Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) - Mee waa'ee yaala addaa dhukkuba sammuu baay'ee hin mul'anne haa barannu

Har’a waa’ee wal’aansa fayyaa hamma tokko walxaxaa, garuu baay’ee ammayyaa ta’ee fi namoonni baay’een waa’ee isaa hin dhageenye dubbanna. Maqaan isaa Elivaldogene Autotemcel jedhama. Maqaa SKYSONA jedhuun gabaaf dhiyaata. Kun kiniinii ykn kaapsulaa idilee miti. Kun yaala addaa haala niwurooloojikaalaa baayyee hin argamnee fi hamaa ta’ee fi cerebral adrenoleukodystrophy (CALD) jedhamuuf gargaarudha. Mee wal'aansa kana karaa salphaa isin hubachuu dandeessaniin haa ibsinu.

Dhuguma qoricha kanaan maaltu ta'a?

Kana hubachuuf fakkeenya xiqqoo haa fudhannu. Mee seelonni narvii sammuu fi lafee dugda keenyaa akka sibiilli elektirikii akka taʼan yaadi. Wayyaaleen elektirikii kun naannoo isaaniitti qoloo pilaastikii (insulation) kan qaban yoo ta’u, kunis elektirikiin osoo hin dhangala’in akka gaariitti akka deemu gargaara. Haaluma walfakkaatuun seelonni narvii keenyaas naannoo isaaniitti qoloo eegumsaa 'myelin' jedhamu qabu. Qolli kun ergaawwan narvii saffisaa fi sirritti akka imalan kan taasisudha.

Dhukkuba cerebral adrenoleukodystrophy (CALD) jedhamu keessatti, mudaan jeneetikii qaamni pirootiinii qoloo 'myelin' kana eeguuf barbaachisu akka hin oomishine taasisa. Sana booda qolli eegumsaa kun suuta suutaan kan balleessu yoo ta’u, kunis hojii sirna narvii ni miidha.

Salphaatti yoo ilaalle, wal'aansi kun, Elivaldogene Autotemcel kan jedhamu, seelii qaama dhukkubsataa ofii isaa keessaa fudhachuun, mana yaalaa keessatti jeneetikiidhaan fooyyessuu fi dandeettii pirootiinii bade oomishuuf kennuu kan of keessaa qabudha. Sana booda seelonni fooyya’an qaama dhukkubsataa keessa deebi’anii galfamu. Kunis wal'aansa jiinii jedhama . Kunis mallattoon dhukkubaa hammaatu to’achuuf gargaara.

Wantoota hakiimni keessan wal’aansa kana jalqabuu keessan dura beekuu qabu

Kun yaala baay’ee walxaxaa waan ta’eef gareen yaalaa kee haala fayyaa kee guutummaatti beekuun barbaachisaa dha. Wal’aansa jalqabuu kee dura, haalawwan kana keessaa tokko yoo qabaatte hakiima keetti himuun kee hin oolu:

• Yoo yeroo ammaa gosa infekshinii kamiyyuu (kan akka ho’a qaamaa, qorra, qufaa) qabaatte.
• Yoo qoricha kanaaf alarjii qabaattan (elivaldogene autotemcel), qoricha biroo, nyaata, daayii, ykn wantoota kunuunsan.
• Yoo ulfa taate ykn ulfa ta'uuf yaalte .
• Yoo daa'ima kee harma hoosistu ta'e .

Wal'aansi akkamiin kennama?

Kun qoricha manaa miti. Wal’aansi kun hospitaala ykn kilinika addaa keessatti garee yaalaa leenji’een kennama.

Wal’aansa kee dura, barruu odeeffannoo addaa MedGuide jedhamu siif kennama. Waa'ee qoricha kanaa, adeemsa isaa fi balaa inni geessisu odeeffannoo barbaachisaa hedduu of keessaa qaba. Dubbisuu fi sirriitti hubachuun baay’ee barbaachisaadha.

Wal’aansi kun daa’imman umuriin isaanii waggaa 4 ol ta’es ni kennama, garuu of eeggannoo fi ulaagaan addaa ilaalama.

Yoo qoricha baay'ee fudhatte hoo?

Kun hospitaala keessatti to’annoo fayyaa jalatti waan kennamuuf carraan kun ta’uu baay’ee xiqqaadha. Haa ta'u malee, kun ta'uu isaa shakkiin yoo jiraate, Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyoolessaa Kolomboo ykn Kutaa Wal'aansa Hatattamaa (ETU) hospitaalichaa hatattamaan beeksisuu qaba.

Wantoota yeroo wal’aansaa fi booda ilaalamuu qaban

Doktooronni wal'aansa kana erga fudhatanii booda fayyaa keessan yeroo hunda ni hordofu. Kanaaf, wantoota tokko tokko addatti kunuunsuu si barbaachisa.

• Hojii dhiigaa: Wal’aansa booda, dhiigni kee sagantaa idileetiin qoratamuu si barbaachisa. Kunis wal’aansi sun hojjechaa jiraachuu fi dhiisuu isaa, seelonni haaraan sirnaan hojjechaa jiraachuu isaanii fi miidhaa cinaa jiraachuu fi dhiisuu isaa ni sakatta’a.
• Balaa dhukkuba kanaan qabamuu: Wal’aansi kun yeroodhaaf sirna ittisa qaamaa kee laaffisuu danda’a, kunis carraa dhukkuba kanaan qabamuu kee dabala. Mallattoolee akka ho'a qaamaa, qorra, qufaa, ykn dhukkubbii qoonqoo yoo sitti mul'ate , of hin qorichaan. Garee eegumsa fayyaa keessaniif hatattamaan bilbilaa . Akkasumas, hamma dandaʼametti namoota dhukkubsatan irraa fagaachuuf yaali.
• Dhiiga arjoomuu: Wal’aansa kana erga fudhattee booda dhiiga arjoomuu hin dandeessu .
• Balaa kaansarii: Wal’aansa jiinii ammayyaa kan akka kanaa yoo ta’u, carraan gosoota kaansarii dhiigaa tokko tokko qabamuu baay’ee xiqqaadha. Kanaan hin sodaatinaa, garuu waa'ee balaa kanaa fi akkamitti akka hordofamu hakiima keessan waliin ifatti dubbadhaa.
• Gorsa addaa dhiirotaaf: Dhiira wal'aansa kana fudhachaa jirtu yoo taate, dubartii dandeettii da'umsaa qabdu waliin yeroo walqunnamtii saalaa raawwattu kondomii fayyadamuu qabda . Malli ittisaa kun erga wal’aansa booda ji’a 6f hordofamuu qaba. Yeroo kanatti hiriyaan kee ulfa ta'uu yoo shakkite hatattamaan hakiima kee beeksisi.

Miidhaan dhufuu danda’u maali?

Akkuma qoricha kamiyyuu wal'aansi kun miidhaa cinaa fiduu danda'a. Isaan keessaa gariin yaala fayyaa hatattamaa kan barbaadan yoo ta’u, kaan immoo idilee ta’uu danda’u.

Tarreen kun miidhaa cinaa dhufuu danda’u hunda hin hammatu. Kana malees, mallattoolee adda taʼan yoo si mudatan, waaʼee kanaa hakiima kee wajjin haasaʼi.