ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ କରିବାରେ ତୁମକୁ ମଧ୍ୟ ଅସୁବିଧା ହେଉନାହିଁ କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ହିମୋଫିଲିଆ ବିଷୟରେ!

ଆପଣ କେବେ ହିମୋଫିଲିଆ ନାମକ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣିଛନ୍ତି କି? ଏହି ନାମ ଶୁଣିଲେ ଆପଣ ଟିକେ ଭୟଭୀତ ହୋଇପାରନ୍ତି। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, କାରଣ ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ। ଆଜି, ଆମେ ହିମୋଫିଲିଆ କ'ଣ, ଏହା କିପରି ବିକଶିତ ହୁଏ, ଏହାର ଲକ୍ଷଣ କ'ଣ ଏବଂ ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି ନାହିଁ ସେ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବୁ, ସବୁକିଛି ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ ଏପରି ସରଳ ଉପାୟରେ।

ହିମୋଫିଲିଆ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ହିମୋଫିଲିଆ ହେଉଛି ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରକ୍ତ ବ୍ୟାଧି ଯାହା ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କର ରକ୍ତ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଜମାଟ ବାନ୍ଧି ନଥାଏ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଅଧିକ ସହଜରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ କରାଇପାରେ, କିମ୍ବା ସହଜରେ ଆଘାତ ମଧ୍ୟ ଦେଇପାରେ।

ଭାବନ୍ତୁ, ଆମ ଶରୀରରେ କିଛି ବିଶେଷ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଅଛି ଯାହା ଆମ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଆମେ ଏଗୁଡ଼ିକୁ 'ଜମା କାରକ' ବୋଲି କହିଥାଉ। ଏମାନେ ଛୋଟ ସୈନିକ ପରି ଯେଉଁମାନେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ କରିବା ପାଇଁ କାମ କରନ୍ତି। ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ହିମୋଫିଲିଆ ବିକଶିତ ହୁଅନ୍ତି, ଶରୀର ଏହି 'ଜମା କାରକ' ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଯଥେଷ୍ଟ ପରିମାଣରେ ଉତ୍ପାଦନ କରେ ନାହିଁ। ତା'ପରେ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧି କମ୍ ହୁଏ ଏବଂ ରକ୍ତସ୍ରାବ ବଢ଼ିଯାଏ।

ହିମୋଫିଲିଆର ଅନେକ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି। ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତରେ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକଗୁଡ଼ିକର ପରିମାଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଏହି ଅବସ୍ଥା ଗୁରୁତର, ମଧ୍ୟମ କିମ୍ବା ମୃଦୁ ହୋଇପାରେ।

ଭଲ ଖବର ହେଉଛି ଏହାର ଏକ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି। ଡାକ୍ତରମାନେ ଶରୀରରେ କମ୍ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକଗୁଡ଼ିକୁ ପୁନର୍ବାର ପ୍ରବେଶ କରାଇବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛନ୍ତି। ବର୍ତ୍ତମାନ ହିମୋଫିଲିଆର କୌଣସି ଉପଚାର ନାହିଁ। ତଥାପି, ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପରି ଦୀର୍ଘ ସମୟ ବଞ୍ଚିଥାନ୍ତି। ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ ଏହାକୁ ସୁସ୍ଥ କରାଯାଇପାରିବ କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ଜିନ୍ ଥେରାପି ଭଳି ନୂତନ ପଦ୍ଧତି ଉପରେ ମଧ୍ୟ ଗବେଷଣା କରୁଛନ୍ତି।

ଜନ୍ମ ପରେ ହିମୋଫିଲିଆ ହୋଇପାରେ କି?

ହଁ, ଏହା ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଏହା ବହୁତ ବିରଳ। ଏହାକୁ 'ଅର୍କ୍ୱିୟର୍ଡ ହିମୋଫିଲିଆ' କୁହାଯାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ନୁହେଁ। ଏଠାରେ ଯାହା ଘଟେ ତାହା ହେଉଛି ଯେ ଆମ ଶରୀରର ନିଜସ୍ୱ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରୋଟିନ , ଯାହାକୁ ଆଣ୍ଟିବଡି କୁହାଯାଏ , କେତେକ ସମୟରେ ଭୁଲବଶତଃ ଆମର ନିଜସ୍ୱ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏକୁ ଆକ୍ରମଣ କରେ। ଏହି ଆଣ୍ଟିବଡିଗୁଡ଼ିକ ଯାହା ଭୁଲ ଉପାୟରେ ଆକ୍ରମଣ କରନ୍ତି ସେମାନଙ୍କୁ 'ଅଟୋଆଣ୍ଟିବଡି' କୁହାଯାଏ।

ହିମୋଫିଲିଆ କ’ଣ ଏକ ସାଧାରଣ ରୋଗ?

ନା, ଆଦୌ ନୁହେଁ। ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ। ଯୁକ୍ତରାଷ୍ଟ୍ରର ପରିସଂଖ୍ୟାନ (CDC ଅଗଷ୍ଟ 2022) ଅନୁଯାୟୀ, ସେଠାରେ ପ୍ରାୟ 33,000 ଲୋକଙ୍କର ହିମୋଫିଲିଆ ଅଛି। ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ପୁରୁଷମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। କ୍ୱଚିତ୍, ମହିଳାମାନେ ମଧ୍ୟ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ ସ୍ତର କମ୍ ହେବା ଏବଂ ମାସିକ ଋତୁସ୍ରାବ ସମୟରେ ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି।

ହିମୋଫିଲିଆ କେତେ ପ୍ରକାରର?

ହିମୋଫିଲିଆର ତିନି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି:

• ହିମୋଫିଲିଆ A: ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ଏହା ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ ସଂଖ୍ୟା 8 ର ଅଭାବ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ, ଯାହାକୁ କାରକ VIII ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ।, ଯେତେବେଳେ ଶରୀର ଏହା ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ପରିମାଣରେ ପାଇନଥାଏ। 100,000 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରାୟ 10 ଜଣଙ୍କ ପାଖରେ ଏହା ଥାଇପାରେ।
• ହିମୋଫିଲିଆ B: ଏହା ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9, କିମ୍ବା ଫ୍ୟାକ୍ଟର IX ର ଅଭାବ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ପ୍ରାୟ 100,000 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ 3 ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ପ୍ରକାରର ରୋଗ ଥାଏ।
• ହିମୋଫିଲିଆ ସି: ଏହାକୁ ଫ୍ୟାକ୍ଟର XI ଅଭାବ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ, ଏହା ବହୁତ ବିରଳ, ପ୍ରାୟ ଏକ ନିୟୁତ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

ହିମୋଫିଲିଆ କ’ଣ ଏକ ଗମ୍ଭୀର ରୋଗ?

ହଁ, କେତେବେଳେ ଏହା ଗମ୍ଭୀର ହୋଇପାରେ। ଗମ୍ଭୀର ହିମୋଫିଲିଆ ଥିବା ଲୋକମାନେ ଜୀବନକୁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ କରିପାରନ୍ତି, ଯାହାକୁ ଆମେ 'ରକ୍ତସ୍ରାବ' ବୋଲି କହିଥାଉ। କିନ୍ତୁ ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ ସେମାନଙ୍କର ମାଂସପେଶୀ କିମ୍ବା ସନ୍ଧିରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୁଏ।

ହିମୋଫିଲିଆର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ଅସ୍ୱାଭାବିକ କିମ୍ବା ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଏବଂ ଆଘାତ।

ସାଧାରଣତଃ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ

ହିମୋଫିଲିଆ ଥିବା ଲୋକମାନେ ଛୋଟ ଦୁର୍ଘଟଣାରୁ ମଧ୍ୟ ବଡ଼ ଆଘାତ ପାଇପାରନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଚର୍ମ ତଳୁ ରକ୍ତ ଝରୁଛି।

• ହୁଏତ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପରେ, ଦାନ୍ତ କଟା ପରେ, କିମ୍ବା କେବଳ ଆଙ୍ଗୁଠିରେ କଟା ହେବା ପରେ , ରକ୍ତସ୍ରାବ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ଦୀର୍ଘ ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ରହିପାରେ।
• ବିନା କାରଣରେ ହଠାତ୍ ନାକରୁ ରକ୍ତ ବାହାରିପାରେ।

ଆପଣଙ୍କର କେତେ ପରିମାଣର ଆଘାତ/ରକ୍ତପାତ ହେଉଛି ତାହା ଆପଣଙ୍କର ଗୁରୁତର, ମଧ୍ୟମ କିମ୍ବା ସାମାନ୍ୟ ହିମୋଫିଲିଆ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ।

• ଗୁରୁତର ହିମୋଫିଲିଆ ଥିବା ଲୋକମାନେ କୌଣସି ସ୍ପଷ୍ଟ କାରଣ ବିନା ବାରମ୍ବାର ରକ୍ତସ୍ରାବ କରିପାରନ୍ତି।
• ମଧ୍ୟମ ଧରଣର ହିମୋଫିଲିଆ ଥିବା ଲୋକମାନେ ଯଦି କୌଣସି ଗୁରୁତର ଦୁର୍ଘଟଣାର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୁଅନ୍ତି, ତେବେ ସେମାନଙ୍କର ଅସାଧାରଣ ଭାବରେ ଦୀର୍ଘ ସମୟ ପାଇଁ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇପାରେ।
• ସାମାନ୍ୟ ହିମୋଫିଲିଆ ଥିବା ଲୋକମାନେ କେବଳ ବଡ଼ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କିମ୍ବା ବଡ଼ ଦୁର୍ଘଟଣା ପରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ଥାଇପାରେ:

• ଶରୀରରେ ରକ୍ତ ଜମା ହେବା ଯୋଗୁଁ ସନ୍ଧି ଯନ୍ତ୍ରଣା । ଗୋଇଠି, ଆଣ୍ଠୁ, ଅଣ୍ଟା ଏବଂ କାନ୍ଧ ପରି ସ୍ଥାନଗୁଡ଼ିକ ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୋଇପାରେ, ଫୁଲିପାରେ କିମ୍ବା ସ୍ପର୍ଶ କଲେ ଗରମ ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ।
• ମସ୍ତିଷ୍କରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ । ଏହା ଗୁରୁତର ହିମୋଫିଲିଆ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଘଟଣା। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ମସ୍ତିଷ୍କରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେଉଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କର ଲଗାତାର ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା, ଦୃଷ୍ଟି ଅସ୍ପଷ୍ଟ କିମ୍ବା ଅତ୍ୟଧିକ ନିଦ୍ରା ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ହିମୋଫିଲିଆ ଅଛି, ତେବେ ଯଦି ଆପଣ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସି ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ।

ଶିଶୁ ଏବଂ ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ

କେତେକ ସମୟରେ, ଯେତେବେଳେ ଏକ ଶିଶୁ ପୁଅର ସୁନ୍ନତ କରାଯାଏ ଏବଂ ସ୍ୱାଭାବିକ ଠାରୁ ଅଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ହିମୋଫିଲିଆ ଆବିଷ୍କାର ହୁଏ। ଅନ୍ୟ ସମୟରେ, ଜନ୍ମର କିଛି ମାସ ପରେ ପିଲାମାନେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାନ୍ତି। ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ରକ୍ତସ୍ରାବ:ଛୋଟ ଖେଳଣା କାମୁଡ଼ିଲେ ଶିଶୁମାନଙ୍କ ପାଟିରୁ ରକ୍ତ ବାହାରିପାରେ।
• ମୁଣ୍ଡରେ ଫୁଲିଥିବା ଗଣ୍ଠି: ଶିଶୁ ଏବଂ ଛୋଟ ପିଲାମାନେ ମୁଣ୍ଡରେ ଆଘାତ କଲେ ବଡ଼ ଗୋଲ ଗଣ୍ଠି (ହଂସ ଅଣ୍ଡା) ସୃଷ୍ଟି ହୋଇପାରେ।
• ବାରମ୍ବାର କାନ୍ଦିବା, ଅସ୍ଥିରତା ଏବଂ ଘସି ଘସି ଚାଲିବାକୁ ଅନିଚ୍ଛା: ଯଦି ରକ୍ତ କୌଣସି ମାଂସପେଶୀ କିମ୍ବା ସନ୍ଧିରେ ପ୍ରବେଶ କରିଥାଏ ତେବେ ଏହା ହୋଇପାରେ। ସେହି ସ୍ଥାନଟି ଆଘାତ ଲାଗିପାରେ, ଫୁଲିଯାଏ, ସ୍ପର୍ଶ କଲେ ଗରମ ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ, କିମ୍ବା ଶିଶୁଟି ହାଲୁକା ସ୍ପର୍ଶ କଲେ ମଧ୍ୟ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଅନୁଭବ କରିପାରେ।
• ହେମାଟୋମାସ୍: 'ହେମାଟୋମା' ହେଉଛି ରକ୍ତ ଜମାଟର ଏକ ସଂଗ୍ରହ ଯାହା ଶିଶୁ ଏବଂ ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କ ଚର୍ମ ତଳେ ଜମା ହୁଏ। ଏହି ପ୍ରକାରର ହେମାଟୋମାସ୍ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ପରେ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

ହିମୋଫିଲିଆର କାରଣଗୁଡ଼ିକ କଣ?

ଏହି 'ଜଳ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ' ଆମ ଶରୀରର କିଛି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜିନ୍ ରୁ ତିଆରି ହୋଇଥାଏ। ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ହିମୋଫିଲିଆରେ, ଏହି 'ଜଳ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ' ଉତ୍ପାଦନ ପାଇଁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଉଥିବା ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ, ଅର୍ଥାତ୍ ସେମାନେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରନ୍ତି। ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନ୍ ଭୁଲ 'ଜଳ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ' ସୃଷ୍ଟି କରିପାରନ୍ତି କିମ୍ବା ଯଥେଷ୍ଟ 'ଜଳ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ' ସୃଷ୍ଟି କରିପାରନ୍ତି ନାହିଁ। ତଥାପି, ପ୍ରାୟ 20% ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗୀ ସ୍ୱତଃସ୍ଫୂର୍ତ୍ତ, ଅର୍ଥାତ୍ ପରିବାରରେ ପୂର୍ବରୁ କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇନଥିଲେ ମଧ୍ୟ ସେମାନେ ଏହି ରୋଗ ବିକଶିତ କରିପାରିବେ।

ହିମୋଫିଲିଆ କିପରି ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ହୁଏ?

ଉଭୟ ପ୍ରକାରର ହିମୋଫିଲିଆ A ଏବଂ B ଲିଙ୍ଗ-ସଂଯୁକ୍ତ ରୋଗ। ଏଗୁଡ଼ିକ X-ସଂଯୁକ୍ତ ରିସେସିଭ୍ ଉପାୟରେ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ଏହା କିପରି ହୁଏ:

• ଆମେ ସମସ୍ତେ ଆମ ମାଆଙ୍କଠାରୁ ଗୋଟିଏ କ୍ରୋମୋଜୋମ ଏବଂ ବାପାଙ୍କଠାରୁ ଗୋଟିଏ କ୍ରୋମୋଜୋମ ପାଇଥାଉ। ଯଦି ତୁମେ ତୁମ ମାଆଙ୍କଠାରୁ ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଏବଂ ବାପାଙ୍କଠାରୁ ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ପାଅ, ତେବେ ତୁମେ ଝିଅ ହେବ। ଯଦି ତୁମେ ତୁମ ମାଆଙ୍କଠାରୁ ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଏବଂ ବାପାଙ୍କଠାରୁ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ ପାଅ, ତେବେ ତୁମେ ପୁଅ ହେବ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ମା ସବୁବେଳେ ତାଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏକ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଦିଅନ୍ତି। ତୁମର ଲିଙ୍ଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ ଯେ ପିତା ତୁମକୁ X କି Y କ୍ରୋମୋଜୋମ ଦିଅନ୍ତି।
• ଯଦି ଜଣେ ମହିଳାଙ୍କ ଦୁଇଟି X କ୍ରୋମୋଜୋମ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଗୋଟିଏରେ ଏହି 'ଜଳ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ' ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନରେ କୌଣସି ତ୍ରୁଟି ଥାଏ, ତେବେ ସେ ହିମୋଫିଲିଆର ବାହକ ହୋଇପାରନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ତାଙ୍କ ଅନ୍ୟ X କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ଏକ ସୁସ୍ଥ ଜିନ୍ ଥିବାରୁ ସେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇ ନପାରନ୍ତି।
• ଯଦି ଏହିପରି ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥିବା ଜଣେ ବାହକ ମାଆଙ୍କର ଏକ ପୁତ୍ର ସନ୍ତାନ ଥାଏ, ତେବେ ପିଲାଟି ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ପାଇବାର 50% ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ। ଯଦି ଏପରି ହୁଏ, ତେବେ ପୁତ୍ର ସନ୍ତାନଟି ହିମୋଫିଲିଆ ବିକଶିତ ହେବ।
• ଯଦି ସେହି ମାଆଙ୍କର ଝିଅ ଥାଏ, ତେବେ ପିଲାଟି ମଧ୍ୟ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ପାଇବାର 50% ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ। ତଥାପି, ସେ ତାଙ୍କ ବାପାଙ୍କଠାରୁ ଏକ ସୁସ୍ଥ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥିବାରୁ ସେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇ ନପାରନ୍ତି। ତେବେ ସେହି ଝିଅ ମଧ୍ୟ ଏକ ବାହକ ହେବ।

ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଜଣେ ମହିଳା ଯିଏ ଏକ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ପାଇଥାନ୍ତି, ସେ ହିମୋଫିଲିଆର ବାହକ ହୋଇଯାଆନ୍ତି। ତାଙ୍କର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନ ଥାଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ସେ ଏହି ରୋଗ ତାଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଦେଇପାରନ୍ତି। ତାଙ୍କର ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲା ହିମୋଫିଲିଆ ପାଇବାର ସମ୍ଭାବନା 50% ଥାଏ।ଯଦି ପୁଅ ପିଲାମାନେ ହିମୋଫିଲିଆ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଆନ୍ତି, ତେବେ ସେମାନଙ୍କଠାରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ, କାରଣ ସେମାନେ ତାଙ୍କ ପିତାଙ୍କଠାରୁ ଏକ ସୁସ୍ଥ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ପାଇ ନାହାଁନ୍ତି।

ଝିଅମାନଙ୍କଠାରେ ମଧ୍ୟ ହିମୋଫିଲିଆର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ କି?

ହଁ, ଏହା ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ମୃଦୁ ହୋଇଥାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ହେମୋଫିଲିଆ ଜିନ୍ ବହନ କରୁଥିବା ଜଣେ ମହିଳାଙ୍କର ଯଥେଷ୍ଟ ସାଧାରଣ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ ନଥାଇପାରେ। ଯଦି ଏହା ଘଟେ, ତେବେ ତାଙ୍କ ମାସିକ ଋତୁସ୍ରାବ ସମୟରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇପାରେ, ସହଜରେ ଆଘାତ ଲାଗିପାରେ, ପ୍ରସବ ପରେ ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇପାରେ, କିମ୍ବା ତାଙ୍କ ଗଣ୍ଠିରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇପାରେ, ଯାହା ଗଣ୍ଠି ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ହିମୋଫିଲିଆ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

ଜଣେ ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ପଚାରିବେ ଏବଂ ଏକ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ହିମୋଫିଲିଆର ଲକ୍ଷଣ ଥାଏ, ତେବେ ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଇତିହାସ ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ପଚାରିବେ। ସେମାନେ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ ଯେପରିକି:

• ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ ଗଣନା (CBC): ରକ୍ତରେ ଥିବା କୋଷଗୁଡ଼ିକର ପ୍ରକାର ଦେଖିବା ପାଇଁ ଏହା କରାଯାଏ।
• ପ୍ରୋଥ୍ରୋମ୍ବିନ ଟାଇମ୍ ପରୀକ୍ଷା (PT): ଏହା ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତ କେତେ ଶୀଘ୍ର ଜମାଟ ବାନ୍ଧିଛି ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରିପାରିବ।
• ଆଂଶିକ ଥ୍ରୋମ୍ବୋପ୍ଲାଷ୍ଟିନ୍ ସମୟ ପରୀକ୍ଷା (PTT): ଏହା ଆଉ ଏକ ପରୀକ୍ଷା ଯାହା ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା ପାଇଁ ଲାଗୁଥିବା ସମୟକୁ ମାପେ।
• ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ ପରୀକ୍ଷା: ଏହି ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ, ଯେପରିକି କାରକ VIII ଏବଂ କାରକ IX , ର ସ୍ତର ମାପ କରେ।

ଏହି ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ ସ୍ତରଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

କ୍ଲଟିଂ ଫ୍ୟାକ୍ଟରଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ଏପରି ପଦାର୍ଥ ଯାହା ରକ୍ତସ୍ରାବ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତରେ ଏହି କ୍ଲଟିଂ କାରକଗୁଡ଼ିକର ପରିମାଣ ଉପରେ ଆଧାର କରି ଡାକ୍ତରମାନେ ହିମୋଫିଲିଆକୁ ମୃଦୁ, ମଧ୍ୟମ କିମ୍ବା ଗୁରୁତର ଭାବରେ ବର୍ଗୀକୃତ କରନ୍ତି:

• ଯେଉଁ ଲୋକମାନଙ୍କର ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ ସାଧାରଣ ସ୍ତରର 5% ରୁ 30% ମଧ୍ୟରେ ଥାଏ, ସେମାନଙ୍କର ହାଲୁକା ହିମୋଫିଲିଆ ଥାଏ।
• ଯେଉଁ ଲୋକମାନଙ୍କର ସାଧାରଣ ସ୍ତରର ୧% ରୁ ୫% ମଧ୍ୟରେ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ ଥାଏ, ସେମାନଙ୍କର ମଧ୍ୟମ ଧରଣର ହିମୋଫିଲିଆ ଥାଏ।
• ଯେଉଁ ଲୋକମାନଙ୍କର ସାଧାରଣ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ 1% ରୁ କମ୍ ଥାଏ, ସେମାନଙ୍କର ଗୁରୁତର ହିମୋଫିଲିଆ ଥାଏ।

ହିମୋଫିଲିଆର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ଡାକ୍ତରମାନେ କମ୍ ଥିବା ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକଗୁଡ଼ିକର ସ୍ତର ବୃଦ୍ଧି କରି କିମ୍ବା ଅନୁପସ୍ଥିତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକଗୁଡ଼ିକୁ ବଦଳାଇ ହିମୋଫିଲିଆର ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତି। ଏହାକୁ ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପି କୁହାଯାଏ।

ଏହି ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପିରେ, ଆପଣଙ୍କୁ ମାନବ ପ୍ଲାଜ୍ମା (ମାନବ ପ୍ଲାଜ୍ମା କନସଣ୍ଟ୍ରେଟ୍ସ) କିମ୍ବା ପୁନଃସଂଯୋଗୀ 'କ୍ଲଟିଂ ଫ୍ୟାକ୍ଟର'ରୁ ପ୍ରସ୍ତୁତ କ୍ଲଟିଂ ଫ୍ୟାକ୍ଟର ଦିଆଯାଏ। ସାଧାରଣତଃ, କେବଳ ଗୁରୁତର ହିମୋଫିଲିଆ ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଏହି ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପିର ଆବଶ୍ୟକତା ଥାଏ। ହାଲୁକାରୁ ମଧ୍ୟମ ଧରଣର ହିମୋଫିଲିଆ ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ଯଦି ସେମାନେ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରିବାକୁ ଥାଆନ୍ତି ତେବେ ସେମାନଙ୍କୁ ଏହି ଥେରାପି ଦିଆଯାଏ। ସେମାନଙ୍କୁ ଆଣ୍ଟିଫାଇବ୍ରିନୋଲାଇଟିକ୍ସ ଦିଆଯାଏ।ରକ୍ତ ଜମାଟକୁ ତରଳିଯିବାରୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଔଷଧ ମଧ୍ୟ ଦିଆଯାଇପାରିବ।

ଏହି ରକ୍ତ କାରକ ଘନତା ଦାନ କରାଯାଇଥିବା ମାନବ ରକ୍ତରୁ ତିଆରି ହୋଇଥାଏ। ହେପାଟାଇଟିସ୍ ଏବଂ HIV ଭଳି ସଂକ୍ରାମକ ରୋଗ ସଂକ୍ରମଣର ବିପଦକୁ ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ଶୁଦ୍ଧ ଏବଂ ପରୀକ୍ଷିତ କରାଯାଏ। ଏହି ବଦଳ କାରକଗୁଡ଼ିକୁ ଶିରାଭ୍ୟନ୍ତର ଇନଫ୍ୟୁଜନ (IV) ଭାବରେ ଦିଆଯାଏ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଗମ୍ଭୀର ହିମୋଫିଲିଆ ଅଛି ଏବଂ ବାରମ୍ବାର ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେଉଛି, ତେବେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର 'ପ୍ରୋଫାଇଲାକ୍ଟିକ୍ ଫ୍ୟାକ୍ଟର ଇନଫ୍ୟୁଜନ' ନାମକ ଏକ ଚିକିତ୍ସା ଲେଖି ପାରନ୍ତି।

ଚିକିତ୍ସାରେ କୌଣସି ଜଟିଳତା ଅଛି କି?

ଏହି ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପି ଗ୍ରହଣ କରୁଥିବା କିଛି ଲୋକଙ୍କଠାରେ ଆଣ୍ଟିବଡି ବିକଶିତ ହୁଏ, ଯାହାକୁ ଇନହିବିଟର କୁହାଯାଏ, ଯାହା ସେମାନଙ୍କୁ ଦିଆଯାଇଥିବା କ୍ଲଟିଂ ଫ୍ୟାକ୍ଟରଗୁଡ଼ିକୁ ଆକ୍ରମଣ କରେ। ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ଇମ୍ୟୁନ୍ ଟଲେରାନ୍ସ ଇଣ୍ଡକ୍ସନ୍ (ITI) ନାମକ ଏକ ପ୍ରକ୍ରିୟା ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି। ITI ରେ ଇନହିବିଟରଗୁଡ଼ିକର ସ୍ତରକୁ କମ କରିବା ପାଇଁ ସେମାନଙ୍କୁ କ୍ଲଟିଂ ଫ୍ୟାକ୍ଟରର ପ୍ରତିଦିନ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦେବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ଏହା ଏକ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଚିକିତ୍ସା ହୋଇପାରେ, ଏବଂ କିଛି ଲୋକଙ୍କୁ ମାସ କିମ୍ବା ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଧରି ଏହି ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

ହିମୋଫିଲିଆକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ନା, ଏହା କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ହିମୋଫିଲିଆ ଅଛି ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ପିଲା ଅଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଏହି ଉପାୟରେ, ଆପଣ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନେ ଜାଣିପାରିବେ ଯେ ସେମାନେ ପରବର୍ତ୍ତୀ ପିଢ଼ିକୁ ହିମୋଫିଲିଆ ପଠାଇବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଛି କି ନାହିଁ।

ହିମୋଫିଲିଆ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି କି ପ୍ରକାରର ଆଶା ରଖିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ହିମୋଫିଲିଆ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାରା ଜୀବନ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କୁ କେତେ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ତାହା ଆପଣଙ୍କର ହିମୋଫିଲିଆର ପ୍ରକାର, ଏହାର ଗମ୍ଭୀରତା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କଠାରେ 'ନିରୋଧକ' ବିକଶିତ ହୁଏ କି ନାହିଁ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ।

ହିମୋଫିଲିଆ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ବିଶ୍ୱ ହିମୋଫିଲିଆ ଫେଡେରେସନର 2012 ତଥ୍ୟ ଅନୁଯାୟୀ, ହିମୋଫିଲିଆ ପୀଡିତ ପୁରୁଷଙ୍କ ଜୀବନକାଳ ହିମୋଫିଲିଆ ନଥିବା ପୁରୁଷଙ୍କ ଅପେକ୍ଷା ପ୍ରାୟ 10 ବର୍ଷ କମ୍। ତଥାପି, ସେମାନେ କୁହନ୍ତି ଯେ କମ୍ ବୟସରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇଥିବା ହିମୋଫିଲିଆ ପୀଡିତ ପିଲାମାନଙ୍କର ଜୀବନକାଳ ସାଧାରଣ ଥାଏ ।

କିନ୍ତୁ ସମସ୍ତେ ସମାନ ନୁହଁନ୍ତି। ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଇଁ ଯାହା ସତ୍ୟ ତାହା ଅନ୍ୟ ଜଣଙ୍କ ପାଇଁ ସତ୍ୟ ନ ହୋଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ହିମୋଫିଲିଆ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣ କ'ଣ ଆଶା କରିବେ। ସେ ଆପଣଙ୍କ/ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ଏବଂ ସାଧାରଣ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଷୟରେ ଭଲ ଭାବରେ ଜାଣନ୍ତି।

ମୁଁ ମୋର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

ରକ୍ତସ୍ରାବ ରୋକିବା ପାଇଁ ହିମୋଫିଲିଆ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କୁ ନିରନ୍ତର ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ସେମାନଙ୍କୁ କିଛି କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ଏବଂ ଔଷଧ ମଧ୍ୟ ଛାଡିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନରେ ହିମୋଫିଲିଆର ପ୍ରଭାବକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ ଅନେକ କିଛି କରିପାରିବେ।

କରିବାକୁ ଅନୁଚିତ କାର୍ଯ୍ୟ

ଯେଉଁ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପାଇଁ ସହଜରେ ଧକ୍କା ଖାଇବା, ପଡ଼ିଯିବା କିମ୍ବା ଉପରକୁ ଚଢ଼ିଯିବା ସହଜ ହୋଇଥାଏ, ତାହା ହିମୋଫିଲିଆ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ଗମ୍ଭୀର ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ସେମାନଙ୍କୁ ଏପରି କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରୁ ଦୂରେଇ ରହିବା ଉଚିତ ଯାହା ସେମାନଙ୍କୁ ପଡ଼ିଯିବା କିମ୍ବା ଜୋରରେ ଆଘାତ ପାଇବାର ବିପଦରେ ପକାଇଥାଏ। ଉଦାହରଣ:

• ଫୁଟବଲ୍, ହକି ଏବଂ ରଗବି ଭଳି ଖେଳ ଖେଳିବା।
• ବକ୍ସିଂ ଏବଂ କୁସ୍ତି ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିବା।
• ମୋଟରସାଇକେଲ ଚଲାଉଛି।
• ସ୍କେଟବୋର୍ଡିଂ।

ଫୁଟବଲ୍, ବାସ୍କେଟବଲ୍ ଏବଂ ବେସବଲ୍ ଭଳି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଖେଳରେ ମଧ୍ୟ ଆଘାତ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ଯଦି ଆପଣ ଏହି ଖେଳ ଖେଳିବାକୁ ଚାହାଁନ୍ତି, ତେବେ ସୁରକ୍ଷା ସାମଗ୍ରୀ ବ୍ୟବହାର କରିବା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ଯେଉଁ ଔଷଧ ଖାଇବା ଭଲ ନୁହେଁ

ଆସ୍ପିରିନ୍, ଆଇବୁପ୍ରୋଫେନ୍ ଏବଂ ନାପ୍ରୋକ୍ସେନ୍ ଭଳି ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାକୁ ରୋକିଥାଏ। ଏହା ସହିତ, ହେପାରିନ୍ କିମ୍ବା ୱାରଫାରିନ୍ ଭଳି ଆଣ୍ଟିକୁଆଗୁଲେଣ୍ଟ ନେବା ଭଲ ଧାରଣା ନୁହେଁ।

ଏକ ଭଲ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ଆପଣ ଯାହା କରିପାରିବେ

ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନରେ ହିମୋଫିଲିଆର ପ୍ରଭାବକୁ ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ ଅନେକ କିଛି କରିପାରିବେ:

• ବ୍ୟାୟାମ ଅଭ୍ୟାସ କରନ୍ତୁ: ବ୍ୟାୟାମ କରିବା ସମୟରେ ଆଘାତ ପାଇବା ବିଷୟରେ ଆପଣ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ରକ୍ତସ୍ରାବର ଆଶଙ୍କା ହ୍ରାସ କରିବା ସହିତ ସକ୍ରିୟ ରହିବାର ଉପାୟ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।
• ଚାପ ପରିଚାଳନା କରନ୍ତୁ : ହିମୋଫିଲିଆ ଏକ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଅବସ୍ଥା, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହାକୁ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟ ଦାୟିତ୍ୱ ସହିତ ସନ୍ତୁଳିତ କରିବା ପାଇଁ ଅତିରିକ୍ତ ପ୍ରୟାସ କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।
• ଦାନ୍ତ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଭଲ ରଖନ୍ତୁ: ନିୟମିତ ଭାବରେ ବ୍ରଶ୍ କରିବା, ଫ୍ଲସ୍ କରିବା ଏବଂ ଦନ୍ତ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଦ୍ୱାରା ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କହିବାକୁ ଭୁଲନ୍ତୁ ନାହିଁ।
• ସୁସ୍ଥ ଓଜନ ବଜାୟ ରଖନ୍ତୁ: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଏବଂ ଗଣ୍ଠି କ୍ଷତି ଯୋଗୁଁ ଚଳପ୍ରଚଳ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଓଜନ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ ମିଳିବ।
• ଆପଣଙ୍କ ଚାରିପାଖରେ ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଗମ୍ଭୀର ହିମୋଫିଲିଆ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଔଷଧ ଖାଇଲେ ମଧ୍ୟ ହଠାତ୍, ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ସହିତ ଏହା ଘଟେ ତେବେ କ'ଣ କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରକୁ ଜଣାନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ହିମୋଫିଲିଆ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେଲେ କ'ଣ କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ସେମାନଙ୍କ ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ଏବଂ ସ୍କୁଲ କର୍ମଚାରୀଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ଯେପରିକି ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ କିମ୍ବା ଆଘାତ, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ।

ଜରୁରୀକାଳୀନ କୋଠରୀକୁ କେତେବେଳେ ଯିବେ

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ଆପଣଙ୍କୁ ତୁରନ୍ତ ଜରୁରୀକାଳୀନ କୋଠରୀକୁ ଯିବା ଉଚିତ:

• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ପ୍ରବଳ ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା ହେଉଛି କିମ୍ବା ମୁଣ୍ଡ ବୁଲୁଛି, ତେବେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେଉଥିବାର ସୂଚାଇପାରେ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଫୁଲିଯାଏ ଏବଂ/କିମ୍ବା ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ସନ୍ଧି ଅଛି, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ଫ୍ୟାକ୍ଟର ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଔଷଧ ନାହିଁ।

ମୁଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗରେ ପୀଡିତ, ତେବେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିପାରିବେ:

• ମୁଁ/ମୋ ପିଲା କେଉଁ ପ୍ରକାରର ହିମୋଫିଲିଆରେ ପୀଡିତ?
• ଆପଣ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି?
• ଚିକିତ୍ସାର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
• ମୋତେ/ମୋ ପିଲାକୁ ପ୍ରତିଦିନ ଚିକିତ୍ସା କରିବାକୁ ପଡିବ କି?
• ମୋ/ମୋ ପିଲା ପାଇଁ କେଉଁ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ଭଲ ନୁହେଁ?
• ମୋ/ମୋ ପିଲା ପାଇଁ କେଉଁ ଔଷଧ ଖାଇବା ଭଲ ନୁହେଁ?
• ଏହି ଅବସ୍ଥା ମୋ/ମୋ ପିଲାର ଜୀବନ ଉପରେ ଯେଉଁ ପ୍ରଭାବ ପକାଇଛି ତାହାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ପାଇଁ ମୁଁ କ'ଣ କରିପାରିବି?

ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍

ହିମୋଫିଲିଆ ଏକ ବିରଳ, ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରକ୍ତ ବ୍ୟାଧି। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନ ଉପରେ ଏକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ। ହିମୋଫିଲିଆ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କୁ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ହିମୋଫିଲିଆ ପୀଡିତ ପିଲାଙ୍କ ପିତାମାତାମାନେ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ କ୍ଷତିରୁ ରକ୍ଷା କରିବା ସହିତ ସେମାନଙ୍କୁ ହିମୋଫିଲିଆ ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଶିଖାଇବା ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରିପାରନ୍ତି।

ବର୍ତ୍ତମାନ, ଡାକ୍ତରମାନେ ହିମୋଫିଲିଆକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ସୁସ୍ଥ କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ତଥାପି, ସେମାନେ ହିମୋଫିଲିଆର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ରୋକିବା କିମ୍ବା ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନରେ ହିମୋଫିଲିଆର ପ୍ରଭାବକୁ ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ ନେଇପାରିବେ ଏପରି ପଦକ୍ଷେପଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ ସୁପାରିଶ କରିପାରିବେ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଶାନ୍ତ ରହିବା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକୁ ସତର୍କତାର ସହ ପାଳନ କରିବା।