Friedreich Ataxia dhukkuba baay’ee hin argamnee fi dhalootaan dhufu yoo ta’u, adda durummaan sirna narvii keenya irratti dhiibbaa qaba. Mallattoon dhukkuba kanaa umurii dargaggummaatti mul’achuu kan danda’u ta’us, waliin jiraachuun hammam qormaata akka ta’e ni beekna. Gaddaa fi yaaddoo suuta suutaan qaama keenya to’achuu dhabuun dhufu jechootaan ibsuun rakkisaadha. Haa ta'u malee, guddina saayinsii wajjin, dhukkuboota akkasii wajjin wal'aansoo qabachuuf abdii haaraa argachaa jirra. Abdii haaraa har'a dubbachaa jirru kanuma.
Jalqaba Friedreich Ataxia maal akka ta'e haa ilaallu.
Salphaatti yoo ilaalle, Friedreich’s ataxia (FA) dhukkuba jeneetikii sirna narvii keenya miidhudha. Kunis suuta suutaan dandeettii maashaalee keenya to’achuu hir’isa. Dhukkubni kun akkuma itti fufetti mallattoon isaa hammaataa deemuu danda’a.
Mee mallattoolee maaltu yeroo baay'ee mul'atu haa ilaallu.
| Ramaddii mallattoolee | Wantoota arguu qabnu |
|---|---|
| Qaamolee miiraa | Dhageettii dhabuu, ijaan arguu dhabuu. |
| Sochii fi dubbii | Miillaan deemuun rakkachuu, dubbachuu dadhabuu ykn suuta jechuu. |
| Miira qaama keessa jiru | Dadhabbiin, dadhabbiin, qaamni namaa dadhabuu, fi dhukkubbiin harkaa fi miila. |
| Onnee fi hafuura baafachuu | Dhukkubbiin garaa, dha'annaan onnee saffisaan, hafuura baafachuun rakkachuu. |
Qorichi haaraan Skyclarys jedhamu kun maali?
Skyclarys bara 2023tti Friedrich jedhamaWal'aansa ataxia (FA) kan jalqabaa mirkanaa'e . Wanti sochii qabu `omaveloxolone` of keessaa qaba.
Wanti guddaan Skyclarys FA guutummaatti fayyisuu hin danda'u. Haa ta'u malee mallattoolee hir'isuu fi saffisa dhukkubni kun itti hammaatu to'achuu danda'a. Kana jechuun xiqqoo fooyya’aa fi salphaatti akka jiraattu si gargaaruu danda’a.
Qorannoon akka agarsiisutti Skyclarys hojii narvii fooyyessuu fi guddina dhukkubichaa suuta jechuu danda'a.
Qorichi kun qaama namaa irratti dhiibbaa akkamii geessisa?
Kun xiqqoo dhimma saayinsii ta'us salphaatti haa hubannu. Pirootiiniin `Nrf2` jedhamu kan seelii qaama keenya keessa jiru eegu jira. Akka sirna ittisa qaama keenya keessa jiruutti yaadi. Nama FA qabu keessatti sirni ittisaa `Nrf2` kun sirnaan hin hojjetu. Kanaaf, dhiphinni fi inflammation hin barbaachifne seelii keessaa uuma, kunis seelii miidha.
Skyclarys sirna ittisaa `Nrf2` dadhabe deebisee hojiitti galchuudhaan hojjeta. Kana jechuun "humna" itti kenna. Kanarraa kan ka’e, maaytookondriyaa kanneen akka warshaalee humnaa seeliidhaaf anniisaa kennan ta’an, akka idileetti hojjechuu jalqabu. Kunis miidhaa seelii irra gahu hir'isa.
Qoricha kana akkamiin fayyadamuu qaba?
Skyclarys kaapsulaa afaaniin fudhatamudha. Yeroo itti fayyadamtu wantoota kana beekuu qabda.
- Guyyaatti yeroo tokkotti kaapsulaa miligiraama 50 sadii fudhachuu qabda.
- Kunis garaa duwwaa , jechuunis yoo xiqqaate sa’aatii tokko dura nyaachuu dura fudhatamuu qaba.
- Kaapsulaan guutummaatti liqimfamuu qaba . Caccabsuus ta’e daakuun hin qabu.
- Yoo akka tasaa kaapsulaa liqimsuun sitti ulfaate, of eeggannoodhaan kaapsulaa sana bantee, qoricha budaa keessa jiru kanasanii abaaboo kanastaa lamaatti dabaluudhaan, akka gaariitti walitti makuudhaan, yeroo tokkotti hunda liqimsuu dandeessa.
- Qoricha kana gonkumaa aannan ykn burtukaana waliin hin makatinaa.
- Akkasumas, kaapsulaa sana banuun nama karaa tuubii nyaata garaachaa nyaata argachaa jiruuf qoricha kennuu hin dandeessan.
- Yoo doosiin tokko si jalaa darbe, doosiin sana darbitee yeroo beellamameetti doosiin itti aanu fudhadhu. Doosii darbeef bakka buusuuf doosiin dachaa hin fudhatinaa.
Miidhaa cinaa fi akkamitti akka bulchan?
Akkuma qoricha kamiyyuu, SkyclarysMiidhaan cinaa uumamuu danda’a. Miidhaan cinaa baay’inaan mul’atan:
- Inzaayimii kalee dabaluu
- Mataa dhukkubbii
- Ol nama jechuu
- Dhukkubbii garaachaa
- Bututaa
- Garaa kaasaa
Kanneen keessaa, keessumaa waa’ee inzaayimii kalee olka’uu yaaddoo qabaachuu qabda . Kana jechuun kaleen kee dhiphina ykn miidhaa tokko tokko jala jiraachuu danda’a. Sababa kanaaf, yeroo baay’ee hakiimni kee hojii dhiigaa hojjechuudhaan kana ni sakatta’a. Mallattoolee armaan gadii keessaa tokko yoo si mudate, battalumatti hakiima keetti himi.
- Garaa kaasaa ykn garaa kaasaa
- Gogaan ykn ija keelloo ta’uu
- Dhukkubbiin garaa mirgaa gubbaa
Wantoonni akkanaa miidhaawwan biroo to’achuuf gargaaruu danda’u:
- Mataa dhukkubbiidhaaf: Bishaan baay’ee dhuguu, nyaata soorataa nyaachuu fi hirriba gahaa rafuu. Yeroo mataa dhukkubbiin namatti dhufu kutaa qabbanaawaa fi dukkanaa’aa ta’e keessatti boqodhu.
- Garaa kaasaa, dhukkubbiin garaachaa fi garaacha: Nyaata guddaa nyaachuu caalaa nyaata xixiqqoo nyaadhu. Suuta nyaadhaa nyaata keessan sirriitti daaku. Kaafeeniin, alkoolii fi dhugaatii kaarbooneetii qabu irraa fagaachuu. Yoo garaacha qabaatte bishaan qaama keessaa qabaachuu qabda. Bishaan dhuguun, soorata, fi dhangala'aan burtukaanaa gaarii dha. Nyaata lallaafaa kan akka ruuzii, boqqolloo, daabboo fi banaanaa nyaadhu. Yoo garaachaan kee cimaa ta’e, waa’ee yaala sirrii ta’e hakiima kee waliin haasa’i .
- Dadhabbii: Hanga qorichi kun akkamitti akka si miidhu sirriitti beektutti konkolaataa oofuu ykn waan dammaqina barbaadu kamiyyuu hojjechuu irraa fagaadhu.
Qorichoota biroo irratti rakkoon jiraachuu danda'aa?
Eeyyee, kun qabxii baay’ee barbaachisaa dha. Skyclarys qoricha biroo waliin wal-nyaachuu danda'a.
- Qorichoota biroo: Qorichootni tokko tokko inzaayimii qaama keenya keessa jiru `CYP3A4` jedhamu waliin wal-nyaatu. Yoo qoricha akkasii fudhachaa jirtan ta’e, hakiimni keessan doosiin Skyclarys jijjiiruu ykn gara qoricha biraatti isin jijjiiruu isin barbaachisuu danda’a. Kanaaf, qoricha fudhachaa jirtu hunda (vitaaminii fi oomishaalee baala mukaa dabalatee) hakiima keetti himi.
- Kiniinii dahumsa ittisuu: Kun baay’ee barbaachisaadha. Kiniiniin dahumsa ittisuu hormoonii qabu yeroo Skyclarys waliin fudhatamu bu’a qabeessa ta’uu dhiisuu danda’a. Kana jechuun carraan ulfaa ni jira jechuudha. Kanaafuu, yeroo Skyclarys fudhattanii fi erga kiniinii kana dhaabtanii booda guyyoota 28f qoricha da'umsa ittisuu hormoonii hin qabne kan akka kondomii fayyadamuu qabdu.
- Juice Grapefruit fi Grapefruit: Yeroo Skyclarys fudhattan grapefruit ykn juice grapefruit dhuguu irraa of qusadhaa. Isaan kun bu’aa qoricha sanaa dabaluu fi miidhaa cinaa dabaluu danda’u.
Dhumarratti, atii fi ogeessi niwurooloogii kee qorichi kun siif ta’uu fi dhiisuu isaa waliin murteessuu qabdu. Kun qoricha ajaja ogeessa fayyaatiin qofa kennamu yoo ta’u, manneen qorichaa addaa qofa irratti argama. Doktarri kee qophii barbaachisaa ta’e ni taasisa.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Skyclarys qoricha Friedreich's ataxia (FA) osoo hin taane, hammachuu dhukkubichaa to'achuu fi mallattoolee hir'isuuf gargaara.
- Qorichi kun yeroo hunda sirritti akka hakiimni kee ajajetti fayyadamuu qabda (fkn, garaa duwwaa irratti).
- Miidhaa cinaa, keessattuu mallattoolee kalee wajjin walqabatan (gogaan keelloo, dhukkubbiin garaa mirgaa) beekuu. Yaaddoo yoo qabaatte hatattamaan hakiima keetti himi.
- Qorichoota biroo fudhattan hunda (kiniinii da’umsa ittisuu dabalatee) hakiima keessan beeksisuun dirqama.
- Kun warra FA mudataniif tarkaanfii baayyee barbaachisaa ta'edha. Haa ta’u malee, murtoon wal’aansa kana jalqabuu yeroo hunda hakiima kee waliin mari’achuu qaba.











💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa