ଆପଣ ଆଲେକଜାଣ୍ଡର ରୋଗ ବିଷୟରେ ଜାଣନ୍ତି କି? ଆସନ୍ତୁ ଏହି ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା!

ଆପଣ କେବେ ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣିଛନ୍ତି କି? ଆପଣ ହୁଏତ ଏହା ବିଷୟରେ ଶୁଣି ନଥିବେ। କାରଣ ଏହା ବିଶ୍ୱର ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ସ୍ନାୟୁଗତ ଅବସ୍ଥା। କିନ୍ତୁ, ଏହି ଭଳି ରୋଗ ବିଷୟରେ କିଛି ଜ୍ଞାନ ରଖିବା ମୂଲ୍ୟବାନ, ଠିକ୍ ନା? ବିଶେଷକରି ଯେହେତୁ ଆମେ ସବୁବେଳେ ଆମ ପିଲାମାନଙ୍କର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଏବଂ ବିକାଶ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ, ତେଣୁ ଏହି ଭଳି ଜିନିଷ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଆଲେକଜାଣ୍ଡର ରୋଗ କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା!

ଠିକ୍ ଅଛି, ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ଆଲେକଜାଣ୍ଡର ରୋଗ କ'ଣ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ଏକ ରୋଗ ଯାହା ଆମର ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଯେଉଁ ପ୍ରଣାଳୀ ସାରା ଶରୀରରେ ବାର୍ତ୍ତା ବହନ କରେ । ବିଶେଷକରି, ଏହା ଆମ ମସ୍ତିଷ୍କର "ଧଳା ପଦାର୍ଥ"କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହି ଧଳା ପଦାର୍ଥ ହେଉଛି ମସ୍ତିଷ୍କର ସେହି ଅଂଶ ଯାହା ଅନେକ ସ୍ନାୟୁ ତନ୍ତୁରେ ଗଠିତ।

ଏହି ରୋଗ ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ନାମକ ରୋଗର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀର। ଯଦିଓ ଏହି ଶବ୍ଦଟି ଟିକେ ଜଟିଳ ଶୁଭିପାରେ, ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କର ଧଳା ପଦାର୍ଥକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଉଥିବା ରୋଗଗୁଡ଼ିକୁ ବୁଝାଏ।

ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ରୋଗରେ, ମୁଖ୍ୟ କ୍ଷତି ହେଉଛି ମାଏଲିନ୍ ନାମକ ଏକ ଅଂଶର। ମାଏଲିନ୍ ହେଉଛି ଆମର ସ୍ନାୟୁ ତନ୍ତୁ ଚାରିପାଖରେ ଏକ ସୁରକ୍ଷା ଆବରଣ। ଏହାକୁ ଏକ ବୈଦ୍ୟୁତିକ ତାର ଚାରିପାଖରେ ପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ଆବରଣ ପରି ଭାବନ୍ତୁ। ଏହି ମାଏଲିନ୍ ଆବରଣ ହେଉଛି ଯାହା ସ୍ନାୟୁ ବାର୍ତ୍ତାଗୁଡ଼ିକୁ ସୁଗମ ଏବଂ ଶୀଘ୍ର ଯାତ୍ରା କରିବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଏ। ତେଣୁ, ଯେତେବେଳେ ଏହି ମାଏଲିନ୍ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୁଏ, ସ୍ନାୟୁ ବାର୍ତ୍ତା ପ୍ରସାରଣ ପ୍ରକ୍ରିୟା ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ।

ଫଳସ୍ୱରୂପ, ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ ଏବଂ ଝାଡ଼ା ଭଳି ବିଭିନ୍ନ ସମସ୍ୟାର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଏହି ରୋଗ ଏକ ପ୍ରଗତିଶୀଳ, କେତେକ ସମୟରେ ଜୀବନକୁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଅବସ୍ଥା। ବର୍ତ୍ତମାନ ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ ।

ଏହି ରୋଗ କେତେ ସାଧାରଣ?

ଆଲେକଜାଣ୍ଡର ରୋଗ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ। ଅନୁମାନ କରାଯାଉଛି ଯେ ଏହି ରୋଗ ପ୍ରାୟ ଦଶ ଲକ୍ଷ ଜନ୍ମରେ ଗୋଟିଏରେ ହୁଏ। ଏହି ରୋଗକୁ ପ୍ରଥମେ 1949 ମସିହାରେ ଅଷ୍ଟ୍ରେଲୀୟ ଚିକିତ୍ସକ ଡକ୍ଟର ଡବ୍ଲୁ. ଷ୍ଟିୱାର୍ଟ ଆଲେକଜାଣ୍ଡର ଚିହ୍ନଟ କରିଥିଲେ। ତେଣୁ ଏହାକୁ ଆଲେକଜାଣ୍ଡର ରୋଗ କୁହାଯାଏ।

ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ରୋଗର କିଛି ପ୍ରକାର ଅଛି କି?

ହଁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ରୋଗକୁ କେଉଁ ବୟସରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ସେହି ଅନୁସାରେ ବର୍ଗୀକରଣ କରନ୍ତି। ଏହାର ଅନେକ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି:

• ନବଜାତ ଶିଶୁର ପ୍ରକାର: ଏହା ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍। ଜୀବନର ପ୍ରଥମ ମାସ ମଧ୍ୟରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ।
• ଶିଶୁ ପ୍ରକାର: ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ନିର୍ଣ୍ଣୟର ପ୍ରାୟ 80% ପାଇଁ ଏହି ପ୍ରକାର ଦାୟୀ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ 2 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ।
• କିଶୋର ପ୍ରକାର: ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ 2 ରୁ 13 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ତଥାପି, ଏଗୁଡ଼ିକ 4 ରୁ 10 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ। ସମସ୍ତ ନିର୍ଣ୍ଣୟର ପ୍ରାୟ 14%ଏହି ପ୍ରକାରର ଅଟେ।
• ବୟସ୍କ ପ୍ରକାର: ଏହା ମଧ୍ୟ ବହୁତ ସାଧାରଣ ନୁହେଁ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ହାଲୁକା। କିଶୋରାବସ୍ଥା ପରେ ଯେକୌଣସି ବୟସରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଦେଖାଯାଇପାରେ। ପ୍ରାୟ 6% ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏହି ପ୍ରକାରରେ ପଡ଼ିଥାଏ।

ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ରୋଗର କାରଣ କ'ଣ?

ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ରୋଗର ୯୫% କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏକ ଜିନରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଘଟେ । ଏହି ଜିନ୍ ଗ୍ଲିଆଲ୍ ଫାଇବ୍ରିଲାରୀ ଏସିଡିକ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ (GFAP) ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ବାକି ୫% ମାମଲାର କାରଣ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଅଜଣା।

ସାଧାରଣତଃ, ଏହି GFAP ପ୍ରୋଟିନଗୁଡ଼ିକ ଏକାଠି ମିଶି ଲମ୍ବା ଶିକୁଳି (ଫିଲାମେଣ୍ଟ) ଗଠନ କରନ୍ତି। ଏହି ଶିକୁଳି ଆମ ସ୍ନାୟୁତନ୍ତ୍ରର କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଶକ୍ତି ଏବଂ ସମର୍ଥନ ପ୍ରଦାନ କରେ।

ତଥାପି, ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କଠାରେ, ଏହି GFAP ପ୍ରୋଟିନ୍ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଉତ୍ପାଦିତ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହା ବଦଳରେ, ରୋଜେନ୍ଥଲ୍ ଫାଇବର୍ ନାମକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ପ୍ରୋଟିନ୍ କ୍ଲମ୍ପ୍ କୋଷ ଭିତରେ ଏପରି ସ୍ଥାନରେ ଜମା ହୁଏ ଯେଉଁଠାରେ ଏଗୁଡ଼ିକ ରହିବା ଉଚିତ୍ ନୁହେଁ। ଏହି ରୋଜେନ୍ଥଲ୍ ଫାଇବର୍ଗୁଡ଼ିକ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ମାଏଲିନ୍ କୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଏ।

କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ?

ପ୍ରକୃତରେ, ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତି ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟେ, କୌଣସି ସ୍ପଷ୍ଟ କାରଣ ବିନା। ପିଲାଟି ତାଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବା ବହୁତ କମ୍। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଅଧିକାଂଶ ଲୋକଙ୍କର ଏହି ରୋଗର କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ ନାହିଁ ।

ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟକ୍ତିବିଶେଷରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଏହା ସହିତ, ରୋଗ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା ବୟସ (ପ୍ରକାର) ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।

ନବଜାତ ଶିଶୁର ଲକ୍ଷଣ:

ଜୀବନର ପ୍ରଥମ ମାସ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଏ।

• ହାଇଡ୍ରୋସେଫାଲସ୍: ଏହା ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କରେ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଜମା ହେବା। ଏହା ମୁଣ୍ଡକୁ ବଡ଼ କରିପାରେ।
• ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି: ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମୁଣ୍ଡର ଅସ୍ୱାଭାବିକ ବୃଦ୍ଧି।
• ବନ୍ଧା/ମୃଗୀ: ବାରମ୍ବାର ବନ୍ଧା ଭଳି ଅବସ୍ଥା।
• ସ୍ପାଷ୍ଟିସିଟି: ମାଂସପେଶୀ କଠିନତା, ନମନୀୟତା ହ୍ରାସ।
• ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ: ପିଲାଟିର ବୟସ ଅନୁସାରେ ବିକାଶ ନହେବା। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ବେକ ଶକ୍ତି, ଗଡ଼ିବା ଏବଂ ବସିବା ବିଳମ୍ବ ହୋଇପାରେ।
• ଠିକ୍ ଭାବରେ ବଢ଼ି ନପାରିବା କିମ୍ବା ଓଜନ ବୃଦ୍ଧି ନ କରିବା।

ଶିଶୁର ଲକ୍ଷଣ:

ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ପ୍ରଥମ ଛଅ ମାସ ମଧ୍ୟରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ, କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ 24 ମାସ ପରେ କିମ୍ବା ପ୍ରାୟ ଦୁଇ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ। ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ନବଜାତ ଶିଶୁର ସମୟରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସହିତ ପ୍ରାୟତଃ ସମାନ।

କିଶୋର ବୟସର ଲକ୍ଷଣ:

ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ 4 ରୁ 10 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ଦେଖାଯାଏ।

• ଗିଳିବା ଏବଂ କହିବାରେ କଷ୍ଟ।
• ଆଟାକ୍ସିଆ:ଏହା ସନ୍ତୁଳନ, ସମନ୍ୱୟ ଏବଂ ଗତିବିଧିରେ ସମସ୍ୟାକୁ ବୁଝାଏ, ଯେପରିକି ଚାଲି ନପାରିବା କିମ୍ବା ଜିନିଷ ଧରିବାରେ କଷ୍ଟ ହେବା।
• ମାଂସପେଶୀ ସମସ୍ୟା: ମାଂସପେଶୀ କଠିନତା (ସ୍ପାଷ୍ଟିସିଟି), ମାଂସପେଶୀ ଯନ୍ତ୍ରଣା, ମାଂସପେଶୀ ସ୍ପାଜ୍ମ ଭଳି ଜିନିଷ।
• ବାରମ୍ବାର ବାନ୍ତି ହେବା।

ବୟସ୍କମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ସମୟରେ ଯେକୌଣସି ସମୟରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ପିଲାଦିନରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଲକ୍ଷଣ ସହିତ ସମାନ, କିନ୍ତୁ କମ୍ପନ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପାର୍କିନ୍ସନ୍ସ ରୋଗ କିମ୍ବା ମଲ୍ଟିପଲ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ଭଳି ଅନ୍ୟ ଅବସ୍ଥାର ଅନୁକରଣ କରିପାରେ, ତେଣୁ ସଠିକ୍ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଭଲଭାବରେ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଏହା ସହିତ, ସେମାନେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରିପାରିବେ:

• MRI ସ୍କାନ (MRI - ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ): ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କରେ ହେଉଥିବା ଯେକୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ଖୋଜିପାରିବ। ବିଶେଷକରି, MRI ଧଳା ପଦାର୍ଥରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଖାଇପାରେ, ଯେପରିକି ରୋଜେନ୍ଥଲ୍ ଫାଇବରର ଲକ୍ଷଣ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ଏକ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ଯାହା GFAP ଜିନରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିପାରେ ଯାହା ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ଏହି ରୋଗର କିପରି ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ? ଏହାକୁ କିପରି ପରିଚାଳନା କରାଯାଏ?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଆଲେକଜାଣ୍ଡର ରୋଗର ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ବର୍ତ୍ତମାନର ଚିକିତ୍ସା ମୁଖ୍ୟତଃ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ରୋଗର ଅଗ୍ରଗତିକୁ ଧୀର କରିବା ପାଇଁ ଲକ୍ଷ୍ୟ ରଖେ।

ତଥାପି, ଏହି ରୋଗର ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ଖୋଜିବା ପାଇଁ ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ଜାରି ରଖିଛନ୍ତି। ଏହି ପ୍ରକାର ପରୀକ୍ଷଣ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ କି ନାହିଁ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇପାରିବେ।

ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ନିମ୍ନଲିଖିତ ଚିକିତ୍ସା ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରେ:

• ବାତ ନିବାରଣ ଔଷଧ।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା, ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା, ଏବଂ ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି। ଏଗୁଡ଼ିକ ପିଲାର ଗତିବିଧି, ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାର କ୍ଷମତା ଏବଂ କଥା କହିବାରେ ଉନ୍ନତି ଆଣିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ହାଇଡ୍ରୋସେଫାଲସ୍ ପାଇଁ, ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଠାରେ ମସ୍ତିଷ୍କରେ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଜମା ହୁଏ, ସଣ୍ଟ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରାଯାଇପାରିବ। ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କରୁ ଅତିରିକ୍ତ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ବାହାର କରିଦିଏ।

ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ରୋଗର ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସମୟ ସହିତ ଧୀରେ ଧୀରେ ଖରାପ ହୋଇପାରେ । ତେଣୁ, ରୋଗୀଙ୍କୁ ଏହିପରି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ:

• ଚାଲିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ଉପକରଣ, ଯେପରିକି ହ୍ୱିଲଚେୟାର କିମ୍ବା ୱାକର।
• ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ପୁଷ୍ଟିସାର ପାଇବା ପାଇଁ, ନଳୀ ଖାଦ୍ୟ ( ଆନ୍ତରିକ ପୁଷ୍ଟିସାର ) ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ଭବିଷ୍ୟତ (ପୂର୍ବାନୁମାନ) କ’ଣ?

ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ ବିଷୟରେ ଭବିଷ୍ୟବାଣୀ କରିବା ଟିକେ ଜଟିଳ, କାରଣ ଏହା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ । ରୋଗ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସମୟ ସହିତ ଆହୁରି ଖରାପ ହୋଇପାରେ, ବିଶେଷକରି ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ପ୍ରକୃତି ଏବଂ ଅବଧି ରୋଗର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ:

• ନବଜାତ ଶିଶୁ ସାଧାରଣତଃ ଗୁରୁତର ଭାବରେ ଅକ୍ଷମ ହୋଇଥାନ୍ତି, ଏବଂ ଅନେକ ଦୁଇ ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି।
• ଶିଶୁ ପ୍ରକାରର ପିଲାମାନେ ପ୍ରାୟ ପାଞ୍ଚରୁ ଦଶ ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବଞ୍ଚିପାରନ୍ତି।
• ଜୁଭେନାଇଲ୍-ଅନସେଟ୍ ପ୍ରକାରର ପିଲାମାନେ କେତେକ ସମୟରେ 30 କିମ୍ବା 40 ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବଞ୍ଚିପାରନ୍ତି।
• ବୟସ୍କମାନଙ୍କଠାରୁ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିବା କିଛି ଲୋକଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ ବହୁତ ହାଲୁକା ଥାଏ, କିମ୍ବା କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନ ଥାଇ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ରୋଗ ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ।

ଏସବୁ କଥା ଶୁଣି ଦୁଃଖ ଲାଗିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ଏହି ସୂଚନା ଜାଣିବା ଦ୍ଵାରା ଆପଣ ରୋଗକୁ ବୁଝିପାରିବେ।

ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ରୋଗକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ମଧ୍ୟ ଠିକ୍ ଭାବରେ କହିପାରିବେ ନାହିଁ ଯେ ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ କାହିଁକି ଘଟେ। ତେଣୁ, ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ରୋଗକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ ।

ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ଆଲେକଜାଣ୍ଡର ରୋଗ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରର ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଅଛି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତର ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାର ବିପଦ ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ। ଆପଣ ପ୍ରିଇମ୍ପ୍ଲାଣ୍ଟେସନ୍ ଜେନେଟିକ୍ ଡାଇଗ୍ନୋସିସ୍ (PGD) ନାମକ ଏକ ପ୍ରକ୍ରିୟା ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ବିଚାର କରିପାରିବେ। ଏଥିରେ ସୁସ୍ଥ ଭ୍ରୁଣଗୁଡ଼ିକୁ ଚୟନ କରିବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ଯାହାର GFAP ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ନାହିଁ ଯାହା ଆଲେକଜାଣ୍ଡର ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରେ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ଇନ ଭିଟ୍ରୋ ଫର୍ଟିଲାଇଜେସନ୍ (IVF) ମାଧ୍ୟମରେ ଗର୍ଭାଶୟରେ ପ୍ରତିରୋପଣ କରିବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଆଲେକଜାଣ୍ଡର ରୋଗରେ ପୀଡିତ, ତେବେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସି ଅନୁଭବ କଲେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ :

• ସନ୍ତୁଳନ କିମ୍ବା ଚାଲିବାରେ ଅସୁବିଧା।
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବା, ଗିଳିବା, ଖାଇବା କିମ୍ବା କଥା କହିବାରେ କଷ୍ଟ।
• ବାନ୍ତି ଏବଂ ବାନ୍ତି।
• ବନ୍ଧ୍ୟାଘାତ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିପାରିବେ:

• ମୁଁ (କିମ୍ବା ମୋ ପିଲା) କି ପ୍ରକାରର ଆଲେକଜାଣ୍ଡର ରୋଗରେ ପୀଡିତ?
• ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?
• ପରିବାରର ଅନ୍ୟ ସଦସ୍ୟଙ୍କ ପାଇଁ ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବା କ’ଣ ଭଲ ଧାରଣା?
• ମୁଁ କେଉଁ ଜଟିଳତାର ଲକ୍ଷଣ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ?

ଶେଷରେ, ଘରକୁ ବାର୍ତ୍ତା ପହଂଚାନ୍ତୁ

ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ରୋଗ ଏକ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ, ପ୍ରଗତିଶୀଳଏକ ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥା। ଏହା ବହୁତ ବିରଳ ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ପରିବାରରେ ଚାଲିପାରେ। ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଦ୍ୱାରା ଏହି ରୋଗର କାରଣ ହେଉଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ।

ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ପ୍ରତିକାର ନାହିଁ, ତଥାପି ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଦୂର କରିବାରେ ଏବଂ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉନ୍ନତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଏହି ବିରଳ ରୋଗର ଉତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ଖୋଜିବା ପାଇଁ ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ ଗବେଷଣା ଜାରି ରଖିଛନ୍ତି।

ମୁଁ ଆଶା କରୁଛି ଯେ ଏହି ସୂଚନା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଦ୍ଵାରା ଆପଣ ରୋଗକୁ ବୁଝିପାରିବେ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ଶୀଘ୍ର ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେଇପାରିବେ। ସର୍ବଦା ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ସାହାଯ୍ୟ ମିଳିପାରିବ।

` ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ରୋଗ, ସ୍ନାୟୁ ରୋଗ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ମାଏଲିନ୍, ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି, ଶିଶୁ ରୋଗ