Daa’imni reefuu dhalate rakkatee deemsa jalqabuu arguun haadha ykn abbaa kamiifuu gammachuu guddaadha. Garuu yeroo tokko tokko, hanqina humna maashaalee fi sochii ijoollee tokko tokko irratti argina. Sababni kanaaf tokko haala har’a waa’ee isaa dubbannu Spinal Muscular Atrophy , ykn gabaabumatti SMA jedhamu ta’uu danda’a. Kun xiqqoo mata duree cimaa ta’us, waa’ee isaa sirnaan odeeffannoo argachuun baay’ee barbaachisaadha.
Salphaatti yoo ilaalle, Spinal Muscular Atrophy (SMA) jechuun maali?
Spinal Muscular Atrophy (SMA) dhukkuba jeneetikii ti. Maashaaleen qaama keenyaa gosa seelii narvii tokkoon to’atamu. Niwuroonota mootoraa kana jennee waamna . Sammuun kee akka warshaa humnaa kee isa guddaa ta'etti yaadi. Achi irraa ka’uun niwuroononni mootoraa kun ‘waayiroota’ mallattoo elektirikii gara maashaalee harkaa fi miila keessaniitti geessudha. SMA keessatti niwuroononni mootoraa lafee dugda keessa jiran kun miidhamanii suuta suutaan ni laafu. Yeroo 'wayyaaleen' kun laafan, mallattoon sammuu irraa dhufu maashaalee sirriitti hin ga'u. Kanarraa kan ka’e maashaaleen walitti qabamuu fi laafuu jalqabu.
Daa’immaniis ta’e ga’eessota miidhuu danda’a. Daa’imni tokko dhukkuba kana akka qabaatuuf jiiniin dhukkuba kana fidu warra lamaan irraa dhaalamuu qaba . Ga’eessota hawaasa keessa jiran 50 keessaa gara tokko jiinii kana kan qaban ta’uu danda’a. Kana jechuun qaama isaanii keessatti jiiniin dhukkuba kanaa qabaatanis mallattoo hin argisiisan jechuudha. Haa ta’u malee, carraan daa’imni tokko warra dhukkuba kana kan qaban lama irraa dhaaluu ni jira. Giddu galeessaan daa’imman dhalatan 10,000 keessaa gara tokko haala kanaan qabamuu danda’a.
Wanti guddaan, ciminni SMA umurii mallattoon mul’achuu jalqabu irratti hundaa’uun garaagarummaa qaba. Walumaagalatti, mallattoon dhukkubaa daa’imummaatti yoo jalqabe, haalli kun caalaatti cimaa ta’uu danda’a.
Gosoota dhukkuba SMA ijoo fi amala isaanii
Doktooronni dhukkubni kun yeroo itti mul’atu fi hamma mallattoolee mul’atu irratti hundaa’uun gosoota gurguddoo hedduutti qoodu. Mee tokkoon tokkoon gosa bal'inaan haa ilaallu.
| Gosa SMA | Yeroo mallattoon dhukkubaa itti mul’atu | Amaloota ijoo fi bal’inaan |
|---|---|---|
| Gosa 0 | Osoo hin dhalatin irraa kaasee |
|
| Gosa 1ffaa (Dhukkuba Werdnig-Hoffmann) jedhamu. | Gara ji'a 3tti | |
| Gosa 2ffaa | Ji'a 7 hanga 18 gidduutti | |
| Gosa 3ffaa (Dhukkuba Kugelberg-Welander) jedhamu. | Ijoollummaa dhuma ykn dargaggummaa keessatti | |
| Gosa 4ffaa | Yeroo ga’eessotaa (yeroo baay’ee umurii 30 booda) . |
Mallattoowwan kun maaliif yaaddoo qabaachuu qabda?
Akkuma argitan SMAn irra caalaa maashaalee qaamni akka socho'u gargaaran irratti dhiibbaa qaba. Garuu kana qofaan hin dhaabbatu.
- Hafuura baafachuu: Maashaaleen garaa keenya keessa jiran hafuura baafachuu fi ba’uuf nu gargaaru. Maashaaleen kun yeroo dadhaban sirnaan hafuura baafachuu hin dandeenyu. Kunis yeroo baay’ee dhukkuba sirna hargansuu kan akka sombaa fiduu danda’a.
- Nyaata nyaachuu: Maashaaleen qoonqoo fi afaan keenya keessa jiran nyaata liqimsuu fi xuuxuuf nu gargaaru. Yeroo dadhaban daa’imni nyaata sirnaan hoosisuu ykn liqimsuu hin danda’u. Kunis hanqina nyaataa fiduu danda’a.
- Boca qaamaa: Maashaaleen lafee dugdaa qajeelaa akka ta’uuf gargaaran yeroo laafan lafeen dugdaa qaxxaamuruu jalqaba (scoliosis). Kunis hafuura baafachuun akka ulfaatu gochuu danda’a.
Wal'aansi jiraa?
Ammallee qorichi SMA hin jiru. Haa ta'u malee, waggoota dhiyoo asitti guddinni saayinsii yaalaa yaaliiwwan haaraa guddina dhukkubichaa to'achuu fi mallattoolee dhukkubaa to'achuu danda'an hedduu dhiyaateera.
Fakkeenyaaf, wal’aansoowwan lama FDAn Ameerikaatiin mirkanaa’an:
- Nusinersen (Ispiinraazaa) .
- Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma) jedhamuun beekama.
Kunniin wal’aansoowwan baay’ee walxaxaa fi qaala’oo ta’anii fi sadarkaa jeneetikii irratti hojjetanidha. Waa’ee Siriilaankaatti argamuu fi jiraachuu isaanii hakiima keessan waliin haasa’uun barbaachisaa dha.
Barbaachisaa: Ogeessi si ykn daa’ima kee qoratu qofatu wal’aansi siif ykn daa’ima keetiif gaarii akka ta’e murteessuu qaba. Odeeffannoo interneetii irratti argamu irratti hundaa’uun gonkumaa murtoo hin godhinaa.
Kana malees, physiotherapy, sochii hafuura baafachuu, gorsa soorataa, fi yoo barbaachisaa ta’e baqaqsanii hodhuu (fkn, spinal fusion) qulqullina jireenya dhukkubsataa fooyyessuu fi rakkoolee akka hin uumamne gargaara.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) dhukkuba jeneetikii kan seelii narvii maashaalee keenya to'atan miidhudha.
- Dhukkubni kun umurii mallattoon kun itti jalqabu irratti hundaa’uun gosa hedduutti qoodama. Mallattoon dhukkuba kanaa umurii dargaggummaa irraa yoo jalqabe, haalli kun caalaatti hamaa ta’uu danda’a.
- Yoo qaamni daa'ima keessanii "lump" ta'ee fi mataa isaanii ol kaasuu, garagaluu ykn ol taa'uu irratti rakkate, hatattamaan ogeessa fayyaa daa'immanii gahumsa qabu ilaalaa.
- SMA guutummaatti fayyuu kan hin dandeenye ta’us, wal’aansoowwan ammayyaa fi maloonni akka wal’aansa qaamaa dhukkuba kana to’achuu fi qulqullina jireenyaa fooyyessuuf gargaaruu danda’u.
- Murtoon wal’aansaa kamiyyuu erga hakiima kee waliin mari’attee booda qofa ta’uu qaba.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa