Mucaan keessan quba ykn quba miila boca ajaa'ibaa qabaa? Mee waa'ee Ectrodactyly haa dubbannu!

Yeroo mucaan keessan xiqqaan gara addunyaa kanaa dhufu, akka warraatti quba ykn qubni miila isaanii tokko akka bade ykn akka hin walsimne yoo argitan, rifachuu, gadda fi yaaddoon guddaan isinitti dhaga'amuun waanuma jiruudha. "Maaliif kun mucaa koo mudate?" Yaadda'uu dandeessa. Garuu hin yaadda'iin kophaa kee miti. Har'a waa'ee haala kanaa, kan yaala fayyaatiin 'ectrodactyly' jedhamuun beekamu, ifaafi salphaatti dubbanna.

Ektroodaktiiliin maali? Salphaatti yoo ilaalle...

Ectrodactyly jechuun haala yeroo dhalatan quba ykn quba miilaatiin uumamuudha. Doktooronni kana ``garaagarummaa harkaa dhalootaan dhufu'' jedhanii waamu. Salphaatti yoo ilaalle, kutaan harka daa’imaa gidduu jiru, jechuunis quba gidduu tokkoo fi isaa ol sirnaan hin guddatu. Kunis qaawwa boca V qabu ykn ciccituun walakkaa harkaa ni uuma. Yeroo tokko tokko, harki daa'imaa cirracha qamadii fakkaachuu danda'a . Akkasumas qubni hafe walitti maxxanuu fi webbed ta’uu danda’a.

Kunis 'harka ciccitaa' fi 'harka/miila addaan ba'e malformation' (SHFM) jedhama. Wanti guddaan haalli kun harka qofa osoo hin taane, quba miila daa'imaa irrattis dhiibbaa uumuu danda'a .

Ectrodactyly yeroo tokko tokko ofuma isaatiin uumamuu danda’a. Yookiin, qaama haala ykn siindiroomii biroo kutaalee qaama daa’imaa biroo miidhu ta’uu danda’a. Harka tokko qofa ykn harka lamaan irratti dhiibbaa uumuu danda’a. Hammi haala kanaa nama irraa gara nama biraatti garaagarummaa qaba . Mallattoolee fi sababoonni jeneetikiis garaagarummaa qabu.

Kun si qofa sitti hin fakkaatin. Ectrodactyly haala baayyee hin argamnedha . Addunyaarratti daa’imman lubbuun dhalatan 90,000 keessaa tokko qofa kan miidhudha.

Gosoonni kanaa ni jiruu?

Eeyyee, gosoota gurguddoo lamatu jira ektiroodaaktiilii:

1. Harka ciccitaa idilee: Haala kana keessatti harki daa'imaa boca "V" qaba. Qubni gidduu guutummaatti ykn gartokkoon dhabamuu danda’a. Gosti kun yeroo baay’ee madda jeneetikii irraati. Kana jechuun maatii keessaa namni tokko kanaan dura haala kanaan qabamuu isaa guddaadha. Yeroo baayyee harka lamaan kan miidhu yoo ta'u, miila irrattis dhiibbaa uumuu danda'a.

2. Harka ciccitaa atypical: Haala kana keessatti harki daa'imaa akka qubee "U" boca qaba. Qubni agarsiisaa, gidduugaleessaa fi gingilchaa hin jiru. Yeroo baayyee harka tokko qofa kan miidhudha. Gosti kun yeroo baay’ee kan dhaalamuu miti. Kanaa mannaa, jijjiirama jeneetikii ofumaan uumamuun kan dhufudha .

Mallattoon kanaa maali? Akkamitti adda baasuu dandeenya?

Mallattoon ectrodactyly daa'ima tokko irraa gara daa'ima biraatti baay'ee garaagarummaa qabaachuu waan danda'uuf rifachuu dhiisuun barbaachisaadha.

• Daa'imman hedduun quba isaanii, harka isaanii irrattis ta'e miila isaanii irratti dhabaniiru.
• Daa’imman tokko tokko syndactyly qabaachuu danda’u, kana jechuun gogaan quba gidduu jiru addaan ba’uu mannaa walitti maxxaneera.
• Yeroo tokko tokko, waan "bifa cirracha lobster" jedhamu keessatti, qubni gidduu jiru dhabamee, ciccituu boca koonii qabuun gara harka mirgaatti kan qaxxaamuree jiruun bakka bu'ee harki walakkaa lamatti qoodamee akka mul'atu taasisa. Qubni hafe gama lamaan ciccitaa kanaa yeroo baay’ee walitti makama.
• Daa’imman biroo tokko tokko quba xiqqoo qofa kan ciccituu hin qabne qabaachuu danda’u.
• Yeroo muraasa keessatti harki guutummaatti baduu danda’a.

Daa’imni keessan mallattoolee kana keessaa tokko ykn isaa ol yoo qabaate gorsa argachuuf hakiima bira deemuun gaariidha.

Kun maaliif ta'aa jira? Sababni isaa maali?

Sababni guddaan ektiroodaaktiilii garaagarummaa jeneetikii ti. Jiiniiwwan haala kana akka fidan adda baafaman keessaa muraasni kunooti:

• `DLX6` jedhu
• `EPS15L1` jedhu
• `TP63` jedhamuun beekama
• `WNT10B` jedhu
• `DLX5` jedhu

Jiiniin kun walxaxaa sitti fakkaachuu dandaʼa. Garuu, jecha salphaadhaan yoo ilaalle, jiiniiwwan kun qaamni daa'imaa sirnaan akka guddatu kan gargaaranidha. Kana irratti jijjiiramni yoo jiraate akkuma kanaan dura ibsame quba irratti rakkoo fiduu danda'a.

Eenyuutu carraan haala kanaan qabamuu qaba? Wantoonni balaa kana geessisan maali?

Ectrodactyly daa’imman dhiiraa fi dubaraa miidhuu danda’a.

Haalli dhalootaan dhufu kun yeroo tokko tokko wantoota naannoo tokko tokko yeroo ulfaa si mudatan waliin walqabatee jiraachuu akka danda'u himama . Fakkeenyaaf:

• Yeroo ulfaa alkoolii dhuguu.
• Tamboo xuuxuu, vaping ykn oomishaalee tamboo biroo fayyadamuu.
• Gorsa fayyaa malee qoricha sammuu hadoochu fayyadamuu.

Barbaachisaa: Yoo ulfa taate, waan nyaattu, dhugdu, gochuu fi hin qabne irratti hakiima kee waliin haasa'uu kee mirkaneessi. Fayyaa isinis ta'e daa'ima keessaniif baay'ee barbaachisaadha.

Doktooronni kana akkamitti adda baasu?

Yeroo baay’ee hakiimni akkuma daa’imni dhalateen haala kana adda baasuu danda’a. Daa’imni quba yoo bade ykn harka ykn miila isaa keessatti ciccituu yoo qabaate ijaan arguu danda’u. Sana booda hakiimni haala sirrii taʼe murteessee daaʼimni sun yaala akkamii akka barbaadu sitti himuu dandaʼa.

Kanaaf qorannoon akkamii godhamaa jira?

Yeroo baayyee qorannoon addaa ectrodactyly adda baasuuf hin barbaachisu. Atii fi hakiimni kee qubni fi qubni miila daa’ima keessanii akka bade, walitti makamuu ykn akka ciccitu ija jalqabaatiin hubachuun keessan hin oolu.

Haa ta’u malee, yeroo tokko tokko, haala kana daa’imni osoo hin dhalatin, karaa qorannoo altiraasaawundii daa’ima gadameessaatiin adda baasuun ni danda’ama . Yeroo sana, kana beekta, daa’imni osoo hin dhalatin tarkaanfii barbaachisaa ta’e fudhachuuf carraa ni argatta.

Erga daa’imni dhalatee booda, wal’aansi osoo hin jalqabin dura, hakiimni raajii harka ykn miila daa’imaa akka godhamu gorsuu danda’a. Kunis bakka lafeen jiru ifa ta’e argachuuf gargaaruu danda’a.

Maatii keessan keessaa namni tokko dhibee jeneetikii akka kanaa yoo qabaate gorsa jeneetikii argachuun baay’ee barbaachisaadha . Kunis qorannoo jeneetikiif kaadhimamaa gaarii ta’uu fi dhiisuu kee murteessuuf si gargaaruu danda’a. Qorannoowwan kun jijjiirama jeneetikii kan ectrodactyly fidu, akkasumas rakkoolee biroo adda baasuu danda'u.

Jijjiirama jeneetikii baatee waan taateef qofa ijoolleen kee ni qabaatu jechuu akka hin taane yaadadhu. Gorsitoonni jeneetikii balaa keessan ibsuu fi tarkaanfiiwwan fayyaa keessan eeguuf ykn carraa ijoolleen keessan rakkoolee jeneetikii tokko tokko dhaaluu hir’isuuf fudhachuu dandeessan biroo isinitti himuu danda’u.

Kanaaf yaaliin isaa maali?

Wal’aansi ectrodactyly hamma haala daa’imaa irratti hundaa’a.

• Yeroo tokko tokko, wal’aansi qaamaa fi/ykn wal’aansi hojii qofti daa’imaaf gahaa ta’uu danda’a. Yaaliiwwan kun hojii harkaa fooyyessuuf kan gargaaran yoo ta’u, hojiiwwan guyyaa guyyaa akkamitti akka raawwatan barsiisu.
• Yeroo baayʼee, baqaqsanii hodhuun ogeessa baqaqsanii hodhuu lafee , ogeessa baqaqsanii hodhuu pilaastikii , ykn ogeessa baqaqsanii hodhuu deebisee ijaaruun hojii fi bifa harka daaʼimaa fooyyessuu dandaʼa.

Haa ta’u malee, baqaqsanii hodhuun harka gargar ba’e baqaqsanii hodhuu miila addaan ba’e caalaa xiqqoo walxaxaa ta’uu danda’a. Kanaaf, ogeessi baqaqsanii hodhuu daa'ima keessanii haala addaa daa'ima keessanii irratti bal'inaan isin waliin ni mari'ata. Baqaqsanii hodhuu tokkoo ol barbaachisuu danda’a. Baqaqsanii hodhuun kun yeroo daa’imni keessan baay’ee xiqqaa ta’e, daa’imummaatti jalqabuu danda’a.

Namoonni ectrodactyly qaban yeroo tokko tokko baqaqsanii hodhuu booda carraan gogaan isaanii akka badu guddaadha . Akkasumas, quba jabaatuun baqaqsanii hodhuu booda rakkoo barame yoo ta’u, hojiin isaa yoo fooyya’ellee. Gareen yaalaa keessan kana hunda irratti isin waliin ni mari’ata.

Yoo daa'imni koo haala kana qabaate maal eeguu qaba?

Kun rakkoo guddaa warri hedduun qabanidha.

"Mucaan koo jireenya idilee jiraachuu ni danda'aa?"

Yeroo baayyee, namoonni dhukkuba ektiroodaaktii, .Garaagarummaan mul’atu jiraatus harki hojii sadarkaa olaanaa qabaachuu danda’a. Uumamaan akkaataa harka isaanii itti fayyadaman baratu. Haa taʼu malee, yeroo tokko tokko baqaqsanii hodhuun bifa namaa fooyyessuu dandaʼa. Haalota hojiin isaanii itti hir’ate keessatti, yeroo baay’ee baqaqsanii hodhuun hojii fi bifa fooyyessuu danda’a.

Qorannoon xiqqaan tokko akka agarsiisutti namoonni baqaqsanii hodhuu ectrodactyly sirreessuuf godhan bu'aa baqaqsanii hodhuu miidhaginaa fi hojii lamaan isaaniitti quufa .

Karaan kana ittisuu danda'amu jiraa?

Ektiroodaaktiiliin haala jeneetikii waan ta’eef guutummaatti ittifamuu hin danda’u.

Haa ta'u malee, yeroo ulfaa alkoolii dhuguu dhiisuu, tamboo xuuxuu/vaping, fi qoricha bashannanaa fayyadamuudhaan balaa kee hir'isuu dandeessa.

Maatii keessan keessaa namni tokko garaagarummaa harkaa dhalootaan ykn haala jeneetikii biroo yoo qabaate, carraa daa'imni keessan haala kana dhaaluu danda'u gorsaa jeneetikii waliin haasa'uun gaariidha.

Mucaa koo akkamittan kunuunsuu qaba? Jireenyi guyyaa guyyaa maal fakkaata?

Yoo daa’imni keessan ectrodactyly waliin dhalate, ogeessa baqaqsanii hodhuu lafee daa’immanii, ogeessa baqaqsanii hodhuu pilaastikii ykn ogeessa baqaqsanii hodhuu deebisanii ijaaruu kan haala kanaan adda ta’e irraa yaala argachuun barbaachisaa dha. Filannoon wal’aansaa daa’ima keessaniif gaarii akka ta’e murteessuuf isin gargaaruu danda’u.

Haala mucaa keessanii sirreessuun qormaata ta'uu danda'a, dhugaadha. Haa ta'u malee, hakiimni daa'ima keessanii adeemsa kana keessatti isin qajeelcha.

Yeroo baayyee daa’imman ectrodactyly qaban hojii isaanii irratti daangaa guddaa malee jireenya idilee jiraatu. Waan tokko hojjechuu fi harka isaanii haala adda ta’een itti fayyadamuu baratu. Kanaaf jabaadhaa.

Gaaffii akkamii doktora gaafachuu qabda?

Yeroo doktora bira deemtu gaaffii qabdu hunda gaafadhu. Gaaffiiwwan si gargaaruu dandaʼan tokko tokko kunooti:

• Mucaan koo gosa ectrodactyly akkamii qaba?
• Haala jeneetikii kan biraa qabaa?
• Daa’imni koo wal’aansa akkamii barbaada?
• Baqaqsanii hodhuu booda harka/miila koo akkamitti kunuunsuu qaba?
• Baqaqsanii hodhuu dabalataa ni barbaachisa?
• Dhiyeessiin wal’aansaa ykn gargaarsi biroo akkamii ni argama?

Gaaffiiwwan kun bakka gaarii hakiima kee wajjin haasawa jalqabuuf. Gaaffii kamiyyuu hammam xiqqaa ta'us gaafachuu irraa duubatti hin jedhinaa.

Dhumarratti wantoota baay’ee barbaachisoo ta’an yaada keessa galchuu qabna

Daa’imni keessan garaagarummaa qaama isaaniitiin akka dhalate beekuun rakkisaa ta’uu danda’a. Nama hunda mudata. Garuu yeroo baay’ee garaagarummaan kun bifa qofa akka ta’e yaadadhu. Namoonni ectrodactyly qaban yeroo baayyee hojiin isaanii akka hin dhabne, sababiin isaas uumamaan harka isaanii fayyadamuu waan barataniif.

Ectrodactyly yeroo tokko tokko yaaluun rakkisaa ta’uu danda’a, garuu ogeessi baqaqsanii hodhuu lafee amanamaan filannoowwan kee ibsuu danda’a. Maatii keessan keessaa namni tokko seenaa qaama dhalootaan walqabatee rakkoo yoo qabaate, gorsa jeneetikii ilaaluun gaariidha. Gorsaan jeneetikii daa’imni keessan osoo hin dhalatin dura waan beekuu qabdan ibsuu danda’a.

Mucaa keessaniif jaalala, deeggarsa fi kunuunsa fayyaa sirrii ta’e kennuudhaan jireenya gammachuu fi milkaa’aa jiraachuu akka danda’u hin dagatinaa.

` Ectrodactyly, Ectrodactyly, garaagarummaa harka dhalootaa, quba dhabame, harka ciccituu, miila ciccituu, SHFM, dhukkuboota jeneetikii, fayyaa daa’imaa, garaagarummaa harka dhalootaan dhufu, syndactyly