ଆପଣଙ୍କ ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ଢିଲା ହୁଏ କି? ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ ସହଜରେ ଭାଙ୍ଗିଯାଏ କି? ଏହା ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ହୋଇପାରେ କି?

ଆପଣ କେତେବେଳେ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି କି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ହାତ ଏବଂ ଗୋଡର ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ସହଜରେ ଗତି କରୁଛି, ଯେପରି ସେମାନେ ଢିଲା ହୋଇଯାଉଛି? କିମ୍ବା ସାମାନ୍ୟ ସ୍ପର୍ଶରେ ମଧ୍ୟ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଆଘାତ ଲାଗିଛି କିମ୍ବା ନୀଳ ହୋଇଯାଉଛି? ଆପଣ ହୁଏତ ଭାବୁଥିବେ, "ଓଃ, ମୁଁ ନିଶ୍ଚୟ ଟିକେ ଅଡୁଆ।" କିନ୍ତୁ ଏହା କେବଳ ସେତିକି ନୁହେଁ। ଏହା ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲୋସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (EDS) ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ, ଯାହା ବହୁତ ସାଧାରଣ ନୁହେଁ, କିନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆସନ୍ତୁ ଆଜି ଏହା ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (EDS) କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ହେଉଛି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆମ ଶରୀରର ସଂଯୋଗକାରୀ ଟିସୁଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏବେ ଆପଣ ଭାବୁଥିବେ ଯେ ସଂଯୋଗକାରୀ ଟିସୁଗୁଡ଼ିକ କ'ଣ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ଆମର ଶରୀର ଏକ ଘର ପରି, ଏବଂ ସଂଯୋଗକାରୀ ଟିସୁଗୁଡ଼ିକ ସିମେଣ୍ଟ ଏବଂ ମାର୍ଟାର ପରି ଯାହା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ଏକାଠି ଧରି ରଖେ, ସେମାନଙ୍କୁ ଶକ୍ତି ଦିଏ, ଯେପରି କାନ୍ଥ ଏବଂ ଛାତ। ସେମାନେ ଆମ ଶରୀରର ସବୁଠାରେ ଅଛନ୍ତି - ସେମାନେ ଆମର ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ ଏକାଠି ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି, ଏବଂ ସେମାନେ ଆମ ଶରୀରର ଅଂଶଗୁଡ଼ିକୁ ଏକାଠି ସଂଯୋଗ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।

ଏହି ସଂଯୋଜକ ଟିସୁ ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରର ପ୍ରୋଟିନରେ ଗଠିତ: କୋଲାଜେନ ଏବଂ ଇଲାଷ୍ଟିନ । EDS ରେ, ଆମ ଶରୀର ଏହି କୋଲାଜେନ ନାମକ ପ୍ରୋଟିନକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଉତ୍ପାଦନ କରିପାରେ ନାହିଁ। ଯାହା ହୁଏ ତାହା ହେଉଛି ଯେ EDS ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର କୋଲାଜେନ ଦୁର୍ବଳ ଥାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସେମାନଙ୍କର ସଂଯୋଜକ ଟିସୁ ଯେତିକି ମଜବୁତ କିମ୍ବା ଟାଇଟ୍ ହେବା ଉଚିତ ତାହା ନୁହେଁ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର ଯେକୌଣସି ସଂଯୋଜକ ଟିସୁକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ତୁମର କାର୍ଟିଲେଜ ପାଇଁ
• ହାଡ଼କୁ
• ରକ୍ତକୁ
• ଚର୍ବି ଟିସୁକୁ

EDS ଆପଣଙ୍କ ସଂଯୋଜକ ଟିସୁକୁ କେଉଁଠାରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଆପଣ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ଯେପରିକି:

• ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ
• ଗଣ୍ଠିଗୁଡ଼ିକରେ
• ମାଂସପେଶୀରେ
• ରକ୍ତ ନଳୀରେ

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି । ଏହାର ଅର୍ଥ ଏହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଚାଲିପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାରି - ଅର୍ଥାତ୍ ଆପଣଙ୍କ ନିକଟତର କାହାରି, ଯେପରିକି ଆପଣଙ୍କ ମାଆ, ବାପା, ଭାଇଭଉଣୀ, ଜେଜେମାଆ -ଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖାକରି ଯାଞ୍ଚ କରିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କିଛି ପ୍ରକାର ଅଛି କି?

ହଁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ପ୍ରାୟ ୧୩ଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରରେ ବିଭକ୍ତ କରନ୍ତି, ଏହା ନିର୍ଭର କରି ଯେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଶରୀରକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ଏବଂ ଏହା କେଉଁ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ଢିଲା କିମ୍ବା ଅସ୍ଥିର ସନ୍ଧି ଏବଂ ଚର୍ମ ସୃଷ୍ଟି କରେ ଯାହା ବହୁତ ନାଜୁକ ଏବଂ ସହଜରେ ଆଘାତପ୍ରାପ୍ତ ହୋଇଥାଏ। ତଥାପି, କିଛି ବିରଳ ପ୍ରକାର ଅଛି ଯାହା ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ବିଶେଷକରି , ଭାସ୍କୁଲାର୍ ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲୋସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ - ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା EDS ପ୍ରକାର - ଟିକେ ଅଧିକ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ।

ଆପଣଙ୍କର କେଉଁ ପ୍ରକାରର EDS ଅଛି ଏବଂ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ତାହା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ବୁଝାଇବେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ସାଧାରଣ?

ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ମତରେ, ହାରାହାରି ପ୍ରତି 5,000 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ରେ ପୀଡିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ଏପରି କିଛି ଲୋକ ଅଛନ୍ତି ଯେଉଁମାନଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, କିନ୍ତୁ ସେମାନେ ଏହା ବିଷୟରେ ଜାଣି ନ ପାରନ୍ତି।

ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଯଦିଓ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାରର EDS ର ନିଜସ୍ୱ ଅନନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି, କିନ୍ତୁ କିଛି ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି ଯାହା ସାଧାରଣତଃ ଦେଖାଯାଏ। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ସେଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ:

• ହାଇପରମୋବାଇଲ୍ ସନ୍ଧି: ଏହା ଅନେକ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏକ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ। ଆପଣଙ୍କର ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକ ଢିଲା ଏବଂ ଅସ୍ଥିର ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ। କିଛି ଲୋକ ସେମାନଙ୍କର ଆଙ୍ଗୁଠି, କହୁଣୀ ଏବଂ ଆଣ୍ଠୁକୁ ଏପରି ଭାବରେ ବଙ୍କା ଏବଂ ମୋଡ଼ିପାରନ୍ତି ଯାହା ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଅଧିକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ। ଏହା ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ, ଆପଣ ହୁଏତ ଲୋକମାନଙ୍କୁ ସର୍କସରେ ଯେପରି ବଙ୍କା କରନ୍ତି ସେହିପରି ସେମାନଙ୍କର ଶରୀରକୁ ବଙ୍କା କରିବାର ଦେଖିଥିବେ, ଏବଂ କିଛି ଲୋକଙ୍କର EDS ଯୋଗୁଁ ସେହି କ୍ଷମତା ଥାଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଏହା ସର୍ବଦା ଏକ ଭଲ କଥା ନୁହେଁ, କାରଣ ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକ ସହଜରେ ଫାଟିପାରେ।
• ଚର୍ମ ବହୁତ ନରମ, ପତଳା ଏବଂ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ପ୍ରସାରିତ ହୁଏ: ଚର୍ମ ଏକ ରବର ବ୍ୟାଣ୍ଡ ପରି ପ୍ରସାରିତ ହୋଇପାରେ। କିଛି ଲୋକଙ୍କ ଚର୍ମ ସ୍ପର୍ଶ କରିବାକୁ ବହୁତ ମସୃଣ ଲାଗେ, ଯେପରି ମଖମଲ। ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ଚର୍ମ ବହୁତ ପତଳା ହୋଇପାରେ।
• ସହଜରେ ଆଘାତ ଲାଗିବା, ବାରମ୍ବାର ନୀଳ ହୋଇଯିବା: ଯଦି ଆପଣ ଛୋଟ ଆଘାତ କିମ୍ବା ବାମ୍ଫ ପରେ ମଧ୍ୟ ବଡ଼ ଆଘାତ ଏବଂ ଆଘାତ ପାଆନ୍ତି, ତେବେ ଏହା ମଧ୍ୟ ଏହାର ଏକ ଲକ୍ଷଣ। କିଛି ଲୋକ ଏହା କାହିଁକି ଘଟେ ତାହା ବୁଝିପାରନ୍ତି ନାହିଁ।
• କ୍ଷତଗୁଡ଼ିକ ଶୁଖିବାକୁ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ବହୁତ ସମୟ ଲାଗେ, ଏବଂ କ୍ଷତଗୁଡ଼ିକ ଅଜବ ଆକାରରେ ଦେଖାଯାଏ: ଛୋଟ କ୍ଷତଗୁଡ଼ିକ ଶୁଖିବାକୁ ବହୁତ ସମୟ ଲାଗେ। କେତେକ ସମୟରେ କ୍ଷତଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ପତଳା ଦେଖାଯାଏ, ଯେପରି ସିଗାରେଟ୍ କାଗଜ କ୍ଷତ।
• ସନ୍ଧି ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଯନ୍ତ୍ରଣା: ଏହା ମଧ୍ୟ ଅନେକ ଲୋକଙ୍କର ଏକ ସମସ୍ୟା। ସେମାନେ ସବୁବେଳେ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି।
• ଥକ୍କାପଣ: ଯେତେ ଶୋଇଲେ ମଧ୍ୟ ସବୁବେଳେ ଥକ୍କାପଣ ଅନୁଭବ କରିବା ।
• ଏକାଗ୍ରତା କରିବାରେ ଅସୁବିଧା: କୌଣସି କାର୍ଯ୍ୟରେ ଏକାଗ୍ରତା କରିବାରେ ଅସୁବିଧା, ଯେପରି ମସ୍ତିଷ୍କ କୁହୁଡ଼ି ହୋଇଯାଏ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଭଲ।

ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କାରଣ କଣ?

ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ । ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଯେତେବେଳେ ଆମର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ବିଭାଜିତ ହୁଏ ଏବଂ ନୂତନ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ଆମର "DNA" ରେ ଥିବା ସୂଚନା ନକଲ ହୁଏ। ଏହି ନକଲ କରିବା ସମୟରେ ଯଦି "DNA" କ୍ରମରେ ସାମାନ୍ୟ ପରିବର୍ତ୍ତନ, ତ୍ରୁଟି କିମ୍ବା କ୍ଷତି ହୁଏ, ତେବେ ତାହାକୁ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ କୁହାଯାଏ। ଠିକ୍ ଯେପରି ଏକ ରେସିପିରେ ଏକ ଛୋଟ ଅକ୍ଷର ଘୁଞ୍ଚାଯାଏ, ଖାଦ୍ୟର ସ୍ୱାଦ ଏବଂ ରୂପ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ।

EDS ରେ, ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଶରୀରକୁ କୋଲାଜେନ୍ ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରିବାରୁ ବାଧା ଦିଏ। କୋଲାଜେନ୍ ହେଉଛି ମୁଖ୍ୟ ଜିନିଷ ଯାହା ଆମ ଚର୍ମ, ସନ୍ଧି ଏବଂ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀକୁ ଶକ୍ତି ପ୍ରଦାନ କରେ। ଯେତେବେଳେ ଏହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଉତ୍ପାଦିତ ହୁଏ ନାହିଁ, ସେତେବେଳେ ଉପରେ ଉଲ୍ଲେଖିତ ସମସ୍ତ ସମସ୍ୟା ଦେଖାଦିଏ।

ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ 20 ରୁ ଅଧିକ ବିଭିନ୍ନ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଚିହ୍ନଟ କରିଛନ୍ତି ଯାହା EDS ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଆପଣଙ୍କର ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର କେଉଁ ଅଂଶ ପ୍ରଭାବିତ ହେଉଛି ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରେ। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ଡାକ୍ତରମାନେ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ କରିପାରନ୍ତି ନାହିଁ ଯେ କେଉଁ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର EDS ସୃଷ୍ଟି କରୁଛି।

କିଏ ଏହା ହେବାର ଅଧିକ ବିପଦରେ ଅଛି?

କିଛି ପ୍ରକାରର EDS ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ମିଳିଥାଏ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦି ପିତାମାତାଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥାଏ, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, କିଛି ପ୍ରକାରର ସୋମାଟିକ୍ - ଅର୍ଥାତ୍ ପରିବାରର ଅନ୍ୟ କାହା ପାଖରେ ଏହା ନ ଥାଇ ମଧ୍ୟ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି ଏହାକୁ ବିକଶିତ କରିପାରିବେ, ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକ ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ିରେ ସଂକ୍ରମିତ ହୁଏ ନାହିଁ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଜୈବିକ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ କିମ୍ବା ଉଭୟଙ୍କର EDS ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଛି। ଏହା ସହିତ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର EDS ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନେ ଏହା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଦେଇପାରନ୍ତି।

ଏହା ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା ପାଇଁ, ଆପଣ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେଇପାରିବେ। ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାମାନେ ଆପଣଙ୍କଠାରୁ ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବା କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ହସ୍ତାନ୍ତର କରିବାର ବିପଦ ବ୍ୟାଖ୍ୟା କରିପାରିବେ।

ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

EDS ଥିବା ଲୋକମାନେ ଯେଉଁ ସାଧାରଣ ଜଟିଳତା ବିକଶିତ କରିପାରନ୍ତି ତାହା ହେଉଛି ସ୍ଥାନଚ୍ୟୁତି , ଯାହା ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ ସନ୍ଧିର ହାଡ଼ଗୁଡ଼ିକ ସେମାନଙ୍କର ସାଧାରଣ ସ୍ଥିତିରୁ ଖସିଯାଏ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ଯଦି ଆପଣ କେବେ ଭାବନ୍ତି ଯେ ଆପଣ ଏକ ସନ୍ଧି ବିଚ୍ଛିନ୍ନ କରିଛନ୍ତି, ତେବେ ଏହାକୁ ନିଜେ ପୁନର୍ବାର ସ୍ଥାନରେ ରଖିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଏପରି କରିବା ଦ୍ୱାରା ଆହୁରି କ୍ଷତି ହୋଇପାରେ। ତୁରନ୍ତ ଏକ ଜରୁରୀକାଳୀନ କୋଠରୀ (ETU) କୁ ଯାଆନ୍ତୁ। କେତେକ ସମୟରେ, ଏକ ବିଚ୍ଛିନ୍ନ ସନ୍ଧି ମରାମତି ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

କିଛି ପ୍ରକାରର EDS, ବିଶେଷକରି ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ଭାସ୍କୁଲାର ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏହି ପ୍ରକାରର ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଫାଟିପାରେ। ଏହା ଶରୀର ଭିତରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ଯାହା ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ ଭଳି ବିପଜ୍ଜନକ ପରିସ୍ଥିତି ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଏହି ପ୍ରକାରର EDS ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ଅଙ୍ଗ ଫାଟିବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ଗର୍ଭବତୀ ମହିଳାଙ୍କ ଅନ୍ତନଳୀ ଏବଂ ଗର୍ଭାଶୟ ହେଉଛି ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ଅଙ୍ଗ ଫାଟିବାର ସମ୍ଭାବନା।

ଆପଣ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ଜଟିଳତା ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ତାହା ଆପଣଙ୍କର EDS ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜଟିଳତା ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ହୃଦ୍‌ ଭଲଭ୍ ସମସ୍ୟା (ରକ୍ତ ପମ୍ପ କରୁଥିବା ଭଲଭ୍ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରେ ନାହିଁ)।
• ମେରୁଦଣ୍ଡର ଗୁରୁତର ବକ୍ରତା (ସ୍କୋଲିଓସିସ୍)।
• ଆଖିର କର୍ଣ୍ଣିଆ ପତଳା ହେବା।
• ନଇଁ ପଡ଼ିଥିବା ଅଙ୍ଗ।
• ଦାନ୍ତ ଏବଂ ମାଢ଼ି ସମସ୍ୟା।

ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କର ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରି ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ନେଇ ଆପଣଙ୍କର ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କର ଚର୍ମ ଏବଂ ସନ୍ଧି ଦେଖିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ। ଆପଣଙ୍କର ପ୍ରଥମେ କେବେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା ଏବଂ ଆପଣ କିଛି କାର୍ଯ୍ୟ କଲେ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ କି ନାହିଁ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କୁହନ୍ତୁ।

EDS ଥିବା ଅନେକ ଲୋକ ଏକ ଚିହ୍ନଟ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ପାଇପାରନ୍ତି ନାହିଁ, ତେଣୁ ଡାକ୍ତରମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ଆଧାରରେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି।

ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ବିପଜ୍ଜନକ ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରିବେ। ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କର EDS ପ୍ରକାର ଏବଂ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ସଂଯୋଜକ ଟିସୁକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରିବ।

ସାଧାରଣତଃ ବ୍ୟବହୃତ କିଛି ଚିକିତ୍ସା ହେଉଛି:

• ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା: ଖରାରେ ବାହାରକୁ ଯିବା ସମୟରେ ସନସ୍କ୍ରିନ୍ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ, ଏବଂ ଚର୍ମ ପାଇଁ କ୍ଷତିକାରକ ନଥିବା ହାଲୁକା ସାବୁନ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ। ଚର୍ମ ବହୁତ ନାଜୁକ ହୋଇଥିବାରୁ ଏହାର ଯତ୍ନ ନେବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା: ସନ୍ଧି ଚାରିପାଖର ମାଂସପେଶୀକୁ ସୁଦୃଢ଼ ​​କରିବା ପାଇଁ ବ୍ୟାୟାମ। ଏହା ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକୁ ଅତିରିକ୍ତ ସମର୍ଥନ ଯୋଗାଇଥାଏ ଏବଂ ସନ୍ଧି କଠିନତାକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରେ।
• ବ୍ରେସେସ୍ ପିନ୍ଧିବା: ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକୁ ଅତିରିକ୍ତ ସମର୍ଥନ ଦେବା ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ସ୍ଥିର ରଖିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ବ୍ରେସେସ୍ ପିନ୍ଧିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି।

ଯେହେତୁ ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ଥିବା ଲୋକମାନେ ଓଷ୍ଟିଓଆର୍ଥ୍ରାଇଟିସ୍ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଗଣ୍ଠି ସମସ୍ୟା ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ, ତେଣୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ କିଛି ଜିନିଷ ଏଡାଇବାକୁ କହିପାରନ୍ତି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ଭାରୀ ଉଠାଣ (କଠିନ ଉଠାଣ)।
• ଉଚ୍ଚ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ବ୍ୟାୟାମ - ଯଥା ଦୌଡ଼ିବା, ଡେଇଁବା।
• କ୍ରୀଡା ସହିତ ଯୋଗାଯୋଗ କରନ୍ତୁ - ଯଥା ରଗବି, ଫୁଟବଲ୍।

ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ନା, ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ । ଯେହେତୁ ଆମେ ଏହା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ କୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବୁ ନାହିଁ, ତେଣୁ EDS କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣ ଚିନ୍ତିତ ଯେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ EDS (କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା) ଦେଇପାରନ୍ତି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ଯଦି ମୋର EDS ଅଛି, ତେବେ ମୁଁ କ'ଣ ଆଶା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଜୀବନ ସାରା ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାକୁ ପଡିବ। ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ତଥାପି, ଥରେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ଶିଖିଗଲେ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ସାଧାରଣ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପକୁ ଫେରିପାରିବେ। ଆପଣଙ୍କୁ କଠିନ ଶାରୀରିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ (ଯେପରିକି କଣ୍ଟାକ୍ଟ ସ୍ପୋର୍ଟସ୍) ଏଡାଇବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।

ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସମସ୍ତଙ୍କୁ ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। ଆପଣ କ’ଣ ଅନୁଭବ କରିବେ ତାହା ଆପଣଙ୍କର EDS ପ୍ରକାର ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରିବ। ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ଆଧାର କରି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କ’ଣ ଆଶା କରିବେ ତାହା ପଚାରନ୍ତୁ।

ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ଅଧିକାଂଶ ପ୍ରକାରର EDS ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ, ଅର୍ଥାତ୍ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ ହ୍ରାସ କରେ ନାହିଁ।

ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏକ ପ୍ରକାରର EDS ଅଛି ଯାହା ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ (ଯେପରିକି ଭାସ୍କୁଲାର୍ ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲୋସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍), ତେବେ ଆପଣଙ୍କର ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ମାରାତ୍ମକ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ସମସ୍ୟାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ହୋଇପାରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଭାସ୍କୁଲାର୍ ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲୋସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଜୀବନଶୈଳୀରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଖୋଜିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ସୁରକ୍ଷିତ, ସୁସ୍ଥ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ। ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଜଟିଳତାର କେଉଁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ଆପଣ ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ମୁଁ ମୋର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଉପରେ ନଜର ରଖନ୍ତୁ ଏବଂ ଯଦି ଆପଣ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ପାଇଁ ଆପଣ କେତେଥର କ୍ଲିନିକ୍ ଆସିବା ଉଚିତ ତାହା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର କହିବେ। ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସାରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆଣିବେ।

ଅଧିକ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଖେଳରୁ ଦୂରେଇ ରୁହନ୍ତୁ। କଠିନ ଶାରୀରିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ, ଯେପରିକି ଶାରୀରିକ ସମ୍ପର୍କ ଜଡିତ ଖେଳ, ଆପଣଙ୍କ ସନ୍ଧି (ବିଶେଷକରି ଡେଇଁବା ସନ୍ଧି) ଆଘାତ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବୃଦ୍ଧି କରେ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଚର୍ମ କିମ୍ବା ସନ୍ଧି ଦୁର୍ବଳ, ଢିଲା ଅନୁଭବ ହୁଏ, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣ ପୂର୍ବ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ଥର କ୍ଷତ ହୁଅନ୍ତି କିମ୍ବା ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେଉଥିବା ଭଳି ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଜରୁରୀକାଳୀନ ବିଭାଗ (ETU) କୁ ଯିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ସହିତ କାହାକୁ ଷ୍ଟ୍ରୋକର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଜରୁରୀକାଳୀନ ବିଭାଗକୁ ଯାଆନ୍ତୁ କିମ୍ବା 1990 କୁ କଲ୍ କରନ୍ତୁ।

ଷ୍ଟ୍ରୋକର ସତର୍କ ସୂଚନା ଚିହ୍ନନ୍ତୁ ଏବଂ ଶୀଘ୍ର ରହିବାକୁ ମନେରଖନ୍ତୁ :

• B - ସନ୍ତୁଳନ: ହଠାତ୍ ସନ୍ତୁଳନ ହରାଇବା ପାଇଁ ସତର୍କ ରୁହନ୍ତୁ।
• E - ଆଖି: ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଉଭୟ ଆଖିରେ ହଠାତ୍ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ କିମ୍ବା ଦ୍ୱିଗୁଣିତ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
• F - ମୁହଁ: ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ହସିବାକୁ କୁହନ୍ତୁ। ମୁହଁର ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଉଭୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ଝୁଲି ପଡ଼ିଛି କି ନାହିଁ ଦେଖନ୍ତୁ। ଏହା ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା କିମ୍ବା ଅକାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତାର ଏକ ଲକ୍ଷଣ।
• A - ବାହୁ: ସେମାନଙ୍କୁ ଉଭୟ ବାହୁ ଉଠାଇବାକୁ କୁହନ୍ତୁ। ଯଦି ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱରେ ଦୁର୍ବଳତା ଥାଏ (ଯଦି ପୂର୍ବରୁ ନଥିଲା), ତେବେ ଗୋଟିଏ ବାହୁ ଉପରକୁ ଉଠିବ ଏବଂ ଅନ୍ୟଟି ତଳେ ପଡ଼ିବ।
• S - କଥା: ଯେତେବେଳେ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ ହୁଏ, ସେମାନେ ପ୍ରାୟତଃ କଥା କହିବାର କ୍ଷମତା ହରାଇ ଦିଅନ୍ତି। ସେମାନେ ତୋତେଇ ପାରନ୍ତି, ଶବ୍ଦକୁ ଅସ୍ପଷ୍ଟ କରିପାରନ୍ତି, କିମ୍ବା ସଠିକ୍ ଶବ୍ଦ ବାଛିବାରେ ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି।
• ଟି - ସମୟ: ସମୟ ହେଉଛି ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ତେଣୁ ସାହାଯ୍ୟ ପାଇବାରେ ବିଳମ୍ବ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ! ଯଦି ସମ୍ଭବ ହୁଏ, ଘଣ୍ଟା ଦେଖନ୍ତୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କେବେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା ତାହା ମନେ ରଖନ୍ତୁ। ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କେବେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା ତାହା ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କହିବା ଦ୍ଵାରା ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ସର୍ବୋତ୍ତମ ତାହା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବେ, ଆପଣ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିପାରିବେ:

• ମୋର କ’ଣ ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି ନା ଅନ୍ୟ କିଛି?
• ମୋର କେଉଁ ପ୍ରକାରର EDS ଅଛି?
• ମୋତେ କି ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ?
• ମୁଁ କେଉଁ ଲକ୍ଷଣ କିମ୍ବା ପରିବର୍ତ୍ତନ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ?
• ମୋତେ କେତେଥର ପରବର୍ତ୍ତୀ ପରିଦର୍ଶନ ପାଇଁ ଆସିବାକୁ ପଡିବ?
• ଯଦି ମୁଁ ସନ୍ତାନ ପାଇବାକୁ ଚାହେଁ, ତେବେ ମୁଁ କ’ଣ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ବିଚାର କରିବା ଉଚିତ?

ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (EDS) ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆପଣଙ୍କ କୋଲାଜେନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରିବାର କ୍ଷମତାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ସଂଯୋଜକ ଟିସୁକୁ ସମର୍ଥନ କରେ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ, ସନ୍ଧି ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଟିସୁକୁ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଦୁର୍ବଳ ଏବଂ ଅଧିକ ନମନୀୟ କରିପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ଏବଂ ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ଖୋଜିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବାକୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। EDS ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ସୂକ୍ଷ୍ମ ହୋଇପାରେ, ବିଶେଷକରି ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ। ନିଜକୁ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର କଥା ଶୁଣନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ଲାଗୁଛି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେଉଛି, କିମ୍ବା ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ଲାଗୁଛି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା କାମ କରୁନାହିଁ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ସାରାଂଶ ଏବଂ ଘରକୁ ନେବାର ବାର୍ତ୍ତା

ଠିକ୍ ଅଛି, ତେଣୁ ଏବେ ଆପଣ ଆଜି ଆମେ ଯାହା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରୁଛୁ, ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (EDS) ବିଷୟରେ ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝିପାରୁଛନ୍ତି। ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆମର ସଂଯୋଜକ ଟିସୁକୁ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ, ବିଶେଷକରି କୋଲାଜେନ ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନକୁ।

• ମୁଖ୍ୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ: ଅତ୍ୟଧିକ ନମନୀୟ, ସହଜରେ ମୋଡ଼ିଯାଉଥିବା ସନ୍ଧି, ନାଜୁକ, ସହଜରେ ଆଘାତପ୍ରାପ୍ତ, ଟାଣ ଚର୍ମ, ବାରମ୍ବାର ଆଘାତ ଏବଂ ସନ୍ଧି/ମାଂସପେଶୀ ଯନ୍ତ୍ରଣା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ।
• କାରଣ: ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍।
• ଚିକିତ୍ସା: ଲକ୍ଷଣ ପରିଚାଳନା ହେଉଛି ମୁଖ୍ୟ କଥା। ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା, ଚର୍ମ ସୁରକ୍ଷା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ସମର୍ଥନ ପିନ୍ଧିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଉଚ୍ଚ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପକୁ ଏଡ଼ାଇବା ମଧ୍ୟ ବୁଦ୍ଧିମାନର କାର୍ଯ୍ୟ।
• ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାରି ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ। ନିଜେ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନିଅନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଏକ କଷ୍ଟକର ପରିସ୍ଥିତି ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଉପଯୁକ୍ତ ପରିଚାଳନା ଏବଂ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ସହିତ, ଅନେକ ଲୋକ ସାଧାରଣ, ସକ୍ରିୟ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ। ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି, ସାହାଯ୍ୟ ପାଆନ୍ତୁ।

` ଏହଲର୍ସ-ଡାନଲସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ସଂଯୋଜକ ଟିସୁ, କୋଲାଜେନ୍, ସନ୍ଧି ଶିଥିଳତା, ଚର୍ମ କଡ଼ାକଡ଼ି ହେବା, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, EDS, ହାଇପରମୋବିଲିଟି