ଆପଣଙ୍କର ଫୁସଫୁସରେ ଏହି ସମସ୍ୟା ଅଛି କି? ଆସନ୍ତୁ LAM (ଲିମ୍ଫାଙ୍ଗିଓଲିଓମାୟୋମାଟୋସିସ୍) ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ଆପଣ କେବେ LAM (ଲିମ୍ଫାଞ୍ଜିଓଲିଓମାୟୋମାଟୋସିସ୍) ନାମକ ଏକ ଲମ୍ବା ନାମ ସହିତ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣିଛନ୍ତି କି? ଆପଣଙ୍କୁ ନାମଟି ଅଜବ ଲାଗିପାରେ। କିନ୍ତୁ ଏହା ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ଯାହା ଫୁସଫୁସକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଆଜି, ଆମେ ଏହା ବିଷୟରେ ସରଳ ଭାବରେ କହିବୁ, ଯେପରି ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆମେ ସବୁକିଛି ବୁଝାଇବୁ।

LAM (ଲିମ୍ଫାଙ୍ଗିଓଲିଓମାୟୋମାଟୋସିସ୍) ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, LAM ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଫୁସଫୁସ ଭିତରେ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଭର୍ତ୍ତି ସିଷ୍ଟ ସୃଷ୍ଟି କରେ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଫୁସଫୁସକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ। ଏହା କେତେକ ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍ ଏବଂ ଲିମ୍ଫାସିଟିରେ ସିଷ୍ଟ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର ମସୃଣ ମାଂସପେଶୀ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ହଠାତ୍ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ବାହାରେ ବଢ଼ିବାକୁ ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି ତେବେ କ'ଣ ହେବ। ଏଠାରେ ଏପରି ଘଟେ। ଏହା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା, ଯାହାକୁ LAM କୁହାଯାଏ ("ଲିମ୍ଫ-ଏଏନ୍-ଗି-ଓହ-ଲି-ଓହ-ମାଇ-ଓହ-ମୁହ-ଟୋହ-ସିସ୍") , ପ୍ରାୟତଃ ମହିଳାଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ । ଏହା ସାଧାରଣତଃ 20 ରୁ 40 ବର୍ଷ ବୟସର ମହିଳାମାନଙ୍କୁ କିମ୍ବା ଯୌବନ ଦେଇ ଗତି କରିଥିବା ଏବଂ ଋତୁସ୍ରାବ ନିକଟତର ହେଉଥିବା ମହିଳାମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହି କାରଣରୁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଭାବନ୍ତି ଯେ ଇଷ୍ଟ୍ରୋଜେନ୍ ହରମୋନ୍ କିମ୍ବା ଗର୍ଭାଶୟର ଉପସ୍ଥିତି ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକର ବିକାଶ ସହିତ କିଛି ସମ୍ପର୍କ ରଖିପାରେ।

LAM ର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର କ’ଣ?

LAM ର ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି:

୧. TSC-LAM: କିଛି ମହିଳାଙ୍କର "ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ କମ୍ପ୍ଲେକ୍ସ - TSC" ନାମକ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଥାଏ। ଯଦି ସେମାନଙ୍କଠାରେ LAM ବିକଶିତ ହୁଏ, ତେବେ ଏହାକୁ TSC-LAM କୁହାଯାଏ।

2. ସ୍ପୋରାଡିକ୍ LAM: ଏହା ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟେ, ଅର୍ଥାତ୍ ଜୀବନ ସମୟରେ ଏକ ଜିନରେ ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଘଟେ। ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହି ପ୍ରକାରର ସ୍ପୋରାଡିକ୍ LAM ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସଂକ୍ରମିତ ହୁଏ ନାହିଁ।

LAM ନାମକ ଏହି ରୋଗ କେତେ ସାଧାରଣ?

LAM ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ । ଏହା ଆକଳନ କରାଯାଇଛି ଯେ ପ୍ରାୟ 140,000 ମହିଳାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ତଥାପି, "ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍" ଥିବା 30% ରୁ 80% ମହିଳାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ LAM ଥାଇପାରେ।

LAM ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

LAM ଥିବା ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି:

• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ (ଶ୍ୱାସନଳୀ) : କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ଧୀରେ ଧୀରେ ବଢ଼ିପାରେ।
• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ହେଉଛି ଛାତିରୁ ଆସୁଥିବା ଏକ ସିଟି ଶବ୍ଦ ।
• ଛାତି ଯନ୍ତ୍ରଣା ।
• କାଶ ।
• କେତେବେଳେ କଫ ସହିତ ରକ୍ତ କିମ୍ବା କାଇଲ (`(କାଇଲ)` - ପାଚନ ପ୍ରଣାଳୀରୁ ଲିମ୍ଫାଟିକ୍ ତରଳ ପଦାର୍ଥ) ବାହାରକୁ ଯାଏ ।

ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଥିବାରୁ ଆପଣଙ୍କର LAM ଅଛି ବୋଲି ଭାବନ୍ତୁ ନାହିଁ, କାରଣ ଏହା ଅନ୍ୟ ଫୁସଫୁସ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଏହି LAM କାହିଁକି ହୁଏ? ଏହାର କାରଣ କ'ଣ?

LAM ର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଆମ ଶରୀରରେ ଥିବା ଦୁଇଟି ଜିନ୍ '(TSC1)' ଏବଂ '(TSC2)' ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ। ଏହି ଦୁଇଟି ଜିନ୍ ଟ୍ୟୁମର ସପ୍ରେସର ଜିନ୍ ଭଳି ଯାହା ଆମ ଶରୀରରେ କର୍କଟ କୋଷ ଭଳି ଜିନିଷକୁ ଅନାବଶ୍ୟକ ଭାବରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଇବାରୁ ରୋକିଥାଏ। ତେଣୁ, ଯଦି ଏହି ଦୁଇଟି ଜିନ୍ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସି ଗୋଟିଏରେ ତ୍ରୁଟି ଥାଏ, ତେବେ ମୁଁ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିବା ସେହି ସ୍ମୁଥ୍ ମାଂସପେଶୀ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଭାବରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଇବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ଏହା ହେଉଛି:

• ଫୁସଫୁସ ଟ୍ୟୁମର (ପଲ୍ମୋନାରୀ ଲିମ୍ଫାଙ୍ଗାଜିଓଲିଓମାୟୋମାଟୋସିସ୍) ବିକଶିତ ହୁଏ।
• ବୃକକ୍‌ରେ ଟ୍ୟୁମର (ଆଞ୍ଜିଓମାୟୋଲିପୋମାସ୍) ଗଠନ ହୁଏ।
• ଲିମ୍ଫାକା ସିଷ୍ଟମରେ ସିଷ୍ଟ ଗଠନ ହୁଏ।

ଜଣେ କିପରି LAM ପାଆନ୍ତି?

ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି LAM ବିକଶିତ କରିବାର ଦୁଇଟି ଉପାୟ ଅଛି। ଗୋଟିଏ ହେଉଛି "(TSC1)" କିମ୍ବା "(TSC2)" ଜିନରେ ତ୍ରୁଟି ଥିବା ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବା। ଏହି ବଂଶାନୁକ୍ରମ "(ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍)" ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରେ ଏବଂ ଏହା ସହିତ LAM ବିକଶିତ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ମଧ୍ୟ ଥାଏ। "(ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍)" ଥିବା 30% ରୁ ଅଧିକ ମହିଳାଙ୍କର LAM ଅଛି।

ଅନ୍ୟ ଉପାୟ ହେଉଛି, "(TSC2)" ଜିନରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ସ୍ୱତଃସ୍ଫୂର୍ତ୍ତ ଭାବରେ ଘଟେ, କୌଣସି ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସଂଯୋଗ ବିନା। ଏହାର ସଠିକ୍ କାରଣ ଜଣାନାହିଁ। ଏହି ଉପାୟରେ ବିକଶିତ ହେଉଥିବା LAM କୁ ସ୍ପୋରାଡିକ୍ LAM କୁହାଯାଏ। ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, "(ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍)" ର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ।

LAM ହେବାର ଆଶଙ୍କା କାହାକୁ ଅଧିକ ଥାଏ?

ଯଦିଓ ଏହା ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟଜନକ, LAM ପ୍ରାୟତଃ ମହିଳାମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ । ଆଜି ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କେବଳ କିଛି ପୁରୁଷଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ LAM ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇଛି। କେବଳ ଜଣେ ପୁରୁଷଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ବିକ୍ଷିପ୍ତ LAM ଥିବା ରିପୋର୍ଟ କରାଯାଇଛି।

ଏହା ସହିତ, ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଏବଂ ଇଷ୍ଟ୍ରୋଜେନ ଯୁକ୍ତ ଔଷଧ ବ୍ୟବହାର କରିବା ସମୟରେ LAM ଅଧିକ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ।

LAM ର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

LAM ର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଜଟିଳତା ହେଉଛି ନିମୋଥୋରାକ୍ସ । ବେଲୁନ ଫାଟିବା ପରି, ଫୁସଫୁସରୁ ବାୟୁ ବାହାରକୁ ବାହାରି ଫୁସଫୁସକୁ ଭୁଶୁଡ଼ି ପକାଏ। LAM ଥିବା ଅଧାରୁ ଅଧିକ ମହିଳାଙ୍କ ଜୀବନକାଳରେ ଅତି କମରେ ଗୋଟିଏ ନିମୋଥୋରାକ୍ସର ଏପିସୋଡ୍ ହେବ। କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ବାରମ୍ବାର ହୋଇପାରେ। ଏହି ଏପିସୋଡ୍ ପରେ LAM ପ୍ରାୟତଃ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜଟିଳତା ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଫୁସଫୁସ ଚାରିପାଖରେ କାଇଲ ନାମକ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଜମା ହେବା (କାଇଲୋଥୋରାକ୍ସ)।
• ଫୁସଫୁସ ଚାରିପାଖରେ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଜମା ହେବା (ପ୍ଲୁରାଲ୍ ଇଫ୍ୟୁଜନ)।
• ଲସିକା ପ୍ରଣାଳୀର ବାଧା।

LAM ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

LAM ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ, ଜଣେ ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ। ତା'ପରେ ସେମାନେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ବିଷୟଗୁଡ଼ିକ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବେ:

• ତୁମର ଫୁସଫୁସ କେତେ ଭଲ ଭାବରେ କାମ କରୁଛି ଦେଖନ୍ତୁ।
• ରକ୍ତରେ ଅମ୍ଳଜାନ ସ୍ତର ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
• ଫୁସଫୁସରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
• ରକ୍ତରେ ସାଧାରଣ ପରିମାଣଠାରୁ ଅଧିକ କିଛି "ପ୍ରୋଟିନ" ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।

LAM ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ୟ ସାଧାରଣ ଫୁସଫୁସ ରୋଗ ସହିତ ସମାନ ହୋଇଥିବାରୁ, କେତେକ ସମୟରେ ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କ ପାଇଁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ।

LAM ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ କେଉଁ ପରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ?

ଆପଣଙ୍କୁ ଏହିପରି ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ:

• ଫୁସଫୁସ କାର୍ଯ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା : ଏଗୁଡ଼ିକ ଯାଞ୍ଚ କରେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଫୁସଫୁସ ଆପଣଙ୍କୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା ଏବଂ ବାହାରକୁ ନେବାରେ କେତେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ରକ୍ତ ଅମ୍ଳଜାନ ସ୍ତର ପରୀକ୍ଷା (`(ପଲ୍ସ ଅକ୍ସିମେଟ୍ରି)`) : ଏକ ସରଳ ପରୀକ୍ଷା ଯେଉଁଥିରେ ଆପଣଙ୍କ ଆଙ୍ଗୁଠିରେ କ୍ଲିପ୍ ଭଳି କିଛି ଲଗାଇବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।
• ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା : ଏଥିରେ ସିଟି ସ୍କାନ୍ (କମ୍ପ୍ୟୁଟେଡ୍ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି ସ୍କାନ୍), ଏମଆରଆଇ (ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ), କିମ୍ବା ଏଚ୍ଆରସିଟି (ହାଇ-ରେଜୋଲ୍ୟୁସନ୍ କମ୍ପ୍ୟୁଟେଡ୍ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି) ସ୍କାନ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ଏକ ଏଚ୍ଆରସିଟି ସ୍କାନ୍ ଫୁସଫୁସର ଏକ ଅତି ଛୋଟ କ୍ଷେତ୍ରର ସ୍ପଷ୍ଟ ଚିତ୍ର ଉତ୍ପନ୍ନ କରିପାରିବ, ଯାହା କିଛି ଫୁସଫୁସ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ସହଜ କରିଥାଏ।
• VEGF-D ପରୀକ୍ଷା : ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ସଂକ୍ରମଣ, ଆପଣଙ୍କର ଅନ୍ୟ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକ କେତେ ଭଲ ଭାବରେ କାମ କରୁଛି ଏବଂ VEGF-D (ଭାସ୍କୁଲାର ଏଣ୍ଡୋଥେଲିଆଲ୍ ଗ୍ରୋଥ୍ ଫ୍ୟାକ୍ଟର-D) ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନର ସ୍ତର ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରନ୍ତି। LAM ଥିବା ଅନେକ ଲୋକଙ୍କ ପାଖରେ ଏହି ପ୍ରୋଟିନର ସ୍ତର ଅଧିକ ଥାଏ, କିନ୍ତୁ ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଖରେ ନାହିଁ।
• ଫୁସଫୁସ ବାୟୋପସି : ଏଥିରେ ଫୁସଫୁସରୁ ଏକ ଛୋଟ ଟିସୁ ଖଣ୍ଡ ନିଆଯାଇ ପରୀକ୍ଷାଗାରରେ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଏହି ନମୁନା ବ୍ରୋଙ୍କୋସ୍କୋପି (ଏକ ପ୍ରକ୍ରିୟା ଯେଉଁଥିରେ କ୍ୟାମେରା ସହିତ ଏକ ଟ୍ୟୁବ୍ ଫୁସଫୁସ ଭିତରକୁ ଯାଇଥାଏ) କିମ୍ବା ଭିଡିଓ-ସହାୟିତ ଥୋରାସିକ୍ ସର୍ଜରୀ (VATS) ଦ୍ୱାରା ନିଆଯାଇପାରିବ।

LAM ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, LAM ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ତଥାପି, ସିରୋଲିମସ୍ (ରାପାମାଇସିନ୍ ଭାବରେ ମଧ୍ୟ ଜଣାଶୁଣା, ବ୍ରାଣ୍ଡ ନାମ Rapamune®) ଔଷଧ ରୋଗକୁ ସ୍ଥିର କରିବାରେ ଏବଂ ଏହାକୁ ଆହୁରି ଖରାପ ହେବାରୁ ରୋକିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ସିରୋଲିମସ୍ ବୃକକ୍ ଟ୍ୟୁମର (ଆଞ୍ଜିଓମାୟୋଲିପୋମାସ୍) ସଙ୍କୁଚିତ କରିବାରେ, ଲିମ୍ଫା ସିଷ୍ଟମରେ ଟ୍ୟୁମର ଏବଂ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଜମା ହ୍ରାସ କରିବାରେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ଭାବରେ:

• ଅମ୍ଳଜାନ ଚିକିତ୍ସା : ଯେଉଁମାନଙ୍କର ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ।
• ନିଶ୍ୱାସ ନିଆଯାଇଥିବା ବ୍ରୋଙ୍କୋଡାଇଲେଟର : ଏଗୁଡ଼ିକ ଇନହେଲର ପରି। ଏଗୁଡ଼ିକ ଫୁସଫୁସରେ ଶ୍ୱାସନଳୀ ଖୋଲିଦିଏ ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା ସହଜ କରିଥାଏ।
• ଫୁସଫୁସ ପୁନର୍ବାସ : ଏହା ଏକ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ ଯାହା ବ୍ୟାୟାମ, ଶିକ୍ଷା ଏବଂ ପରାମର୍ଶକୁ ମିଶ୍ରଣ କରେ।
• ଫୁସଫୁସ ପ୍ରତିରୋପଣ : ଯେଉଁମାନଙ୍କର ରୋଗ ବହୁତ ଉନ୍ନତ ପର୍ଯ୍ୟାୟକୁ ଗତି କରିଛି ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଶେଷ ଉପାୟ ଭାବରେ।

ଆସନ୍ତୁ ଚିକିତ୍ସାର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଏବଂ ଜଟିଳତା ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ଜାଣିବା।

ସିରୋଲିମସ୍ କେତେକ ସମୟରେ ଗମ୍ଭୀର ବୃକକ୍ କ୍ଷତି କରିପାରେ ଏବଂ ଗମ୍ଭୀର ସଂକ୍ରମଣର ଆଶଙ୍କା ବୃଦ୍ଧି କରିପାରେ । ତେଣୁ, ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା ପୂର୍ବରୁ ଏହି ଔଷଧ ବ୍ୟବହାର କରିବାର ଭଲ ଏବଂ ଖରାପ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଆଲୋଚନା କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

LAM ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି କି ପ୍ରକାରର ଭବିଷ୍ୟତ ଆଶା କରିପାରିବେ?

ସମୟ ସହିତ LAM ଆହୁରି ଖରାପ ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ଉପଯୁକ୍ତ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ନିରୀକ୍ଷଣ କରିବାର ସର୍ବୋତ୍ତମ ଉପାୟ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ପଲମୋନୋଲୋଜିଷ୍ଟ (ପଲମୋନୋଲୋଜିଷ୍ଟ)ଙ୍କ ସହିତ କାମ କରିବେ। ସେ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ଫୁସଫୁସ କାର୍ଯ୍ୟ ଯାଞ୍ଚ କରିବେ। ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ନିମ୍ନଲିଖିତ ଉପରେ ଆଧାରିତ ହେବ:

• ତୁମର ବୟସ।
• ଆପଣଙ୍କର ଋତୁସ୍ରାବ ସ୍ଥିତି (ଆପଣ ଋତୁସ୍ରାବ ଦେଇ ଯାଇଛନ୍ତି କି ନାହିଁ)।
• ଫୁସଫୁସ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା କେତେ ଶୀଘ୍ର ହ୍ରାସ ପାଏ।
• ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍ କିମ୍ବା ଲସିକା ସିଷ୍ଟମ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଛି କି ନାହିଁ।

LAM କେତେ ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ବ୍ୟାପିଯାଉଛି?

LAM କେତେ ଶୀଘ୍ର ବ୍ୟାପିଥାଏ ତାହା ବ୍ୟକ୍ତିଠାରୁ ବ୍ୟକ୍ତି ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ । ଏହାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଅନେକ କାରଣ ଅଛି:

• ଆପଣଙ୍କର LAM ପ୍ରକାର : ଯଦିଓ `(TSC-LAM)` ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ଫୁସଫୁସ କାର୍ଯ୍ୟ `(Sporacic LAM)` ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଅପେକ୍ଷାକୃତ ଭଲ ଥାଏ, ତଥାପି ଫୁସଫୁସ କାର୍ଯ୍ୟରେ ହ୍ରାସର ହାର ଉଭୟଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ପ୍ରାୟତଃ ସମାନ।
• ଆପଣଙ୍କ ବୟସ : କିଛି ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ, ଋତୁସ୍ରାବ ପରେ, ଯେତେବେଳେ ଶରୀରରେ ଇଷ୍ଟ୍ରୋଜେନ ସ୍ତର ହ୍ରାସ ପାଏ, LAM ବ୍ୟାପିବା ବନ୍ଦ ହୋଇଯାଏ।
• ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରତି ଆପଣ କିପରି ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଦିଅନ୍ତି : ସିରୋଲିମସ୍ ଔଷଧ ଅନେକ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ରୋଗକୁ ସ୍ଥିର କରିପାରିବ।

ଫୁସଫୁସ ପ୍ରତିରୋପଣ କେବେ ଆବଶ୍ୟକ?

LAM ଥିବା ଅନେକ ଲୋକ (ପ୍ରାୟ 64%) ଫୁସଫୁସ ପ୍ରତିରୋପଣର ଆବଶ୍ୟକତା ବିନା ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପରେ 20 ବର୍ଷ କିମ୍ବା ତା’ଠାରୁ ଅଧିକ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ତଥାପି, ଯେହେତୁ LAM କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଫୁସଫୁସରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ନାହିଁ, ଫୁସଫୁସ ପ୍ରତିରୋପଣ ପରେ ମଧ୍ୟ ସିଷ୍ଟଗୁଡ଼ିକ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ ।

LAM ସହିତ ଜୀବନ ଆଶା କେତେ? (ଜୀବନ ଆଶା)

LAM ସହିତ ଆପଣ କେତେ ଦିନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ ତାହା ରୋଗର ଗମ୍ଭୀରତା ଏବଂ ଏହା କେତେ ଶୀଘ୍ର ବ୍ୟାପିଥାଏ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। କିନ୍ତୁ, ସାମଗ୍ରିକ ଭାବରେ, ପରିସ୍ଥିତି ପୂର୍ବ ଅପେକ୍ଷା ବର୍ତ୍ତମାନ ବହୁତ ଭଲ । LAM ଥିବା 90% ରୁ ଅଧିକ ଲୋକ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେବାର 10 ବର୍ଷ ପରେ ଜୀବିତ ଅଛନ୍ତି।

ମୁଁ ମୋର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

LAM ସହିତ ଜୀବନଯାପନ ପାଇଁ କ’ଣ ଆଶା କରିବେ ଏବଂ କିପରି ଯୋଜନା ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କର ପଲମୋନୋଲୋଜିଷ୍ଟ (ପଲମୋନୋଲୋଜିଷ୍ଟ)ଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ସମୟ ଅନୁସାରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ, ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ଔଷଧ ଖାଆନ୍ତୁ, ଏବଂ ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କର ଚିକିତ୍ସାରୁ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ହୁଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କୁହନ୍ତୁ।

କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ? କେତେବେଳେ ଜରୁରୀକାଳୀନ ଚିକିତ୍ସାକୁ ଯିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ହେଉଛି, କାଶ ହେଉଛି, କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ ଚିନ୍ତାଜନକ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ରହିଛି, ସେଗୁଡ଼ିକ ଜାରି ରହୁଛି କି ଖରାପ ହେଉଛି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ।

ଜରୁରୀକାଳୀନ ଚିକିତ୍ସା ୟୁନିଟ୍ (ETU) କୁ କେବେ ଯିବେ :

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଫୁସଫୁସ ଭୁଶୁଡ଼ିବାର ଲକ୍ଷଣ (ନ୍ୟୁମୋଥୋରାକ୍ସ) କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଗମ୍ଭୀର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଖାନାକୁ ଯାଆନ୍ତୁ:

• ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ହେଉଛି।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଛାତିରେ ପ୍ରବଳ ଯନ୍ତ୍ରଣା ହେଉଛି ।
• ଯଦି ତୁମକୁ ରକ୍ତ କାଶ ହୁଏ ।
• ଯଦି ଚର୍ମ, ଓଠ ଏବଂ ନଖ ନୀଳ ହୋଇଯାଏ (`(ସାଇନୋସିସ୍)`) ।

ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବା ପାଇଁ କେଉଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ?

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ସାହାଯ୍ୟକାରୀ ହୋଇପାରେ:

• ମୋ ପାଖରେ `(ସ୍ପୋରାଡିକ୍ LAM)` କିମ୍ବା `(TSC-LAM)` ଅଛି କି?
• ମୋ ପାଖରେ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପ ଅଛି?
• ମୁଁ ମୋର ଔଷଧ କିପରି ବ୍ୟବହାର କରିବା ଉଚିତ?
• ମୁଁ କେଉଁ ନୂତନ କିମ୍ବା ଖରାପ ହେଉଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ?
• ମୋତେ କ’ଣ ଫୁସଫୁସ ପ୍ରତିରୋପଣର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିବ?

LAM କ’ଣ ଏକ କର୍କଟ ରୋଗ?

LAM କୁ ସାଧାରଣତଃ କର୍କଟ ରୋଗ ଭାବରେ ବିବେଚନା କରାଯାଏ ନାହିଁ । ତଥାପି, କିଛି ଉପାୟରେ ଏହା ଏକ କର୍କଟ ରୋଗ ପରି ଆଚରଣ କରେ ଯାହା ଶରୀରର ଗୋଟିଏ ସ୍ଥାନରୁ ଅନ୍ୟ ସ୍ଥାନକୁ ବ୍ୟାପିଥାଏ (ମେଟାଷ୍ଟାଟିକ୍ କର୍କଟ)। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଗୋଟିଏ ସ୍ଥାନରୁ ଆରମ୍ଭ ହୋଇ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଏବଂ ଲିମ୍ଫାସିକା ପ୍ରଣାଳୀ ଦେଇ ଫୁସଫୁସ ଏବଂ ବୃକକ୍ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଯାତ୍ରା କରନ୍ତି। ଏହି ପ୍ରକାରର ବୃଦ୍ଧିକୁ କେତେକ ସମୟରେ ସୌମ୍ୟ କୋଷ ମେଟାଷ୍ଟାସିସ୍ କୁହାଯାଏ।

କିନ୍ତୁ ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନିଶ୍ଚିତ ନୁହଁନ୍ତି ଯେ ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ କେଉଁଠାରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଏହା ସହିତ, ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ରୋଗ ପରି ଯକୃତ କିମ୍ବା ମସ୍ତିଷ୍କ ଭଳି ଅନ୍ୟ ଅଙ୍ଗକୁ ବ୍ୟାପକ ଭାବରେ ବ୍ୟାପିବା ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ। ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ଦେଖିଲେ, ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ରୋଗ କୋଷ ଅପେକ୍ଷା ସାଧାରଣ କୋଷ ପରି ଦେଖାଯାଏ।

ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ LAM ବିଷୟରେ ବର୍ଦ୍ଧିତ ବୁଝାମଣା ଯୋଗୁଁ, ଲୋକମାନେ ଏବେ ଫୁସଫୁସ ପ୍ରତିରୋପଣ ବିନା ଅଧିକ ଦିନ ବଞ୍ଚିପାରୁଛନ୍ତି। କିନ୍ତୁ ଏହି ନୂତନ ଜୀବନଶୈଳୀ ସହିତ ଖାପ ଖୁଆଇବା ପାଇଁ ସମୟ ଲାଗେ। ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କ ପାଦ ତଳୁ ମାଟି ଉଠିଯିବା ପରି ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ - ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ସହାୟତା ଦଳ - ଆପଣଙ୍କୁ ପୁଣି ଥରେ ନିଜ ପାଦରେ ଠିଆ ହେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

ଶେଷରେ, କ’ଣ ମନେରଖିବା ଉଚିତ

LAM ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜିଂ ରୋଗ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନର ଉନ୍ନତି ସହିତ, ଏହି ରୋଗକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାର ଅନେକ ଉପାୟ ଅଛି। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ସକାରାତ୍ମକ ରହିବା, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ପାଳନ କରିବା ଏବଂ ଆଶା ହରାଇବା ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ଚିନ୍ତା ଏବଂ ଭୟ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରିୟଜନଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ ବୋଲି ଅନେକ ଲୋକ ଅଛନ୍ତି।

` LAM, ଫୁସଫୁସ ରୋଗ, ବିରଳ ରୋଗ, ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାରେ କଷ୍ଟ, ସିରୋଲିମସ୍, ଫୁସଫୁସ ପ୍ରତିରୋପଣ, ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍