Kodi mwana wanu ali ndi vuto la kumva komanso kuona? Tiyeni tikambirane za Usher Syndrome!

Kodi munayamba mwazindikirapo kuti kumva kwa mwana wanu kuli ndi vuto pang'ono? Mwina anayamba kuyenda mochedwa kuposa makanda ena? Kenako, akamakula, kodi mumazindikira kuti amavutika kuona usiku pamene kuwala kochepa? Ngati pali mavuto ambiriwa, chifukwa chake chingakhale chosiyana ndi momwe mukuganizira. Lero tikulankhula za vuto losowa lomwe limakhudza zonsezi zitatu nthawi imodzi: kumva, kuwona, komanso nthawi zina kukhala bwino, koma sizimakambidwa kwambiri m'gulu la anthu. Izi zimatchedwa Usher Syndrome.

Kodi Usher Syndrome ndi chiyani kwenikweni?

Mwachidule, matenda a Usher ndi matenda obadwa nawo. Amayambitsa makamaka kutayika kwa kumva, kutayika kwa masomphenya, komanso mavuto a kulinganiza bwino zinthu mwa anthu ena. Taganizirani izi ngati chithunzi cha momwe matupi athu adzakulire. Matendawa amayamba chifukwa cha kusintha pang'ono kwa majini amenewa, kotchedwa kusintha kwa majini. Chifukwa cha kusintha kwa majini kumeneku, ziwalo zokhudzana ndi kumva ndi kuwona sizikukula bwino pamene mwana akukula m'mimba.

Zizindikiro za vutoli nthawi zambiri zimapezeka pobadwa (kubadwa) kapena zimayamba kuonekera ali mwana. Nthawi zambiri zizindikiro zimatha kuonekera ali mwana. Pakadali pano palibe mankhwala a vutoli. Koma musadandaule. Pali njira zambiri zothanirana ndi zizindikirozi ndikuthandiza mwana wanu kukhala ndi moyo wabwino.

Kodi pali mitundu yosiyanasiyana ya izi?

Inde, pali mitundu pafupifupi 10 yodziwika bwino ya majini yomwe imayambitsa izi. Usher syndrome imagawidwa m'mitundu itatu yayikulu, kutengera momwe majini awa amaphatikizidwira. Mitundu yonseyi ingayambitse mavuto akumva, kuwona, komanso kulinganiza bwino. Koma kusiyana kwakukulu pakati pawo ndi nthawi yomwe zizindikiro zimayambira komanso kuopsa kwake.

Kuti timvetse mosavuta, tiyeni tiwone izi mu tebulo .

Matendawa si ofala kwambiri ku Sri Lanka. Amakhudza anthu pakati pa 3 ndi 6 pa anthu 100,000 padziko lonse lapansi.

Kodi zizindikiro zazikulu za vutoli ndi ziti?

Tiyeni tsopano tikambirane za zizindikiro izi mwatsatanetsatane.

• Kutaya kumva: Ana ena amabadwa osamva kapena ali ndi vuto la kumva lofooka kwambiri. Kwa ena, kumva kwawo kumayamba kuchepa pang'onopang'ono akamakula.

• Kutaya masomphenya: Izi zimachitika chifukwa cha matenda otchedwa Retinitis Pigmentosa (RP) . Mwachidule, ndi kuwonongeka pang'onopang'ono kwa maselo omwe amazindikira kuwala (ndodo ndi ma cones) mu retina ya maso athu.
• Chizindikiro choyamba: khungu la usiku. Kulephera kuona zinthu bwino m'malo opanda kuwala kwenikweni, monga usiku.
• Gawo lotsatira: Kuchepa kwa malo owonera (masomphenya a ngalande). Zili ngati kuyang'ana kudzera mu ngalande, ndi masomphenya olunjika okha komanso opanda masomphenya ozungulira. Pakapita nthawi, vutoli likhoza kukhala lalikulu kwambiri ndikupangitsa khungu lonse.

• Mavuto a Kulinganiza Zinthu: Izi zimakhudza makamaka ana omwe ali ndi mtundu woyamba wa matenda. Ziwalo zamkati mwa khutu lathu zomwe zimathandiza kulamulira kulinganiza zinthu zimawonongeka. Vutoli lingayambitse kuti ziwalozi ziwonongeke. Ichi ndichifukwa chake ana awa amatenga nthawi kuti aphunzire kuyenda. Angamve ngati akugwa nthawi zonse.

Chifukwa chiyani izi zikuchitika? Chifukwa chake ndi chiyani?

Monga tafotokozera kale, iyi ndi matenda a majini okhaokha. Kachitidwe ka cholowa kameneka kamatchedwa autosomal recessive pattern . Izi zikutanthauza kuti kuti mwana akhale ndi vutoli, mwanayo ayenera kulandira jini lolakwika kuchokera kwa mayi ndi bambo .

Tangoganizirani, ngati mwana alandira jini yolakwika kuchokera kwa mayi yekha ndipo jini yathanzi kuchokera kwa bambo, mwanayo sadzadwala matendawa. Koma mwanayo adzakhala wonyamula jini yolakwika. Ngakhale kuti sadzakhala ndi zizindikiro, akhoza kupatsira jiniyo kwa ana ake.

Kodi ndingadziwe bwanji ngati ndili ndi vutoli?

Njira yodziwira matenda imasiyana malinga ndi zizindikiro za mwanayo komanso mtundu wake.

Tangoganizirani, ngati mwana wanu wapezeka ndi vuto la kumva panthawi yoyezetsa kumva kwa mwana wakhanda yemwe amachitidwa kuchipatala atangobadwa kumene, madokotala adzachita mayeso ena kuti afufuze vutoli. Kenako, ngati akukayikira kuti Usher syndrome, angakulangizeni mayeso a majini .

Ngati mwana wanu akuwonetsa mavuto a kumva kapena kuona akamakula, dokotala wa banja lanu (dokotala wa ana) adzakutumizani kwa akatswiri.

• Mayeso a kumva: Katswiri wa otolaryngologist ndi katswiri wa makutu amagwira ntchito limodzi kuti achite mayeso osiyanasiyana kuti adziwe kuchuluka kwa kumva kwa mwana.
• Mayeso a maso: Dokotala wa maso adzayang'ana maso a mwana, makamaka kuti aone ngati pali kuwonongeka kwa retina, monga retinitis pigmentosa. Adzachitanso mayeso kuti ayesere masomphenya a m'mbali.

Kodi mankhwala ochizira izi ndi otani?

Ngakhale kuti vutoli silingathe kuchiritsidwa kwathunthu, pali zinthu zambiri zomwe mungachite kuti muchepetse zizindikirozo. Madokotala amakonza chithandizo kutengera momwe mwanayo alili, zaka zake, komanso kuopsa kwa zizindikirozo.

• Ma implants a Cochlear: Ana omwe amabadwa ndi vuto lalikulu la kumva amatha kuthandizidwa kumva mawu pogwiritsa ntchito chipangizochi, chomwe chimayikidwa mkati mwa khutu mwa opaleshoni.
• Zipangizo zothandizira kumva: Izi ndi zothandiza kwambiri kwa ana omwe ali ndi vuto la kumva pang'ono.
• Zothandiza kuwona: Magalasi okhala ndi magalasi apadera omwe amasefa kuwala, ndi zida zokulitsa zingagwiritsidwe ntchito.
• Ntchito zothandizira msanga: Izi ndizofunikira kwambiri. Kuyamba maphunziro a kulankhula, physiotherapy, ndi kulankhula ndi manja ali wamng'ono kungathandize kwambiri kukula kwa mwana.

Mafunso ofunikira oti mufunse dokotala wanu

Ndizachilendo kukhala ndi mafunso ambiri mukadziwa za vuto losowa chonchi. Musachite mantha kapena kuzengereza kukambirana zonsezi ndi dokotala wanu. Nazi mafunso ena omwe mungafunse:

• "Kodi mwana wanga ali ndi mitundu ingati ya matenda a Usher?"
• "Ndi mankhwala ati omwe mumalimbikitsa?"
• "Kodi n'zotheka kuti mwana wanga atha kutaya masomphenya ake kwathunthu pakapita nthawi?"
• "Kodi ndingayesedwe kuti ndione ngati ine kapena mwamuna wanga tili ndi kusintha kwa majini komwe kumayambitsa izi?"

Kuona kwathu, kumva kwathu, ndi kulinganiza bwino kwathu ndi zinthu zitatu zazikulu zomwe timagwiritsa ntchito polumikizana ndi dziko lapansi. Chifukwa chake monga kholo, ndikwachibadwa kukhala ndi nkhawa, chisoni, komanso mantha mukazindikira kuti mwana wanu akutaya zinthuzi. Koma kumbukirani, simuli nokha. Pali njira zambiri zamankhwala, mautumiki othandizira, ndi mapulogalamu omwe angathandize mwana wanu. Dokotala wanu ndi gulu lanu lachipatala adzamvetsetsa momwe mukumvera ndikukupatsani malangizo omwe mukufuna.