Kodi mwana wanu ali ndi mavuto angapo awa pamodzi? Tiyeni tikambirane za VATER Syndrome / VACTERL Association!

Mungakhale ndi nkhawa kwambiri madokotala akakuuzani kuti mwana wanu watsopano wasintha mwadzidzidzi kapena wasintha zina m'thupi lake. Mwina ma scan omwe adachitika asanabadwe adakupatsani chidziwitso cha chinthu chonga ichi. Uwu ndi vuto lomwe tikambirana lero, VATER Syndrome, kapena VACTERL Association. Musadandaule, tiyeni timvetse izi mosavuta.

Kodi VATER Syndrome / VACTERL Association ndi chiyani?

Mwachidule, VATER syndrome ndi gulu la zilema zobadwa nazo zomwe zimachitika msanga mwana akamakula. Makamaka, mavutowa amapezeka m'masabata oyamba a kukula kwa mwana wosabadwayo. Vutoli limatha kusiyana pakati pa mwana ndi mwana. Si mwana aliyense amene amakhala ndi zizindikiro zofanana. Madokotala amakayikira vutoli ngati pali vuto ndi ziwalo zitatu za thupi zomwe nthawi zambiri zimaimiridwa ndi zilembo za VATER.

Kodi zilembo izi VATER / VACTERL zikuyimira chiyani?

Kwenikweni ili ndi chidule. Ndiko kuti, liwu lopangidwa mwa kuphatikiza zilembo zoyambirira za mayina a Chingerezi a ziwalo za thupi zomwe zakhudzidwa ndi vutoli. Poyamba linkatchedwa VATER:

• V - Vertebrae : Izi zikutanthauza mafupa ang'onoang'ono (vertebrae) mu msana .
• A - Anus : Izi zikutanthauza anus .
• T - Trachea : Izi zikutanthauza mphuno ya mphepo .
• E - Esophagus : Izi zikutanthauza chitoliro cha chakudya.
• R - Impso : Izi zikutanthauza mavuto a impso .

Pambuyo pake, pamene mavuto m'ziwalo zina ziwiri za thupi amatha kuwoneka ndi vutoli, chidulecho chinawonjezeredwa pang'ono ku VACTERL:

• C - Mtima : Izi zikutanthauza mavuto okhudzana ndi mtima .
• L - Ziwalo : Izi zikutanthauza mavuto okhudzana ndi ziwalo (makamaka fupa la radius lomwe lili kumbali ya chala chachikulu chala).

Kodi mukumvetsa tanthauzo la VACTERL? Vutoli limachitika pamene zigawo zingapo mwa izi zimakhala ndi zolakwika zina nthawi imodzi.

Ndani angakhudzidwe ndi vuto la VACTERL ili?

VACTERL ingakhudze aliyense. Si yobadwa nayo. Izi zikutanthauza kuti nthawi zambiri imakhudza munthu m'modzi yekha m'banja. Ngakhale kuti chifukwa chenicheni sichinadziwikebe, akukhulupirira kuti imayambitsidwa ndi kuphatikiza kwa majini ndi zinthu zina zomwe zimachitika panthawi ya mimba.

Ponena za momwe vutoli lilili lofala, limakhudza pafupifupi mwana m'modzi mwa ana obadwa kumene 10,000 mpaka 40,000. Komabe, chiwerengerochi chikhoza kukhala chokwera chifukwa ana ena ali ndi zizindikiro zosaoneka bwino, kapena zizindikiro zochepa chabe.

Kodi zizindikiro za matenda a VACTERL ndi ziti?

Zizindikirozi zimawonekera makamaka m'ziwalo za thupi zomwe zimayimiridwa ndi zilembo za VACTERL zomwe tidakambirana kale. Zina mwa zizindikirozi zimawonekera pobadwa (congenital) , pomwe zina zingawonekere pambuyo pake. Zizindikirozi zimatha kusiyana kwambiri kuchokera kwa mwana kupita kwa wina. Tiyeni tsopano tiwone gawo lililonse mwa izi mogwirizana ndi gawo lililonse.

Mavuto a Msana (Vertebrae)

Msana ndi gawo lofunika kwambiri m'thupi lathu. Mu VACTERL, pakhoza kukhala kusintha kwina pa momwe msana uwu umakulira.

• Kupindika kwa msana kumbali imodzi ( scoliosis ).
• Kusokonekera kwa vertebrae (msana) (monga hemivertebrae , vertebrae yolumikizidwa ).
• Kutayika kwa fupa la mchira.
• Matenda a nthiti (kusowa kwa nthiti, kukhala ndi nthiti yowonjezera, nthiti zomwe zimamatirana kapena kugawanika).

Tangoganizirani momwe chinthu chonga ichi chingakhudzire kaimidwe ka mwana ndi kayendedwe kake zikachitika pa msana.

Mavuto a Kum'mero ​​(Kum'mero)

Ana ena omwe ali ndi vutoli mwina sangakhale ndi thako lokwanira. Izi zikutanthauza kuti malo otulukira ndowe angakhale ang'onoang'ono kwambiri kapena pamalo olakwika. Izi zimatchedwanso anal atresia . Izi zimapangitsa kuti zikhale zovuta kuti mwana ayambe matumbo.

Mavuto a mtima

Mavuto a mtima akhoza kukhala aakulu kwambiri. Mu VACTERL, pakhoza kukhala mavuto osiyanasiyana okhudza momwe mtima umapangidwira komanso momwe umagwirira ntchito.

• Mitsempha ikuluikulu ya magazi (aorta ndi pulmonary artery) imachotsedwa.
• Mabowo pakati pa atria ya mtima ( atrial septal defects (ASD) ).
• Kuthamanga kwa mtima ( tachycardia ).
• Kulephera kwa mtima .
• Kusakula bwino kwa chipinda cha mtima chakumanzere ( hypoplastic left heart syndrome ).
• Kupuma mwachangu komanso/kapena kulimba pachifuwa.
• Matenda ovuta a mtima monga Tetralogy of Fallot .
• Mabowo pakati pa zipinda za mtima ( ventricular septal defects (VSD) ).

Zina mwa matenda a mtima amenewa zingakhale zoopsa kwa anthu. Komabe, mabowo ena, monga ASD ndi VSD, amatha kutseka okha pakapita nthawi.

Mavuto a Trachea ndi Esophagus

Chimodzi mwa zinthu zomwe zimafala kwambiri mu VACTERL ndi chakuti trachea ndi esophagus sizimalumikizana komwe ziyenera kukhala (Tracheoesophageal fistula. Kapena, m'mero ​​simukugwirizana bwino ndi m'mimba ( esophageal atresia ). Izi zili choncho chifukwa:

• Kuvuta kumwa mkaka ndi kudya.
• Matenda opatsirana m'mapapo (monga chibayo ).
• Kuvuta kumeza.
• Kupuma movutikira kungachitike.

Tangoganizani, ngati pali kusalingana pakati pa chitoliro cha chakudya ndi chitoliro chopumira, chakudya ndi chakumwa zimatha kulowa m'mapapo, sichoncho? Zimenezo n'zoopsa.

Mavuto a impso

Mavuto a impso ndi mkodzo amathanso kuwoneka pa vutoli.

• Malo osadziwika bwino a mkodzo (makamaka mwa anyamata - Hypospadias ).
• Impso sizikukula bwino ( impso dysplasia ).
• Impso pamalo olakwika ( ectopia ya impso ).
• Mkodzo umabwerera kuchokera ku chikhodzodzo kupita ku impso ( vesicoureteral reflux ).
• Kusonkhanitsa mkodzo mu impso ( Hydronephrosis ).
• Matenda opatsirana pafupipafupi m'njira ya mkodzo.

Mavuto a Miyendo ndi Ma Radius

Mu VACTERL, mavuto amatha kuwoneka m'miyendo, makamaka m'fupa la radius kumbali ya chala chachikulu cha dzanja.

• Kutayika kwathunthu kwa fupa la radius ( radial aplasia ).
• Kuchepa kwa radial hypoplasia ( kukula kosakwanira kwa radius bone).
• Kutaya chala chachikulu cha phazi.
• Kukhala ndi fupa lowonjezera pa chala chachikulu cha chala (chala chachikulu cha Triphalangeal ).

Kuphatikiza apo, mavuto ngati awa amatha kuwoneka m'miyendo ina (kuwonjezera pa fupa la radius):

• Kupunduka kwa bondo ( chigongono ).
• Kulephera kugwiritsa ntchito zala zina bwino, chifukwa zimakhala zazing'ono ( hypoplasia ).
• Kukhala ndi zala zina ( polydactyly ).
• Kuphatikizika kwa mafupa awiri a mkono ( radioulnar synostosis ).
• Zala zimamatirana pamodzi (ngati nembanemba - syndactyly ).

Zizindikiro zina zomwe zingawonekere kuwonjezera pa dzina lakuti VACTERL

Kuwonjezera pa zigawo zomwe zimatchulidwa ndi zilembo za VACTERL, makhalidwe ena amathanso kuwoneka mwa ana awa.

• Makutu osawoneka bwino.
• Kusagwirizana kwa mbali zonse ziwiri za nkhope.
• Kuvuta kupuma kudzera m'mphuno ( choanal atresia ).
• Msana umagwidwa pamalo amodzi (msana umamangidwa ).
• Kukula kumakhala kochedwa kuposa masiku onse.
• Omphalocele (kutuluka kwa matumbo kunja kwa thupi).
• Kuchepa kwa bokosi la mawu/ larynx .

Chofunika: Si makhalidwe onsewa omwe ali mwa mwana aliyense. Ana ena akhoza kukhala ndi ochepa okha. Komanso, ngakhale khalidwe lomwelo lingakhale losiyana mwa mwana mmodzi ndi mwana wina.

Kodi chifukwa chake gulu la VACTERL linapangidwa ndi chiyani?

Ndipotu, chifukwa chenicheni cha matenda a VACTERL sichinapezekebe. Izi zikufufuzidwabe. Komabe, maganizo omwe alipo pano ndi akuti vutoli likhoza kuchitika chifukwa cha kuphatikiza kwa majini ndi zinthu zina zomwe zimakhudza kukula kwa mwana wosabadwayo kumayambiriro kwa mimba. Izi zikutanthauza kuti, sipangakhale chifukwa chimodzi chokha, koma zifukwa zingapo pamodzi.

Kodi mungadziwe bwanji gulu la VACTERL?

Matenda a VACTERL nthawi zambiri amapezeka panthawi yoyezetsa mwana asanabadwe kapena ali mwana. Komabe, nthawi zina zizindikiro sizimaonekera bwino, kotero zimatha kupezeka ali mwana kapena ngakhale ali aang'ono.

Matenda a VACTERL ndi "kuzindikira kuti munthu wachotsedwa." Izi zikutanthauza kuti madokotala choyamba amachotsa matenda ena onse ndi zinthu zomwe zingayambitse zizindikiro zofanana. Pokhapokha ngati palibe vuto lililonse lomwe lapezeka, amaona kuti VACTERL ndi chifukwa chake.

Dokotala adzachita kaye kafukufuku wathunthu. Izi zidzayang'ana ziwalo zobadwa nazo zomwe zalembedwa ndi zilembo za VACTERL zomwe takambirana kale. Nthawi zambiri, mwana yemwe ali ndi VACTERL amakhala ndi mavutowa m'zigawo zitatu za thupi .

Pambuyo poyezetsa thupi, dokotala adzalamula kuti apimidwenso (monga X-ray , ultrasound , magazi). Izi zimachitika kuti adziwe mavuto aliwonse omwe angawononge moyo, makamaka a mtima ndi impso, kuti athe kuchiritsidwa mwachangu.

Kodi mankhwala a VACTERL syndrome ndi ati?

Pochiza matenda a VACTERL, cholinga chachikulu ndi kuchepetsa zizindikiro zomwe zimayambitsidwa ndi zolakwika izi m'thupi panthawi ya kukula kwa mwana wosabadwayo. Njira zochiritsira zimasiyana malinga ndi mwana. Izi zili choncho chifukwa si ana onse omwe ali ndi mavuto ofanana. Mankhwala akuluakulu ndi awa:

• Opaleshoni: Opaleshoni imafunika kuti akonze zolakwikazi. Nthawi zina, opaleshoniyi imachitika mkati mwa masiku ochepa kuchokera pamene mwana wabadwa, mavuto akuluakulu asanachitike. Pamene mwana akukula, opaleshoni ina ingafunike.
• Kuchiza thupi kapena chithandizo cha ntchito: Mankhwalawa amathandiza kulimbitsa minofu ndikuwongolera kuyenda kwa mafupa.
• Mankhwala: Mitundu yosiyanasiyana ya mankhwala ingaperekedwe kuti ichepetse zizindikiro.

Kodi mumasamalira bwanji mwana yemwe ali ndi matenda a VACTERL?

Kupeza kuti mwana wanu ali ndi matenda a VACTERL kungakhale kovuta. Koma kumbukirani kuti simuli nokha. Mwana wanu adzafunika chithandizo chamankhwala nthawi zonse komanso kuyang'aniridwa kuti athetse zizindikiro zake pa moyo wake wonse.

Monga munthu wosamalira mwanayo, muli ndi udindo waukulu.

• Nthawi zonse dziwani thanzi la mwana wanu ndi kukula kwake. Yang'anani ngati mwana wanu akufika pamlingo woyenera kukula kwake (monga kugwira mutu, kugubuduzika, kukhala pansi, kuyenda).
• Lumikizanani ndi madokotala omwe akuchiza mwana wanu. Mwana yemwe ali ndi VACTERL nthawi zambiri amafunika thandizo la akatswiri angapo (monga dokotala wa ana, dokotala wa mtima, dokotala wa opaleshoni, katswiri wa matenda a nephrologist). Khalani ndi ubale wabwino ndi onsewa.
• Mabanja ena amaona kuti uphungu wa majini ndi wothandiza kwambiri. Ungawathandize kudziwa zambiri za matenda a mwana wawo, kukambirana njira zochiritsira, komanso kupeza mphamvu zamaganizo zomwe akufunikira kuti athane ndi vutoli.

Kodi matenda a VACTERL angapewedwe?

Popeza chomwe chimayambitsa matenda a VACTERL sichinadziwikebe, palibe njira yopewera vutoli. Kafukufuku akupitilira kuti adziwe chomwe chimayambitsa vutoli komanso zomwe zimayambitsa mavuto mwa makolo atsopano.

Kodi munthu amene ali ndi matenda a VACTERL angakhale ndi ziyembekezo zotani?

Pa nthawi ya mimba, lankhulani ndi dokotala wanu za momwe inu ndi mwana wanu mungakhalire athanzi. Kuyezetsa majini ndi chisamaliro cha amayi oyembekezera kungathe kuzindikira makhalidwe ena a VACTERL mwana wanu asanabadwe. Madokotala amatha kukonzekera kuyamba chithandizo mwana wanu akangobadwa.

Mwana akabadwa, madokotala amayamba kaye amayang'ana ngati mwanayo ali ndi thanzi labwino lokwanira kuchiza zizindikiro zilizonse zomwe zingawononge moyo. Chithandizo chingafunike moyo wonse, chifukwa zizindikiro zatsopano zingawonekere kapena zizindikiro zakale zingasinthe paubwana ndi unyamata.

Palibe mankhwala a matenda a VACTERL. Komabe, ndi chithandizo choyenera ndi kuyang'aniridwa bwino, mwanayo angathandizidwe kukhala ndi moyo wabwino.

Kodi muyenera kupita kwa dokotala liti?

Ngati mwana wanu ali ndi zizindikiro za VACTERL ndipo akusokoneza zochita zake za tsiku ndi tsiku kapena chitukuko, onetsetsani kuti mwaonana ndi dokotala.

Nthawi yoti mupite ku chipinda chodzidzimutsa:

• Ngati kugunda kwa mtima kwa mwana sikukuyenda bwino.
• Ngati simudya chakudya kapena kumwa mkaka.
• Ngati mukuvutika kupuma.
• Ngati simungathe kuchita chimbudzi kapena kukodza.

Mu mkhalidwe ngati uwu, musachedwe ngakhale pang'ono.

Ndi mafunso ati omwe muyenera kufunsa dokotala wanu?

Ndizachibadwa kukhala ndi mafunso ambiri mukadziwa za matenda a mwana wanu. Musaope kufunsa dokotala wanu zonse zomwe mungathe. Nazi zitsanzo zina:

• Kodi mwana wanga akufunika opaleshoni?
• Kodi zotsatirapo zake za mankhwala omwe mumalimbikitsa ndi ziti?
• Kodi ndiyenera kuchita chiyani ngati mwana wanga sakukwaniritsa zolinga zake pakukula?
• Kodi mungasamalire bwanji mwana wakhanda pambuyo pa opaleshoni?

Kuwonjezera pa mafunso awa, funsani chilichonse chomwe muli nacho m'maganizo mwanu. Madokotala ali pano kuti akuthandizeni.

Pomaliza, zinthu zoti muzikumbukira

Ana obadwa kumene amakhala ndi zilema zingapo zobadwa nazo, kotero ndi zachilendo kumva kupsinjika maganizo mukazindikira kuti simungathe kupita ndi mwana wanu kunyumba posachedwa. Koma kumbukirani, gulu la madokotala odziwa bwino ntchito lidzachita zonse zomwe angathe kuti lipatse mwana wanu chithandizo chofunikira ndikuchotsa zizindikiro zilizonse zomwe zingawopseze moyo.

Makolo ambiri ndi osamalira ana amapeza chitonthozo chachikulu komanso chidziwitso chabwino mu ntchito monga uphungu wa majini atapezeka ndi matenda a VACTERL. Chifukwa chake, musazengereze kupempha thandizo kuchokera ku chithandizo chotere. Ndi chithandizo choyenera chamankhwala, chikondi, ndi chisamaliro, mutha kuthandiza mwana wanu kukhala ndi moyo wabwino kwambiri.

Matenda a VATER , mgwirizano wa VACTERL, zolakwika zobadwa nazo, zilema zobadwa nazo, thanzi la mwana, thanzi la mwana, kukula kwa mwana wosabadwayo, zilema za msana, atresia ya m'makoswe, zilema za mtima, tracheoesophageal fistula, zilema za impso, zilema za miyendo, Sri Lanka