ତୁମର ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକ ଅତ୍ୟଧିକ ବଙ୍କା ହୁଏ କି? ତୁମର ଚର୍ମ କ’ଣ ପ୍ରସାରିତ ହୁଏ କି? ଆସନ୍ତୁ ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (EDS) ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା!

ଆପଣ କେବେ ଅନୁଭବ କରିଛନ୍ତି କି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ସନ୍ଧି ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଅଧିକ ନମନୀୟ? ହୁଏତ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଆଙ୍ଗୁଠିକୁ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ପଛକୁ ବଙ୍କା କରିପାରନ୍ତି, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ପ୍ରସାରିତ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଯଦିଓ ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣ ଜିନିଷ ପରି ମନେହୁଏ, କେତେକ ସମୟରେ ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲୋସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (EDS) ନାମକ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏହା ଏପରି କିଛି ଯାହା ଅନେକ ଲୋକ ଶୁଣି ନାହାଁନ୍ତି, ତେଣୁ ଆଜି ଆମେ ଏହା ବିଷୟରେ ଏକ ସରଳ ଉପାୟରେ କଥା ହେବୁ ଯାହା ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (EDS) କ'ଣ?

ଆମ ଶରୀରକୁ ଇଟାରେ ତିଆରି ଏକ କୋଠା ଭାବରେ ଭାବନ୍ତୁ। ଏହି ଇଟାଗୁଡ଼ିକ (ଅର୍ଥାତ୍, ଆମର ଶରୀରର ଅଙ୍ଗ, ହାଡ଼ ଏବଂ ଚର୍ମ) ଗୁଣ୍ଡ ଦ୍ୱାରା ଏକାଠି ଧାରଣ କରାଯାଏ। ସେହିପରି, ଆମ ଶରୀରର ଅଂଶଗୁଡ଼ିକୁ ଗୁଣ୍ଡ କରି ଦୃଢ଼ ରଖିଥିବା 'ଗୁଣ୍ଡ'କୁ ସଂଯୋଜକ ଟିସୁ କୁହାଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଆମର ହାଡ଼, କାର୍ଟିଲେଜ, ଚର୍ମ ଏବଂ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀରେ ସବୁଠି ମିଳିଥାଏ।

ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (EDS) ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି ଯାହା ସଂଯୋଜିତ ଟିସୁକୁ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ। ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି କୋଲାଜେନର ଅଭାବ, ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଯାହା ସଂଯୋଜିତ ଟିସୁର ଶକ୍ତି ପାଇଁ ଜରୁରୀ। ଏହା ସିମେଣ୍ଟର ଅଭାବ ଥିବା ମୋର୍ଟାର ମିଶ୍ରଣ ପରି। ଏହା ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକୁ ଢିଲା କରିଥାଏ, ଚର୍ମ ଅତ୍ୟଧିକ ପ୍ରସାରିତ ହୋଇଥାଏ, ସହଜରେ କ୍ଷତ ହୋଇଥାଏ ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଏବଂ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ।

ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହା ପରିବାର ମଧ୍ୟରେ ଚାଲିଥାଏ। ତଥାପି, ଏହାର କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନାହିଁ। କିନ୍ତୁ ସବୁଠାରୁ ଭଲ କଥା ହେଉଛି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ଏବଂ ପରିଚାଳନା କରିବା ଏବଂ ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିବା।

EDS ର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର କ’ଣ?

ପ୍ରଥମେ ବର୍ଣ୍ଣନା କରିଥିବା ଦୁଇ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନାମରେ EDS ନାମକରଣ କରାଯାଇଛି। ବର୍ତ୍ତମାନ ଏହାର ୧୩ଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି। ଯଦିଓ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାର ଟିକିଏ ଭିନ୍ନ, ସେଗୁଡ଼ିକ ସମସ୍ତଙ୍କର ଏକ ସାଧାରଣ କାରଣ: ସନ୍ଧି ଏବଂ ଚର୍ମ ଗଠନର ଦୁର୍ବଳତା। ଆସନ୍ତୁ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ ଉପରେ ନଜର ପକାଇବା।

EDS ର ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଆପଣଙ୍କର EDS ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ ଯାହା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି।

• ଅତ୍ୟଧିକ ନମନୀୟ ସନ୍ଧି: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ବୁଢ଼ା ଆଙ୍ଗୁଠିକୁ କୁଞ୍ଚାଇ ଆପଣଙ୍କ ହାତର ପଛ ପଟେ ଘଷିପାରିବେ, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଆଣ୍ଠୁକୁ ପଛକୁ ବଙ୍କା କରିପାରିବେ। କିଛି ଲୋକ ଏହାକୁ 'ଡବଲ-ସନ୍ଧି' ବୋଲି କୁହନ୍ତି।
• ଟାଣ ଚର୍ମ: ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରୁ ଟାଣି ହୋଇଯାଇପାରେ, ଏବଂ ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଏହାକୁ ଛାଡି ଦିଅନ୍ତି, ଏହା ପୂର୍ବ ସ୍ଥାନକୁ ଫେରିଯାଏ। ଏହା ମଖମଲ ପରି ବହୁତ ମସୃଣ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।
• ଦୁର୍ବଳ ଚର୍ମ: ଛୋଟ ଆଘାତ ପରେ ମଧ୍ୟ ଚର୍ମ ନୀଳ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ଆଘାତ ହୁଏ। ଯଦି ଆପଣ ଆଘାତ ପାଆନ୍ତି, ତେବେ ଏହା ସୁସ୍ଥ ହେବାକୁ ଅଧିକ ସମୟ ଲାଗେ। କ୍ଷତଚିହ୍ନ ସହଜରେ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ।

ଏହା ମଧ୍ୟ ସାଧାରଣ:

• ଦାନ୍ତ ସମସ୍ୟା (ଦାନ୍ତ କଢାଯିବା, ମାଢ଼ିରୁ ରକ୍ତ ବାହାରିବା)
• ସନ୍ଧି ଯନ୍ତ୍ରଣା
• ଭଲ ଶୋଇବା ପରେ ମଧ୍ୟ ଅତ୍ୟଧିକ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରିବା
• ଧ୍ୟାନ କେନ୍ଦ୍ରିତ କରିବାରେ କଷ୍ଟ
• ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା
• ସମତଳ ପାଦ
• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା, ବିଶେଷକରି ଥଣ୍ଡା ପାଗରେ
• ପରିସ୍ରା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ କଷ୍ଟ
• ମୁଣ୍ଡ ଘୁରାଇବା
• ପେଟ ଫୁଲିବା ଭଳି ପାଚନ ପ୍ରଣାଳୀ ସମସ୍ୟା

ଯଦି ପିଲାମାନଙ୍କର EDS ଥାଏ, ତେବେ ଚାଲିବା ଏବଂ ବସିବା ଭଳି ମୋଟର ଦକ୍ଷତା ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରେ।ଏହା ବିଳମ୍ବ ହୋଇପାରେ ଏବଂ ତୁମର ବୟସ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ଉଚ୍ଚତା ନ ଥାଇପାରେ।

ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଏହିପରି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ରିପୋର୍ଟ କରନ୍ତି, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କୁ ଭଲଭାବରେ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ।

• ସେମାନେ ଦେଖିବେ ଯେ ତୁମେ ତୁମର ଆଣ୍ଠୁ, କହୁଣୀ ଏବଂ ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠିକୁ କେତେ ଦୂର ବଙ୍କା କରିପାରିବ।
• ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ କେତେ ଦୂର ଟାଣି ହୋଇଛି ଏବଂ କୌଣସି କ୍ଷତ ଚିହ୍ନ କିମ୍ବା ଆଘାତ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରିବେ।
• ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାରି ଏହି ଲକ୍ଷଣ ଅଛି କି ନାହିଁ ପଚାରନ୍ତୁ।

ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, କେବଳ ଏହି ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା ଦ୍ୱାରା HEDS ପରି ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକୁ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ଏବଂ ସଠିକ୍ ପ୍ରକାର ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଆହୁରି ପରୀକ୍ଷା ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ।

• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ: EDS ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ରକ୍ତ ନମୁନା ନିଆଯାଇପାରେ।
• ଇକୋକାର୍ଡିଓଗ୍ରାମ: ହୃଦୟ ଏବଂ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀରେ ସମସ୍ୟା ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଶବ୍ଦ ତରଙ୍ଗ ପରୀକ୍ଷା।
• ସିଟି ସ୍କାନ କିମ୍ବା ଏମଆରଆଇ ସ୍କାନ: ଏହି ସ୍କାନଗୁଡ଼ିକ ମେରୁଦଣ୍ଡ କିମ୍ବା ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକର ଅବସ୍ଥା ଦେଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ଚର୍ମ ବାୟୋପସି: କୋଲାଜେନରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଛୋଟ ଚର୍ମ ଖଣ୍ଡକୁ ଏକ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।

ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପରିଚାଳନା

ଆପଣଙ୍କର କେଉଁ ପ୍ରକାରର EDS ଅଛି ତାହା ଚିହ୍ନଟ କରିବା ପରେ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ କିପରି ପରିଚାଳନା କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇପାରିବେ। ଆପଣଙ୍କୁ ବିଭିନ୍ନ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ଦେଖା କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।

• ଅର୍ଥୋପେଡିଷ୍ଟ
• ଚର୍ମରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ
• ବାତ ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ

ଏଠାରେ କିଛି ମୁଖ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି ଦିଆଯାଇଛି:

• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା: ମାଂସପେଶୀକୁ ସୁଦୃଢ଼ ​​କରିବା ଏବଂ ସନ୍ଧି କଠିନତାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଏହା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଚାଲିବା ଏବଂ ପହଁରିବା ଭଳି କମ୍ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ବ୍ୟାୟାମ ଭଲ।
• ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା: ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକୁ ସହଜ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ କୌଶଳ ଏବଂ ଉପକରଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଶିଖିପାରିବେ। ଆପଣଙ୍କ ସନ୍ଧି ଉପରେ ଚାପ ହ୍ରାସ କରିବା ବିଷୟରେ ଆପଣ ପରାମର୍ଶ ପାଇବେ।
• ସହାୟକ ଉପକରଣ: ସନ୍ଧି ଗତିକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ବ୍ରେସେସ୍ କିମ୍ବା ବୁଲିବା ପାଇଁ ହ୍ୱିଲଚେୟାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ: ସନ୍ଧି ଯନ୍ତ୍ରଣା ପାଇଁ, ଆପଣ ସାଧାରଣ ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ କିମ୍ବା ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ଶକ୍ତିଶାଳୀ ଔଷଧ ନେଇପାରିବେ।
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଯେଉଁ ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ଦ୍ୱାରା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରାଯାଇପାରେ ନାହିଁ, ସେମାନଙ୍କୁ ମରାମତି କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରାଯାଏ। ତଥାପି, EDS ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କର ପ୍ରାୟତଃ କ୍ଷତ ସୁସ୍ଥ ହେବାରେ ବିଳମ୍ବ ହେଉଥିବାରୁ, ଏହାକୁ ଶେଷ ଉପାୟ ଭାବରେ ବିବେଚନା କରାଯାଏ।

EDS ସହିତ ରହିବା ସମୟରେ ବିଚାର କରିବାକୁ ଥିବା ବିଷୟଗୁଡ଼ିକ

EDS ସହିତ ବଞ୍ଚିବାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର ଟିକିଏ ଅଧିକ ଯତ୍ନ ନେବାକୁ ପଡିବ। ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ ଦୁର୍ଘଟଣା ଏଡାଇବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

• କଠିନ ଖେଳକୁ ଏଡ଼ାନ୍ତୁ:ଦୌଡ଼ିବା ଭଳି ସନ୍ଧି ଉପରେ ବହୁତ ଚାପ ପକାଇଥିବା ସମ୍ପର୍କୀୟ ଖେଳ ଏବଂ ବ୍ୟାୟାମରୁ ଦୂରେଇ ରୁହନ୍ତୁ।
• ଓଜନ ଉଠାନ୍ତୁ ନାହିଁ: ଓଜନ ଉଠାବା ଦ୍ୱାରା ସନ୍ଧି ମୋଡ଼ିଯିବା ଏବଂ ଆଘାତ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ିଯାଏ।
• ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦିଅନ୍ତୁ: ହାଲୁକା ସାବୁନ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ। ପ୍ରତିଦିନ ସନସ୍କ୍ରିନ୍ ଲଗାନ୍ତୁ। ଆଣ୍ଠୁ ଏବଂ କହୁଣୀ ଭଳି ସ୍ଥାନରେ ସୁରକ୍ଷା ପ୍ୟାଡ୍ ପିନ୍ଧନ୍ତୁ।
• ଦାନ୍ତର ଯତ୍ନ ନିଅନ୍ତୁ: ନରମ ବ୍ରିଷ୍ଟଲ୍ ଥିବା ଟୁଥବ୍ରଶ୍ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ।
• ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ: ଏହିପରି ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଅବସ୍ଥା ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ମାନସିକ ଭାବରେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇପାରେ। ଜଣେ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା କିମ୍ବା ସମାନ ମନୋଭାବ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ସହିତ ଏକ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗଦେବା ଏକ ବହୁତ ସାହାଯ୍ୟକାରୀ ହୋଇପାରେ।

ଯଦି ଆପଣ ପରିବାର ଆରମ୍ଭ କରିବା ବିଷୟରେ ଭାବୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ବିପଦ ବୁଝିବା ପାଇଁ ଆପଣ ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇପାରିବେ।