Mee waa'ee talaallii Idursulfase warra dhukkuba Hunter Syndrome qabaniif kennamu haa barannu.

Ati ykn namni ati beektu dhukkuba hin baay'anne kan Hunter Syndrome jedhamu qabdaa? Yoo akkas ta'e talaallii Idursulfase jedhamu dhageessanii ta'a. Maqaa xiqqoo walxaxaa ta'edha, har'a garuu waa'ee qoricha kanaa haala baayyee salphaa ta'een, karaa isin hubachuu dandeessaniin ni dubbanna. Sababni isaas waa'ee wantoota akkanaa odeeffannoo gaarii qabaachuun baay'ee barbaachisaadha.

Qorichi Idursulfase jedhamu kun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, Hunter Syndrome haala ``inzyme`` addaa, pirootiiniin adeemsa keemikaalaa qaama keenya keessatti gargaaru, dhabamuu ykn sirnaan hojjechuu dhabuudha. ``Inzaayimiin`` kun molakiyuulota walxaxaa qaama keenya keessa jiran tokko tokko caccabsee salphisuuf gargaara, jechuunis hojiin isaanii yeroo hojjetamu qaama keessaa baafamuu danda'u jechuudha. Kanaafuu ``inzaayimiin`` kun yeroo dhabamu molakiyuulonni walxaxaa ta'an sun kutaalee qaamaa adda addaa keessatti kuufamuun rakkoo fi mallattoolee adda addaa fidu.

Idursulfase qoricha inzaayimii bade sana bakka buusuuf laaboraatoorii keessatti hojjetamu yoo ta'u, ni hojjeta. Kunis, inzaayimii bade sana bakka bu’a, ykn caalaatti yoo dubbanne, yaala inzaayimii bakka bu’uudha. Garuu wanti baay'ee yaadachuu qabdan tokko kun qoricha guutuu miti . Garuu mallattoolee to'achuuf, hammachuu haala kanaa to'achuuf, jireenya xiqqoo salphisuuf gargaaruu danda'a.

Qorichi kun yeroo tokko tokko wantoota biroof fayyadamuu waan danda’uuf gaaffii yoo qabaattan hakiima ykn ogeessa qorichaa gaafadhaa.

Maqaan maqaa qoricha kanaa beekamaan `(Elaprase)` jedhama.

Qoricha kana fudhachuu kee dura hakiima keetti maal himuu qabda?

Amma qoricha kana fudhachuu jalqabuu kee dura wantoota muraasa hakiima kee ykn garee kunuunsa keetti himuu qabdu . Kunis akka isaan wal'aansa sirrii ta'e nagaan siif kennan. Akka waan karaa irratti gufuu maal akka si mudatu dursitee beekuutti yaadi.

Wantoonni odeeffannoo argachuu qaban kunooti:

• Yeroo ammaa kana infekshinii fi ho'a qaamaa qabdaa?
• Dhukkuba onnee qabdaa? Kana jechuun rakkoo onnee gosa tokkoo jechuudha.
• Dhukkuba sombaa qabdaa? Akka rakkoo hafuura baafannaa.
• Idursulfase, qoricha biraa, nyaata, halluu nyaataa ykn wantoota nyaata itti hin balleessineef alarjii qabaattee beektaa? Kunis qamadii, qufa’uu ykn hafuura baafachuuf rakkachuu dabalatee ta’uu danda’a .
• Arrabni, fuulli ykn funyaan kee dhiita’ee, hafuura baafachuun si rakkise, liqimsuuf rakkate, sagaleen kee sitti dhaga’ame ykn qoonqoon sitti dhiphatee beektaa?Akkas taʼee beekaa? Kun baay’ee barbaachisaadha, sababiin isaas yeroo qoricha kana fudhattan illee wantootni akkasii ta’uu danda’u.
• Ulfa qabda moo ulfa ta'uuf abdachaa jirtaa?
• Harma hoosisaa jirtaa?

Waa'ee wantoota kana osoo hin dhoksiin dubbachuun nageenya ofiitiif baay'ee barbaachisaadha.

Qoricha kana akkamitti fayyadamtu?

Qorichi kun akka lilmoo ujummoo dhiigaa tokkotti kennama . Caalaatti yoo dubbanne, ``infusion`` soogidda yoo ta'u, sa'aatii hedduu keessatti qaama keessatti kennama. Kun waan mana keessatti hojjechuu dandeessan miti . Ogeessa eegumsa fayyaa leenji’een, kan akka doktora ykn narsii, hospitaala ykn kilinika keessatti siif kennamuu qaba.

Qoricha kana daa'immaniif yoo kennitan:

Qorichi kun yeroo tokko tokko daa’imman ji’a 16, akkasumas daa’imman waggaa 1 fi ji’a 4, haala filatamoo ta’aniif kennamuu danda’a. Haa ta'u malee of eeggannoo addaatu ​​jira. Kanaafuu, kana daa’ima keessaniif yoo kennitan, ogeessa fayyaa daa’immanii keessan waliin of eeggannoodhaan haasa’uu fi bal’ina isaa baruun barbaachisaa dha.

Dozii garmalee: 1.1.

Qoricha kana garmalee fudhatte jettee yoo yaadde, ykn fudhatte jettee yoo shakkite, hatattamaan giddugala to’annoo summii ykn kutaa balaa tasaa hospitaala dhiyoo jiru bilbiluu qabda. Dafanii tarkaanfii fudhachuun baayyee barbaachisaadha.

Hubachiisa barbaachisaa: Qorichi kun siif qofa ajajame. Qoricha kana sababa kamiinuu nama biraatiif hin kennin , mallattoo ati qabduu yoo qabaatanillee.

Yoo doosiin qoricha tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?

Qoricha kana doosiin tokko darbuun yaada gaarii miti . Kun qoricha itti fufiinsaan fi yeroo yeroon fudhatamuu qabuudha. Yoo isin jalaa darbe bu'aan wal'aansaa hir'achuu danda'a. Guyyaa beellamameetti dhuftee qoricha fudhachuu yoo dadhabde, hakiima kee ykn ogeessa fayyaa kee wajjin haasa’uu kee mirkaneessi . Itti aansee maal akka gootu sitti himu.

Wantoonni biroo qoricha kana waliin wal-nyaachuu danda'uu?

Qorichi kun akka waliigalaatti qoricha biroo irratti rakkoo guddaa akka fidu hin argamu (wal-qunnamtiin hin eegamu). Kana jechuun qoricha biroo wajjin yeroo muraasaaf walnyaata.

Haa ta’u malee, qoricha ajaja ogeessa fayyaatiin kennamu, qoricha ajaja ogeessa fayyaatiin ala, baala mukaa fi dabalata nyaataa dabalatee qoricha fudhachaa jirtu hunda hakiima keetti himuun gaariidha. Akkasumas, yoo tamboo xuuxtan, alkoolii yoo dhugdan ykn qoricha seeraan alaa kan biroo yoo fayyadamtan doktora keessanitti himaa.Yoo akkas goote, waa’ee kanaas isaanitti himi, sababiin isaas wantootni tokko tokko qoricha kee wajjin karaa tokkoon wal-nyaachuu ykn miidhaa cinaa dabaluu danda’u.

Yeroo qoricha kana fayyadamu maal irraa of eeggachuu qaba?

Yeroo qoricha kana fudhattan, yeroo hunda qorannoof hakiima keessan ilaaluun baay’ee barbaachisaadha . Mallattoon kee yoo hin fooyya’in ykn waan hammaatu fakkaate, hakiima keetti himi. Waan tokkollee hin tuffatinaa.

Akkasumas galmeen dhukkubsattoota Hunter Syndrome qabaniif ni jira. Kunis yeroo dheeraaf odeeffannoo isin irraa walitti qabuuf isaan dandeessisa, kana jechuun dhibee kana caalaatti qorachuu danda'u jechuudha. Waa’ee kanaa odeeffannoo dabalataa ogeessa eegumsa fayyaa kee gaafachuu dandeessa. Yoo fedhii qabaattan join gochuu dandeessu.

Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?

Akkuma qoricha kamiyyuu talaalliin Idursulfase miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Isaan keessaa gariin isaanii ciccimoo waan ta’aniif hatattamaan hakiima keessanitti gabaasuu qabdu. Gariin isaanii normal waan ta'aniif guyyoota muraasa booda ni badu.

Miidhaa cinaa hatattamaan hakiima keetti himuu qabdu:

Mallattoolee kana keessaa tokko yoo si mudate , daftee hakiima kee ykn ogeessa fayyaa keetti himuu qabda. Isaan kun mallattoo haala hamaa ta’uu danda’u.

• Alarjii, kanneen akka gogaan namaa dhangala’uu, qufa’uu ykn qamadii, dhiita’uu fuula, funyaan ykn arraba. Isaan kun yeroo talaalliin kenname ykn yeroo muraasa booda uumamuu danda’u.
• Rakkoo hafuura baafachuu. Akka waan ukkaamfamuutti sitti dhaga'amuu, daftee hafuura baafachuu qabda.
• Dhukkubbiin garaa ykn dhiphachuu.
• Mataa namaa garagalchuu; miira dadhabbii ykn mataa namaa salphisuu; sababa madaallii dhabuu irraa kan ka’e kufaatii; miira dadhabbii ykn dadhabbiin haala hin baratamneen itti dhaga’amuu.
• Dha’annaa onnee saffisaa fi sirrii hin taane.
• Ho'a qaamaa ykn qorra. Isaan kun mallattoo infekshinii ta’uu danda’u.

Miidhaawwan yeroo baay’ee hamaa hin taane, garuu yoo itti fufan hakiima keetti himamuu qaban:

Wantoonni kun yeroo baay’ee guyyoota muraasa keessatti ni hir’atu. Garuu yoo itti fufan, ykn yoo si dhiphisan doktora keetti himi.

• Qufaa.
• Garaa kaasaa.
• Fuulaa diimachuu. Kana jechuun fuulli diimatee ho'aan itti dhagahama.
• Mataa dhukkubbii.
• Dhukkubbii maashaa ykn lafee.
• Garaa kaasaa, garaa kaasaa.
• Dadhabbii.

Tarreen kun miidhaa cinaa ta’uu danda’u hunda hammachuu dhiisuu danda’a. Yoo waan hin baratamne argite gorsa fayyaa argachuuf hakiima kee bilbili. Miidhaawwan kana FDA (Food and Drug Administration) Ameerikaa keessatti 1-800-FDA-1088 irratti gabaasuu dandeessu. Siriilaankaatti karaa hakiima keessanii qaamolee fayyaa dhimmi ilaallatuuf gabaasuu dandeessu.

Qoricha kana eessatti kaa'a?

Kunis gaaffii namoonni hedduun gaafatanidha. Qoricha Idursulfase kana mana keessa kaa'uun siif hin hayyamamu. Hospitaala ykn kilinika qofa keessatti kan itti fayyadamu fi kan kuufamudha. Sababni isaas akkaataa itti kennamee fi haala ho’a addaa itti kuufamuu qabudha.

Dhumarratti yaadannoo barbaachisaa

Kun gabaabduu waan dubbanne qofaa ? Bal'ina hunda hin uwwisu. Haalli nama hundaa adda. Kanaafuu, waa’ee qoricha kanaa gaaffii ykn yaaddoo yoo qabaattan, hakiima keessan, ogeessa qorichaa ykn ogeessa fayyaa biroo gaafachuu keessan hin dagatinaa. Haala keetif odeeffannoo hunda caalaa sirrii ta’e siif kennuu danda’u.

Wantoota yaadachuu qabdan (Take-Home Message) .

Tole, kanaaf waan dubbanne irraa wantoota yaadachuu qabdan tokko tokko kunooti:

• Idursulfase qoricha lubbuu baraaru yoo ta'u, namoota dhukkuba Hunter Syndrome qaban irratti inzaayimii bade bakka bu'a.
• Kun qoricha guutuu miti , garuu mallattoolee to'achuu fi qulqullina jireenyaa fooyyessuuf gargaara.
• Before starting the medication , waa’ee haala fayyaa kee hunda, alarjii, fi qoricha biroo fudhattu hakiima keetti himuun barbaachisaa dha.
• Kunis akka infusion gara ujummoo dhiigaa hospitaala keessatti nama leenji'een kennama.
• Qoricha doosiin tokko hin darbinaa. Yoo hin dandeenye hatattamaan hakiima keetti himi.
• Miidhaan cinaa hamaa akkasumas miidhaa cinaa beekamaa ta’e jiraachuu danda’a. Waan hin baratamne kamiyyuu, hammam xiqqaa ta’us, doktora keessanitti himaa.
• Qorichi kun siif qofa. Nama biraatiif hin kenninaa.
• Gaaffii ykn yaaddoo qabdan kamiyyuu hakiima keessan gaafachuu hin sodaatinaa. Waa'ee fayyaa keessanii beekuuf mirga guutuu qabdu.

` Idursulfase, Hunter Syndrome, Yaala bakka bu'iinsa inzaayimii, Elaprase, Miidhaa cinaa, Qoricha, Dhukkuboota hin baay'anne