DIPG କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ହେଉଥିବା ଏହି ମସ୍ତିଷ୍କ କର୍କଟ (DIPG) ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା।

ଜଣେ ମାଆ କିମ୍ବା ବାପାଙ୍କ ପାଇଁ ତାଙ୍କ ପିଲାକୁ ଅସୁସ୍ଥ ଦେଖିବା ଅପେକ୍ଷା ବଡ଼ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଆଉ କିଛି ନାହିଁ। ସାଧାରଣ ଥଣ୍ଡା ପାଇଁ ଆମେ କେତେ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇଥାଉ? ଯେତେବେଳେ ଏପରି ହୁଏ, ଜଣେ ପିତାମାତା ଯେତେବେଳେ ଜାଣିବେ ଯେ ତାଙ୍କ ପିଲାକୁ କର୍କଟ ଭଳି ଗମ୍ଭୀର ରୋଗ ହୋଇଛି, ତାହା ଶବ୍ଦ ବାହାରେ। ଆଜି ଆମେ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ କିନ୍ତୁ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରକାରର ମସ୍ତିଷ୍କ କର୍କଟ ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ। ଏହାକୁ DIPG କୁହାଯାଏ, କିମ୍ବା ଡିଫ୍ୟୁଜ୍ ଇଣ୍ଟରିନ୍ସିକ୍ ପଣ୍ଟିନ୍ ଗ୍ଲିଓମା। ଯଦିଓ ନାମଟି ଟିକେ ଜଟିଳ ମନେହୁଏ, ଆସନ୍ତୁ ସରଳ ଭାବରେ ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା।

DIPG ରେ ମସ୍ତିଷ୍କରେ ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ ହୁଏ?

ଠିକ୍ ଅଛି, ପ୍ରଥମେ ଦେଖିବା ଏହା କ'ଣ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, DIPG ହେଉଛି ଏକ କର୍କଟ ରୋଗ ଟ୍ୟୁମର ଯାହା ଆମ ମସ୍ତିଷ୍କ ସହିତ ସଂଯୋଗ କରୁଥିବା ମସ୍ତିଷ୍କ ଷ୍ଟେମର ଏକ ଅଂଶରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ବିଶେଷକରି, ଏହି ଟ୍ୟୁମର ମସ୍ତିଷ୍କ ଷ୍ଟେମର "ପନ୍ସ" ନାମକ ଏକ ଅଞ୍ଚଳରେ ବିକଶିତ ହୁଏ।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଯଦି ଆମ ଶରୀର ଏକ ବଡ଼ କୋଠା ହୋଇଥାନ୍ତା, ତେବେ "ପନ୍ସ" ନାମକ ଏହି ଅଂଶଟି ସେହି କୋଠାର ମୁଖ୍ୟ ବୈଦ୍ୟୁତିକ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କକ୍ଷ ପରି ହୋଇଥାନ୍ତା। ଏଠାରେ ଆମ ଜୀବନର ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଏବଂ ଅତ୍ୟାବଶ୍ୟକ କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ନିୟନ୍ତ୍ରିତ ହୁଏ।

• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା
• ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ (ହୃଦୟସ୍ପନ୍ଦନ)
• ରକ୍ତଚାପ
• ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବା
• ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ଏବଂ ଆଖି ଗତି
• ଶରୀର ସନ୍ତୁଳନ

ଯେତେବେଳେ ଏପରି ଜରୁରୀ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରାଯାଉଥିବା ସ୍ଥାନରେ କର୍କଟ ରୋଗ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ଆପଣ କଳ୍ପନା କରିପାରିବେ ଯେ ଏହାର ଶରୀର ଉପରେ କି ପ୍ରଭାବ ପଡ଼ିଥାଏ।

ଏହି କର୍କଟ ରୋଗ ଗ୍ଲିଓମା ନାମକ ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀର, ଯାହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କର ଗ୍ଲିଆଲ୍ କୋଷଗୁଡିକରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ସେଥିପାଇଁ ଏହାକୁ କେତେକ ସମୟରେ ପଣ୍ଟିନ୍ ଗ୍ଲିଓମା କୁହାଯାଏ।

କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ?

DIPG ଏକ ରୋଗ ଯାହା ବୟସ୍କଙ୍କ ଅପେକ୍ଷା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ କରେ । ଯଦିଓ ଏହା ବହୁତ ବିରଳ, ଏହା ପ୍ରାୟତଃ 4 ରୁ 11 ବର୍ଷ ବୟସର ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ପ୍ରତିବର୍ଷ ସାରା ବିଶ୍ୱରେ କେବଳ 200 ରୁ 400 ପିଲା ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୁଅନ୍ତି। ଏହା ପୁଅ ଏବଂ ଝିଅ ଉଭୟଙ୍କୁ ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

DIPG ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ବଢ଼ନ୍ତି। ତେଣୁ ପିଲାଟିର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ କମ୍ ସମୟ ମଧ୍ୟରେ ଆହୁରି ଖରାପ ହୋଇପାରେ। ଟ୍ୟୁମର ବଢ଼ିବା ସହିତ, ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କର "ପନ୍ସ" ଅଂଶକୁ ଚାପି ଦିଏ। ଏହା ଶରୀରର ସେହି ଅଂଶ ଦ୍ୱାରା ନିୟନ୍ତ୍ରିତ କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ବାଧା ଦେଇଥାଏ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାଟିରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପାଇଁ ସତର୍କ ରୁହନ୍ତୁ।

DIPG କ’ଣ କାରଣ? ଏହାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଏହା ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ମନରେ ଆସୁଥିବା ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ପ୍ରଶ୍ନ। ଆପଣ ଭାବୁଥିବେ, "ମୋ ପିଲା ସହିତ ଏପରି କାହିଁକି ହେଲା? ଏହା କ'ଣ ମୋର ଦୋଷ ଥିଲା?"

ଦୟାକରି ଗୋଟିଏ କଥା ମନେରଖନ୍ତୁ: DIPG ଆପଣଙ୍କ କୌଣସି ଭୁଲ ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ରୋଗ ନୁହେଁ।

DIPG ଟ୍ୟୁମରରେ କିଛି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ (ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ବୋଲି କୁହନ୍ତି)। ତଥାପି, ଏହା ଏପରି ଏକ ରୋଗ ନୁହେଁ ଯାହା ଜିନ୍ ମାଧ୍ୟମରେ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସଂକ୍ରମିତ ହୁଏ। କିମ୍ବା ଏହା ପରିବେଶରେ ଥିବା କୌଣସି ଜିନିଷ, ଯେପରିକି ଧୂଆଁ, ରାସାୟନିକ ପଦାର୍ଥ କିମ୍ବା ବିକିରଣର ସଂସ୍ପର୍ଶରେ ଆସି ନଥାଏ। ତେଣୁ , ଏହି ରୋଗକୁ ରୋକିବା କିମ୍ବା ଆମ ପିଲାମାନଙ୍କ ଏହା ହେବାର ଆଶଙ୍କା ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ଆମେ କିଛି କରିପାରିବା ନାହିଁ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ଏହି ରୋଗ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ କିପରି ବିକଶିତ ହେଉଛି ତାହା ସହିତ ଜଡିତ ହୋଇପାରେ। ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ଏପରି ବୟସରେ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ ଯେତେବେଳେ ମସ୍ତିଷ୍କ ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେଉଥାଏ।

ରୋଗର ସଠିକ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କିପରି କରିବେ? (ନିର୍ଣ୍ଣୟ)

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ପ୍ରଥମେ ତାଙ୍କୁ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ପାଖକୁ ନେଇଯିବା ଉଚିତ। ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ତାଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ। ତା'ପରେ, ସେମାନେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ କିଛି ପରୀକ୍ଷା କରିପାରନ୍ତି।

୧. ମସ୍ତିଷ୍କ ସ୍କାନ (ପ୍ରତିଭାବନା)

ମସ୍ତିଷ୍କ ସ୍କାନ, ବିଶେଷକରି ସିଟି ସ୍କାନ ଏବଂ MRI ସ୍କାନ, DIPG ନିଶ୍ଚିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ, ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ସ୍ପେକ୍ଟ୍ରୋସ୍କୋପି (MRS) ନାମକ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରାଯାଇପାରେ। ଟ୍ୟୁମରକୁ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଦେଖାଇବା ପାଇଁ, MRI ପୂର୍ବରୁ କଣ୍ଟ୍ରାଷ୍ଟ ଡାଇ ନାମକ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ତରଳ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଆଯାଇପାରେ। ଡାକ୍ତରମାନେ ମସ୍ତିଷ୍କ ଷ୍ଟେମରେ ଟ୍ୟୁମରର ସ୍ଥାନ ଏବଂ ଏହା କିପରି ଆଖପାଖର ଟିସୁକୁ ବ୍ୟାପିଛି ତାହା ଦେଖି DIPG ସନ୍ଦେହ କରିପାରନ୍ତି।

୨. ବାୟୋପ୍ସି

ଯଦିଓ MRI ସାଧାରଣତଃ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବ, କିନ୍ତୁ କିଛି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଲକ୍ଷଣ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟକୁ 100% ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ବାୟୋପସି କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଏହା ଜଣେ ଶିଶୁ ନ୍ୟୁରୋସର୍ଜନଙ୍କ ଦ୍ୱାରା କରାଯାଏ। ଏଥିରେ ଖପୁରୀରେ ଏକ ଅତି ଛୋଟ ଗାତ କରିବା, ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଏକ ପତଳା ଛୁଞ୍ଚି ପ୍ରବେଶ କରାଇବା ଏବଂ ଟ୍ୟୁମରରୁ ଏକ ଅତି ଛୋଟ ଟିସୁ ଖଣ୍ଡ ନେବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ଏହି ପଦ୍ଧତିକୁ "ଷ୍ଟେରିଓଟାକ୍ଟିକ୍ ବାୟୋପସି" କୁହାଯାଏ। ତା'ପରେ ଜଣେ ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ କର୍କଟ କୋଷ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ଟିସୁ ନମୁନା ପରୀକ୍ଷା କରନ୍ତି।

DIPG ପାଇଁ କ’ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି?

ଏହା ବିଷୟରେ କହିବା ସବୁଠାରୁ କଷ୍ଟକର। କାରଣ DIPG ହେଉଛି ଚିକିତ୍ସା କରିବା ଏକ ବହୁତ କଷ୍ଟକର ପ୍ରକାରର କର୍କଟ। ବର୍ତ୍ତମାନର ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ଏହି ରୋଗକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ସୁସ୍ଥ କରିପାରିବ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିବାରେ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନକୁ ଦୀର୍ଘ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

• ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପି: ଏହା DIPG ର ମୁଖ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା। ଏଥିରେ ଟ୍ୟୁମରକୁ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରି ଉଚ୍ଚ-ଶକ୍ତି ଏକ୍ସ-ରେ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ। ଏହା ପ୍ରତିଦିନ ଅନେକ ସେସନ୍ ରେ କରାଯାଏ, କେତେକ ସମୟରେ ମୋଟ 30 ସେସନ୍ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ। ଅଧିକାଂଶ ପିଲାଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ଚିକିତ୍ସା ଟ୍ୟୁମରକୁ ସଙ୍କୁଚିତ କରିଥାଏ, ମସ୍ତିଷ୍କ ଉପରେ ଚାପ ହ୍ରାସ କରିଥାଏ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକରୁ ମୁକ୍ତି ଦେଇଥାଏ। ଏହା ପିଲାର ଜୀବନକୁ କିଛି ମାସ ବୃଦ୍ଧି କରିପାରିବ। ତଥାପି, ଏହାର ପ୍ରଭାବ ଅସ୍ଥାୟୀ। କିଛି ମାସ ମଧ୍ୟରେ ଟ୍ୟୁମର ପୁଣି ବଢ଼ିବା ଆରମ୍ଭ କରିବ।

• କେମୋଥେରାପି: ବର୍ତ୍ତମାନ ପରୀକ୍ଷିତ ହେଉଥିବା ନୂତନ କେମୋଥେରାପି ଔଷଧଗୁଡ଼ିକୁ ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପି ସହିତ ମିଶ୍ରଣ କରାଯାଇ ଦିଆଯାଏ। ତଥାପି, ଏହି ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗ ପାଇଁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଚିକିତ୍ସା ମିଳିନାହିଁ। ଏକ ନୂତନ ପଦ୍ଧତି ଭାବରେ, କେତେକ ସମୟରେ ଟ୍ୟୁମରକୁ ସିଧାସଳଖ କର୍କଟ ଔଷଧ ପହଞ୍ଚାଉଥିବା ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ ପରୀକ୍ଷଣ କରାଯାଉଛି।

• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: DIPG ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସାଧାରଣତଃ ସମ୍ଭବ ନୁହେଁ। କାରଣ ଟ୍ୟୁମରଟି ରୁଟି ଖଣ୍ଡ ଉପରେ ଥିବା ବଟର ପରି। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ସୁସ୍ଥ ମସ୍ତିଷ୍କ କୋଷରେ ବିସ୍ତାରିତ ହୋଇ ବୃଦ୍ଧି ପାଇଛି। ତେଣୁ ଏହା ଏକ କଠିନ ଟ୍ୟୁମର ନୁହେଁ ଯାହାକୁ ସହଜରେ କଢ଼ାଯାଇପାରିବ। ଯଦି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରାଯାଏ, ତେବେ ମସ୍ତିଷ୍କର ସୁସ୍ଥ, ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଂଶଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇବାର ଆଶଙ୍କା ବହୁତ ଅଧିକ। ଏହା ପିଲା ପାଇଁ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

DIPG ପାଇଁ ଆଉଟଲୁକ୍

ସତ କହିବାକୁ ଗଲେ, DIPG ଥିବା ପିଲାର ଭବିଷ୍ୟତ ବହୁତ ଭଲ ନୁହେଁ। ମୁଁ ଜାଣେ ଏହା ଶୁଣି ବହୁତ କଷ୍ଟଦାୟକ। ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ପିଲାକୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଆରାମଦାୟକ ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣାମୁକ୍ତ କରିବା। ବର୍ତ୍ତମାନର ଚିକିତ୍ସା ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କରିବା ଅପେକ୍ଷା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଲକ୍ଷ୍ୟ ରଖାଯାଇଛି।

ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଅନୁସାରେ, ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେବାର 2 ବର୍ଷ ପରେ କେବଳ 10% ପିଲା ବଞ୍ଚିଥାନ୍ତି। 2% ରୁ କମ୍ 5 ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବଞ୍ଚିଥାନ୍ତି। ଏହି ସଂଖ୍ୟାଗୁଡ଼ିକ ଶୁଣିଲେ ଆପଣ କିପରି ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ତାହା ମୁଁ ବୁଝିପାରୁଛି। କିନ୍ତୁ ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ପ୍ରତି ସଚେତନ ରହିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।