ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାକୁ "ସିକିଲସେଲ୍ ରୋଗ" ଅଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଜାଣିବା!

ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ଟିକେ ନୂଆ, କିନ୍ତୁ କିଛି ପରିବାର ସହିତ ବହୁତ ନିକଟତର ହୋଇପାରେ। ଏହାକୁ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଡିଜିଜ୍ (SCD) କୁହାଯାଏ। ଆପଣ ହୁଏତ ଏହି ନାମଟି ପୂର୍ବରୁ ଶୁଣିଥିବେ। ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ରୋଗ ଯାହା ଆମ ରକ୍ତ ସହିତ ଜଡିତ, ଅର୍ଥାତ୍ ରକ୍ତ ସହିତ ଜଡିତ, ଏବଂ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ଏହା କ'ଣ, ଏହା କାହିଁକି ହୁଏ ଏବଂ ଏହା ବିଷୟରେ ଆଉ କ'ଣ କରାଯାଇପାରିବ।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା!

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ (SCD) ହେଉଛି ଏକ ରୋଗ ଯାହା ଆମ ଶରୀରର ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଯାହା ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳିଥାଏ। ଏହା ବିଶ୍ୱର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରକ୍ତ ରୋଗ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ। ଏବେ ଦେଖନ୍ତୁ, ଆମର ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷ ଭିତରେ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଅଛି। ଏହି ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। କାରଣ, ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ ହିଁ ଆମ ଶରୀର ସାରା ଅମ୍ଳଜାନ ବହନ କରେ। ଏହା ଏକ ଅକ୍ସିଜେନ୍ ଟ୍ୟାକ୍ସି ପରି। ଜଣେ ସୁସ୍ଥ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷ ସାଧାରଣତଃ ଗୋଲାକାର ଏବଂ ନମନୀୟ। ଛୋଟ ରବର ବଲ୍ ପରି। ଏହି କାରଣରୁ, ସେମାନେ ଶରୀରର ସବୁଠାରୁ ଛୋଟ ରକ୍ତ ନଳୀ (ଆମେ ସେମାନଙ୍କୁ କୈପିଲାରି ବୋଲି କହିଥାଉ) ଦେଇ ସହଜରେ ଘୁରି ବୁଲନ୍ତି ଏବଂ ଆମର ସମସ୍ତ ଅଙ୍ଗ ଏବଂ ଟିସୁକୁ ଅମ୍ଳଜାନ ଦେଇପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ସହିତ କ'ଣ ହୁଏ ତାହା ହେଉଛି ଏହି ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍‌ରେ ସାମାନ୍ୟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ। ଏହି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍‌କୁ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ S କୁହାଯାଏ। ଏହା ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଗୋଲ ଏବଂ ନମନୀୟ ବଦଳରେ ଅର୍ଦ୍ଧଚନ୍ଦ୍ର ଆକାରର କିମ୍ବା ଅର୍ଦ୍ଧଚନ୍ଦ୍ର ଆକାରର କରିଥାଏ। କେବଳ ସେତିକି ନୁହେଁ, ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ କଠିନ, ସହଜରେ ବଙ୍କା ହୁଏ ନାହିଁ ଏବଂ ଏକାଠି ଲାଗି ରୁହେ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଯେତେବେଳେ ଏହି ସିକଲ୍ ଆକୃତିର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ସେହି ଛୋଟ ରକ୍ତ ନଳୀ ଦେଇ ଯାତ୍ରା କରନ୍ତି ସେତେବେଳେ କ'ଣ ହୁଏ? ସେମାନେ ଫସି ଯାଆନ୍ତି! ତା'ପରେ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହ ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ। ଅର୍ଥାତ୍, ଆମର ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଙ୍ଗ ଏବଂ ଟିସୁଗୁଡ଼ିକ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ପରିମାଣରେ ଅମ୍ଳଜାନ ପାଆନ୍ତି ନାହିଁ। ଏହି କାରଣରୁ ଗୁରୁତର ଯନ୍ତ୍ରଣା, ବିଭିନ୍ନ ସଂକ୍ରମଣ, ଅଙ୍ଗ କ୍ଷତି ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ଭଳି ଗମ୍ଭୀର ଜଟିଳତା ଦେଖାଦେଇପାରେ। ଆଉ ଏକ କଥା ହେଉଛି ଯେ ଏହି ସିକଲ୍ ଆକୃତିର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷ ପରି ଦୀର୍ଘ ସମୟ ବଞ୍ଚି ରହିପାରନ୍ତି ନାହିଁ। ସେମାନେ ଶୀଘ୍ର ମରିଯାଆନ୍ତି। ତା'ପରେ ଶରୀରରେ ସବୁବେଳେ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷର ଅଭାବ ରହିଥାଏ। ଏହାକୁ ଆମେ ରକ୍ତହୀନତା ବୋଲି କହିଥାଉ। ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ଏକ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଅବସ୍ଥା। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ଅଛି। ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ସାହାଯ୍ୟରେ, ଆପଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନ ବୃଦ୍ଧି କରିପାରିବେ।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗର ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାର ଅଛି କି?

ହଁ, ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗର ଅନେକ ପ୍ରକାର ଅଛି। ଏହି ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି ତାଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥିବା ଜିନ୍ ଦ୍ୱାରା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ।

ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ SS (HbSS)

ଏହା ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗର ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ରୂପ। SCD ଥିବା ପ୍ରାୟ 65% ଲୋକଙ୍କର ଏହି ପ୍ରକାର ଥାଏ। ଏହି ଲୋକମାନେ ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ S ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥାନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ସେମାନଙ୍କର ଅଧିକାଂଶ କିମ୍ବା ସମସ୍ତ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଅସ୍ୱାଭାବିକ। ଏହା ସେମାନଙ୍କୁ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ରକ୍ତହୀନତା କରାଇଥାଏ।

ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ SC (HbSC)

ଏହା ମୃଦୁ କିମ୍ବା ମଧ୍ୟମ।ଏକ ପ୍ରକାର ଯାହା ଉଚ୍ଚ ସ୍ତରରେ ଥାଏ। SCD ଥିବା ପ୍ରାୟ 25% ଲୋକଙ୍କ ପାଖରେ ଏହା ଥାଏ। ଏହି ଲୋକମାନେ ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ S ଜିନ୍ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ C ନାମକ ଅନ୍ୟ ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ପ୍ରକାରର ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥାନ୍ତି।

ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ (HbS) ବିଟା ଥାଲାସେମିଆ

ଏହି ଲୋକମାନେ ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ S ଜିନ୍ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ବିଟା ଥାଲାସେମିଆ ନାମକ ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥାନ୍ତି। ଏହାର ଦୁଇଟି ଉପପ୍ରକାର ମଧ୍ୟ ଅଛି:

• "ପ୍ଲସ୍" (HbS ବିଟା +): ଏହା ଏକ ପ୍ରକାର ଯାହା SCD ଥିବା ପ୍ରାୟ 8% ଲୋକଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ଏବଂ ସାଧାରଣତଃ ଏହା ମୃଦୁ ହୋଇଥାଏ।
• "ଶୂନ୍ୟ" (HbS ବିଟା 0): ଏହା ଏକ ପ୍ରକାର ଯାହା SCD ଥିବା ପ୍ରାୟ 2% ଲୋକଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ଏବଂ ଏହା ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ SS (HbSS) ରୋଗ ପରି ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ବିରଳ ପ୍ରକାରର

ଏହା ବ୍ୟତୀତ, ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ SD (HbSD), ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ SE (HbSE), ଏବଂ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ SO (HbSO) ଭଳି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ବିରଳ ପ୍ରକାର ମଧ୍ୟ ଅଛି। ଏହି ଲୋକମାନେ ଗୋଟିଏ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ S ଜିନ୍ ଏବଂ D, E, କିମ୍ବା O ନାମକ ଅନ୍ୟ ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥାନ୍ତି।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଆନିମିଆ ଏବଂ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ମଧ୍ୟରେ କ’ଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ?

ଏହିଠାରେ ଅନେକ ଲୋକ ଦ୍ୱନ୍ଦ୍ୱରେ ପଡ଼ିଯାଆନ୍ତି। ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ (SCD) ହେଉଛି ଉପରେ ଉଲ୍ଲେଖିତ ସମସ୍ତ ପ୍ରକାରର ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ପାଇଁ ଏକ ସାଧାରଣ ଶବ୍ଦ। ଏହା ଏକ ଛତା ପରି। ଅନ୍ୟ ସମସ୍ତ ପ୍ରକାର ସେହି ଛତା ତଳେ ପଡ଼ିଥାଏ। ଡାକ୍ତରମାନେ କେବଳ ରକ୍ତହୀନତା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ପ୍ରକାରର SCD ପାଇଁ "ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଆନିମିଆ" ଶବ୍ଦ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି। ଅର୍ଥାତ୍, ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ SS (HbSS) ଏବଂ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ବିଟା ଜିରୋ ଥାଲାସେମିଆ ନାମକ ପ୍ରକାର। ବୁଝିପାରିଲେ?

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଗୁଣ ଏବଂ ରୋଗ ମଧ୍ୟରେ କ’ଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ?

କିଛି ଲୋକଙ୍କ ପାଖରେ କେବଳ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଗୁଣ ଥାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସେମାନେ କେବଳ ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ S ଜିନ୍ ପାଇଥାନ୍ତି। ଅନ୍ୟ ପିତାମାତା ଏକ ସୁସ୍ଥ ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଆନ୍ତି। ସାଧାରଣତଃ, ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଗୁଣ ଥିବା ଲୋକମାନେ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାନ୍ତି ନାହିଁ। ତଥାପି, ସେମାନେ ଏହି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଜିନ୍ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଦେଇପାରନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ସେମାନେ ଏହି ଜିନ୍ ର ବାହକ । ତଥାପି, ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଗୁଣ ଥିବା ଲୋକମାନେ ମଧ୍ୟ ଯଦି ଗୁରୁତର ଭାବରେ ଡିହାଇଡ୍ରେଟେଡ୍ ହୋଇଯାଆନ୍ତି କିମ୍ବା ସେମାନେ କଠିନ ବ୍ୟାୟାମ କରନ୍ତି ତେବେ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରିବେ। ଏହା ଉପରେ ଗବେଷଣା ଜାରି ରହିଛି।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ କେତେ ସାଧାରଣ?

ଗବେଷକମାନେ ଆକଳନ କରିଛନ୍ତି ଯେ କେବଳ ଆମେରିକାରେ ପ୍ରାୟ 100,000 ଲୋକଙ୍କର ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ଅଛି। ଏହା ଆଫ୍ରିକୀୟ ବଂଶୋଦ୍ଭବଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ। ଏହା ହିସ୍ପାନିକ୍ ଆମେରିକୀୟ ଏବଂ ଭୂମଧ୍ୟସାଗରୀୟ, ମଧ୍ୟପ୍ରାଚ୍ୟ, ଭାରତୀୟ ଏବଂ ଏସୀୟ ବଂଶୋଦ୍ଭବଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଏ। ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗ ଥିବା ଲୋକ ଅଛନ୍ତି।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗର କାରଣ କ’ଣ?

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ HBB ଜିନ୍ ନାମକ ଏକ ଜିନ୍‌ରେ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଏହି HBB ଜିନ୍ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍‌ର ଗୋଟିଏ ଅଂଶ ତିଆରି କରିବା ପାଇଁ ଦାୟୀ। SCD ଥିବା ଲୋକମାନେ ଦୁଇଟି ପରିବର୍ତ୍ତିତ HBB ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଆନ୍ତି ଯାହା ଅସ୍ୱାଭାବିକ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ତିଆରି କରେ - ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଗୋଟିଏ। ଏହାକୁ ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ ଇନହେରିଟେନ୍ସୀ କୁହାଯାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି SCD ଥିବା ପିଲାର ଉଭୟ ପିତାମାତା ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନ୍‌ର ଗୋଟିଏ କପି ବହନ କରନ୍ତି (ଯାହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଗୁଣ ରହିପାରେ)। ତଥାପି, ସେହି ପିତାମାତା ସାଧାରଣତଃ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାନ୍ତି ନାହିଁ।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ (SCD) ହେବାର ଆଶଙ୍କା କାହାକୁ ଅଧିକ ଥାଏ?

କିଛି ଗୋଷ୍ଠୀର ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ସେମାନେ ହେଉଛନ୍ତି:

• ଆଫ୍ରିକୀୟ ବଂଶୋଦ୍ଭବ ଲୋକ (ଯଥା ଆଫ୍ରିକୀୟ ଆମେରିକୀୟ)।
• ଦକ୍ଷିଣ ଆମେରିକା ଏବଂ ମଧ୍ୟ ଆମେରିକାରେ ହିସ୍ପାନିକ୍ ଆମେରିକୀୟମାନେ।
• ଭୂମଧ୍ୟସାଗରୀୟ, ମଧ୍ୟପ୍ରାଚ୍ୟ, ଭାରତୀୟ ଏବଂ ଏସୀୟ ବଂଶୋଦ୍ଭବ ଲୋକ।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ପିଲାଟି ପ୍ରାୟ 5 ରୁ 6 ମାସ ବୟସର ହେବା ପରେ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର ହାଲୁକା ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନେ ଗମ୍ଭୀର ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରନ୍ତି। ଦେଖାଯାଉଥିବା ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ବାରମ୍ବାର ଯନ୍ତ୍ରଣାର ଘଟଣା।
• ରକ୍ତହୀନତା : ଏହା ଅତ୍ୟଧିକ ଥକ୍କାପଣ, ଫିକାପଣ ଏବଂ ଦୁର୍ବଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।
• କାମଳ : ଚର୍ମ ଏବଂ ଆଖିର ଧଳା ଅଂଶ ହଳଦିଆ ପଡ଼ିବା।
• ହାତ ଏବଂ ପାଦରେ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ଫୁଲା।

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ଶରୀରର ଅନେକ ଅଂଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। କିଛି ପ୍ରଭାବ ହଠାତ୍ (ତୀବ୍ର) ଆରମ୍ଭ ହୁଏ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ଦୀର୍ଘ ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ (କ୍ରନିକ୍) ରହିଥାଏ। ଏହି ଜଟିଳତା ଶୀଘ୍ର ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ ଏବଂ ଜୀବନସାରା ରହିପାରେ।

ଯନ୍ତ୍ରଣା

ଏହା ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଜଟିଳତା । ଯେତେବେଳେ ସିକଲ୍ ଆକୃତିର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀରେ ଫସି ଯାଆନ୍ତି ଏବଂ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହକୁ ଅବରୋଧ କରନ୍ତି ସେତେବେଳେ ଏହି ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୁଏ। ଆପଣଙ୍କର ହଠାତ୍, ତୀବ୍ର ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୋଇପାରେ। ଏହାକୁ ଯନ୍ତ୍ରଣା ସଙ୍କଟ, ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ସଙ୍କଟ, ଭାସୋ-ଅକ୍ଲୁସିଭ୍ କ୍ରାଇସିସ୍ (VOC), କିମ୍ବା ଭାସୋ-ଅକ୍ଲୁସିଭ୍ ଏପିସୋଡ୍ (VOE) ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ । ଏହି ଯନ୍ତ୍ରଣା ସଙ୍କଟ ହାଲୁକା କିମ୍ବା ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ, ଏବଂ ହଠାତ୍ ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ ଏବଂ ଯେକୌଣସି ସମୟ ପାଇଁ ରହିପାରେ। ଯନ୍ତ୍ରଣା ପ୍ରାୟତଃ ଛାତି, ପିଠି, ଗୋଡ ଏବଂ ବାହୁରେ ହୋଇଥାଏ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୋଇପାରେ, ଯାହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଛଅ ମାସରୁ ଅଧିକ ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଯନ୍ତ୍ରଣା।

ରକ୍ତହୀନତା

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ରକ୍ତହୀନତା ସୃଷ୍ଟି କରେ କାରଣ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକାଗୁଡ଼ିକ ଶୀଘ୍ର ମରିଯାଆନ୍ତି। ରକ୍ତହୀନତା ହେଉଛି ସୁସ୍ଥ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକାଗୁଡ଼ିକର ଅଭାବ ଯାହା ସମଗ୍ର ଶରୀରରେ ଅମ୍ଳଜାନ ବହନ କରିପାରେ। ଏହି କାରଣରୁଅତ୍ୟଧିକ ଥକ୍କାପଣ, କାମଳ, ଅସ୍ଥିରତା, ମୁଣ୍ଡ ବୁଲାଇବା ଏବଂ ମୁଣ୍ଡ ହାଲୁକା ଲାଗିପାରେ।

ଆକ୍ୟୁଟ୍‌ ଛାତି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍‌

ଏହା ଏକ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତି । ଏହା ଫୁସଫୁସକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ, ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ ଏବଂ ଶରୀରର ଅନ୍ୟ ଅଂଶକୁ ଅମ୍ଳଜାନ ଯୋଗାଣ ହ୍ରାସ କରିପାରେ। ଏହି ଜଟିଳତା ସେତେବେଳେ ଘଟେ ଯେତେବେଳେ ସିକଲ୍ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଫୁସଫୁସକୁ ରକ୍ତ ଏବଂ ଅମ୍ଳଜାନର ପ୍ରବାହକୁ ଅବରୋଧ କରନ୍ତି।

ରକ୍ତ ଜମାଟ

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଆନିମିଆ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ାଇଥାଏ। ଏହା ଗଭୀର ଶିରାରେ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ାଇଥାଏ (ଡିପ୍ ଶିରା ଥ୍ରୋମ୍ବୋସିସ୍ - DVT)। ଏକ DVT ମଧ୍ୟ ଭାଙ୍ଗି ଫୁସଫୁସରେ ଜମା ହୋଇଯାଇପାରେ (ପଲମୋନାରୀ ଏମ୍ବୋଲିଜ୍ମ - PE)।

ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍

ଯଦି ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ଯାଉଥିବା ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀରେ ଫସିଯାଏ, ତେବେ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହ ଅବରୋଧିତ ହୁଏ। ମସ୍ତିଷ୍କ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ଅମ୍ଳଜାନ ପାଏ ନାହିଁ। ଏହା ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। SCD ଥିବା ପ୍ରାୟ 10% ଲୋକଙ୍କୁ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ ହେବ। ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଆନିମିଆ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ।

ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା

ସିକଲ୍ କୋଷ ଆଖିରେ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀଗୁଡ଼ିକୁ ଅବରୋଧ କରିପାରେ। ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ରେଟିନାରେ ଘଟେ। କେତେକ ସମୟରେ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ ଏବଂ ତା’ପରେ ହଠାତ୍ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହରାଇପାରେ, ଏବଂ ଏହା ସ୍ଥାୟୀ ଅନ୍ଧତ୍ୱ ମଧ୍ୟ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ପ୍ରିୟାପିଜମ୍

ପ୍ରିୟାପିଜମ୍ ହେଉଛି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ପୁରୁଷଙ୍କ ଲିଙ୍ଗରେ ଥିବା ସିକଲ୍ ଆକୃତିର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଅବରୋଧିତ ହୋଇଯାଏ, ଯାହା ଫଳରେ ଏକ ସ୍ଥାୟୀ, ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ଇରେକ୍ସନ୍ ( ପ୍ରିଆପିଜମ୍ ) ହୁଏ। ଯନ୍ତ୍ରଣା ବ୍ୟତୀତ, ପ୍ରିଆପିଜମ୍ ସ୍ଥାୟୀ କ୍ଷତି ଏବଂ ଇରେକ୍ସନ୍ ଡିସଫଙ୍କସନ୍ ମଧ୍ୟ କରିପାରେ। ଚାରି ଘଣ୍ଟାରୁ ଅଧିକ ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ରହୁଥିବା ପ୍ରିଆପିଜମ୍ ଏକ ଚିକିତ୍ସା ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତି।

ଅଙ୍ଗ କ୍ଷତି ଏବଂ ବିଫଳତା

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତିମାନେ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ରକ୍ତ ଏବଂ ଅମ୍ଳଜାନ ପାଇ ନ ଥିବାରୁ ସେମାନଙ୍କ ହୃଦୟ, ଫୁସଫୁସ, ବୃକକ୍ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକର ସମସ୍ୟାର ଆଶଙ୍କା ଥାଏ। SCD ବହୁ-ଅଙ୍ଗ ବିଫଳତାକୁ ନେଇପାରେ।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଗୁଣ କିମ୍ବା ରୋଗ ଗର୍ଭଧାରଣକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ କି?

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅନେକ ମହିଳାଙ୍କର ସୁସ୍ଥ ଗର୍ଭଧାରଣ ହୋଇଥାଏ। କିନ୍ତୁ ବିପଦ ଅଧିକ। SCD ଉଚ୍ଚ ରକ୍ତଚାପ, ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା, ଗର୍ଭପାତ, କମ୍ ଓଜନର ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ଏବଂ ସମୟ ପୂର୍ବରୁ ଜନ୍ମ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ାଇପାରେ। ତେଣୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ପାଳନ କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ବିଶ୍ୱର ଅନେକ ଦେଶ ପରି ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ, ନବଜାତ ସ୍କ୍ରିନିଂର ଅଂଶ ଭାବରେ ପ୍ରତ୍ୟେକ ନବଜାତ ଶିଶୁର ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ପାଇଁ ସ୍କ୍ରିନିଂ କରାଯାଏ। ଏଥିରେ ଶିଶୁର ଗୋଇଠିରୁ ଏକ ଛୋଟ ରକ୍ତ ନମୁନା ନିଆଯାଇ ଏହାକୁ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଏହା ଅନ୍ୟ ଅନେକ ରୋଗ ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ଯାଞ୍ଚ କରେ। ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ, ଶିଶୁର ଡାକ୍ତର ଏକ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋଫୋରେସିସ୍ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଏହା ସହିତ, ପ୍ରସବପୂର୍ବ ପରୀକ୍ଷା ମାଧ୍ୟମରେ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ। ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:ଏଥିରେ କୋରିଓନିକ ଭିଲସ୍ ସାମ୍ପଲିଂ ଏବଂ ଆମନିଓସେଣ୍ଟେସିସ୍ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗର ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି?

ହଁ, ଏକ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ , ଯାହାକୁ ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ, ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗକୁ ଆରୋଗ୍ୟ କରିପାରିବ। ଏଥିରେ ଜଣେ ସୁସ୍ଥ, ଜେନେଟିକାଲ୍ ଭାବରେ ସୁସଙ୍ଗତ ଦାତା (ଯେପରିକି ଜଣେ ଭାଇଭଉଣୀ)ଙ୍କଠାରୁ ସୁସ୍ଥ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ନେଇ ରୋଗୀଙ୍କ ଶରୀରରେ ପ୍ରତିରୋପଣ କରାଯିବା ଆବଶ୍ୟକ। ତଥାପି, SCD ଥିବା ପ୍ରାୟ 18% ଲୋକ ଏପରି ଏକ ମେଳ ପାଇପାରିବେ। ଏହି ପ୍ରତିରୋପଣରେ ବିପଦ ଏବଂ ଜଟିଳତା ମଧ୍ୟ ଅଛି। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ସହିତ ଏହା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବେ।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସାରେ ଔଷଧ, ରକ୍ତ ସ୍ଥାନାନ୍ତର, ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ ଏବଂ ଜିନ୍ ଥେରାପି ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ଚିକିତ୍ସା ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ୍ ସହିତ ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ। ଗୁରୁତର SCD ଥିବା ନବଜାତ ଶିଶୁମାନଙ୍କୁ ସଂକ୍ରମଣକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ 5 ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଦିନକୁ ଦୁଇଥର ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ୍ ଦିଆଯାଏ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଔଷଧ

SCD ଥିବା ଅନେକ ଲୋକ ସେମାନଙ୍କ ରୋଗର ଗମ୍ଭୀରତା କମାଇବା ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଔଷଧ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି। ଏଥିମଧ୍ୟରୁ କିଛି ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଭୋକ୍ସେଲୋଟର: ଏହା ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷକୁ ଦାଟିଆ ଆକାରର ହେବା ଏବଂ ଏକାଠି ଲାଗି ରହିବାରୁ ରୋକିପାରେ। ଏହା କିଛି ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷର ନଷ୍ଟକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବ, ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହକୁ ଉନ୍ନତ କରିପାରିବ ଏବଂ ରକ୍ତହୀନତାର ଆଶଙ୍କାକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବ।
• କ୍ରିଜାନଲିଜୁମାବ୍: ଏହି ଔଷଧ ରକ୍ତବାହୀର କାନ୍ଥରେ ଲାଗି ରହିଥିବା ଦାଟିଆ ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷକୁ ରୋକିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏହା ରକ୍ତ ପ୍ରବାହକୁ ଉନ୍ନତ କରିପାରେ ଏବଂ ପ୍ରଦାହ ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣାକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବ।
• ହାଇଡ୍ରୋକ୍ସିୟୁରିଆ : ଏହା SCD ର ଅନେକ ଜଟିଳତାକୁ ହ୍ରାସ କିମ୍ବା ରୋକିପାରେ, ଯେପରିକି ବାରମ୍ବାର ଯନ୍ତ୍ରଣା ସଙ୍କଟ, ତୀବ୍ର ଛାତି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ଏବଂ ଗୁରୁତର ରକ୍ତହୀନତା।
• ଏଲ୍-ଗ୍ଲୁଟାମାଇନ୍: ଏହା ଏକ ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ହେଉଥିବା ଯନ୍ତ୍ରଣା ଆକ୍ରମଣକୁ ହ୍ରାସ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ ମଧ୍ୟରେ ନନଷ୍ଟେରୋଏଡାଲ୍ ଆଣ୍ଟି-ଇନ୍ଫ୍ଲାମେଟରୀ ଡ୍ରଗ୍ସ (NSAIDs) ଏବଂ ଓପିଏଟ୍ସ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।

ରକ୍ତ ସ୍ଥାନାନ୍ତର

SCD ର ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିବା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର କିଛି ରକ୍ତ ସ୍ଥାନାନ୍ତରଣ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି।

• ତୀବ୍ର ରକ୍ତ ସଞ୍ଚାରଣ:ଏଗୁଡ଼ିକ ଗୁରୁତର ରକ୍ତହୀନତା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜଟିଳତାର ଚିକିତ୍ସା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି। ଡାକ୍ତରମାନେ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍, ଆକ୍ୟୁଟ୍ ସିଷ୍ଟ୍ରୋମ୍ ଏବଂ ଅଙ୍ଗ ବିଫଳତା ଭଳି ସଙ୍କଟ ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ବ୍ୟବହାର କରିପାରିବେ।
• ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକା ସ୍ଥାନାନ୍ତର: ଏହା ଶରୀରରେ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକା ସଂଖ୍ୟା ବୃଦ୍ଧି କରିପାରେ ଏବଂ ସାଧାରଣ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକା ପ୍ରଦାନ କରିପାରେ ଯାହା ଦାଆ ଆକୃତିର ନୁହେଁ।

ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ (ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ)

ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ଦ୍ୱାରା SCD ରୋଗ ଭଲ ହୋଇପାରିବ। ଏଥିପାଇଁ ଜଣେ ଭଲ ମେଳ ଖାଉଥିବା ଦାତା (ଯେପରିକି ଭାଇଭଉଣୀ) ଆବଶ୍ୟକ। ପିତାମାତା କିମ୍ବା ଆଂଶିକ ଭାବରେ ମେଳ ଖାଉଥିବା ଭାଇଭଉଣୀଙ୍କଠାରୁ ପ୍ରତିରୋପଣକୁ ଉନ୍ନତ କରିବା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ଗବେଷଣା ଚାଲିଛି। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ପରିସ୍ଥିତି ଉପରେ ଆଧାର କରି ଏହି ଚିକିତ୍ସାର ବିପଦ ଏବଂ ଲାଭ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବେ।

ଜିନ୍ ଥେରାପି

ଗବେଷକମାନେ ବର୍ତ୍ତମାନ SCD ର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଜିନ୍ ଥେରାପି ଉପରେ ଅନୁସନ୍ଧାନ କରୁଛନ୍ତି। ଏଥିରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଜିନ୍ ସଂଶୋଧନ କରିବା କିମ୍ବା ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷରେ ଏକ ସୁସ୍ଥ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଜିନ୍ ପ୍ରବେଶ କରିବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ଏ ବିଷୟରେ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ତଥ୍ୟ ବହୁତ ଆଶାଜନକ। ଆଶା କରାଯାଉଛି ଯେ ଜିନ୍ ଥେରାପି ଦିନେ SCD ର ଏକ ନିୟମିତ ଚିକିତ୍ସା ହୋଇଯିବ।

ଏହାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, ତେଣୁ ଏହାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ । ଯଦି ଆପଣ ଗର୍ଭବତୀ, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କିମ୍ବା ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ସାଥୀଙ୍କୁ ଜାଣିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ ଏହି ଜିନ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ ଏବଂ ଏହାକୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପଠାଇବାର ବିପଦ କ'ଣ।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତି କ’ଣ ଆଶା କରିପାରିବେ?

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କର ସାଧାରଣ ଜନସଂଖ୍ୟା ତୁଳନାରେ ଆୟୁଷ ଟିକେ କମ୍ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, SCD ପାଇଁ ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ଜୀବନକାଳ ଏବଂ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତାରେ ବହୁତ ଉନ୍ନତି ଆଣିଛି। ଯଦି ଏହି ରୋଗକୁ ଭଲ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରାଯାଏ, ତେବେ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନେ ସେମାନଙ୍କର 50 ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବଞ୍ଚିପାରିବେ।

ଯଦି ମୋ ପିଲାଟି ସିକଲସେଲ୍ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ, ତେବେ ମୁଁ ତାହାର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ତାଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ପରିଚାଳନା କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ ଅନେକ କିଛି କରିପାରିବେ:

• ସବୁବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଖକୁ ନେଇଯାଆନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସମସ୍ତ ସୁପାରିଶ କରାଯାଇଥିବା ଟୀକା ଠିକ୍ ସମୟରେ ଦିଅନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ନିୟମିତ ବ୍ୟାୟାମ କରିବାକୁ ଏବଂ ହୃଦୟ-ସୁସ୍ଥ ଖାଦ୍ୟ ଖାଇବାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତୁ।
• ଯେତେବେଳେ ଯନ୍ତ୍ରଣା ସଙ୍କଟ ଦେଖାଦିଏ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପ୍ରଚୁର ପରିମାଣରେ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଏବଂ ଏକ ନନଷ୍ଟେରୋଏଡାଲ୍ ଆଣ୍ଟି-ଇନ୍ଫ୍ଲାମେଟରୀ ଔଷଧ (NSAID) ଦିଅନ୍ତୁ । ଯଦି ଘରେ ଯନ୍ତ୍ରଣାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ, ତେବେ ଶକ୍ତିଶାଳୀ ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଡାକ୍ତରଖାନାକୁ ନେଇଯାଆନ୍ତୁ।

ଆପଣଙ୍କୁ କେତେବେଳେ ଜରୁରୀକାଳୀନ ଚିକିତ୍ସା ୟୁନିଟ୍ (ETU) କୁ ଯିବାକୁ ପଡିବ?

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସି ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ତେବେ 911 କୁ କଲ୍ କରନ୍ତୁ କିମ୍ବା ତୁରନ୍ତ ନିକଟସ୍ଥ ଜରୁରୀକାଳୀନ କୋଠରୀ (ER) କୁ ଯାଆନ୍ତୁ:

• ପ୍ରବଳ ଯନ୍ତ୍ରଣା।
• ଗୁରୁତର ରକ୍ତହୀନତାର ଲକ୍ଷଣ: ଅତ୍ୟଧିକ ଥକ୍କାପଣ, ମୁଣ୍ଡ ବୁଲାଇବା ଏବଂ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାରେ କଷ୍ଟ।
• ୧୦୧.୩ ଡିଗ୍ରୀ ଫାରେନହାଇଟ୍ (୩୮.୫ ଡିଗ୍ରୀ ସେଲସିୟସ୍) ରୁ ଅଧିକ ଜ୍ୱର।
• ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା।
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ।
• ଚାରି ଘଣ୍ଟା କିମ୍ବା ତା’ଠାରୁ ଅଧିକ ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ପୁରୁଷାନୁକ୍ରମ ସ୍ଥାପିତ ହେବା (ପ୍ରିଆପିଜମ୍)।
• ତୀବ୍ର ଛାତି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣ: ଛାତି ଯନ୍ତ୍ରଣା, କାଶ, ଜ୍ୱର।
• ଷ୍ଟ୍ରୋକର ଲକ୍ଷଣ: ଶରୀରର ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱରେ ହଠାତ୍ ଦୁର୍ବଳତା, କାଲୁଆ ଲାଗିବା ଏବଂ ଚେତାଶୂନ୍ୟତା।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ କାହିଁକି ଯନ୍ତ୍ରଣା ସୃଷ୍ଟି କରେ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଦାଟିଆ ଆକୃତିର ଲାଲ ରକ୍ତ କଣିକାଗୁଡ଼ିକ C ଅକ୍ଷର କିମ୍ବା ଅର୍ଦ୍ଧଚନ୍ଦ୍ର ପରି ଦେଖାଯାଏ। ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଦେଇ ଯାତ୍ରା କରନ୍ତି, ସେମାନେ ଫସି ଯାଆନ୍ତି ଏବଂ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହକୁ ଅବରୋଧ କରନ୍ତି। ସେତେବେଳେ ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୁଏ। ଏହାକୁ ରାସ୍ତାରେ ଟ୍ରାଫିକ୍ ଜାମ୍ ପରି ଭାବନ୍ତୁ।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଏକ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ରୋଗ କି?

ନା। ଯଦିଓ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗରେ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ରୋଗର କିଛି ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଅଛି, ଡାକ୍ତରମାନେ SCD କୁ ଏକ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ରୋଗ ବୋଲି ବିବେଚନା କରନ୍ତି ନାହିଁ। ସେମାନେ SCD କୁ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ବୋଲି ବିବେଚନା କରନ୍ତି।

ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ଏକ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଅବସ୍ଥା। ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ, ଯାହା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଆରୋଗ୍ୟ ପ୍ରଦାନ କରିପାରେ, ସର୍ବଦା ସମ୍ଭବ ନୁହେଁ, ଏବଂ ଏହା ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ। ତଥାପି, ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିବାରେ ଏବଂ ଜଟିଳତାର ଆଶଙ୍କାକୁ ହ୍ରାସ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ନିୟମିତ ଚିକିତ୍ସା ସେବା ସହିତ, ଆପଣ ଏକ ପୂର୍ଣ୍ଣ, ସକ୍ରିୟ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ।

ଶେଷରେ, ଆପଣଙ୍କୁ ମନେ ରଖିବାକୁ ପଡିବ କିଛି ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା (ଘରକୁ ନେଇଯିବା ବାର୍ତ୍ତା)

ଠିକ୍ ଅଛି, ତେଣୁ ଆମେ ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ବିଷୟରେ ବହୁତ କଥା ହୋଇଛୁ। ମନେରଖିବା ପାଇଁ ଏଠାରେ କିଛି ମୁଖ୍ୟ କଥା ଅଛି:

• ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ (SCD) ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରକ୍ତ ବ୍ୟାଧି ଯେଉଁଥିରେ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକାର ଆକାର ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ, ଯାହା ରକ୍ତ ପ୍ରବାହରେ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରେ।
• ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ S ନାମକ ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ପ୍ରକାରର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ।
• ଯନ୍ତ୍ରଣା, ରକ୍ତହୀନତା, ସଂକ୍ରମଣ ଏବଂ ଅଙ୍ଗ କ୍ଷତି ସାଧାରଣ।
• ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏଥିପାଇଁ ନବଜାତ ଶିଶୁମାନଙ୍କର ସ୍କ୍ରିନିଂ କରାଯାଏ।
• ଯଦିଓ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ ଏକ ଆରୋଗ୍ୟ ହୋଇପାରେ, ଏହା ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ନୁହେଁ। ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ମଧ୍ୟ ଅଛି, ଯେପରିକି ଔଷଧ ଏବଂ ରକ୍ତ ସ୍ଥାନାନ୍ତର।
• ଜୀବନଶୈଳୀରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆଣି, ଉପଯୁକ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ପାଳନ କରି ଏବଂ ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତିରେ ଶୀଘ୍ର କାର୍ଯ୍ୟ କରି ଆପଣ ଏହି ରୋଗ ସହିତ ଭଲ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିପାରିବେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କର ଜଣାଶୁଣା କାହାର ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ ବିଷୟରେ କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ତେବେ ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଦେଖାନ୍ତୁ। ଭୟଭୀତ ହେବା କିମ୍ବା ଲଜ୍ଜିତ ହେବାର କିଛି ନାହିଁ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ସୂଚନା ପାଇବା! ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ, ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍, ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକା, ରକ୍ତହୀନତା, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ଯନ୍ତ୍ରଣା ସଙ୍କଟ, ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ଚିକିତ୍ସା