Ujummoon dhiigaa kee salphaatti ni dhiita'aa? Gogaan keessan baayyee qallaadhaa? Mee dhukkuba balaafamaa Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) jedhu haa beeknu!

Yeroo tokko tokko erga xiqqoo buqqa'ee boodas qaama kee irratti tuqaa guddaa bifa diimaa qabu ni argatta? Moo gogaan kee akka malee qalla'ee ujummoon dhiigaa kee mul'ata? Kunniin yeroo tokko tokko mallattoo dhukkuba hin baay'anne garuu baay'ee hamaa ta'uu danda'u, yeroo tokko tokko xiyyeeffannoo guddaa kennuu baannullee. Har'a waa'ee dhukkuba akkasii qofa, dhukkuba tishuuwwan walitti hidhamiinsa qaamaa, keessattuu ujummoo dhiigaa dadhabsiisu dubbanna. Kunis Vascular Ehlers-Danlos Syndrome , ykn gabaabumatti (vEDS) jedhama. Kun xiqqoo walxaxaa fakkaachuu danda'us, salphaatti haa hubannu.

Dhukkubni Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) maali? Gosti ujummoo dhiigaa balaa qabaa?

Salphaatti yoo ilaalle, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) garee dhukkuboota jeneetikii tishuuwwan walitti hidhamiinsa qaama keenya keessa jiran irratti dhiibbaa geessisanidha. Amma tishuuwwan walqabsiisan maal akka ta’an yaadaa jirtu ta’a. Isaanis wantoota qaama keenya walitti hidhuu fi humna isaaniif kennan. Fakkeenyaaf, wantoota akka ligaments, tendons, fi cartilage. Isaan kun qaama keenyaaf boca, humnaa fi daddabbii kan kennan.

EDS gara gosa 13tu jira. Vaskulaarii EDS (vEDS) har'a waa'ee isaa dubbannu gosa afraffaadha (`(Type IV)`). Kun gosoota EDS kana keessaa isa baay’ee hin argamnee fi hamaa dha . Namoonni haala kana qaban ujummoon dhiigaa baayyee dadhabaa, jechuunis ujummoo dhiigaa dhiiga baatu, akkasumas qaamota keessoo isaan keessa jiran (`(qaama keessoo)`) baay'ee laafaa ta'anii fi salphaatti miidhamuu danda'an qabu. Innis akka geejjibaa haphii, kan wanta xiqqaa taʼeen illee caccabuu dandaʼuudha.

Eenyuutu haala kana qabaachuu danda’a? Hammam baramaa dha?

Kun dhukkuba jeneetikii waan ta’eef , yeroo baay’ee warra tokko ykn lamaan irraa dhaalama. Kana jechuun dhaalaa ta’uu isaati. Haa ta'u malee, yeroo tokko tokko maatii keessaa namni kanaan dura dhukkuba kana qabaatee hin jiru ta'ellee, namni tokko karaa ofumaan jijjiirama jiinii kanaa ta'een dhukkuba kana qabaachuu danda'a.

EDS akka waliigalaatti dhukkuba baay’ee hin mul’annedha. Namoota 5,000 keessaa gara tokko kan miidhudha. Mee yaadi gosti EDS (vEDS) kun hammam akka baay’ee xiqqaa ta’e. Namoota 200,000 ykn 250,000 keessaa gara tokko ni miidha . Kanaaf namoonni baay'een waa'ee kanaa beekuu dhabuun isaanii nama hin ajaa'ibu.

Kun qaama irratti dhiibbaa akkamii geessisa?

Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) haala tishuuwwan qaamaa, keessumaa ujummoon dhiigaa (arteries) fi qaamoleen keessaa humnaa fi elastiiksii isaanii akka dhaban taasisudha . Kunis namoonni salphaatti akka madaa’an gochuu fi miidhaan qaamaa irra ga’e irraa kan ka’e dhiigni keessoo isaanii akka ba’u gochuu danda’a.

Mee itti yaadi, mataa irratti xiqqoo buqqa'uun nama idileef waan guddaa miti. Garuu nama haala kana qabuuf ujummoon dhiigaa keessa jiru dho’uu danda’a, ykn dallaan addaan cituu danda’a (arterial dissection). Innis akka tuubii laastikaa dulloomaa, dhiibbaa xiqqoo irratti dho'uuf qophaa'eedha.

Mallattoon Vascular EDS maali?

Mallattoon dhukkuba kanaa nama irraa gara namatti garaagarummaa qabaachuu danda’us, mallattoolee beekamoo ta’an tokko tokko kan mul’achuu danda’an jiru. Mee maal akka ta’an haa ilaallu:

• Jijjiirama gogaa: 1.1.
• Gogaan baay’ee qalla’aa, ifa ta’ee fi micciiramaa ta’a , kunis ujummoolee qaama irratti argaman ifatti akka mul’atan taasisa.
• Gogaan bakka tokko tokkotti, keessumaa harkaa fi miila irratti, bakka kaan caalaa dafee dulloome fakkaata .

• Amaloota fuula adda ta’an:
• Funyaan fi hidhiin namoota dhukkuba kana qaban haala hin baratamneen qallachuu danda'a .
• Qaama xiqqaa .
• Ijji guddaa fi xiqqoo addaan kan kaa'ame dha .
• Namoonni tokko tokko rifeensa ijaa baay’ee muraasa, ykn tasumaa hin qaban .
• Qaamni gurraa baay’ee xiqqaadha, ykn hin jiru jechuun ni danda’ama . Gurri lamaan mataa irraa xiqqoo fagaatee kan kaa’ame yoo ta’u, gara fuulduraatti kan ba’e fakkaachuu danda’a.

• Rakkoo sirna marsaa dhiigaa: 1.1.
• Qaamni salphaatti ni madaa'a . Waan xiqqaan yoo rukutamtes tuqaawwan gurguddoo bifa diimaa qaban argatta.
• Varicose veins umurii idilee caalaa xiqqaa ta’etti uumamuu danda’a .
• Dhiibbaan dhiigaa (dhiibbaa dhiigaa) fi rakkoon valve onnee (fkn. mitral valve prolapse ) baay’eedha.
• Carraan miidhaan arteriin irra gahuu dabalaa jira. Kunis wantoota akka arterial dissections dabalata . Isaan kun aaneeriizimii balaafamaa (dallaa ujummoo dhiigaa dadhabuu fi baaloon ta’uu) ykn ciccituu fiduu danda’u.

• Dadhabbii qaamolee keessoo: 1.1.
• Rakkoowwan balaafamaa kan akka kufaatii sombaa (pneumothorax) fi qaamota keessaa ciccituu, dhiigni garmalee akka dhangala’u gochuu danda’u.

• Jijjiirama lafee: 1.1.
• Garaan lixe (pectus excavatum) mul’achuu danda’a.
• Isaanis kan idilee caalaa gabaabaa ta’uu danda’u.

Haalli kun maaliif uuma? Sababni isaa maali?

Kun dhukkuba jeneetikii ta'uu duraan dubbannee turre. Kana jechuun sababa jijjiirama (`(genetic mutation)`) jiinii DNA keenya keessa jiruun ta'a jechuudha . Mee yaadi, DNAn keenya akka kitaaba qajeelfama qaama ijaaruu fi to'atu ti. Seelonni fi qaamonni keenya akka kitaaba qajeelfama kanaatti hojjetu. Jijjiiramni jeneetikii kitaaba qajeelfama kana keessatti dogoggora akka ta’edha. Garuu qaamni qajeelfama sirrii hin taane sana akkanumatti hordofa.

Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) jijjiirama jiinii pirootiinii kolaajiinii III jedhamu uumu irraa kan dhufudha. Akka idileetti qaamni keenya kolaajiinii III kana fayyadamuun tishuuwwanii fi caasaa tokko tokko cimsa. Garuu sababa jijjiirama jiinii sanaatiin yookaan qaamni kolaajiinii III gahaa hin hojjetu, yookaan kolaajiinii III kan hojjetame mudaa qaba. Kanaaf tishuuwwan humna isaan barbaachisu hin kennu.

Sababni isaas jeneetikii waan ta’eef namni dhukkuba kana qabu ijoollee isaatti dabarsuu danda’a.Yoo warri tokko haala kana qabaate, carraan daa’imni sun ulfa tokkoon tokkoon isaa wajjin haala kana dhaaluuf %50 ta’a. Yoo warri lamaan haala kana qabaatan, daa’imni carraa dhibee kana dhaaluu 100% qaba.

Kun daddarbaa?

Lakki kun dhukkuba nama tokko irraa gara nama biraatti daddarbuu danda'u miti. Kun waan guutummaatti karaa jiiniiwwaniin dhaalamuudha.

Dhukkubni kun akkamitti adda baafama?

Doktarri tokko seenaa yaalaa kee, qorannoo qaamaa, mallattoolee fi maatii kee keessaa namni dhukkuba kana qabaachuu fi dhiisuu isaa irratti hundaa’uun Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) shakkuu danda’a. Shakkiin sun erga ka’ee booda, qorannoon jeneetikii taasifama, kunis ta’uu akka danda’u mirkaneessuuf ykn hambisuuf. Jijjiiramni jeneetikii gurguddoon lama (yeroo ammaa adda baafaman) kanneen haala kana fidan waan jiraniif, qorannoon jeneetikii karaa adda baasuu murtaa’aa ta’e qofaadha.

Qormaanni akkamii godhama?

Haala baayyee hin mul'anne waan ta'eef, hakiimonni qorannoo jeneetikii dura qorannoowwan biroo hedduu gochuu danda'u. Fakkeenyaaf, echocardiogram (skaanii onnee) ykn CT scan gochuu dandaʼu . Qorannoowwan kun jalqaba kan raawwataman rakkoolee dhiigaa biroo garmalee dhiiguu ykn salphaatti madaa’uu danda’an hambisuuf. Haa ta’u malee, qorannoo jeneetikii qofatu Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) qabaachuu fi dhiisuu kee murteessaa ta’ee murteessuu danda’a.

Wal’aansi isaa maali? Fayyuu danda'aa?

Vascular EDS dhukkuba fayyuu danda'u miti. Haala jeneetikii yoo ta’u, umurii guutuu ta’a jechuudha. Fayyuu waan hin dandeenyeef, hakiimonni mallattoolee dhukkubaa to’achuu fi dhiibbaa isaan geessisan xiqqeessuu irratti xiyyeeffatu.

Qoricha/wal’aansa akkamii fayyadama?

Namoonni dhukkuba vaaskilarii Ehlers-Danlos syndrome qaban sababa ujummoo dhiigaa ciccituun carraan aaneeriizimii (ujummoo dhiigaa bulging) fi dhiiguu keessoo balaafamaa ta’e qabaachuu isaanii guddaadha. Kanaafuu, yoo haala kana qabaatte, qorannoo fayyaa yeroo hunda gochuun aaneeriizimii qabaachuu si barbaachisa. Yeroo tokko tokko miidhaan keessoo ykn aaneeriizimii suphuudhaaf baqaqsanii hodhuun barbaachisaa ta’uu danda’a.

Haalli kun yeroo ulfaa rakkoolee ciccimoo, lubbuu namaa balaa irra buusan illee kan akka gadameessaa ciccituu ykn dhiigni baay’ee dhangala’uu fiduu danda’a.

Doktarri kee waa’ee qoricha, wal’aansaa fi baqaqsanii hodhuu si barbaachisuu danda’u waliin haasa’uuf nama hunda caaludha. Haala kee, seenaa dhuunfaa keetii fi bal’ina kunuunsa si barbaachisu irratti hundaa’ee waan hundumaa ibsuu danda’a.

Wal’aansa kana keessatti rakkoon mul’atu jiraa?

Sababa dhukkuba kanaan tishuuwwan kee baayyee waan dadhabaniif carraan dhiiguu kee guddaadha . Akkasumas, baqaqsanii hodhuu booda fayyuun rakkisaa ta’uu danda’a, garuu kun sababa dadhabina tishuuwwan sanaa irraa kan ka’edha. Doktarri kee miidhaa cinaa fi balaa si mudachuu danda’u akka gaariitti ibsuu danda’a.

Akkamitti of kunuunsuu/mallattoolee bulchuu?

Vascular EDS haala walxaxaa hordoffii yaalaa dhiyeenyaa fi yeroo baayyee hakiimota daawwachuu barbaadudha . Baayyee walxaxaa waan ta'eef gargaarsa doktora malee ofuma keetiin wal'aanuu ykn bulchuu hin dandeessu. Kanaaf qajeelfama hakiima keessanii hordofuun baay'ee barbaachisaadha.

Karaan kana ittisuu danda'amu jiraa?

Vascular EDS haala jeneetikii waan ta’eef, karaan itti ittisuu ykn carraa dhukkuba kanaan qabamuu hir’isu hin jiru. Namoonni haala kana qaban ulfa ta’uuf ykn ijoollee godhachuuf yoo karoorfatan waa’ee gorsa jeneetikii hakiima isaanii waliin haasa’uu qabu. Kunis mucaan isaanii haala kana yoo dhaale maal akka eeggatan hubachuuf isaan gargaara.

Yoon haala kana qabaadhe maal eeguu danda'a? Ilaalchi isaa maali?

Namoonni Vascular EDS qaban rakkoolee fi rakkoolee dhiiguu ykn tishuuwwanii fi qaamolee keessoo laafuu wajjin walqabatee dhufuuf carraan isaanii guddaadha.

Namoonni haala kana qaban baay’een isaanii yoo xiqqaate waggaa 20tti rakkoo hamaa tokko ni mudatu.Umurii waggaa 40tti carraan rakkoolee lubbuu namaa balaa irra buusan gara %80 ta’a . Istaatistiksii akka agarsiisutti namoota dhukkuba kanaan qabaman keessaa gara walakkaan isaanii hanga waggaa 48 jiraatu .

Garuu kana dhaga'uu hin sodaatinaa. Sababni isaas guddina saayinsii yaalaa waliin haalawwan kana to’achuuf karaaleen haaraan mul’achaa waan jiraniif, namoonni jireenya duraanii caalaa fooyya’aa jiraachuu danda’aniiru.

Haalli kun hanga yoomiitti itti fufa?

Vascular EDS haala dhaloota irraa kaasee kan jiruu fi umurii guutuu kan turuudha.

Akkamittan of kunuunsuu qaba?

Namoonni Vascular EDS qaban haala isaanii hordofuu fi rakkoo haaraa kamiyyuu ilaaluuf yeroo hunda doktora ilaaluu qabu .

Akkasumas, .

• Taphoota ykn sochiiwwan balaa qaban irraa fagaachuu qabda .
• Ulfaatina kaasuun ykn sochiiwwan biroo balaa miidhamuu guddaa qaban irraa fagaachuu qabda.
• Akkasumas carraan garmalee dhiiguu fi miidhaan keessoo dabaluu irraa kan ka’e baqaqsanii hodhuu filannoo irraa fagaachuun ogummaadha.

Yoom doktora ilaaluu qaba? / Yoom yaala hatattamaa barbaaduu qaba?

Akka gorfametti yeroo hunda hakiima kee ilaali . Akkasumas yoom akka doktora kee bilbiluu ykn ilaaluu qabdu, akkasumas mallattoon dhukkubaa yoo sitti mul’ate sitti hima.

Yeroo balaa tasaa, kana jechuun:

• Yoo haala kana qabaatte, sababa hin beekamneen dhukkubbiin cimaan yoo si mudate hatattamaan yaala hatattamaa argachuu qabda, keessumaa garaa ykn garaa .
• Akkasumas, madaan alaa baay’ee dhiiguu ykn dhangala’aa jiru yoo qabaatte , hatattamaan yaala hatattamaa argadhu.

Ergaa Xumuraa Manaa Fudhachuu

Dhuguma Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) dhukkuba walxaxaa, jeneetikii ta’eedha. Hordoffii fi kunuunsa fayyaa cimaa barbaada. Kun sitti sodaachisaa fakkaachuu danda’a, garuu guddina qorichaafi hubannoo dhukkubichaa irraa kan ka’e namoonni dhukkuba kanaan qabaman waggoota darban caalaa umurii dheeraa fi fooyya’aa jiraachuu akka danda’an yaadadhu. Kanaaf gorsa hakiima keessanii hordofuun fayyaa keessan kunuunsuun barbaachisaadha. Yoo ati ykn namni ati beektu waa’ee kanaa gaaffii yoo qabaate, doktora waliin haasa’uu irraa duubatti hin jedhiin.

` vascular ehlers-danlos syndrome, veds, ehlers-danlos syndrome, eds, jeequmsa jeneetikii, tishuu walqabsiisaa, arteriiwwan dadhaboo, salphaatti madaa’uu, dhukkuba gogaa, dhukkuba jeneetikii, ujummoo dhiigaa