Kodi mumatuluka magazi ambiri chifukwa cha bala laling'ono? Tiyeni tikambirane za hemophilia

Kodi munamvapo ngati inu kapena wina m'banja mwanu akutuluka magazi mosalamulirika mukavulala pang'ono? Kapena mumapeza madontho akuluakulu abuluu m'thupi lanu ngakhale mutavulala pang'ono? Musanyalanyaze zinthu izi ngati zachilendo. Chifukwa, izi zitha kukhala chizindikiro cha matenda otchedwa hemophilia . Musadandaule, tikambirana chilichonse mwachidule lero.

Mwachidule, kodi hemophilia ndi chiyani?

Hemophilia ndi matenda a majini omwe amakhudza momwe magazi athu amaundana . Nthawi zambiri, tikavulala, kutuluka magazi kumasiya pakapita nthawi. Izi zili choncho chifukwa mapuloteni apadera m'magazi athu (otchedwa zinthu zoundana ) amagwira ntchito limodzi kuti apange magazi kuundana. Komabe, anthu omwe ali ndi hemophilia alibe imodzi mwa mapuloteni awa omwe amathandiza magazi kuundana. Ichi ndichifukwa chake kutuluka magazi sikumasiya mosavuta tikavulala.

Pali mitundu iwiri ikuluikulu ya hemophilia.

Kuphatikiza apo, pali mtundu wosowa kwambiri wotchedwa hemophilia C. Umayambitsidwa ndi kusowa kwa Factor XI.

Kodi zizindikiro za hemophilia ndi ziti?

Zizindikiro zimasiyana malinga ndi kuopsa kwa vutoli. Nthawi zina kutuluka magazi kumatha kuchitika popanda chifukwa chomveka. Zizindikirozi zimatha kuzindikirika mosavuta, makamaka kwa ana aang'ono .

Zizindikiro zomwe zimawonekera mwa ana aang'ono ndi makanda:

• Kutuluka magazi m'mutu panthawi yobadwa: Ana ena amatha kutuluka magazi m'mutu panthawi yobadwa.
• Kutupa kwa mafupa akayamba kuyenda: Muyenera kuda nkhawa ngati mafupa a mwana wanu, monga mawondo ndi zigongono, atupa komanso abuluu akangoyamba kuyenda kapena kukwawa.
• Madontho akuluakulu abuluu ngakhale atatuluka m'mabala ang'onoang'ono: Ngakhale thumba laling'ono lingayambitse madontho akuluakulu abuluu akuda kuonekera pathupi.
• Kutuluka magazi m'mphuno pafupipafupi komanso kutuluka magazi m'kamwa: Kutuluka magazi m'kamwa pafupipafupi mukayamba kutulutsa mano kapena mukatsuka mano.
• Magazi mu mkodzo kapena ndowe.

Munthu amene ali ndi vuto la kuchepa kwa magazi m'thupi (hemophilia) pang'ono sangasonyeze zizindikiro zilizonse mpaka atakula. Nthawi zina vutoli limapezeka ngati magazi ambiri atuluka panthawi ya opaleshoni yaying'ono, monga kuchotsa dzino.

Kodi matendawa amapezeka bwanji?

Izi zingawoneke ngati zovuta pang'ono, koma n'zosavuta kumvetsetsa. Hemophilia ndi matenda obadwa nawo . Izi zikutanthauza kuti amayamba chifukwa cha vuto la majini ochokera kwa mayi kapena abambo.

• Kuchokera kwa mayi kupita kwa mwana: Jini losalongosoka lomwe limayambitsa haemophilia limapezeka pa chromosome ya X. Mwana wamwamuna (mwana wamwamuna) amalandira chromosome ya X kuchokera kwa mayi ndi chromosome ya Y kuchokera kwa bambo. Choncho ngati mayiyo ndi amene ali ndi matendawa, zomwe zikutanthauza kuti ali ndi vuto limeneli pa imodzi mwa ma chromosome ake a X, pali mwayi wa 50% kuti mwana wake adzalandira chromosome ya X yosososoka kuchokera kwa iye. Ngati zimenezo zitachitika, mwana wamwamunayo adzakhala ndi haemophilia.
• Akazi (ana aakazi) amakhala onyamula matendawa: Mwana wamkazi amalandira ma chromosome awiri a X (limodzi kuchokera kwa amayi ake, limodzi kuchokera kwa abambo ake). Ngakhale kuti amalandira chromosome ya X yolakwika kuchokera kwa amayi ake, nthawi zambiri samatenga matendawa chifukwa cha chromosome ya X yathanzi kuchokera kwa abambo ake. Komabe, iwo amakhala onyamula matendawa . Izi zikutanthauza kuti amatha kupatsira matendawa kwa ana awo.
• Ngati bambo ali ndi hemophilia: Bambo yemwe ali ndi hemophilia sadzapatsira ana ake aamuna matendawa chifukwa ana aamuna amangolandira chromosome ya Y kuchokera kwa abambo awo. Komabe, popeza ana ake aakazi onse amalandira chromosome ya X yolakwika kuchokera kwa iye, ana aakazi onsewo adzakhala ndi matendawa.

Nthawi zina, mwana amatha kudwala matendawa kudzera mu kusintha kwadzidzidzi kwa thupi, ngakhale palibe aliyense m'banjamo amene ali ndi vuto la hemophilia.

Kodi mungazindikire bwanji matendawa? (Kuzindikira)

Matendawa nthawi zambiri amapezeka atangobadwa kumene. Angathe kupezeka poyang'ana mbiri ya banja, kapena ngati mwana watuluka magazi mosazolowereka. Angathenso kuyezedwa potengera magazi kuchokera mu umbilical cord mwana akangobadwa.

Ngati inu kapena mwana wanu muli ndi zizindikiro izi, pitani kwa dokotala nthawi yomweyo. Dokotalayo adzayamba wafunsa ngati pali aliyense m'banja mwanu amene ali ndi vutoli. Kenako adzayesa magazi.

• Mayeso oyezera magazi kuundana: Izi zimayesa momwe magazi anu amaundana mofulumira komanso bwino.
• Kuyesa Zinthu: Ngati vuto lapezeka, mayesowa amatha kudziwa mtundu weniweni wa hemophilia yomwe muli nayo (A kapena B) komanso momwe ilili yoopsa.

Kodi mankhwala ake ndi otani?

Palibe choopa, pali mankhwala othandiza kwambiri a hemophilia masiku ano. Cholinga chachikulu ndikubwezeretsa mphamvu ya magazi kuundana yomwe ikusowa m'thupi.

• Kubwezeretsa Zinthu Zoundana: Uwu ndiye mankhwala akuluakulu. Factor VIII imaperekedwa kudzera m'mitsempha ya hemophilia A ndipo Factor IX imaperekedwa kudzera m'mitsempha ya hemophilia B. Izi zitha kuchitika kuchipatala, kapena mungaphunzitsidwe kuchita izi kunyumba.
• Chithandizo cha mahomoni:Desmopressin ndi mankhwala operekedwa pochiza hemophilia A yocheperako. Imagwira ntchito polimbikitsa thupi kuti litulutse Factor VIII. Imapezeka ngati jakisoni kapena ngati spray ya m'mphuno.
• Mankhwala Oletsa Kuundana kwa Magazi: Mankhwalawa amagwira ntchito poletsa magazi kuundana kuti asasungunuke mofulumira kwambiri. Amagwiritsidwa ntchito pazochitika monga kuchotsa mano.
• Kuchiza ndi Thupi: Kutuluka magazi pafupipafupi m'malo olumikizirana mafupa kungayambitse kulephera kuyenda bwino. Kuchiza ndi thupi kungathandize kubwezeretsa kugwira ntchito kwa malo olumikizirana mafupawo.

Mavuto omwe angachitike chifukwa cha hemophilia

Ngati chithandizo choyenera sichinalandiredwe, mavuto ena angachitike, makamaka pa milandu yoopsa ya hemophilia.

• Kuwonongeka kwa mafupa: Kutuluka magazi pafupipafupi m'mafupa monga mawondo, zigongono, ndi akakolo kungayambitse kupunduka kosatha, kupweteka, komanso kuvutika kusuntha.
• Kutuluka magazi muubongo: Ichi ndi vuto loopsa kwambiri. Kutuluka magazi muubongo kungachitike chifukwa cha kuvulala mutu kapena, nthawi zina kwambiri, popanda chifukwa chomveka. Izi zingayambitse chilema chosatha kapena imfa. Ngati mwavulala mutu kwambiri, pitani ku Dipatimenti Yoona za Zadzidzidzi (ETU) ya chipatala nthawi yomweyo.
• Kuvuta kupuma: Ngati pali kutuluka magazi m'dera la pakhosi, kutupa kungayambitse vuto kupuma.

Ngati mukukonzekera kukhala ndi mwana ndipo m'banja mwanu muli ndi vuto la hemophilia, mutha kupeza upangiri wa majini. Izi zingakuthandizeni kudziwa ngati ndinu amene ali ndi vutoli komanso chiopsezo chanu kwa mwana wanu. N'zothekanso kusankha mwana wosabadwayo wathanzi ndikumuyika m'chiberekero mwanu pogwiritsa ntchito njira monga feteleza wa in-vitro.