ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ATTR ଆମିଲୋଇଡୋସିସ୍ ଭଳି ଦୀର୍ଘକାଳୀନ କିମ୍ବା ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଏହାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଡାକ୍ତର ଏବଂ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ବୃତ୍ତିଗତମାନଙ୍କର ଏକ ବଡ଼ ଦଳ ଆବଶ୍ୟକ। ଏହା ବିଶେଷକରି HATTR ଆମିଲୋଇଡୋସିସ୍ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ସତ୍ୟ। ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଯାହା ହୁଏ ତାହା ହେଉଛି ଯେ ଆମିଲୋଇଡ୍ ନାମକ ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଆପଣଙ୍କ ହୃଦୟ, ବୃକକ୍, ସ୍ନାୟୁତନ୍ତ୍ର ଏବଂ ଅନ୍ତନଳୀ ଭଳି ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଙ୍ଗରେ ଜମା ହୁଏ। ତେଣୁ, କାରଣ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର ଅନେକ ଅଂଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଆପଣଙ୍କର HATTR ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ଦଳରେ ଅନେକ ବିଶେଷଜ୍ଞ ସାମିଲ ହେବେ।
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
ତୁମର hATTR ଆମିଲଏଡୋସିସ୍ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳରେ କିଏ ଅଛନ୍ତି?
ଆସନ୍ତୁ ଏବେ ଦେଖିବା କେଉଁ ପ୍ରମୁଖ ଡାକ୍ତରୀ ବୃତ୍ତିଗତମାନେ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବେ। ଏକାଠି, ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥାକୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବେ।
ନ୍ୟୁରୋଲୋଜିଷ୍ଟ
hATTR ରେ, ପେରିଫେରାଲ ନ୍ୟୁରୋପାଥି ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ବହୁତ ସାଧାରଣ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ଆପଣଙ୍କ ହାତ, ପାଦ ଏବଂ ତଳ ଗୋଡର ସ୍ନାୟୁକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଏ। ଆପଣ ଏହିପରି ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି:
- ଯନ୍ତ୍ରଣା
- ନିଷ୍କ୍ରିୟତା
- ପ୍ରଦାହ
- ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗରେ ଦୁର୍ବଳତା
- ଏହା ଲାଠି ପରି ଛୁରାମାଡ଼ ପରି ଲାଗୁଛି।
ରୋଗ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ମାଂସପେଶୀ କଠିନ ଏବଂ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇପାରେ, ଯାହା ଫଳରେ ଚାଲିବା ଏବଂ ସୂକ୍ଷ୍ମ ମୋଟର ଦକ୍ଷତା ଆବଶ୍ୟକ କରୁଥିବା ଯେକୌଣସି କାମ କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଯାଏ।
ଜଣେ ସ୍ନାୟୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଆପଣଙ୍କ ପେରିଫେରାଲ ସ୍ନାୟୁ କାର୍ଯ୍ୟକୁ ନିକଟରୁ ନିରୀକ୍ଷଣ କରିବା ପାଇଁ ସ୍ନାୟୁ ପରିବହନ ପରୀକ୍ଷା ଭଳି ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଏହା ଆପଣଙ୍କର ସ୍ନାୟୁଗତ ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି ନାହିଁ ଏବଂ ଏହା କେତେ ଗମ୍ଭୀର ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ।
HATTR ପାଇଁ ଅନୁମୋଦିତ ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କ ସ୍ନାୟୁଗତ ଅବସ୍ଥାର ଚିକିତ୍ସାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ସ୍ନାୟୁ ଯନ୍ତ୍ରଣାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଔଷଧ ମଧ୍ୟ ଲେଖିପାରନ୍ତି।
| ଔଷଧର ବର୍ଗ | ଔଷଧର ଉଦାହରଣ |
|---|---|
| HATTR ପାଇଁ ଅନୁମୋଦିତ ଚିକିତ୍ସା | ଏପ୍ଲୋଣ୍ଟର୍ସେନ୍ (ୱେନୁଆ), ଇନୋଟେରସେନ୍ (ଟେଗସେଡି), ପାଟିସିରାନ୍ (ଅନପାଟ୍ରୋ), ଭୁଟ୍ରିସିରାନ୍ (ଆମଭଟ୍ଟ୍ରା) |
| ସ୍ନାୟୁ ଯନ୍ତ୍ରଣା ପାଇଁ ଔଷଧ | ଆମିଟ୍ରିପ୍ଟାଇଲାଇନ୍, ଡୁଲୋକ୍ସେଟିନ୍ (ସିମ୍ବାଲ୍ଟା), ଗାବାପେଣ୍ଟିନ୍ (ନ୍ୟୁରୋଣ୍ଟିନ୍), ପ୍ରେଗାବାଲିନ୍ (ଲିରିକା) |
ହୃଦରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ
ଏହି ଡାକ୍ତର ହୃଦୟ ଏବଂ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀର ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତି। HATTR ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ହୃଦରୋଗର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। କାରଣ ହୃଦୟରେ ଆମିଲଏଡ୍ ଜମା ଜମା ହୋଇପାରେ। ଏହା ନିମ୍ନଲିଖିତ ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ:
ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ଯଥାଶୀଘ୍ର ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା।
| ହୃଦୟ ଉପରେ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ପ୍ରଭାବ | ସରଳ ବ୍ୟାଖ୍ୟା |
|---|---|
| ହୃଦଘାତ | ହୃଦୟ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ଫୁସଫୁସ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଟିସୁରେ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଜମା ହୁଏ। |
| ହାଇପରଟ୍ରୋଫିକ୍ କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି | ହୃଦୟ ମାଂସପେଶୀ ଘନ ହୋଇଯିବା। |
| କରୋନାରୀ ହୃଦରୋଗ | ହୃଦୟକୁ ଯୋଗାଣ କରୁଥିବା ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀଗୁଡିକର ଅବରୋଧ। |
| ଆରିଦମିଆ | ଅନିୟମିତ ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ। |
| ସିଙ୍କୋପ୍ | ମୁଣ୍ଡ ବୁଲାଇବା କିମ୍ବା ଅଚେତ ହୋଇଯିବା। |
ଯଦି ଆପଣଙ୍କର HATTR ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୁଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ହୃଦ୍ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଆପଣଙ୍କ ହୃଦୟ କେତେ ଭଲ ଭାବରେ କାମ କରୁଛି ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଏଥିରେ ଏକ ଇକୋକାର୍ଡିଓଗ୍ରାମ୍ , ଏକ MRI ସ୍କାନ୍, 6-ମିନିଟ୍ ଚାଲିବା ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ହୃଦୟ ଦୁର୍ବଳ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଅବସ୍ଥା ପରିଚାଳନା ପାଇଁ ଔଷଧ ଦିଆଯିବ, ଯେପରିକି ଡାଇୟୁରେଟିକ୍ସ, ଲୁଣ ଏବଂ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ପ୍ରତିବନ୍ଧକ, ଏବଂ ସମ୍ଭବତଃ ଏକ ପେସମେକର ।
ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ
ଯଦି ଆପଣଙ୍କର HATTR ଅଛି, ତେବେ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। HATTR ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରାୟ 20% ଆଖିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ:
- ଗାଢ଼ ଭାସମାନ (ଆଖି ସାମ୍ନାରେ କଳା ବିନ୍ଦୁ ଭାସୁଥିବା ଦେଖିବା)
- ଶୁଷ୍କ ଆଖି
- ଗ୍ଲୁକୋମା କିମ୍ବା ଆଖିର ଚାପ ବୃଦ୍ଧି
- ଭିଟ୍ରିଅସ୍ ଅସ୍ପଷ୍ଟତା (ଆଖି ଡୋଳାରେ ପୂର୍ଣ୍ଣ ସ୍ୱଚ୍ଛ ଜେଲର ମେଘୁଆକରଣ)
- ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଦୃଷ୍ଟି ପରିବର୍ତ୍ତନ
ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଆପଣଙ୍କ ଚକ୍ଷୁ ଡାକ୍ତର ଗ୍ଲୁକୋମା ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଟ୍ରାବେକ୍ୟୁଲେକ୍ଟୋମି ନାମକ ଏକ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରିପାରନ୍ତି। ସେ ଆଖିରୁ ଜେଲ୍ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଭିଟ୍ରେକ୍ଟୋମି ନାମକ ଏକ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ମଧ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି।
ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା
ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କଠାରେ HATTR ଅଛି, ତେବେ ସେ ଆପଣଙ୍କୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ପାଖକୁ ପଠାଇବେ। ସେମାନେ ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ। ଏହା ସହିତ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ନିକଟ ପରିବାରର କେହି (ମାତାପିତା, ଭାଇଭଉଣୀ କିମ୍ବା ପିଲା) HATTR ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବା ଉଚିତ। କାରଣ ନିକଟ ପରିବାରର ସଦସ୍ୟମାନେ ଏହି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାର 50% ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ। ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ବୁଝାଇବେ ଏବଂ ଫଳାଫଳ ଆସିବା ପରେ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ ଆଲୋଚନା କରିବେ।
ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳର ଅନ୍ୟ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ସଦସ୍ୟମାନେ
ଉପରେ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ବ୍ୟତୀତ, ଅନ୍ୟ କେତେକ ଆପଣଙ୍କ ସୁସ୍ଥତାରେ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଭୂମିକା ଗ୍ରହଣ କରନ୍ତି।
| ବୃତ୍ତିଗତ | ସେମାନେ ତୁମକୁ କିପରି ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ? |
|---|---|
| ନେଫ୍ରୋଲୋଜିଷ୍ଟ | HATTR ଥିବା ପ୍ରାୟ ଏକ ତୃତୀୟାଂଶ ଲୋକଙ୍କ ବୃକକ୍ନିରେ ଆମିଲଏଡ୍ ଜମା ହୋଇପାରେ। ବୃକକ୍ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ନ ଆସିବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କର ପ୍ରାଥମିକ ଚିକିତ୍ସା ଡାକ୍ତର ବାର୍ଷିକ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା (ଯେପରିକି ସେରମ୍ କ୍ରିଏଟିନିନ୍ ) ସହିତ ଆପଣଙ୍କର ବୃକକ୍ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ଯାଞ୍ଚ କରିବେ। ଯଦି ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ହୁଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଜଣେ ନେଫ୍ରୋଲୋଜିଷ୍ଟଙ୍କ ପାଖକୁ ପଠାଯିବ। |
| ଅସ୍ଥିଶଲ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞ | ଏଚ୍ଏଟିଟିଆର୍ ରୋଗୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ କାର୍ପାଲ ଟନେଲ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ଏହା କଣ୍ଠା ମଧ୍ୟରେ ଆମିଲଏଡ୍ ଜମା ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ। ଶୋଇବା ସମୟରେ କଣ୍ଠା ସ୍ପ୍ଲିଣ୍ଟ ଏବଂ ବ୍ୟାୟାମ କରିବାକୁ ସୁପାରିଶ କରାଯାଇପାରେ। ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। |
| ଶାରୀରିକ/ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସକ | hATTR ଚାଲିବା ଏବଂ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ କରିବା କଷ୍ଟକର କରିପାରେ। ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକ ଏବଂ ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସକମାନେ ଏହି କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ସହଜ କରିବାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ। ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକୁ ଔଷଧ ଭଳି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ ମିଶ୍ରଣ କଲେ ଭଲ ଫଳାଫଳ ମିଳିପାରିବ। |
| ପ୍ରାଥମିକ ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନକାରୀ | ଯଦିଓ ଆପଣ ଏକାଧିକ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତି, ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଡାକ୍ତର କିମ୍ବା ପ୍ରାଥମିକ ଚିକିତ୍ସା ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଦଳର ଏକ ଜରୁରୀ ଅଂଶ। ସେ ଆପଣଙ୍କର ବାର୍ଷିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ, ଆପଣ ଅସୁସ୍ଥ ହେଲେ ଆପଣଙ୍କର ଚିକିତ୍ସା କରିପାରିବେ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ସମସ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ ଯୋଗାଯୋଗ କରି ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ଦଳର "ନେତା" ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିପାରିବେ। |
ପ୍ରାୟତଃ, ଆପଣ hATTR ଆମିଲଏଡୋସିସ୍ ଚିକିତ୍ସାରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଏକ ମେଡିକାଲ୍ ସେଣ୍ଟର କିମ୍ବା ବଡ଼ ହସ୍ପିଟାଲରେ ସମସ୍ତ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ସେବା ପାଇପାରିବେ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ସମସ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଇଁ ଏକ ଦଳ ଭାବରେ ଏକାଠି କାମ କରିବା ସହଜ କରିଥାଏ। ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ସମନ୍ୱୟ କରିବା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରାଥମିକ ଚିକିତ୍ସା ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- hATTR ଆମିଲଏଡୋସିସ୍ ଏକ ଜଟିଳ ରୋଗ ଯାହା ଶରୀରର ଅନେକ ଅଙ୍ଗକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ତେଣୁ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଏକ ଦଳ ଆବଶ୍ୟକ।
- ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳରେ ନ୍ୟୁରୋଲୋଜି, ହୃଦରୋଗ, ଚକ୍ଷୁରୋଗ ଏବଂ ନେଫ୍ରୋଲୋଜି ଭଳି କ୍ଷେତ୍ରର ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ସାମିଲ ହୋଇପାରନ୍ତି।
- ଆପଣଙ୍କର ପ୍ରାଥମିକ ଚିକିତ୍ସା ଡାକ୍ତର (ପରିବାର ଡାକ୍ତର) ହେଉଛନ୍ତି ଏହି ସମଗ୍ର ଦଳକୁ ସମନ୍ୱୟ ପ୍ରଦାନ କରୁଥିବା ପ୍ରମୁଖ ଲିଙ୍କ।
- ଆପଣଙ୍କର ଅବସ୍ଥା, ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ଚିନ୍ତା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ସହିତ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ଦଳର ଜଣେ ସକ୍ରିୟ ସଦସ୍ୟ।
Clinical vitamins and nutritional supplements
Clinically proven high quality vitamins, minerals and immune nutritional supplements.
Check Availability →
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.