ଆପଣ କ’ଣ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଗଣ୍ଠି କିମ୍ବା ଆଣ୍ଠୁମାଡ଼ି ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ ଅଛନ୍ତି? ଏଗୁଡ଼ିକ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ହୋଇପାରେ। ଆସନ୍ତୁ ସେମାନଙ୍କ ବିଷୟରେ କଥା ହେବା!

ଆପଣ କେବେ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଚର୍ମ ତଳେ କିମ୍ବା ଉପରେ ଛୋଟ ଛୋଟ ଗଣ୍ଠି କିମ୍ବା ଆଣ୍ଠୁଗଣ୍ଠି ଦେଖିଛନ୍ତି କି? କିମ୍ବା ଆପଣ କେବେ ଆପଣଙ୍କ ପରିଚିତ କାହାକୁ ଏପରି ହୋଇଥିବା ଦେଖିଛନ୍ତି କି? ଏଗୁଡ଼ିକୁ ଦେଖିଲେ ଟିକେ ଭୟ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ସମସ୍ତ ଗଣ୍ଠି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ନୁହେଁ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ପ୍ରକାର ଗଣ୍ଠି ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ, ଯାହାକୁ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା କୁହାଯାଏ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆମେ ଏ ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାର ଏବଂ ସରଳ ଭାବରେ କଥା ହେବୁ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏକ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ହେଉଛି ଏକ ମୃଦୁ ଟ୍ୟୁମର ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ସ୍ନାୟୁ କୋଷ ସହିତ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ। ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ନାମକ ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ। ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ସହିତ ଜନ୍ମ ହୋଇଥିବା କିଛି ଲୋକଙ୍କର ଚର୍ମରେ, ଚର୍ମ ତଳେ କିମ୍ବା ଶରୀରର ଗଭୀରରେ ଏହି ଟ୍ୟୁମର ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ।

କିନ୍ତୁ ଏଠାରେ କଥା ହେଉଛି, ଅଧିକାଂଶ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା କୌଣସି ବଡ଼ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରନ୍ତି ନାହିଁ । ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ, ଯଦି ସେଗୁଡ଼ିକ ଟିକେ ବଡ଼ ହୋଇଯାଏ, ତେବେ ସେଗୁଡ଼ିକ ଏକାଧିକ ସ୍ନାୟୁକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ ଏବଂ ଗମ୍ଭୀର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ସେହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ମାଧ୍ୟମରେ ବାହାର କରିଦେବେ।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ଦ୍ୱାରା କିଏ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ?

ପ୍ରକୃତରେ, ଲୋକମାନେ ଏହି ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ସହିତ ଜନ୍ମ ହୁଅନ୍ତି। କିନ୍ତୁ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟଜନକ କଥା ହେଉଛି, ଯେତେବେଳେ ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରକୃତରେ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି, ଏଥିପାଇଁ ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଲାଗିପାରେ। ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, କିଶୋର ଅବସ୍ଥାରେ ଏଗୁଡ଼ିକ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୋଇଯାଏ।

ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଅନୁଯାୟୀ, ପ୍ରାୟ 3,000 ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 1 (NF1) ନାମକ ଏକ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇପାରେ । ଏହା ସାଧାରଣତଃ 10 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। NF1 ଥିବା ପ୍ରାୟ 25% ପିଲା, କିମ୍ବା ଚାରି ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ, ଟ୍ୟୁମର ବିକଶିତ କରିପାରନ୍ତି ଯାହା ଏତେ ବଡ଼ ହୋଇପାରେ ଯେ ଗମ୍ଭୀର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଆମ ଶରୀରକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ?

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ପ୍ରତ୍ୟେକ ବ୍ୟକ୍ତିକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଏହା ଟ୍ୟୁମରର ପ୍ରକାର, ଏହାର ଆକାର କେତେ ଏବଂ ଶରୀରର କେଉଁ ସ୍ଥାନରେ ଅଛି ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ।

• କିଛି ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ, ଏଗୁଡ଼ିକ ଘନ ଚର୍ମର ଛୋଟ ଆକୃତି କିମ୍ବା ପ୍ୟାଚ୍ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଏ।
• ତଥାପି, ବଡ଼ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଥିବା କିଛି ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ, ସେମାନେ ସେମାନଙ୍କର ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରନ୍ତି।

ଭାବନ୍ତୁ, କେତେବେଳେ ଏହା ଶରୀର ଭିତରେ ଏକ ଛୋଟ ବଲ୍ ଭଳି ହୋଇଥାଏ। ଏହାର ପ୍ରଭାବ ଏହା କେଉଁଠାରେ ଅଛି ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ।

ଏହି ଗଣ୍ଠିଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ହୋଇପାରେ କି?

ଏହା ଏକ ସମସ୍ୟା ଯାହା ଅନେକ ଲୋକଙ୍କର ହୋଇଥାଏ। ଅଧିକାଂଶ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏଗୁଡ଼ିକ ହାନୁମାନିକ।

କିନ୍ତୁ,ପ୍ଲେକ୍ସିଫର୍ମ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍ ନାମକ ଏକ ବିଶେଷ ପ୍ରକାର ଅଛି। ଏହି ପ୍ରକାରର ପ୍ରାୟ 10%, କିମ୍ବା ଦଶ ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରାୟ ଗୋଟିଏ, କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ। ତେଣୁ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହିପରି ଏକ ଗଣ୍ଠି ଅଛି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ପରି, ଏହା ଟ୍ୟୁମରର ପ୍ରକାର, ଆକାର ଏବଂ ସ୍ଥାନ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟଜନକ ଭାବରେ, ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଥିବା କିଛି ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇ ନପାରେ। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ପକ୍ଷାଘାତ କିମ୍ବା ଅନ୍ଧତ୍ୱ ଭଳି ପରିସ୍ଥିତି ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଆସନ୍ତୁ ଏହି ପ୍ରକାରର ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ସହ ଜଡିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଉପରେ ନଜର ପକାଇବା:

ସ୍ଥାନୀୟ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍

ଏହାକୁ କ୍ୟୁଟେନିୟସ୍ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ।

• ଏଗୁଡ଼ିକ ସାରା ଶରୀରରେ ଛୋଟ ଛୋଟ ଆକୃତି ଭାବରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ ।
• ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ 20 ରୁ 40 ବର୍ଷ ବୟସର ଲୋକଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ।
• ଏହି ବାମ୍ଫଗୁଡ଼ିକ କୁଣ୍ଡାଇପାରେ ଏବଂ ଚାପି ଦେଲେ ମଧ୍ୟ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଦେଇପାରେ ।

ବିସ୍ତାରିତ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍

ଏହା ଅନ୍ୟ ଏକ ରୋଗ ଯାହା ସମାନ ପ୍ରକାରର କ୍ୟୁଟେନିୟସ୍ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ସହିତ ଜଡିତ।

• ଏଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ମୁଣ୍ଡ ଏବଂ ବେକରେ ଦେଖାଯାଏ ।
• ଏହା ଚର୍ମ ପୃଷ୍ଠରେ ଏକ ଘନ, ଉଠିଥିବା ସ୍ଥାନ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଏ।
• ସ୍ପର୍ଶ କରିବା ସମୟରେ ଆପଣ ଝିମ୍‌ଝିମ୍‌ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି କିମ୍ବା ଝିମ୍‌ଝିମ୍‌ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ।

ପ୍ଲେକ୍ସିଫର୍ମ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍

ଏହି ପ୍ରକାରର ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ସ୍ନାୟୁ ଗୋଷ୍ଠୀରେ ବିକଶିତ ହୁଏ।

• ଏଗୁଡ଼ିକ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 1 ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ।
• ଏହି ବୃଦ୍ଧି ସମୟ ସହିତ ବଡ଼ ହୋଇପାରେ ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ପିଲାମାନଙ୍କ ଚର୍ମ ଉପରେ କିମ୍ବା ଚର୍ମ ତଳେ ବହୁତ ବଡ଼ ଗଣ୍ଠି ଭାବରେ ଦେଖାଯାଏ।
• ଏଗୁଡ଼ିକ ମେରୁଦଣ୍ଡ କିମ୍ବା ପେରିଫେରାଲ ସ୍ନାୟୁ ଉପରେ ଚାପ ପକାଇପାରେ, ଯାହା ଦ୍ଵାରା ପକ୍ଷାଘାତ , ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ କ୍ଷୀଣତା ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ।
• ପ୍ଲେକ୍ସିଫର୍ମ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଥିବା କିଛି ପିଲାଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ମେରୁଦଣ୍ଡ ଉପରେ ଏହି ଟ୍ୟୁମରର ଚାପ ସ୍କଲୋଓସିସ୍ ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, କାରଣ ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଯେତେବେଳେ ଏପରି କିଛି ପିଲାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ସେତେବେଳେ ଆମକୁ ବହୁତ ସମ୍ବେଦନଶୀଳ ହେବାକୁ ପଡିବ।

ଏହି ଗଣ୍ଠିଗୁଡ଼ିକ କିପରି ଦେଖାଯାଏ? (ଦୃଶ୍ୟ)

ଚର୍ମ ଉପରେ କିମ୍ବା ତଳେ ଗଠିତ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଟ୍ୟୁମର, ଶରୀରର ଗଭୀରରେ ଗଠିତ ପ୍ଲେକ୍ସିଫର୍ମ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଠାରୁ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ଦେଖାଯାଏ।

• ସ୍ଥାନୀୟ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍ / ଚର୍ମ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍:ଏଗୁଡ଼ିକ ଚର୍ମ ରଙ୍ଗର ଗଣ୍ଠି (ନୋଡ୍ୟୁଲ୍ସ) । ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ଶୁଣ୍ଢ, ମୁଣ୍ଡ, ବେକ, ବାହୁ ଏବଂ ଗୋଡରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟ ଏକ ମଟର ଆକାରର । ଏଗୁଡ଼ିକ ସ୍ପର୍ଶ କରିବାକୁ ନରମ ଏବଂ ଏକ ସାମାନ୍ୟ ନରମ ଗଠନ ଥାଏ । ଯଦି ଆପଣ ଏହିପରି ଏକ ଗଣ୍ଠିକୁ ଚାପି ଦିଅନ୍ତି, ତେବେ ଏହା ଚର୍ମରେ ପଶିଯିବ, ଏବଂ ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ହାତକୁ କାଢିବେ, ଏହା ପୁଣି ଉପରକୁ ଉଠିଯିବ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ "ବଟନହୋଲ୍ ସାଇନ୍" ବୋଲି କୁହନ୍ତି। ଏହା ସାର୍ଟରେ ଏକ ଗାତ ପରି ଦେଖାଯାଏ ଯେଉଁଠାରେ ଏକ ବଟନ୍ ଲଗାଯାଇଥାଏ।
• ଡିଫ୍ୟୁଜ୍ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା: ଏଗୁଡ଼ିକ ଚର୍ମରେ ଲାଲ, ଉଠିଥିବା ସ୍ଥାନ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• ପ୍ଲେକ୍ସିଫର୍ମ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍: ଏଗୁଡ଼ିକ ଶରୀରରୁ ବାହାରକୁ ଠେଲି ଦିଆଯାଇଥିବା ବଡ଼ ମାଂସଳ ଗଣ୍ଠି ପରି ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଏଗୁଡ଼ିକୁ "ଚର୍ମ ତଳେ ପୋକ କୀଟ ପରି" ବୋଲି ବର୍ଣ୍ଣନା କରନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣ ଏପରି କିଛି ଦେଖନ୍ତି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଭଲ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ ୧ (NF1) କ'ଣ?

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 1 (NF1) ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ପ୍ରାୟ 3,300 ନବଜାତ ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ 1 ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଏହି ଅବସ୍ଥା (NF1) ର କେବଳ ଗୋଟିଏ ଲକ୍ଷଣ। ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ଅଛି:

• କାଫେ-ଆଉ-ଲାଇଟ୍ ସ୍ପଟ୍: ଏଗୁଡ଼ିକ ହାଲୁକା ବାଦାମୀ, କଫି ରଙ୍ଗର, ବଡ଼ ସ୍ପଟ୍। ଏହି ସ୍ପଟ୍ ସମୟ ସହିତ ବଡ଼ ହୋଇପାରେ।
• ଆଖିର ରଙ୍ଗୀନ ଅଂଶ (ଆଇରିସ୍) ରେ ସୃଷ୍ଟି ହେଉଥିବା କ୍ଷତିକାରକ ବୃଦ୍ଧି: ଏଗୁଡ଼ିକୁ ଲିସ୍ଚ୍ ନୋଡୁଲ୍ସ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ।
• ଅପ୍ଟିକ୍ ସ୍ନାୟୁର ଟ୍ୟୁମର: ଏଗୁଡ଼ିକୁ ଅପ୍ଟିକ୍ ପାଥୱେ ଗ୍ଲିଓମା କୁହାଯାଏ।

ଯଦି ଆପଣ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଅଛି, ତେବେ ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହିତ ପରାମର୍ଶ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାର କାରଣଗୁଡ଼ିକ କଣ?

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ହେଉଛି ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 1 (NF1) ଅବସ୍ଥାର ଏକ ଲକ୍ଷଣ। ଏହି ଅବସ୍ଥା NF1 ଜିନ୍ ନାମକ ଏକ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। NF1 ଜିନ୍ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମିନ୍ ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି କରିବା ପାଇଁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ବହନ କରେ।

ଏବେ ଦେଖନ୍ତୁ, ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମିନ୍ ନାମକ ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହା ଏକ ଟ୍ୟୁମର ଦମନକାରୀ ପ୍ରୋଟିନ୍ । ଏହାର ଅର୍ଥ, ଏହା ସାଧାରଣତଃ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଅତ୍ୟଧିକ ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଇବା ଏବଂ ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଭାବରେ ବିଭାଜିତ ହେବାରୁ ରୋକିଥାଏ। ଏହା କିପରି କରେ? ରାସ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ ନାମକ ଆଉ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଅଛି, ଯାହା କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ବିଭାଜନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ସେହି ରାସ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମିନ୍ ଦ୍ୱାରା ପରିଚାଳିତ ହୁଏ।

ତେଣୁ, ଯେତେବେଳେ ସେହି `(NF1)` ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ, ଏହା କୋଷ ବୃଦ୍ଧିକୁ ବନ୍ଦ କରିଦିଏ। ତା’ପରେ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଭାବରେ ଗୁଣିତ ହୁଅନ୍ତି ଏବଂ ଟ୍ୟୁମର ଗଠନ କରନ୍ତି। ତୁମେ ବୁଝିପାରୁଛ କି?

ଯଦି ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କର ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଥାଏ, ତେବେ ଏହି `(NF1)` ଅବସ୍ଥା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ଲାଗିପାରେ। ସେହି ପିତାମାତାମାନେ ଏହା ସେମାନଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥିବେ। ତଥାପି, ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟଜନକ ଭାବରେ, `(NF1)` ଥିବା 50% ଲୋକଙ୍କର, ଅର୍ଥାତ୍ ପ୍ରାୟ ଅଧା, ଏହି ରୋଗର କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ ନାହିଁ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏକ ନୂତନ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଘଟିଲେ ମଧ୍ୟ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଘଟିପାରେ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

ଡାକ୍ତରମାନେ ସାଧାରଣତଃ ପ୍ରଥମେ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଦେଖନ୍ତି ଏବଂ ଗଣ୍ଠି ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତି।

ଏହା ସହିତ, ଏହିପରି ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରେ:

• ସିଟି ସ୍କାନ (କମ୍ପ୍ୟୁଟେଡ୍ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି ସ୍କାନ) ଏବଂ ଏମଆରଆଇ ସ୍କାନ (ଏମଆରଆଇ - ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ): ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଛୋଟ ଟ୍ୟୁମର ଖୋଜିବା ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ। ଏହା ଟ୍ୟୁମର କେଉଁଠି ଅଛି ଏବଂ ସର୍ଜରୀ ଆଖପାଖର ଟିସୁ କିମ୍ବା ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିବ କି ନାହିଁ ତାହା ଜାଣିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ପିଇଟି ସ୍କାନ (ପଜିଟ୍ରନ୍ ଏମିସନ୍ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି ସ୍କାନ): ଏହି ପରୀକ୍ଷା ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଟ୍ୟୁମର ସୌମ୍ୟ କି ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ପାଇଁ କ’ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି?

ଡାକ୍ତରମାନେ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଅନେକ ଉପାୟ ରଖିଛନ୍ତି:

• ତଦାରଖ: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ହାଲୁକା ଏବଂ କୌଣସି ବଡ଼ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରୁନାହିଁ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କର ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ନିୟମିତ ଯାଞ୍ଚ ପାଇଁ ଆସିବାକୁ କହିବେ ଯେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେଉଛି କି ନାହିଁ।
• ପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ସର୍ଜରୀ: ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଚର୍ମ ଉପରେ କିମ୍ବା ତଳେ ଥିବା କ୍ଷତିକାରକ ବୃଦ୍ଧିକୁ ଦୂର କରିବା ପାଇଁ ପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ସର୍ଜରୀ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି।
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏକ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼ କିମ୍ବା ଅଙ୍ଗ ଉପରେ ଚାପ ପକାଉଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଅଙ୍ଗ କିମ୍ବା ଟିସୁକୁ କ୍ଷତି ନ ପହଞ୍ଚାଇ ଟ୍ୟୁମରର ସର୍ବାଧିକ ଅଂଶ କିମ୍ବା ଯଥାସମ୍ଭବ ଟ୍ୟୁମରକୁ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି।

ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର କୌଣସି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅଛି କି?

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ସର୍ଜରୀର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ସର୍ଜରୀର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଚର୍ମ ଟ୍ୟୁମର ଅପସାରଣ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ମେରୁଦଣ୍ଡ ଟ୍ୟୁମର ଅପସାରଣ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଠାରୁ ଭିନ୍ନ। ଯଦି ଆପଣ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ସର୍ଜରୀର ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ସର୍ଜରୀର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଏଗୁଡ଼ିକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଅଛି କି?

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, ତେଣୁ ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକର ବୃଦ୍ଧିକୁ ରୋକିବା କଷ୍ଟକର।

ଯଦି ମୋର ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ହୁଏ ତେବେ କଣ ହେବ?

ସାଧାରଣତଃ, ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଦ୍ୱାରା ପ୍ରଭାବିତ ହୁଅନ୍ତି ନାହିଁ । ତଥାପି, ଯେଉଁମାନେ ଏକାଧିକ କିମ୍ବା ବଡ଼ ଟ୍ୟୁମର ରଖିଛନ୍ତି ସେମାନେ ସେମାନଙ୍କର ଦୃଶ୍ୟ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇପାରନ୍ତି ଏବଂ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ଯେ ଏହା ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଉଛି। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଦୃଶ୍ୟମାନ ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକୁ ଅପସାରଣ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ଅସହଜ ଏବଂ ଆତ୍ମସଚେତନ ଅନୁଭବ କରାଏ। ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପରେ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ପୁନରାବୃତ୍ତି ହେବା ବହୁତ କମ୍।

ଯଦି ମୋର ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଅଛି ତେବେ ମୁଁ କିପରି ନିଜର ଯତ୍ନ ନେବି?

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ହେଉଛି ମୃଦୁ ଟ୍ୟୁମର, ଏବଂ ଏଗୁଡ଼ିକ କ୍ୱଚିତ୍ ଗମ୍ଭୀର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରନ୍ତି । ତଥାପି, ଅନେକ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି କିମ୍ବା ବଡ଼ ଟ୍ୟୁମର ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିମାନେ କେତେବେଳେ ସେମାନଙ୍କ ଦୃଶ୍ୟ ବିଷୟରେ ଆତ୍ମସଚେତନ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଏପରି ପରିସ୍ଥିତିରେ, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଏକ ଭଲ ବିକଳ୍ପ ହୋଇପାରେ।

ଏକ ମୈନନ୍ ଟ୍ୟୁମର ଚିହ୍ନଟ ହେବା କର୍କଟ ଟ୍ୟୁମର ଚିହ୍ନଟ ହେବା ପରି ଭୟଙ୍କର କିମ୍ବା ଭୟଙ୍କର ନ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଭଳି ଏକ ମୈନନ୍ ଟ୍ୟୁମର ମଧ୍ୟ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନ ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ।

ଏଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ଦୃଶ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍ ବିକଶିତ ହୁଏ, ଯାହା ପାଖରେ ଥିବା ଅଙ୍ଗ ଏବଂ ଟିସୁଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିବା ପାଇଁ ଯଥେଷ୍ଟ ବଡ଼ ହୋଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍ ଅପସାରଣ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ।

ଏହା ସହିତ, ମନେରଖନ୍ତୁ ଯେ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଏକ ବିରଳ, ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ ଯାହାକୁ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ କୁହାଯାଏ, ଯାହା ଗୁରୁତର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କ ଗଣ୍ଠି ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ର ଲକ୍ଷଣ କି ନାହିଁ ତାହା ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍

ଠିକ୍ ଅଛି, ତେଣୁ ଆମେ ଯାହା ଆଲୋଚନା କରିଛୁ ସେଥିରୁ ଆପଣଙ୍କୁ ମନେ ରଖିବାକୁ ପଡିବ କିଛି ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ଏଠାରେ ଦିଆଯାଇଛି:

• ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା ଏକ ପ୍ରକାରର ଟ୍ୟୁମର ଯାହା ସ୍ନାୟୁ କୋଷରୁ ବିକଶିତ ହୁଏ ଏବଂ ସାଧାରଣତଃ ନିରାପଦ ।
• ଏଗୁଡ଼ିକ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ନାମକ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ।
• ଯଦିଓ ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ ଏଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରମୁଖ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରେ ନାହିଁ, କିଛି ବଡ଼ କିମ୍ବା ପ୍ଲେକ୍ସିଫର୍ମ ପ୍ରକାର ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ ।
• ପ୍ଲେକ୍ସିଫର୍ମ ପ୍ରକାରର ଏକ ଛୋଟ ପ୍ରତିଶତ କର୍କଟ ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଥାଏ।
• ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, ଚର୍ମ ଆବରଣ, କାଲୁଆ, ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ଗମ୍ଭୀର ସ୍ନାୟୁ କ୍ଷତି ଠାରୁ ଆରମ୍ଭ କରି।
• ଡାକ୍ତରୀ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, CT, MRI ଏବଂ PET ସ୍କାନ ମାଧ୍ୟମରେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ।
• ଚିକିତ୍ସା ହେଉଛି ପର୍ଯ୍ୟବେକ୍ଷଣ, କିମ୍ବା ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର।
• ଏଗୁଡ଼ିକଏହା ଜେନେଟିକ୍ ହୋଇଥିବାରୁ ଏହାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହିପରି ଗଣ୍ଠି ବିଷୟରେ କୌଣସି ସନ୍ଦେହ ଅଛି, ତେବେ ଭୟଭୀତ ନ ହୋଇ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଭଲ ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଡାକ୍ତରୀ ସହାୟତା ପାଇବା ଆପଣଙ୍କୁ ସୁସ୍ଥ ରହିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

` ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା, ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍, NF1, ଚର୍ମ ଗଣ୍ଠି, ସ୍ନାୟୁ ଟ୍ୟୁମର, କାଫେ-ଆଉ-ଲେଟ୍ ସ୍ପଟ୍, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ