ଆଙ୍କାଇଲୋଜିଂ ସ୍ପଣ୍ଡିଲାଇଟିସ୍ ସହିତ ବଞ୍ଚିବାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଏଠାରେ ସୂଚନା ଅଛି।

ମୁଁ ଜାଣେ ଯେ ଆଙ୍କାଇଲୋଜିଂ ସ୍ପଣ୍ଡିଲାଇଟିସ୍, କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ AS ସହିତ ବଞ୍ଚିବା କେତେବେଳେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ଯେଉଁମାନେ ଏଥିରେ ପୀଡିତ ହୋଇଛନ୍ତି ସେମାନେ ଜାଣନ୍ତି ଯେ ନିରନ୍ତର ପିଠି ଏବଂ ଗଣ୍ଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ସକାଳ କଠିନତା ସହିତ ଦିନ ବିତାଇବା କେତେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା, ଶକ୍ତି ଦେବା ଏବଂ ନୂତନ ସୂଚନା ପ୍ରଦାନ କରିବା ପାଇଁ ଅନେକ ଉପାୟ ଏବଂ ସମ୍ବଳ ଅଛି। ଆଜି ଆମେ ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ।

ଏହି ପ୍ରକାରର ସମର୍ଥନ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ କାହିଁକି ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, AS ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନର ଅନେକ ଦିଗକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। କାରଣ ଏହା ଏକ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଅବସ୍ଥା, ସମୟ ଅନୁସାରେ ଔଷଧ ନେବା ଏବଂ ଏହା ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଶିଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହିଠାରେ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀ ଏବଂ ବିଶ୍ୱସ୍ତ ସୂଚନା ଉତ୍ସଗୁଡ଼ିକ କାମରେ ଆସିଥାଏ।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଆପଣ ସମ୍ମୁଖୀନ ହେଉଥିବା ସମସ୍ୟାଗୁଡ଼ିକୁ ବୁଝିପାରୁଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବା କେତେ ସାନ୍ତ୍ୱନାଦାୟକ ହେବ। ଏବଂ ଯଦି ଆପଣ ନୂତନତମ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାର ସରଳ ଉପାୟ ବିଷୟରେ ଜାଣିପାରନ୍ତି ତେବେ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକୁ କେତେ ସହଜ କରିଦେବ। ସେଥିପାଇଁ ଏହି ଭଳି ସମ୍ବଳ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ମୁଁ କେଉଁଠାରୁ ସହାୟତା ଏବଂ ସୂଚନା ପାଇପାରିବି?

ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ ଏବଂ ସଠିକ୍ ଦିଗରେ ଆପଣଙ୍କୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇପାରିବ ଏପରି ଅନେକ ସ୍ଥାନ ଅଛି। ଏହି ଗୋଷ୍ଠୀଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ମୁହାଁମୁହିଁ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଅନ୍ୟମାନେ କେବଳ ଅନଲାଇନରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିପାରିବେ। ଆପଣଙ୍କୁ କେବଳ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ସୁବିଧାଜନକ ପଦ୍ଧତି ବାଛିବାକୁ ପଡିବ।

ଗୋଟିଏ ଗୋଷ୍ଠୀ ବାଛିବା ପୂର୍ବରୁ, ଗୋଷ୍ଠୀ କ’ଣ ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦିଏ, ସେମାନେ କିପରି ଭେଟନ୍ତି (ଅନଲାଇନ୍ କିମ୍ବା ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଭାବରେ), ଏବଂ କିଏ ଗୋଷ୍ଠୀର ନେତୃତ୍ୱ ନିଅନ୍ତି ସେ ବିଷୟରେ କିଛି ଅନୁସନ୍ଧାନ କରନ୍ତୁ।

ଅନଲାଇନରେ ଯିବା ସମୟରେ ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରୁହନ୍ତୁ!

ଆଜିକାଲି, ଆପଣ ଫେସବୁକ୍ ଏବଂ ୟୁଟ୍ୟୁବ୍ ଭଳି ସୋସିଆଲ ମିଡିଆରେ ବହୁତ ସୂଚନା ପାଇପାରିବେ। ଆପଣ AS ସହିତ ରହୁଥିବା ଲୋକଙ୍କ ଅଭିଜ୍ଞତା, ସେମାନେ କରୁଥିବା କାମଗୁଡ଼ିକ ପଢ଼ିପାରିବେ ଏବଂ ଦେଖିପାରିବେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଆଶ୍ୱାସନାଦାୟକ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଏହା ଏପରି ଏକ ସ୍ଥାନ ଯେଉଁଠାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ବହୁତ ସତର୍କ ରହିବାକୁ ପଡିବ ।

ଅନଲାଇନରେ ସୂଚନା ଦେଖୁଥିବା ସମୟରେ, ନିଜକୁ ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରନ୍ତୁ:

• ଏହି ୱେବସାଇଟ୍ କିମ୍ବା ଫେସବୁକ୍ ପେଜ୍ କିଏ ଚଲାଏ? ଏହା କ’ଣ କୌଣସି ସ୍ୱୀକୃତିପ୍ରାପ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ସଂଘ ଦ୍ୱାରା ପରିଚାଳିତ, ନା କେହି ଅଜଣା ଲୋକ ଦ୍ୱାରା ପରିଚାଳିତ?
• ସେମାନେ କିଛି ବିକ୍ରୟ କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛନ୍ତି କି? କେତେବେଳେ ସେମାନେ "ଏହି ଔଷଧ ତୁମକୁ ଭଲ ଅନୁଭବ କରାଇବ" ଭଳି କଥା କହି ସେମାନଙ୍କର ଉତ୍ପାଦ ବିକ୍ରୟ କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତି। ଏଥିରେ ଭ୍ରମିତ ହୁଅ ନାହିଁ।
• ଏହା କ’ଣ ସତ ହେବା ପାଇଁ ବହୁତ ଭଲ ଶୁଭୁଛି? ଯଦି ଆପଣ "୭ ଦିନରେ AS କୁ ସୁସ୍ଥ କରିବାର ରହସ୍ୟ" ପରି କିଛି ଦେଖନ୍ତି, ତେବେ ଏହା ବୋଧହୁଏ ମିଛ।
• ଏହି ସୂଚନା କ’ଣ ନୂଆ? ଏହାର କୌଣସି ବୈଜ୍ଞାନିକ ଆଧାର ଅଛି କି? ପ୍ରକାଶିତ ସୂଚନା ଗବେଷଣା ଆଧାରିତ ଏବଂ ଅଦ୍ୟତନ କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।

ବିଶ୍ୱସ୍ତ ଆନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ସଂଗଠନ ଏବଂ ୱେବସାଇଟ୍

ଶ୍ରୀଲଙ୍କା ପାଇଁ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ କିଛି AS ସଂଗଠନ ଏବେ ବି ଅଛନ୍ତି। ତଥାପି, ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ଗବେଷଣା କରୁଥିବା ଏବଂ ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ରୋଗୀଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ବଡ଼ ବଡ଼ ଆନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ସଂଗଠନ ଅଛି। ଯଦିଓ ଏହି ୱେବସାଇଟ୍ଗୁଡ଼ିକ ଇଂରାଜୀରେ ଅଛି, ସେମାନେ ରୋଗ, ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା, ବ୍ୟାୟାମ ଏବଂ ରୋଗ ସହିତ କିପରି ବଞ୍ଚିବେ ସେ ବିଷୟରେ ବହୁତ ମୂଲ୍ୟବାନ ଏବଂ ସଠିକ୍ ସୂଚନା ପ୍ରକାଶ କରନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣ ଇଂରାଜୀ ସହିତ ଟିକେ ପରିଚିତ, ତେବେ ଏଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଉପଯୋଗୀ ହେବ।

• ଆମେରିକାର ସ୍ପଣ୍ଡିଲାଇଟିସ୍ ଆସୋସିଏସନ୍ (SAA):ଏହା ଯୁକ୍ତରାଷ୍ଟ୍ରର ସ୍ପଣ୍ଡିଲାଇଟିସ୍ ପାଇଁ ଉତ୍ସର୍ଗୀକୃତ ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ସଂଗଠନ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ, ଯେଉଁଥିରେ AS ମଧ୍ୟ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ସେମାନଙ୍କର ୱେବସାଇଟ୍ (spondylitis.org) ରେ ରୋଗୀ ସମ୍ମିଳନୀ, ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ଏବଂ ଅଦ୍ୟତନ ସୂଚନାର ଏକ ଭଣ୍ଡାର ଅଛି।
• ଆର୍ଥ୍ରାଇଟିସ୍ ଫାଉଣ୍ଡେସନ୍: ଏହା ଏକ ବଡ଼ ସଂଗଠନ ଯାହା ସମସ୍ତ ପ୍ରକାରର ଆର୍ଥ୍ରାଇଟିସ୍ ବିଷୟରେ ସୂଚନା ପ୍ରଦାନ କରେ। ସେମାନଙ୍କର ୱେବସାଇଟ୍ (arthritis.org) ରେ AS ଉପରେ ଏକ ଉତ୍ସର୍ଗୀକୃତ ବିଭାଗ ଅଛି।
• ଆର୍ଥ୍ରାଇଟିସ୍ ନ୍ୟାସନାଲ୍ ରିସର୍ଚ୍ଚ ଫାଉଣ୍ଡେସନ୍: ସେମାନେ ଆର୍ଥ୍ରାଇଟିସ୍ ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ଖୋଜିବା ପାଇଁ ଗବେଷଣାକୁ ପାଣ୍ଠି ଯୋଗାଇଥାନ୍ତି। ଆପଣ ସେମାନଙ୍କ ୱେବସାଇଟ୍ (curearthritis.org) ରେ ସଦ୍ୟତମ ଗବେଷଣା ବିଷୟରେ ଜାଣିପାରିବେ।
• ନ୍ୟାସନାଲ ଇନଷ୍ଟିଚ୍ୟୁଟ୍ ଅଫ୍ ଆର୍ଥ୍ରାଇଟିସ୍ ଆଣ୍ଡ ମସ୍କୁଲୋସ୍କେଲେଟାଲ୍ ଆଣ୍ଡ୍ ସ୍କିନ୍ ଡିଜିଜ୍ (NIAMS): ଏହା ଏକ ଆମେରିକୀୟ ସରକାରୀ ସଂସ୍ଥା। ସେମାନଙ୍କ ୱେବସାଇଟରେ (niams.nih.gov) ପ୍ରକାଶିତ ସୂଚନା ବହୁତ ନିର୍ଭରଯୋଗ୍ୟ ଏବଂ ବୈଜ୍ଞାନିକ ଭାବରେ ପ୍ରମାଣିତ।

ଅନଲାଇନ୍ ସମ୍ପ୍ରଦାୟ ଯେଉଁଠାରେ ଆପଣ ଅନ୍ୟ ଲୋକଙ୍କ ଅଭିଜ୍ଞତା ପଢ଼ିପାରିବେ

ସୋସିଆଲ ମିଡିଆ ପ୍ଲାଟଫର୍ମଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ଆପଣଙ୍କ ପରି AS ସହିତ ରହୁଥିବା ଲୋକଙ୍କ ସହିତ ସଂଯୋଗ ସ୍ଥାପନ କରିବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଏ। ଆପଣଙ୍କୁ ମିଳୁଥିବା ସମର୍ଥନ ଉତ୍ସାହର ଏକ ବଡ଼ ଉତ୍ସ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ, ଯେପରି ମୁଁ ପୂର୍ବରୁ କହିଥିଲି, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ନ ହୋଇ କିଛି ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଏକ ଅନଲାଇନ୍ ଆକାଉଣ୍ଟ ବିଶ୍ୱସ୍ତ କି ନାହିଁ ଆପଣ କିପରି ଯାଞ୍ଚ କରିବେ?

• ନିଜ ଅନ୍ତରର କଥା ଶୁଣ: ଯଦି ଆପଣ ଆକାଉଣ୍ଟଟି ଦେଖିଲେ କିଛି ଭୁଲ କିମ୍ବା ନକଲି ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ତେବେ ତାହା ବୋଧହୁଏ ଭୁଲ।
• ଯାଞ୍ଚ ହୋଇଥିବା ଆକାଉଣ୍ଟ ଖୋଜନ୍ତୁ: ବଡ଼, ପ୍ରତିଷ୍ଠିତ ସଂଗଠନର ଆକାଉଣ୍ଟ ପାଖରେ ଏକ ନୀଳ ଟିକ୍ ଥାଏ, ଯାହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆକାଉଣ୍ଟଟି ପ୍ରକୃତ ଏବଂ ନକଲି ନୁହେଁ।
• ସୂଚନାର ଗୁଣବତ୍ତା ଉପରେ ପ୍ରଶ୍ନ ଉଠାନ୍ତୁ: ଯେପରି ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଛି, ସର୍ବଦା ଭାବନ୍ତୁ ଯେ ଏହା କିଏ କରୁଛି, ଏହା ବିକ୍ରୟ ପାଇଁ ଅଛି କି, ଏବଂ ଏହା ବୈଜ୍ଞାନିକ କି?

ଏହି ରୋଗ ସହିତ ଯାତ୍ରା ଏକାକୀ ଏବଂ କେତେବେଳେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ସଠିକ୍ ସୂଚନା ଏବଂ ସଠିକ୍ ସମର୍ଥନ ସହିତ, ଆପଣ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ଭଲ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରିପାରିବେ ଏବଂ ଏକ ସୁଖୀ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।