Mee waa'ee qoricha Miglustat jedhamu haa barannu. Kun kiniinii Dhukkuba Gaucher yaaluuf gargaarudha!

Waa'ee qoricha Miglustat jedhamu kanaa baay'ee hin dhageenye ta'a. Sababni isaas qoricha addaa haala fayyaa baayyee hin argamneef kennamu ta'uu isaati. Egaa har'a waa'ee qoricha Miglustat jedhamu kanaa, fi dhukkuba inni wal'aanuu Gaucher jedhamu dubbanna. Yoo ati ykn namni ati beektu qoricha kana ajajame, odeeffannoon kun siif baay’ee barbaachisaa ta’a.

Miglustat qoricha akkamii ti? Maal hojjeta?

Salphaatti yoo ilaalle Miglustat qoricha inzaayimii gosa cooma qaama keenya keessa jiru tokko akka cabsuuf gargaaru sadarkaa idilee ta'e eeguuf gargaarudha. Addatti dhukkuba Gaucher gosa 1ffaa yaaluuf kan ooludha .

Amma dhukkubni Gaucher maali jettanii yaaddu ta'a. Mee xiqqoo sana haa hubannu. Dhukkubni Gaucher dhukkuba jeneetikii ti. Wanti kana keessatti ta’u sochiin glucocerebrosidase, inzaayimii gosoota cooma tokko tokko qaama keenya keessa jiran (keessumaa glucocerebroside) sirnaan caccabsuuf barbaachisu, hir’achuu ykn illee guutummaatti dhabamuu isaati. Sana booda gosootni coomni kun kutaalee qaamaa adda addaa keessatti, fakkeenyaaf, tiruu, kalee fi lafee keessatti kuufama. Kunis rakkoo fayyaa adda addaa fiduu danda’a. Kanaafuu, wanti qorichi Miglustat hojjetu uumamuu cooma garmalee sana qaama keessatti hir'isuudha.

Qorichi kun yeroo baayyee maqaa maqaa Zavesca jedhuun gurgurama . Garuu yaadadhaa, yeroo tokko tokko hakiimonni qoricha kana haalawwan biroofis fayyadamuu danda'u. Kanaafuu gaaffii yoo qabaattan hakiima ykn ogeessa qorichaa gaafachuun gaariidha.

Qoricha kana fayyadamuu dura wantoota doktora kootti himuu qabu maali?

Miglustat fudhachuu jalqabuu kee dura wantoota muraasni hakiima keetti himuun kee hin oolu. Wantoota kana dubbachuu dhiisuun rakkoo hin barbaachifne sitti fiduu dandaʼa. Kanaafuu waa’ee wantoota kanaa hakiima kee wajjin amanamummaa dubbadhu.

• Yoo rakkoo narvii qabaatte , jechuun gubachuu, dadhabuu, miira tingling qaama kee keessatti.
• Yoo dhukkuba tiruu qabaatte .
• Yoo alarjii Miglustat, qoricha biroo kamiyyuu, nyaata, halluu nyaataa, ykn wantoota nyaata ittisu, yoo xiqqaa ta'ellee nuuf himaa.
• Yoo ulfa taate ykn ulfaa'uuf yaalte, kun baay'ee barbaachisaadha.
• Yoo haadha harma hoosistu taate.

Doktarri dhugaawwan kana erga beekee booda qorichi kun siif ta’uu fi dhiisuu isaa, akkasumas akkamitti of eeggannoodhaan akka itti fayyadamtu murteessuu danda’a.

Qoricha kana sirriitti akkamitti fayyadama?

Qoricha kana akkamitti akka fayyadamnu sirriitti beekuun baay’ee barbaachisaadha. Qajeelfama hakiimaa fi asxaa ajaja yaalaa mana qorichaatiin kenname hordofaa.

• Qorichi kun bishaan koochoo tokko waliin afaaniin fudhatamuu qaba.
• Qoricha kee yeroo yeroon fudhadhu , akka hakiimni kee ajajetti. Fakkeenyaaf, guyyaatti si'a sadii yoo ta'e, sirritti yeroo sanatti fudhadhu.
• Qoricha hakiimni kee sitti himu caalaa gonkumaa hin fudhatin.
• Akkasumas, gorsa hakiima keessanii malee qoricha kana akka tasaa fudhachuu hin dhiisinaa. Kana gochuun kee haala kee hammeessuu dandaʼa.

Qoricha kana daa'imman xixiqqoodhaaf kennuu qabaa?

Yoo qoricha kana daa’imman xixiqqoodhaaf kennitan ta’e ogeessa fayyaa daa’immanii wajjin waa’ee kanaa haasa’uu fi gorsa isaanii hordofuu qabdu. Kunuunsi addaa barbaachisuu danda’a.

Yoo qoricha baay'ee fudhatte hoo? (Gara dozii) .

Yoo akka tasaa qoricha kana garmalee fudhatte jettee yaadde, hatattamaan wiirtuu to’annoo summii ykn kutaa balaa tasaa hospitaalaa sitti dhihoo jiru bilbili. Yeroo hin gubinaa.

Hubachiisa barbaachisaa: Qorichi kun siif qofa ajajame. Sababa kamiinuu nama biraatiif hin kennin , mallattoo ati qabduu yoo qabaatanillee.

Yoo doosiin qoricha tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?

Yeroo tokko tokko qoricha doosiin tokko si jalaa darbuu danda’a. Yoo akkas ta'e hin yaadda'inaa.

• Dosii darbe akkuma yaadatte fudhadhu.
• Haa ta’u malee, yeroo yaadattu yeroon doosiin itti aanuuf yoo ga’e, doosiin darbe sana darbitee yeroo beellamameetti doosiin itti aanu qofa fudhadhu.
• Dozii darbeef bakka buusuuf gonkumaa doosiin dachaa ykn dabalataa hin fudhatinaa. Kana gochuun miidhaa cinaa fiduu danda’a.

Qoricha kanaan wal-nyaatinsi biroo akkamii uumamuu danda’a?

Qorichootni tokko tokko yeroo Miglustat waliin fudhataman rakkoo fiduu danda'an jiru. Kunis, bu'a qabeessummaa Miglustat hir'isuu ykn miidhaa cinaa dabaluu danda'u.

• Qorichi kana waliin wal qunnamtii uumuu danda'u tokko qoricha imiglucerase jedhamudha .

Tarreen kun kan guutuu miti. Kanaaf, waa’ee qoricha biroo hunda (ajaja ogeessa fayyaatiin kennamuu fi ajaja ogeessa fayyaatiin ala, baala mukaa, dabalata nyaataa, akkasumas yoo tamboo xuuxtan, alkoolii dhugdan, ykn qoricha seeraan alaa yoo fayyadamtan doktora keessanitti himaa. Wantoonni tokko tokko qoricha kee wajjin wal-nyaachuu danda’u.

Qoricha kana yeroo fudhannu wantoota of eeggannoo gochuu qabnu maali?

Yeroo Miglustat fudhattan wantoota of eeggannoo gochuu qabdan muraasni jiru.

• Yeroo hunda qorannoo gochuuf hakiima kee ilaali. Kunis hakiimni kee akkamitti akka jirtuu fi qorichi kee sirnaan hojjechaa jiraachuu fi dhiisuu isaa akka ilaalu gargaara.
• Akkasumas yeroo qoricha kana fudhattu hojiin laabraatoorii tokko tokko hojjechuu si barbaachisuu danda’a. Doktarri kee waa'ee kanaa sitti hima.
• Namoonni tokko tokko qoricha kana yeroo fudhatan garaachaan isaan mudachuu danda’a. Yoo kun ta’e, waa’ee kanaa maal gochuu akka dandeessan hakiima kee waliin haasa’i. Gorsa sirrii taʼe siif kenna.

Qajeelfama addaa ulfaa fi dhiirotaaf:

Kun kutaa baayyee barbaachisaa ta'eedha, keessumaa dubartootaa fi dhiirota maatii ijaaruuf yaadaa jiraniif.

• Dubartoota: Yoo ulfa ta'uuf karoorfatte, ykn ulfa ta'uu danda'a jettee yaadde, hatattamaan hakiima keetti himi. Daa’ima garaa keessa jiru irratti miidhaa hamaa geessisuu danda’a. Kanaafuu waa’ee kanaa odeeffannoo dabalataa hakiima kee gaafadhu.
• Dhiirota: Osoo qoricha kana fudhattanii fi erga qoricha dhaabtanii ji'a 3f mucaa godhachuuf hin karoorfatinaa. Yeroo kanatti mala ittisa ulfaa bu’a qabeessa ta’e fayyadamuu. Waa’ee kanaas hakiima kee waliin haasa’uun baay’ee barbaachisaadha.

Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?

Akkuma qoricha hundaatti Miglustat miidhaa cinaa fiduu danda'a, haa ta'u malee namni hundinuu hin argatu. Miidhaan tokko tokko hamaa waan ta’eef yoo hubatte hatattamaan hakiima keetti himuu qabda. Tokko tokko yeroo baay’ee hamaa miti, garuu yoo itti fufan, doktora keetti himuun gaariidha .

Miidhaa cinaa hatattamaan hakiima keetti himuu qabdu:

Mallattoolee kana keessaa tokko yoo si mudate, osoo hin tursiisin hakiima kee ykn ogeessa fayyaa keetti himi.

• Miira gubachuu, dadhabuu, tingling – keessumaa qaama namaa keessatti.
• Jijjiirama marsaa laguu .
• Jijjiirama mul’ata – mul’anni ni jajjaboo ta’a, akkuma kutaa lamatti arguu.
• Raafamni – Miila qaamaa to’annaa malee raafamuu.
• Dhiigni ykn dhiita’uu kan hin baratamne – Yoo qaama kee irratti madaan hin baratamne qabaatte, ykn yoo dhiigni miidhamuu xiqqaa irraa illee hin dhaabbanne.

Miidhaawwan cinaa yeroo baay’ee hamaa hin taane, garuu yoo itti fufan hakiima keetti himamuu qaban:

Isaan kun yeroo baayʼee guyyoota muraasa booda ni badu, garuu yoo itti fufan ykn si dhiphisan doktora keetti himi .

• Garaa kaasaa
• Mataa namaa garagalchuu
• Mataa dhukkubbii
• Fedhii nyaataa dhabuu
• Lakkoofsi isparmii gadi bu’uu – Kun waan dhiirota miidhudha.
• Garaa kaasaa, garaa kaasaa
• Garaan namaa dhiphisuu , gaazii
• Ulfaatina qaamaa hir'isuu

Tarreen kun guutuu akka hin taane yaadadhu. Wanti hin baratamne kan tarree kana keessa hin jirre yoo hubatte, waa’ee kanaa hakiima keetti himi. Waa’ee miidhaa cinaa gorsa fayyaa argachuuf hakiima kee qunnami.

Qoricha kana akkamitti kuufattu?

Qorichoota sirnaan kuufachuunis baay’ee barbaachisaadha.

• Ijoolleen xixiqqoo akka hin dhaqqabne kaa’i.
• Ho’a kutaa keessatti, digrii seentigireedii 15 fi 30 (digrii Faareenhaayitii 59 fi 86) gidduutti kuusuu . Ho’a garmalee ykn qorra hin saaxinaa.
• Qorichoota yeroon isaanii darbe hin fayyadaminaa. Sirritti gatuu.

Dhumarratti qabxiilee barbaachisoo muraasa (Take-Home Message) .

Tole, kanaaf qoricha Miglustat jedhamu kana irratti hubannoo gaarii akka qabaattan abdii qabna.

• Barreeffamni kun gabaabduu qofa akka taʼe yaadadhu. Bal'ina hunda hin uwwisu.
• Waa’ee qoricha kanaa gaaffii dabalataa yoo qabaattan, maaloo bilisaan hakiima keessan, ogeessa qorichaa, ykn ogeessa fayyaa biroo keessan gaafadhaa.
• Dhukkubni Gaucher dhukkuba baay’ee hin argamnee fi Miglustat qoricha addaa waan ta’eef qajeelfama hakiima keessanii hordofuun baay’ee barbaachisaadha.
• Qoricha kee sirritti fi yeroon fudhadhu. Miidhaa cinaa beekuu. Guyyoota beellamame irratti hakiima kee ilaali.

Fayyaa gaarii isiniif hawwaa!

` Miglustat, Zavesca, Dhukkuba Gaucher, inzaayimii, miidhaa qoricha, qoricha ajaja ogeessa fayyaatiin kennamu, dhukkuba Gaucher