Daa’imni keessan ibsa fuula isaa to’achuuf rakkina qabaa? Mee waa'ee dhukkuba Moebius Syndrome haa barannu!

Daa'imman tokko tokko yeroo ajaa'ibsiifatan kolfuu, fuula miidhagaa hojjechuu ykn ija isaanii ol kaasuun akka isaan rakkisu hubattee beektaa? Moo tarii ija isaanii xuuxuu ykn sochoosuuf rakkachuu danda'a? Har'a waa'ee haala hin baay'anne kan sababa wantoota kanaaf ta'uu danda'u dubbanna. Innis Moebius Syndrome jedhama. Hin yaadda'inaa, kun waan namoonni baay'een beekan ta'uu dhiisuu danda'a. Mee bal'inaan haa dubbannu.

Dhukkubni Moebius Syndrome maali?

Salphaatti yoo ilaalle, Moebius syndrome jechuun dhibee niwurooloojikaalaa yeroo dhalatan kan argamudha . Yeroo daa’imni gadameessa keessa jiru, yeroo narviiwwan barbaachisoo ta’an tokko tokko mataa isaanii keessa jiran (narviin mataa) sirnaan hin guddanne ta’a. Narviiwwan kun ibsa fuula keenyaa kan toʼataniifi wantoota hedduu kan akka ija keenya naannootti sochoosuu raawwatu. Kanaafuu haalli kun kan uumamu yeroo dadhabbiin narvii kana keessa jirudha.

Kun haala baayyee hin mul'annedha . Daa'imman 200,000 keessaa gara 20 ni miidha. Yeroo ammaa kana qorichi isaa jiraachuu baatus, baqaqsanii hodhuu fi yaaliiwwan tokko tokko kanneen bifa fuula fooyyessuu, rakkoo ijaa sirreessuu fi jijjiirama qaamaa biroo haala kanaan dhufu gargaaruu danda'an jiru. Yeroo baay’ee namoonni haala kana qaban jireenya idilee jiraachuu danda’u.

Mallattoon dhukkuba Moebius syndrome maali?

Moebius syndrome mallattoolee adda addaa fiduu danda'a. Garuu mallattoon inni guddaan fi baay'inaan mul'atu maashaalee fuulaa dadhabuudha . Kunis wantoota akka ibsa fuula to’achuu, ija sochoosuu, xuuxuu fi liqimsuu fi kkf irratti dhiibbaa uumuu danda’a.

Daa'imman haala kanaan dhalatan harma hoosisuuf rakkatu . Harma ykn qaruuraa irraa sirnaan xuuxuu dadhabuu danda’u. Kolfuu, fuula isaanii qoosuu ykn ija isaanii ol kaasuuf rakkachuu dandaʼu. Yeroo tokko tokko, yeroo rafan illee ija isaanii sirnaan cufuu dadhabuu danda’u.

Mallattoolee fi haalawwan biroo kanneen akka:

• Garaa ciccitaa qabaachuu .
• Ija qaxxaamuree (strabismus) .
• Mudaa murtaa’aa harkaa fi miila (fakkeenyaaf, clubfoot , quba webbed, quba dhabame).
• Harkifannaa misoomaa agarsiisuu .
• Dhageettii dhabuu .
• Hanqina maashaa (Hypotonia) .
• Ija gamaa gamana sochoosuu dadhabuu.
• Guddina jilba xiqqaa (Micrognathia) .
• Siindiroomii Poolaandi (kan guddinni maashaa garaa tokkoo xiqqaa ta’e).

Daa'imman Moebius syndrome qaban tokko tokkos dhibee otizimii ispeektarmii qabaachuu danda'u . Ijoolleen akkuma umuriin isaanii dabalaa deemuun rakkoon akka ilkaan bahuu ykn ilkaan dhabuus isaan mudachuu danda’a.

Rakkoon dhukkuba Moebius syndrome maali?

Namoonni haala kana qaban yeroo namoota biroo wajjin haasa’anii fi kolfan xiqqoo adda ta’ee fi amala xiqqoo adda ta’e waan qabaniif hawaasa biratti fudhatama dhabuu danda’u.

Mee itti yaadi, yeroo baayʼee fuulli keenya miira keenya mulʼisa. Namni tokko yoo sitti kolfe ofumaan kolfina? Dammaqnee hin raawwannu. Kanatu `facial mimicry` jennee waamna. Akkasitti miira namoota biroo hubannee isaan waliin wal qunnamsiifna.

Namoonni dhukkuba Moebius syndrome qaban haala kanaan fuula namoota biroo fakkeessuu waan rakkataniif, miira namoota biroo adda baasuu fi hubachuuf rakkachuu dandaʼu . Yeroo tokko tokko miira namoota kaaniif dhimma kan hin qabne fakkaachuu dandaʼu.

Akkasumas, haalli kun akkaataa namoonni itti dubbataniifi ilaalcha isaanii irratti dhiibbaa waan qabuuf, namoonni tokko tokko dogoggoraan hir’ina sammuu akka qaban amanuu danda’u . Garuu akkas miti. Sababa yaada dogoggoraa kanaan namoonni kun namoota biroo wajjin walitti dhufeenya uumuuf yaaluun dhiisuu akka danda’an qorannoowwan tokko tokko ni mul’isu. Miirri kophummaa fi adda baafamuu kun (tarii filannoodhaan ta’us) rakkoo fayyaa sammuu kan akka dhiphina sammuus fiduu danda’a .

Maaltu dhukkuba Moebius syndrome fida?

Akkuma kanaan dura jenne Moebius syndrome kan uumamu yeroo daa’imni gadameessa keessatti guddachaa jiruu narviin mataa sirnaan hin guddannedha. Narviiwwan kunniin kanneen mallattoo sammuu, mataa, qoonqoo fi garaa gidduutti geessudha.

Haalli kun irra caalaa narvii mataa ja’affaa (kan sochii ijaa to’atu) fi narvii mataa torbaffaa (kan ibsa fuula to’atu) irratti dhiibbaa qaba. Yeroo tokko tokko guddina narvii biroo kan akka narvii saddeettamaa (kan dhageettii to’atu) fi narvii sagalffaa (kan dhandhamaa fi liqimsuu to’atu) irrattis dhiibbaa uumuu danda’a.

Ogeeyyiin ammallee maaltu kana akka fidu sirriitti hin beekan , garuu sababoonni muraasni ta'uu danda'an jiru:

• Jijjiirama jeneetikii yeroo ulfaa guddina narvii mataa irratti dhiibbaa geessisu.
• Miidhaan hundee sammuu irratti yeroo ulfaa sababa oksijiinii ykn dhiigni sammuutti hir’achuu irraa kan ka’e uumamuu danda’a . Qorannoowwan tokko tokko akka agarsiisanitti qoricha ykn qoricha tokko tokkoof saaxilamuun dhiyeessii dhiigaa irratti dhiibbaa uumuu danda’a.

Dhukkubni Moebius syndrome akkamitti adda baafama?

Doktooronni haala kana kan adda baasan irra caalaa mallattoolee addaa ilaaluudhaan : .

• Daa'imni keessan dadhabina fuula isaa ykn laamsha'uu erga dhalatee kaasee kan turee fi yeroon kan hin fooyya'in ta'uu isaa sakatta'amaa jira .
• Ija tokko ykn lamaan isaanii gara alaatti ykn gara cinaatti garagalchuu danda'uu isaanii ilaaluuf yaalaa jiru, garuu ol ykn gadi garagalchuu hin danda'an.

Doktooronni qorannoowwan tokko tokko fayyadamuun haalawwan biroo mallattoolee kana fiduu danda’an hambisuu danda’u.Qormaata gochuunis carraan ni jira.

Wal'aansi dhukkuba Moebius syndrome maali?

Filannoon wal’aansaa haala daa’ima keessanii irratti hundaa’uun garaagarummaa qaba. Wal’aansi baay’inaan mul’atu baqaqsanii hodhuu, wal’aansa qaamaa fi deeggarsa fayyaa sammuu dabalata .

Baqaqsanii hodhuu

Baqaqsanii hodhuu mallattoolee dhukkuba Moebius syndrome yaaluuf raawwataman keessaa muraasni:

• Baqaqsanii hodhuu garaa ciccitaa : Kunis daa’ima keessatti garaa ciccitaa sirreessa.
• "Baqaqsanii hodhuu kolfaa" (Baqaqsanii hodhuu fuula deebisee jiraachisuu / "baqaqsanii hodhuu kolfaa") : Kun baqaqsanii hodhuu xiqqaadha . Maashaaleen kutaa qaama daa'imaa kan biraa irraa fudhatamuun gara fuulaatti jijjiiramu. Sana booda mucaan sun hamma tokko kolfuu fi ibsa fuula biroo ibsuu dandaʼa.
• Baqaqsanii hodhuu strabismus : Kunis maashaalee ijaa hiikuu ykn jabeessuun ija kallattii tokkotti akka akeekuu fi waliin hojjechuu kan of keessaa qabudha.

Wal’aansoowwan biroo

Daa’imman fi daa’imman haala kanaan qabamanis yaala akka:

• Wal’aansa qaamaa : Wal’aansi kun daa’immanii fi daa’imman dandeettii sochii qaamaa waliigalaa garee maashaalee isaanii gurguddoo hirmaachisu akka horatan gargaara. Ogeessi fayyaa qaamaa daa’imni akka deemu fi humna akka horatu gargaaruu danda’a.
• Wal'aansa dubbii : Moebius syndrome dandeettii daa'ima harma hoosisuu fi dhuguu irratti dhiibbaa uumuu danda'a. Dandeettii dubbachuu daa’imman umuriin isaanii guddaa ta’es irratti dhiibbaa uumuu danda’a. Ogeeyyiin paatolojii dubbii fi afaanii rakkoo nyaata daa’immanii fi rakkoo dubbii fi afaanii daa’imman umuriin isaanii guddaa ta’e irratti xiyyeeffatu.
• Traction and cast (Mala Ponsetti) : Kun wal'aansa miila kilabiiti .
• Occupational therapy : Ogeeyyiin kun ijoolleen hojii guyyaa guyyaa akka hojjetan, dandeettii sochii qaamaa isaanii isa gaarii , dandeettii sochii qaamaa ijaa, fi dandeettii adeemsa miiraa isaanii akka guddifatan gargaaru.
• Gargaarsa dadhabina dhageettii : Haalli kun narvii mataa dhageettii to’atu irrattis dhiibbaa uumuu waan danda’uuf sanaaf gargaarsi barbaachisaan ni kennama.
• Deeggarsa fayyaa sammuu : Qorannoon akka agarsiisutti namoonni dhukkuba Moebius syndrome qaban dhiphina sammuu, yaaddoo ykn ofitti amanamummaa qabaachuu danda’u. Kanaaf, warra sanaafis gargaarsi ni kennama.

Mucaan koo dhukkuba Moebius syndrome yoo qabaate maal eeguu qaba?

Yoo daa’imni keessan haala kana qabaate, kanneen armaan gadii eeguu dandeessu:

• Rakkoo qaamaa, keessattuu wantoota akka "baqaqsanii hodhuu kolfaa" irraa fayyadamuu danda'a.
• Wal’aansa qaamaa, wal’aansa dubbii fi wal’aansa hojii isa barbaachisuu danda’a.
• Harkifannaa misoomaa yoo jiraate, .Tajaajilli dafanii gidduu seenuun faayidaa qabaachuu danda’a.
• Gargaarsa fayyaa sammuu isa barbaachisuu dandaʼa.

Moebius syndrome umurii jireenyaa irratti dhiibbaa qabaa?

Lakki, bu'aan akkasii hin jiru. Namoonni dhukkuba Moebius syndrome qaban kanneen yaala argatan baay'een isaanii umurii idilee jiraatu .

Moebius syndrome ittisuun ni danda'amaa?

Yeroo ammaa kana karaan itti ittisu hin jiru . Saayintistoonni sababoota fi sababoota balaa kanaaf sababa ta'an ammallee qorachaa jiru.

Akkamittan mucaa koo fi ofii koo kunuunsuu dandaʼa ?

Moebius syndrome daa’ima keessan karaa hedduudhaan miidhuu danda’a. Haalli kun daa’ima keessan irratti dhiibbaa akkamii akka geessisu hubachuun, deeggarsa ammaa fi gara fuulduraatti isaan barbaachisu karoorfachuuf isin gargaara. Akkasumas, akkuma karoorfatte, of gargaaruuf maal gochuu akka dandeessu yaadi. Mucaa haala kana qabu kunuunsuun baayʼee nama nuffisiisa, nama mufachiisa, akkasumas kophaa taʼuu dandaʼa . Kanaaf of eeggadhu.

• Garee deeggarsa barbaadi : Waa’ee gareewwan deeggarsa dhukkuba Moebius syndrome hakiima daa’ima keetii gaafadhu. Namoota biroo kanneen rakkoon si mudate waliin haasa’uun kophummaa hir’isuuf gargaaruu danda’a.
• Miira kee qoodi : Guyyoota (fi halkan) yaaddoon, aariin ykn sodaan sitti dhaga’amu qabaachuu dandeessa. Gaddi ykn dhiphinni sitti dhagaʼamuu dandaʼa. Ogeessa fayyaa wajjin haasaʼuu yaadi.
• Boqonnaa fudhadhu : Daa’ima haala kana qabu kunuunsuun baay’ee nuffisiisaa ta’uu danda’a. Hiriyoonni fi maatiin si gargaaruu dandaʼu taʼa.

Doktara mucaa koo gaaffii akkamii gaafachuu qaba?

Moebius syndrome jechuun dhukkuba baay’ee hin mul’annedha. Kanaan dura waa'ee isaa hin dhageenye ta'a. Gaaffiiwwan hakiima daa’ima keessanii gaafachuu dandeessan muraasni kunooti:

• Narviin mataa kamfa’i dhiibbaa qaba?
• Ogeeyyiin akkamii mallattoolee kanaaf gargaaruu danda’an jiru?
• Mucaa koo baqaqsanii hodhuu gochuuf yaaduu qabaa?
• Miseensonni maatii koo qorannoo jeneetikii ykn gorsa argachuu qabuu?

Yoo daa’imni keessan dhukkuba Moebius syndrome qabaate, sa’aatii muraasa, guyyootaa fi torban muraasa erga adda baafamee booda haalli kun jireenya daa’ima keessanii fi kan keessan irratti dhiibbaa akkamii akka geessisu hubachuuf yaaluun dabarsuu dandeessu. Aariin, yaaddoon sitti dhagaʼamuu fi humna ol sitti dhagaʼamuu dandaʼa. Gareen yaalaa daa’ima keessanii deebii ati kennitu ni hubata. Mucaa keessan gargaaruuf maal gochuu akka danda’anii fi mucaa keessan kunuunsuuf maal gochuu akka dandeessan gaaffii keessaniif yeroo fudhatanii deebii kennu.

Dhumarratti kana yaadadhaa.

Moebius syndrome haala rakkisaa ta’us, gorsa fayyaa sirrii, wal’aansaa fi kunuunsa jaalalaa yoo argatte, mucaan keessan jireenya fooyya’aa akka jiraatu gargaaruu dandeessu. Kophaa kee akka hin taane yaadadhu. Gargaarsa si barbaachisu argachuun, akkasumas of kunuunsuun barbaachisaa dha. Cimaa fi yaada gaarii qabaachuuImalli kun isiniifis ta’e mucaa keessaniif madda humna guddaa ta’a.

Moebius Syndrome, Narvii Fuulaa, Mudaa Dhalootaa, Fayyaa Daa'immanii, Dhukkuboota Niwurooloojikaalaa, Ibsa Fuulaa