ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍: ଆପଣ ଏହି ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଜାଣନ୍ତି କି?

ଆପଣ କେବେ ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ବିଷୟରେ ଶୁଣିଛନ୍ତି କି? ହୁଏତ ଏହି ନାମଟି ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ଟିକେ ନୂଆ। ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ବହୁତ ବିରଳ, ଅର୍ଥାତ୍ ଏହା ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ବହୁତ କମ୍ ଲୋକଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଇଛି। ତଥାପି, ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, କାରଣ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆମ ଶରୀରର ଅନେକ ପ୍ରଣାଳୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ତେଣୁ, ଆସନ୍ତୁ ଆଜି ଏହା ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ ଏବଂ ସରଳ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କ’ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ମିଳିଥାଏ। ଏହା ଆମ ଶରୀରରେ BLM ଜିନ୍‌ରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ, ଯାହା ଫଳରେ ଏହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିପାରେ ନାହିଁ। ଏହା ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ସିଷ୍ଟମରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆଣିପାରେ, ଯେପରିକି ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତି।

ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନେ ଅଧିକ ଥର ସଂକ୍ରମଣର ଶିକାର ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ବିକାଶରେ ଯଥେଷ୍ଟ ବିଳମ୍ବ, ସୂର୍ଯ୍ୟ ପ୍ରତି ସମ୍ବେଦନଶୀଳତା ଏବଂ କର୍କଟ ରୋଗର ଆଶଙ୍କା ମଧ୍ୟ ଅଧିକ ଥାଏ। ଏହା ଟିକେ ଭୟଙ୍କର ଶବ୍ଦ ଶୁଣାଯାଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହା ପ୍ରତି ସଚେତନ ରହିବା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ପଦକ୍ଷେପ ନେବା।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ଦ୍ୱାରା କିଏ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ?

ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ବିଶ୍ୱର ଯେକୌଣସି ଜାତିଗତ ଗୋଷ୍ଠୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ତଥାପି, ଗବେଷଣାରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ଏହା ପୂର୍ବ ୟୁରୋପୀୟ ଯିହୂଦୀ ବଂଶଧରଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଅଧିକ ସାଧାରଣ, ଯାହାଙ୍କୁ ଆଶକେନାଜି କୁହାଯାଏ। ତଥାପି, ଏହାର ଅର୍ଥ ନୁହେଁ ଯେ ଅନ୍ୟ କେହି ଏହାକୁ ପାଇପାରିବେ ନାହିଁ। ବର୍ତ୍ତମାନ ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ଏହି ଅବସ୍ଥାର 300 ରୁ କମ୍ ଜଣାଶୁଣା ମାମଲା ଅଛି। ତେଣୁ ଆପଣ ଦେଖିପାରିବେ ଯେ ଏହା କେତେ ବିରଳ।

ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଆପଣଙ୍କୁ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ?

ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ସମସ୍ତଙ୍କର ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ହେବ ନାହିଁ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର କମ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନେ ଅଧିକ ଗୁରୁତର ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। କିନ୍ତୁ କିଛି ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି।

ଦୃଶ୍ୟମାନ ଭୌତିକ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ

• ହାରାହାରି ଉଚ୍ଚତା ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ: ଏହି ଲୋକମାନେ ସାଧାରଣ ପିଲା ଅପେକ୍ଷା ଟିକେ ଛୋଟ ହୋଇପାରନ୍ତି।
• ଏକ ସଙ୍କୁଚିତ ମୁହଁ ଏବଂ ବଡ଼ କାନ: ଆପଣ ମୁହଁର ଆକୃତିରେ କିଛି ପାର୍ଥକ୍ୟ ଦେଖିପାରିବେ।
• ଉଚ୍ଚ ସ୍ୱର: ସ୍ୱରରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

ଅଧିକ ବିପଦ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ ଏପରି ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଅବସ୍ଥା

ଏହି ଶାରୀରିକ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟତୀତ, ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କର ଅନ୍ୟ କିଛି ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ।

• କ୍ରନିକ୍ ଅବଷ୍ଟ୍ରକ୍ଟିଭ୍ ପଲ୍ମୋନାରୀ ଡିଜିଜ୍ (COPD): ଫୁସଫୁସରେ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ।
• ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣ: ବିଶେଷକରି କାନ ଏବଂ ଫୁସଫୁସରେ ସଂକ୍ରମଣ ବାରମ୍ବାର ହୋଇପାରେ। ଏହା ସେମାନଙ୍କ ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତିର କିଛି ଦୁର୍ବଳତା ହେତୁ ହୋଇପାରେ।
• ଇନସୁଲିନ୍ ପ୍ରତିରୋଧ ଏବଂ ମଧୁମେହ ମେଲିଟସ୍:ମଧୁମେହ ଭଳି ପରିସ୍ଥିତି ସୃଷ୍ଟି ହେବାର ଆଶଙ୍କା ରହିଛି।
• ସୂର୍ଯ୍ୟ କିରଣ ସହିତ ସଂସ୍ପର୍ଶରେ ଆସିଲେ ଚର୍ମରେ କ୍ଷତ କିମ୍ବା କ୍ଷତ: କିଛି ଲୋକଙ୍କର ସୂର୍ଯ୍ୟ କିରଣ ସହିତ ସଂସ୍ପର୍ଶରେ ଆସିଲେ ଲାଲ, ଏକଜିମା ଭଳି ଚର୍ମ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ।

ଆସନ୍ତୁ କର୍କଟ ରୋଗର ବିପଦ ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ସଚେତନ ହେବା।

ଏହା ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସହିତ ଜଡିତ ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ସମସ୍ୟା। ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କର ସାଧାରଣ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ତୁଳନାରେ କମ ବୟସରେ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବହୁତ ଅଧିକ ଥାଏ। ଏହା ସହିତ, ଗୋଟିଏରୁ ଅଧିକ କର୍କଟ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ମଧ୍ୟ ରହିଥାଏ। ତେଣୁ, ଏଥିପ୍ରତି ବିଶେଷ ଧ୍ୟାନ ଦେବା ଉଚିତ।

କିଛି ସବୁଠାରୁ ବିପଜ୍ଜନକ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗ ହେଉଛି:

• ୱିଲମ୍ସ ଟ୍ୟୁମର - ଏହା ଏକ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ଯାହା ବୃକକ୍‌ନୀରେ ହୁଏ।
• ପାକସ୍ଥଳୀ କର୍କଟ - ଅର୍ଥାତ୍, ଅନ୍ତନଳୀ ଏବଂ ପେଟର କର୍କଟ।
• ଲ୍ୟୁକେମିଆ - ରକ୍ତ ସହ ଜଡିତ ଏକ କର୍କଟ ରୋଗ।
• ଲିମ୍ଫୋମା - ଲିମ୍ଫା ସିଷ୍ଟମର ଏକ କର୍କଟ ରୋଗ।
• ଓଷ୍ଟିଓସାର୍କୋମା - ହାଡ଼ରେ ହେଉଥିବା ଏକ କର୍କଟ ରୋଗ।
• ଚର୍ମ କର୍କଟ - ବିଶେଷକରି ସ୍କ୍ୱାମସ୍ ସେଲ୍ କର୍କଟ ନାମକ ଏକ ପ୍ରକାର।

ଏହି କର୍କଟ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣିଲେ ଭୟ ଲାଗିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ଅନୁଯାୟୀ ନିୟମିତ ସ୍କ୍ରିନିଂ ସେମାନଙ୍କୁ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଅବସ୍ଥାରେ ଚିହ୍ନଟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଏହା ଚିକିତ୍ସାର ସମ୍ଭାବନାକୁ ବୃଦ୍ଧି କରେ।

ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଅନ୍ୟ କିଛି ନାମ ଅଛି କି?

ହଁ, କେତେକ ସମୟରେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ "ବ୍ଲୁମ୍-ଟୋରେ-ମାଚାସେକ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍" ବୋଲି କୁହନ୍ତି। ଏହାର ଅନ୍ୟ ନାମ ହେଉଛି "ଜନ୍ମଗତ ତେଲାଙ୍ଗିଏକ୍ଟାଟିକ୍ ଏରିଥେମା।" ଯଦିଓ ଏହି ନାମ ଟିକେ ଜଟିଳ ଶୁଭିପାରେ, ତଥାପି ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ବ୍ୟବହୃତ ନାମ ହେଉଛି ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିର କାରଣ କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ଭଲ ଭାବରେ ଦେଖିବା।

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲୁ ଯେ, ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ଆମ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥିବା ଜିନ୍‌ରେ ଥିବା ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଆମର ପ୍ରତ୍ୟେକ କୋଷରେ କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ନାମକ କିଛି ଅଛି। ଏହି କ୍ରୋମୋଜୋମ୍‌ଗୁଡ଼ିକ ଆମର ଜେନେଟିକ୍ ସୂଚନା ସଂରକ୍ଷଣ କରନ୍ତି।

ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ବିଶେଷ ଭାବରେ BLM ନାମକ ଏକ ଜିନ୍ ଦ୍ୱାରା ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ। ଏହି ଜିନ୍ ଆମର DNA ମରାମତି କରିବାରେ ଏବଂ କ୍ରୋମୋଜୋମର ସ୍ଥିରତା ବଜାୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଯଦି ଏହି BLM ଜିନ୍ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରୁନାହିଁ, ତେବେ ଆମର କୋଷ ବିଭାଜନ ସମୟରେ DNA ତ୍ରୁଟି ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ଏହା ଏହି ଅବସ୍ଥାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ।

ଯଦି ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କର BLM ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଥାଏ (ଅର୍ଥାତ୍, ସେମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ବାହକ), ତେବେ ଯେତେବେଳେ ସେମାନଙ୍କର ସନ୍ତାନ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ପ୍ରତ୍ୟେକ ଗର୍ଭଧାରଣ ସହିତ ପିଲାଟି ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଇବାର ସମ୍ଭାବନା 4 ରୁ 1 ଥାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କେବଳ ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ ପିଲାଟି ମାତା ଏବଂ ପିତାଙ୍କଠାରୁ ପରିବର୍ତ୍ତିତ BLM ଜିନର ଉଭୟ କପି ପାଏ।

ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ସମସ୍ତେ ସେସବୁ ଅନୁଭବ କରିବେ ନାହିଁ। କିଛି ଲକ୍ଷଣ ବହୁତ ସୂକ୍ଷ୍ମ ହୋଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ଅଧିକ ସ୍ପଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ।

ସାଧାରଣତଃ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ମୁହଁ, ପାଟି ଏବଂ କାନରେ ଯେକୌଣସି ଅସ୍ୱାଭାବିକତା: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଏକ ସଙ୍କୁଚିତ ମୁହଁ, ବଡ଼ କାନ।
• ଅନ୍ତଃସ୍ରାବୀ ପ୍ରଣାଳୀ ଏବଂ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ: ହରମୋନର କାର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ।
• ବିକାଶମୂଳକ ଏବଂ ବୌଦ୍ଧିକ ବିଳମ୍ବ: କିଛି ପିଲାଙ୍କର ଶିଖିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇପାରେ।
• ସୂର୍ଯ୍ୟ ପ୍ରତି ଅତି ସମ୍ବେଦନଶୀଳତା: ସୂର୍ଯ୍ୟଙ୍କ ନିକଟରେ ଅଳ୍ପ ସମୟ ପାଇଁ ସଂସ୍ପର୍ଶରେ ଆସିବା ଦ୍ୱାରା ମଧ୍ୟ ଚର୍ମ ପୋଡ଼ା ଏବଂ ଲାଲ ହୋଇପାରେ।
• ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣ: ବିଶେଷକରି କାନ ସଂକ୍ରମଣ ଏବଂ ଫୁସଫୁସ ସଂକ୍ରମଣ (ଯେପରିକି ନିମୋନିଆ) ବାରମ୍ବାର ହୋଇପାରେ।
• ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ କିମ୍ବା ଜନ୍ମ ପରେ ବୃଦ୍ଧି ସମସ୍ୟା: ଗର୍ଭରେ ଏବଂ ଜନ୍ମ ପରେ ଶିଶୁର ଓଜନ ଏବଂ ଉଚ୍ଚତା ହ୍ରାସ ହୋଇପାରେ।
• ଚର୍ମ ସମସ୍ୟା: ଲାଲ ଦାଗ, ଫୋଡ଼ା ଏବଂ ଫୋଡ଼ା, ବିଶେଷକରି ସୂର୍ଯ୍ୟ କିରଣ ସହିତ ସଂସ୍ପର୍ଶରେ ଆସିଲେ। ଏଗୁଡ଼ିକ କେତେକ ସମୟରେ ଗାଲ ଏବଂ ନାକରେ ପ୍ରଜାପତି ଆକାରରେ ବ୍ୟାପିପାରେ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

କେତେକ ସମୟରେ, ଶିଶୁ ଗର୍ଭରେ ଥିବା ସମୟରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଚିହ୍ନଟ ହୋଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଯଦି ଏକ ସ୍କାନରୁ ଜଣାପଡ଼େ ଯେ ଶିଶୁ ଆଶା ଅନୁଯାୟୀ ବୃଦ୍ଧି ପାଉନାହିଁ, ତେବେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ପରୀକ୍ଷା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି, ଯେପରିକି ଜେନେଟିକ୍ ଆମ୍ନିଓସେଣ୍ଟେସିସ୍, ଯାହା ଶିଶୁର ଜିନ୍ ଦେଖିଥାଏ।

କିମ୍ବା, ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ, ଆପଣ କିମ୍ବା ଶିଶୁକୁ ଦେଖୁଥିବା ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି। ସେତେବେଳେ ଆହୁରି ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ସୁପାରିଶ କରାଯାଇପାରେ।

ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପାଇଁ କ’ଣ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ?

ଡାକ୍ତରମାନେ ପ୍ରଥମେ ପିଲାଟିର ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ତା'ପରେ, ସେମାନେ କ୍ରୋମୋଜୋମର ଗଠନ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ। ଏହା ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବ ଯେ BLM ଜିନରେ କୌଣସି ତ୍ରୁଟି ଅଛି କି ନାହିଁ।

ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ସତ କହିବାକୁ ଗଲେ, ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍‌କୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ କରିପାରୁଥିବା କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ବର୍ତ୍ତମାନର ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ମୁଖ୍ୟତଃ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ଏବଂ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାରୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା ପାଇଁ ଉଦ୍ଦିଷ୍ଟ।

• ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ପୁଷ୍ଟିକର ସମସ୍ୟା: ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁମାନେ ଭୋକ ହ୍ରାସ ଏବଂ ଓଜନ ହ୍ରାସ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ତେଣୁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ନିର୍ଜଳନ ଏବଂ କୁପୋଷଣକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଅତିରିକ୍ତ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଏବଂ ପୁଷ୍ଟିକର ଖାଦ୍ୟ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି।
• କର୍କଟ ରୋଗର ସ୍କ୍ରିନିଂ: ଯେପରି ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଆଲୋଚନା କରିଥିଲୁ, କର୍କଟ ରୋଗର ଉଚ୍ଚ ବିପଦ ହେତୁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ନିୟମିତ କର୍କଟ ରୋଗର ସ୍କ୍ରିନିଂ କରିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦିଅନ୍ତି। ଏହା କର୍କଟ ରୋଗ ହେଲେ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଚିହ୍ନଟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
• ସଂକ୍ରମଣ ପାଇଁ ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ୍:କାରଣ ସଂକ୍ରମଣ ବାରମ୍ବାର ଘଟେ, ତେଣୁ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ୍ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଅଛି କି?

ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, ଅର୍ଥାତ୍ ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ, ତେଣୁ ଏହାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆମେ କିଛି କରିପାରିବୁ ନାହିଁ। ଆମେ ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ବନ୍ଦ କରିପାରିବୁ ନାହିଁ।

ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ସାଥୀ ଏକ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରିବ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଜାଣିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ ଯେ ଆପଣ ଉଭୟଙ୍କର ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସହିତ ଜଡିତ BLM ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ, ଅର୍ଥାତ୍ ଆପଣ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ବାହକ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଭବିଷ୍ୟତର ପିଲାକୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ପଠାଇବାର ବିପଦ ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଯଦି ମୋର କିମ୍ବା ମୋ ପିଲାର ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ମୁଁ କ’ଣ ଆଶା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାଧାରଣତଃ ଯୁବାବସ୍ଥାରେ କିଛି ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ପ୍ରକୃତରେ, ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କ ମୃତ୍ୟୁର ପ୍ରମୁଖ କାରଣ ହେଉଛି କର୍କଟ ରୋଗରୁ ଜଟିଳତା। ତଥାପି, ଯେତେ ଶୀଘ୍ର କର୍କଟ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ ହୁଏ, ସଫଳ ଚିକିତ୍ସାର ସମ୍ଭାବନା ସେତେ ଅଧିକ। ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ଅନୁଯାୟୀ ନିୟମିତ କର୍କଟ ରୋଗ ସ୍କ୍ରିନିଂ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ।

ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଲୋକମାନେ ଆୟନାଇଜିଂ ବିକିରଣ ପ୍ରତି ବହୁତ ସମ୍ବେଦନଶୀଳ ହୋଇଥାନ୍ତି। ଏହି ବିକିରଣ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ। ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ପ୍ରକାରର ବିକିରଣର ସଂସ୍ପର୍ଶକୁ ଏଡାଇବାକୁ କିମ୍ବା ସୀମିତ କରିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି:

• ସିଟି ସ୍କାନ
• ଏକ୍ସ-ରେ

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କର୍କଟ ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଆପଣଙ୍କ କର୍କଟ ଚିକିତ୍ସାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଡାକ୍ତରମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପିରୁ ଦୂରେଇ ରହିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦିଅନ୍ତି।

ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଆରୋଗ୍ୟ ହୋଇପାରିବ କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଏହା ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଏକ ଅବସ୍ଥା। ତଥାପି, ଏହାର ଅର୍ଥ ନୁହେଁ ଯେ ଆପଣ ଆଶା ଛାଡିଦେବା ଉଚିତ। ଅନେକ ଲୋକ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବଞ୍ଚନ୍ତି। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ଏବଂ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା।

ମୁଁ ନିଜର କିମ୍ବା ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ମୋର ପିଲାର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ପାଳନ କରିବା। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ସୁସ୍ଥ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବେ।

ବିଶେଷକରି, ସନସ୍କ୍ରିନ୍ ଲଗାଇବା, ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ଘୋଡାଇ ରଖିଥିବା ପୋଷାକ ପିନ୍ଧିବା ଏବଂ ଖରାରେ ବାହାରକୁ ଗଲେ ଟୋପି ପିନ୍ଧିବା ମନେରଖନ୍ତୁ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ସୂର୍ଯ୍ୟ କିରଣର କ୍ଷତିକୁ କମ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ବାରମ୍ବାର ହାତ ଧୋଇବା ଏବଂ ଯଥାସମ୍ଭବ ଭିଡ଼ ସ୍ଥାନରୁ ଦୂରେଇ ରହିବା ମଧ୍ୟ ଆପଣଙ୍କୁ ସଂକ୍ରମଣରୁ ରକ୍ଷା କରିପାରିବ। ଏହା ସହିତ, ସନ୍ତୁଳିତ ଖାଦ୍ୟ ଖାଇବା ଏବଂ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ନିଦ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଶେଷରେ, ଘରକୁ ବାର୍ତ୍ତା ପହଂଚାନ୍ତୁ

ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ବିରଳ, ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ବୃଦ୍ଧି ଅସ୍ୱାଭାବିକତା, ମୁହଁର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ, ଚର୍ମ ଫୋଟକା ଏବଂ ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣର କାରଣ ହୋଇପାରେ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏ ବିଷୟରେ ଆହୁରି କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, କିମ୍ବା ଯଦି ଆପଣ ଭାବୁଛନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି, ତେବେ ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଭେଟିବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ। ନିୟମିତ କର୍କଟ ରୋଗ ସ୍କ୍ରିନିଂ କରିବା ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ରହିବା ପାଇଁ ଆପଣ କ'ଣ କରିପାରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଭଲ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ପରିଚାଳନା ହେଉଛି ସର୍ବୋତ୍ତମ ଉପାୟ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଏଠାରେ ଅଛନ୍ତି।

` ବ୍ଲୁମ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, BLM ଜିନ୍, କର୍କଟ ବିପଦ, ସୂର୍ଯ୍ୟାଲୋକ ପ୍ରତି ସମ୍ବେଦନଶୀଳତା, ବୃଦ୍ଧି ମନ୍ଥରତା, ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣ