Dhukkuba Aleeksaandar quba qabduu? Mee waa'ee haala hin baay'anne kana haa dubbannu!

Waa'ee Dhukkuba Aleeksaandar dhageessanii beektuu? Waa'ee isaa illee hin dhageenye ta'a. Sababni isaas addunyaa kana irratti haala niwurooloojikaalaa baayyee baayyee hin mul'anne ta'uu isaati. Garuu, waa'ee dhukkuboota akkanaa beekumsa tokko tokko qabaachuun gatii qaba mitiiree? Keessattuu yeroo hunda waa’ee fayyaa fi guddina ijoollee keenyaa waan yaaddofnuuf wantoota akkanaa irratti dammaquun barbaachisaadha.

Dhukkubni Aleeksaandar maali? Salphaatti haa hubannu!

Tole, Mee Dhukkubni Aleeksaandar maal akka ta'e haa ilaallu. Salphaatti yoo ilaalle, dhukkuba sirna narvii keenya, sirna ergaa qaama guutuutti geessudha . Addatti ammoo "waan adii" sammuu keenya keessa jiru irratti dhiibbaa qaba. Wanti adiin kun kutaa sammuu fibers narvii hedduu irraa ijaarameedha.

Dhukkubni kun garee dhukkuboota leukodystrophy jedhamu keessaa tokko . Jechi kun xiqqoo walxaxaa ta'ee kan dhaga'amu ta'us, dhukkuboota wanta adii sammuu miidhan kan argisiisudha.

Dhukkuba Aleeksaandar keessatti miidhaa guddaan kutaa maayiliin jedhamu irratti gaʼa. Maayiliin naannoo fiber narvii keenyaa haguuggii eegumsaa ti. Akka qoloo pilaastikii naannoo sibiilli elektirikii jiruutti yaadi. Qolli maayiliinii kun ergaawwan narvii haala salphaa fi saffisaan akka imalan kan taasisudha. Kanaafuu, maayiliin kun yeroo miidhamu adeemsi ergaa narvii dabarsuu ni jeeqama.

Kanarraa kan kaʼe, namni sindiroomii Aleeksaandar qabu tokko rakkoowwan adda addaa kan akka guddina isaa harkifachuu fi dhukkubbii garaa kaasaa mudachuu dandaʼa . Kan nama dhibu dhukkubni kun haala tarkaanfataa, yeroo tokko tokko lubbuu namaa balaa irra buusudha. Yeroo ammaa kana qorichi isaa hin jiru .

Dhukkubni kun hangam baay'ata?

Dhukkubni Aleeksaandar dhukkuba garmalee hin argamnedha . Dhukkubni kun daa'imman miliyoona tokko keessaa tilmaamaan tokko irratti akka mul'atu tilmaamameera . Dhukkubni kun jalqaba bara 1949 Dr. W. Stewart Alexander , ogeessa fayyaa Awustiraaliyaa ta’een adda baafame. Kanaafidha dhukkuba Aleeksaandar jedhama.

Gosoonni dhukkuba Aleeksaandar ni jiruu?

Eeyyee, hakiimonni dhukkuba kana akka umurii mallattoon dhukkuba kanaa mul’achuu jalqabutti ramadu. Gosoonni gurguddoon hedduun jiru:

• Gosa daa’imman reefuu: Kun baay’ee xiqqaadha. Mallattoon dhukkuba kanaa ji'a jalqabaa jireenyaa keessatti mul'ata.
• Gosa daa’immanii: Gosti kun gara %80 kan ta’u qorannoowwan sindiroomii Aleeksaandar. Mallattoon dhukkubaa yeroo baayyee umurii waggaa 2 dura jalqaba .
• Gosa dargaggummaa: Mallattoon isaa umurii 2 hanga 13 gidduutti mul’achuu danda’a.Haa ta’u malee, baay’inaan kan mul’atu umurii 4 hanga 10 gidduutti.Arga adda baafamuu hunda keessaa gara %14Kan gosa kanaati.
• Gosa ga’eessotaa: Kunis baay’ee hin mul’atu. Mallattoon dhukkubaa yeroo baayyee salphaadha. Haalli kun dargaggummaa booda umurii kamiyyuu keessatti uumamuu danda'a . Gara %6 adda baasuun gosa kana keessa seena.

Sababni dhukkuba Aleeksaandar maali?

Namoota dhukkuba Aleeksaandar qabaman keessaa %95 keessatti jijjiiramni jiinii tokko keessatti ni mul’ata . Jiiniin kun pirootiinii Glial Fibrillary Acidic Protein (GFAP) jedhamu hojjechuuf gargaara. Kan nama dhibu garuu sababni namoota %5 hafan hanga ammaatti hin beekamne.

Akka idileetti pirootinoonni GFAP kun walitti makamuun sansalata dheeraa (filaments) uumu. Sansalatni kun seelii sirna narvii keenyaaf humnaa fi deeggarsa ni kennu.

Haa ta'u malee, namoota dhukkuba Aleeksaandar qaban irratti pirootiiniin GFAP kun sirnaan hin oomishamu. Kanaa mannaa, tuutni pirootiinii hin baramne kan fiber Rosenthal jedhamu bakka seelii keessaa bakka ta'uu hin qabnetti kuufamu. Fiiberoonni Rosenthal kunniin kan myelin armaan dura caqafame miidhaniidha.

Eenyuutu dhukkuba kanaan qabamuuf carraa guddaa qaba?

Dhugaa dubbachuuf namni kamiyyuu dhukkuba kanaan qabamuu danda’a. Yeroo baayyee jijjiiramni jiinii sababa hin beekamneen akka tasaa kan uumamudha. Daa’imni jijjiirama jeneetikii kana warra isaa irraa dhaaluun baay’ee xiqqaadha. Kana jechuun namoonni baay’een seenaa maatii dhukkuba kanaa hin qaban .

Mallattoon dhukkuba Aleeksaandar maal fa'a?

Mallattoon dhukkuba kanaa namarraa gara namatti garaagarummaa qabaachuu danda’a. Akkasumas, umrii (gosa) dhukkubni kun itti jalqabu irratti hundaa’uun mallattoon isaa garaagarummaa qaba.

Mallattoolee daa’imman da’umsa booda: 1.1.

Mallattoowwan kun ji’a jalqabaa jireenyaa keessatti mul’atu.

• Hydrocephalus: Kunis dhangala’aan sammuu daa’imaa keessatti walitti qabamuudha. Kunis mataan akka guddatu gochuu danda’a.
• Megalencephaly: Sammuu fi mataa haala hin baramneen guddachuu.
• Dhukkuba garaachaa/Dhukkuba garaachaa: Haala yeroo baay’ee dhukkubbii garaachaa fakkaatu.
• Spasticity: Maashaan jabaachuu, socho’uu hir’achuu.
• Harkifannaa guddinaa: Daa’imni tokko saffisa umurii isaa wajjin walsimuun guddachuu dhabuu. Fakkeenyaaf, ciminni mormaa, garagalchuu fi ol taa’uun harkifachuu danda’a.
• Sirnaan guddachuu ykn ulfaatina qaamaa dabaluu dhabuu.

Mallattoolee daa’immanii: 1.1.

Mallattoowwan kun yeroo baay’ee ji’oota ja’an jalqabaa keessatti kan jalqaban yoo ta’u, yeroo tokko tokko garuu hanga ji’a 24tti, ykn gara waggaa lamaatti jalqabuu danda’u. Mallattoon kun baay’inaan kan yeroo reefuu dhalate keessatti mul’atu waliin wal fakkaata.

Mallattoolee dargaggoota irraa jalqaban: 1.1.

Mallattoowwan kun yeroo baayyee umurii 4 hanga 10 gidduutti mul'atu.

• Liqimsuu fi dubbachuuf rakkachuu.
• Ataxia: 1.1.Kunis rakkoo madaallii, qindoominaa fi sochii kan akka deemsa dadhabuu ykn wantoota qabachuuf rakkachuu agarsiisa.
• Rakkoo maashaalee: wantoota akka maashaan jabaachuu (spasticity), dhukkubbii maashaalee, maashaalee dhiita’uu.
• Yeroo baayyee garaa kaasaa.

Mallattoolee ga’eessota irraa dhufan: 1.1.

Mallattoowwan kun yeroo ga’eessota ta’an yeroo kamiyyuu mul’achuu danda’u. Yeroo baay’ee kanneen ijoollummaatti mul’ataniin kan wal fakkaatu ta’us, raafamuunis uumamuu danda’a. Yeroo tokko tokko mallattoowwan kun kan haalawwan biroo kan akka dhukkuba Parkinson ykn multiple sclerosis , fakkeessuu waan dandaʼaniif, qorannoo sirrii taʼe argachuun barbaachisaa dha.

Dhukkubni Aleeksaandar akkamitti adda baafama?

Doktarri kee jalqaba mallattoolee si ykn daa’ima keetii of eeggannoodhaan ni qorata. Kana malees, qorannoowwan akka:

• MRI scan (MRI - Magnetic Resonance Imaging): Kun jijjiirama sammuu kamiyyuu barbaaduu danda'a. Keessattuu MRIn jijjiirama wanta adii irratti mul’atu kan akka mallattoo fibers Rosenthal agarsiisuu danda’a.
• Qormaata jeneetikii: Kun qorannoo dhiigaa jiini GFAP keessatti jijjiiramni jiini Aleeksaandar siindiroomii fidu jiraachuu isaa mirkaneessuu danda’uudha.

Dhukkubni kun akkamitti yaala? Akkamitti hoogganama?

Kan nama dhibu ammallee qorichi dhukkuba Aleeksaandar hin jiru . Wal'aansi amma jiru irra caalaa mallattoolee to'achuu fi guddina dhukkubichaa suuta jechuuf kan kaayyeffatedha .

Haa ta'u malee, saayintistoonni yaaliiwwan kilinikaa gaggeessuun yaala haaraa dhibee kanaaf itti fufanii jiru. Yaaliin gosa kanaa siif ykn daa’ima keetiif sirrii ta’uu fi dhiisuu isaa doktora kee waliin haasa’uu dandeessa.

Mallattoolee dhukkubichaa irratti hundaa’uun yaaliiwwan armaan gadii fayyadamuun ni danda’ama:

• Qorichoota farra dhukkubbii garaachaa.
• Wal’aansa qaamaa, wal’aansa hojii, fi wal’aansa dubbii. Isaan kun sochii daa’imaa, dandeettii hojii guyyaa guyyaa raawwachuu fi dubbii fooyyessuuf gargaaru.
• Haayidiroosefaalsii, haala dhangala’aan sammuu keessatti walitti qabamuuf, baqaqsanii hodhuun shunt gochuun ni danda’ama. Kunis dhangala'aa garmalee sammuu keessaa baasa.

Rakkoon dhukkuba Aleeksaandar maal fa’a?

Mallattoon dhukkuba Aleeksaandar siindiroomii yeroon darbaa deemuun suuta suutaan hammaachuu danda’a . Kanaaf dhukkubsataan wantoota akka:

• Meeshaalee miilaan deemuuf gargaaran kan akka wiilcheeri ykn namoota miilaan deeman.
• Nyaata gahaa argachuuf tuubii nyaachisuun ( enteral nutrition ) barbaachisaa ta’uu danda’a.

Namoota dhukkuba kanaan qabamaniif egeree (prognosis) maali?

Namoota Aleeksaandar siindiroomii qaban egeree tilmaamuun xiqqoo walxaxaa dha, sababiin isaas nama irraa gara namatti garaagarummaa qaba . Dhukkubni kun akkuma guddachaa deemuun mallattoon dhukkuba kanaa yeroon darbaa deemuun keessumaa daa’imman irratti hammachuu danda’a. Maalummaa fi yeroon mallattoolee mul’atan gosa dhukkubichaa irratti hundaa’uun garaagarummaa qaba:

• Daa’imman bifa da’umsaa qaban yeroo baay’ee qaama miidhamtoota ta’an, baay’een isaaniis umuriin isaanii waggaa lamaa dura du’u .
• Daa'imman gosa daa'immanii qaban gara waggaa shanii hanga kudhanii jiraachuu danda'u .
• Ijoolleen gosa jalqaba dargaggootaa qaban yeroo tokko tokko hanga waggaa 30 ykn 40tti jiraachuu danda’u .
• Namoonni bifa ga’eessota irraa jalqabu qaban tokko tokko mallattoo baay’ee salphaa qabu, ykn mallattoo tokkollee kan hin agarsiifne ta’uu danda’a. Yeroo baay’ee dhukkubni kun umurii isaanii irratti dhiibbaa hin geessisu.

Wantoota kana yeroo dhageessu gaddi sitti dhaga'amuun waanuma jirudha. Garuu odeeffannoo kana beekuun dhibee kana hubachuuf isin gargaara.

Dhukkubni Aleeksaandar ittisuun ni danda'amaa?

Yeroo baayyee ogeeyyiin illee jijjiiramni jiinii dhukkuba Aleeksaandar siindiroomii fidu maaliif akka uumamu sirriitti dubbachuu hin danda'an . Kanaaf, yeroo baay’ee, karaan dhukkuba kana ittisuu danda’amu hin jiru .

Haa ta’u malee, maatii keessan keessaa namni tokko dhukkuba Aleeksaandar ykn gosa dhukkuba liyuukoodiistiroofii kan biraa yoo qabaate, gorsaa jeneetikii wajjin haasa’uun gaariidha . Kunis balaa ijoolleen keessan gara fuula duraa dhukkuba kana dhaaluu danda’an hubachuuf isin gargaara. Akkasumas adeemsa Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD) jedhamu ilaaluu barbaadda ta’a. Kunis micireewwan fayyaa ta’an kanneen jijjiirama jiinii GFAP dhukkuba Aleeksaandar fidu hin qabne filachuu fi karaa in vitro fertilization (IVF) gadameessa keessa kaa’uu dabalata.

Sa'aatii meeqatti doktora ilaaluu qaba?

Yoo ati ykn mucaan kee dhukkuba Aleeksaandar qabaattan, mallattoolee kana keessaa tokko yoo isin mudate hatattamaan doktora ilaalaa :

• Madaallii ykn deemsa irratti rakkina.
• Hafuura baafachuu, liqimsuu, nyaachuu ykn dubbachuuf rakkachuu.
• Garaa kaasaa fi garaa kaasaa.
• Dhukkuba garaa kaasaa.

Gaaffii akkamii doktora koo gaafachuu qaba?

Gaaffiiwwan akka kanaa doktora gaafachuu dandeessu:

• Ani (ykn mucaan koo) dhukkuba Aleeksaandar gosa akkamii qaba?
• Wal'aansi gaariin maali?
• Miseensota maatii biroof qorannoo jeneetikii sindiroomii Aleeksaandar gochuun gaariidhaa?
• Mallattoolee rakkoo akkamii of eeggachuu qaba?

Dhumarratti ergaa manaa fudhachuu

Dhukkubni Aleeksaandar umurii guutuu, kan tarkaanfataadhaHaala fayyaa. Kun baay’ee kan hin mul’anne yoo ta’u yeroo tokko tokko maatii keessatti fiiguu danda’a. Qorannoon jeneetikii garaagarummaa jeneetikii dhukkuba kana fidu adda baasuu danda’a.

Qorichi jiraachuu baatus, yaaliiwwan mallattoolee dhukkuba kanaa salphisuu fi qulqullina jireenyaa fooyyessuuf gargaaran jiru. Saayintistoonni dhukkuba baay’ee hin mul’anne kanaaf yaala fooyya’aa argachuuf qorannoo itti fufaniiru.

Odeeffannoo kana beekuun dhibee kana hubachuu fi yoo barbaachisaa ta'e dafanii gorsa ogeessa fayyaa barbaaduu akka isin gargaaru abdiin qaba. Yeroo hundumaa, kophaa kee akka hin taane yaadadhu, gargaarsa si barbaachisu argachuus ni dandeessa.

` Dhukkuba Aleeksaandar, Dhukkuba Niwurooloojikaalaa, Dhukkuba Jeneetikii, Maayiliin, Liyuukoodiistiroofii, Dhukkuba Daa'immanii