Tarii ati ykn namni maatii kee keessaa tokko waa’ee qoricha haaraa hin baramne tokkoo hakiima keetiin itti himamee ta’a. Olipudase Alfa (Xenpozyme) jedhamuu danda'a. Kun qoricha barame, yeroo baay’ee itti fayyadamnu kan yeroo baay’ee waa’ee isaa dhageenyu miti. Kun qoricha haala fayyaa baayyee adda ta'eef kennamudha. Kanaafidha waa'ee kanaa gaaffii baay'ee qabaachuun kee waanuma jiru. Akkasumas gaaffii akka "Kana maaltu ta'a?", "Kun nageenya qabaa?", "Wantoonni of eeggannoo gochuu qabdan maali?" Hin yaadda'inaa, waa'ee qoricha kanaa, maal akka hojjetuu fi wantoota of eeggannoo gochuu qabnu ifaafi salphaatti ni dubbanna.
Dhuguma qoricha kanaan maaltu ta'a?
Qorichi kun haala jeneetikii baayyee hin argamne yaaluuf kan ooludha. Akka fayyaatiin, Acid Sphingomyelinase Deficiency , ykn gabaabumatti (ASMD) jedhama.
Salphaatti yoo ilaalle, namoonni ASMD qaban inzaayimii uumamaan qaama isaanii keessatti uumamu hin oomishani. Inzaayimiin gosa pirootiinii adeemsa keemikaalaa adda addaa qaama keenya keessatti gargaarudha. Inzaayimiin addaa kun yeroo hanqatu, gosti lipiidiin addaa isfiingoomaayiliin jedhamu qaamolee barbaachisoo taʼan kan akka kalee, tiruu fi somba keenyaa keessatti walitti qabamuu jalqaba. Akka ujummoon bishaanii xuriidhaan cufamee dhuma irratti guutummaatti cufameetti yaadi.
Bakki kun qorichi Olipudase Alfa jedhamu kan itti gargaarudha. Wanti qorichi kun godhu inzaayimii qaama keessatti hanqate alaa irraa kennuudha. Kunis yaala bakka bu'iinsa inzaayimii jedhama . Sana booda hammi cooma hin barbaachifne kuufamu suuta suutaan hir’achaa, miidhaa qaamolee irra gahu to’atama, mallattoon dhukkubichaas ni hir’ata.
Qoricha kana fayyadamuu dura wantoota doktora keessanitti himuu qabdan
Qoricha kana fudhachuu jalqabuu kee dura wantoota armaan gadii hakiima kee beeksisuun barbaachisaadha. Wantoota kana hin dhoksinaa, nageenya keessaniif baay’ee barbaachisoo waan ta’aniif.
- Yoo qoricha kanaaf alarjii qabaattan, Olipudase alfa, qoricha biroo kamiyyuu, nyaata, daayii ykn wantoota nyaata ittisu nyaata irratti dabalaman.
- Yoo ulfa taate, ykn yeroo dhiyootti daa'ima eeggachaa jirta ta'e , kun baay'ee barbaachisaadha. Mee waa'ee isaa caalaatti haa dubbannu.
- Yoo haadha hoosistuu taate .
Akkaataa qoricha kennuu fi maal beekuu qabna
Qorichi kun akka lilmoo ujummoo dhiigaa tokkotti kennama. Sirriitti yoo dubbanne, akkuma furmaata soogidda qabuun ujummoo dhiigaatiin qaama keessa lilmoodhaan naqama. Adeemsi kun yeroo baay’ee hospitaala ykn kilinika keessatti, hordoffii doktora ykn hojjettoota narsii leenji’aniin raawwatama.
Haa ta'u malee, yeroo tokko tokko mana keessanitti argachuu dandeessu ta'a. Yoo akkas ta’e, akkaataa sirnaan itti qopheessituu fi akkaataa qoricha lilmoo itti kennitu irratti leenjiin gadi fageenya qabu siif kennama. Qajeelfama kenname sirriitti akkuma hakiimni sitti hime hordofuu qabda.
Cirracha fi siriinjii gatuu
Gonkumaa cirracha fi siriinjii mana keessatti fayyadamtan gara kosii idileetti hin darbatinaa . Isaanif meeshaan sharps addaa ni jira. Yoo hin qabne ta'e waa'ee tokkoo hakiima ykn hospitaala kee gaafadhu.
Kana ijoollee xixiqqoodhaaf kennituu?
Eeyyee, qorichi kun daa’imman reefuu dhalataniif fi daa’imman haala fayyaa adda ta’eef ajajamuu danda’a. Haa ta'u malee, wantoota of eeggannoo gochuu qabnu muraasni jiru. Kanaaf qoricha kana daa'ima tokkoof yoo kennitan ta'e doktora waliin sirriitti haasa'aa waan hunda ibsaa.
Yoo doosiin qoricha dabale maal gochuu qabna?
Yoo qoricha garmalee fudhatte jettee yaadde, hin rifatin hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaatti bilbili , ykn gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaqi.
Wantoota addaa of eeggachuu qabnuu fi miidhaa cinaa
Yeroo qoricha kana fudhattu, hakiimni kee haala kee hordofuuf yeroo hunda akka qoratamtu si gaafatee jira. Wantoota akka hojii dhiigaa hojjechuunis isaan barbaachisa. Faayidaan qoricha kanaa guutuun akka sitti dhaga’amuuf yeroo fudhachuu danda’a, kanaaf wal’aansa kee irratti obsuun barbaachisaadha.
Namoonni tokko tokko qoricha kana yeroo kennaman alarjii cimaa ykn infusion reaction qabaachuu danda’u. Balaa kana hir’isuuf, hakiimni kee qoricha kana siif kennuu isaa dura qoricha biroo (kan akka piritan) siif kennuu danda’a. Qajeelfama kenname sirriitti hordofaa.
Ulfaa fi to’annoo da’umsaa: Kun qabxii baay’ee barbaachisaa dha. Yeroo ulfaa qoricha kana fudhachuun daa'ima irratti mudaa hamaa dhalootaa fiduu danda'a. Kanaaf yeroo qoricha kana fudhattanii fi erga qoricha kana dhaabanii booda guyyoota 14f bifa to’annoo da’umsaa mijaawaa ta’e fayyadamuun dirqama. Waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’ii mala siif mijatu filadhu.
Gabatee armaan gadii irratti gosoota miidhaa cinaa ijoo qoricha kanaan dhufuu danda’an agarsiifamaniiru.
| Miidhaa Talaallii Olipudase Alfa | |
|---|---|
| Miidhaa cimaa hatattamaan hakiima keetti himuu qabdu | |
| Alarjii ykn Angioedema | Gogaan dhiita’uu, dhiita’uu, dhiita’uu fuula, ija, funyaan, arraba, harka ykn miila, rakkina liqimsuu ykn hafuura baafachuu. |
| Walnyaatinsa infuushinii | Dhukkubbiin garaa, hafuura baafachuuf rakkachuu, of wallaaluu, garaa kaasaa. |
| Mallattoolee miidhamuu kalee | Dhukkubbiin garaa mirgaa gubbaa, fedhii nyaataa dhabuu, garaa kaasaa, sagaraa halluu salphaa, fincaan keelloo ykn bunni dukkanaa’aa, ija ykn gogaan keelloo, dadhabbiin hin baratamne. |
| Miidhaawwan cinaa yeroo baayyee hamaa hin taane, garuu yoo itti fufan hakiimatti himamuu qabu | |
| Amaloota biroo | Qufaa, garaa kaasaa (dhiita’uu), ho’a qaamaa, mataa dhukkubbii, dhukkubbii lafee, garaa kaasaa, garaa kaasaa. |
Qorichoota biroo irratti rakkoon jiraa?
Hanga beeknutti qorichi kun qoricha biroo waliin wal-nyaatinsa guddaa akka fidu hin gabaafamne. Haa taʼu malee, akkas taʼe jettanii hin yaadinaa. Qorichoota fudhattan hunda (vitaaminii, qoricha baala mukaa fi dabalataa dabalatee) tarree guutuu doktora keessaniif kenni. Akkasumas, yoo tamboo xuuxtan ykn alkoolii yoo dhugdan doktora keessanitti himuu keessan hin dagatinaa.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Olipudase Alfa yaala bakka bu'iinsa inzaayimii addaa haala jeneetikii baay'ee hin argamneef ASMD jedhamudha.
- Kunis akka lilmoo ujummoo dhiigaa keessatti kan kennamu yoo ta’u, yeroo baay’ee bakka hospitaalaatti.
- Wal’aansa jalqabuu kee dura, waa’ee alarjii kee hunda, karoora ulfaa fi qoricha biroo fudhattu hunda hakiima keetti himi.
- Yeroo qoricha kana fudhattan mallattoolee alarjii cimaa, qoricha lilmoo, ykn miidhaa kalee (fkn, gogaan keelloo ta’uu, fincaan dukkanaa’uu) of eeggadhaa. Mallattoolee kana keessaa tokko yoo argite hatattamaan hakiima keetti himi.
- Qoricha kana yeroo fudhattan ulfa ta'uu irraa of qusadhaa. Waa’ee to’annoo da’umsaa sirrii ta’e hakiima kee waliin haasa’i.
- Qajeelfama hakiima keessanii sirriitti hordofaa fi beellama kilinikaa beellamame hunda irratti argamu.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa