ଆପଣ କେବେ ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାର ମୁହଁରେ କିଛି ଅଜବ ଜିନିଷ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି କି? ହୁଏତ ତାଙ୍କ ଆଖି ଟିକେ ଦୂରରେ ଅଛି, କିମ୍ବା ତାଙ୍କ ବେକ ଟିକେ ଛୋଟ... ଯଦି ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ସହିତ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବୃଦ୍ଧି ଟିକେ ଧୀର ମନେହୁଏ, ତେବେ ଏହାର କାରଣ 'ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍' ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ହୋଇପାରେ ଯାହା ବିଷୟରେ ଆପଣ କେବେ ଶୁଣି ନାହାଁନ୍ତି। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏହା ଏପରି କିଛି ନୁହେଁ ଯାହା ବିଷୟରେ ଅନେକ ଲୋକ ଜାଣନ୍ତି। ତେଣୁ ଆସନ୍ତୁ ଆଜି ଏହା ବିଷୟରେ କେବଳ ଆଲୋଚନା କରିବା।
ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ?
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ସହିତ ଏକ ପିଲା ଜନ୍ମ ହୁଏ। ଏହା ପିଲାର ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶର ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଯୋଗୁଁ କିଛି ପିଲାଙ୍କଠାରେ ବହୁତ ହାଲୁକା ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ। ଅର୍ଥାତ୍, ସେମାନେ ବାହାରେ ଦେଖାଯାଇ ନ ପାରନ୍ତି। ତଥାପି, କିଛି ପିଲାଙ୍କର ଅଧିକ ଗମ୍ଭୀର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ।
ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ପିଲାଟିର ମୁହଁର ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ (ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଏକ ଚଉଡା କପାଳ, ବହୁ ଦୂରତା ବିଶିଷ୍ଟ ଆଖି), ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା (ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା), ଆଖି ସମସ୍ୟା ଏବଂ ଜନ୍ମଗତ ହୃଦ ଦୋଷ ଥାଇପାରେ।
ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ତଥାପି ଅନେକ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ନିର୍ଦ୍ଦେଶାବଳୀ ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସୁସ୍ଥ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଜାଣିବାକୁ ଆବଶ୍ୟକ ସମସ୍ତ ବିଷୟ ବୁଝାଇବେ।
ଏହି ଅବସ୍ଥା କିଏ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୁଏ? ଏହା କେତେ ସାଧାରଣ?
ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଏପରି ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କଠାରେ ହୋଇପାରେ। ଏହା କାହାର ଦୋଷ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ ନାହିଁ।
- ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାର: ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପ୍ରାୟ 50% ପିଲାଙ୍କ ପିତାମାତା ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଥାଆନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦି ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କାହାରିକୁ ଏହି ରୋଗ ଥାଏ, ତେବେ ପିଲାଟି ମଧ୍ୟ ଏହା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାର ସମ୍ଭାବନା 50% ଥାଏ।
- ଅନିୟମିତ ଘଟଣା: କେତେକ ସମୟରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ପିଲାର ଜିନରେ ଏକ ଅନିୟମିତ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ସ୍ୱୟଂଚାଳିତ ପରିବର୍ତ୍ତନ) ହେତୁ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ, ପରିବାରର କାହାରିକୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ନଥାଏ।
ଏହା ଏତେ ବିରଳ ରୋଗ ନୁହେଁ ଯେତେ ଆପଣ ଭାବୁଛନ୍ତି। ହାରାହାରି, ପ୍ରତି 1,000 ରୁ 2,500 ଜନ୍ମିତ ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ।
ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କାହିଁକି ହୁଏ?
ଆମ ଶରୀରର ଟିସୁଗୁଡ଼ିକୁ ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ବିଭାଜନ କରିବାକୁ କହିବା ପାଇଁ କିଛି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜିନ୍ ଅଛି। ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପ୍ରାୟତଃ ଏହି ଜିନ୍ଗୁଡ଼ିକରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ("ମ୍ୟୁଟେସନ୍") ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ, ସେହି ଜିନ୍ଗୁଡ଼ିକ ଦ୍ୱାରା ଉତ୍ପାଦିତ ପ୍ରୋଟିନ୍ଗୁଡ଼ିକ ରହିବା ଉଚିତ ସମୟଠାରୁ ଅଧିକ ସମୟ ପାଇଁ ସକ୍ରିୟ ରହିଥାଏ। ଏହା ଏକ ଆଲୋକ ପରି ଯାହା ହେବା ଉଚିତ ସମୟରେ ବନ୍ଦ ହେବା ପରିବର୍ତ୍ତେ ଜଳି ରହିଥାଏ। ଏହା କୋଷଗୁଡ଼ିକର ସାଧାରଣ ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ବିଭାଜନକୁ ବାଧା ଦିଏ।
ଏହିପରି ଅନ୍ୟ କିଛି ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି?
ହଁ, ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା `RASopathies` ନାମକ ରୋଗର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ ସହିତ ଜଡିତ। ଏହି ଗୋଷ୍ଠୀର ଅନ୍ୟ ରୋଗଗୁଡ଼ିକର ମଧ୍ୟ ସମାନ ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ ଅଛି। ତେଣୁ, ସେମାନଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ପରସ୍ପର ସହିତ ସମାନ।
ଏଠାରେ ଏପରି କିଛି ପରିସ୍ଥିତି ଅଛି:
- ``କାର୍ଡିଓଫେସିଓକ୍ୟୁଟେନିୟସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍''
- `କୋଷ୍ଟେଲୋ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍`
- ``ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 1 (NF1)''
- `ଲେଜିୟସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍`
- `ଟର୍ନର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍`
ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଗୋଟିଏ ପିଲାରୁ ଅନ୍ୟ ପିଲାରେ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। କିଛି ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ବହୁତ ହାଲୁକା ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଗମ୍ଭୀର, ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଅନେକ ଲକ୍ଷଣ ଗର୍ଭାଶୟରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ କିମ୍ବା 11 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଦେଖାଯାଏ।
କିନ୍ତୁ ଭଲ କଥା ହେଉଛି ଯେ ପିଲାଟି ବଡ଼ ହେବା ସହିତ, ମୁହଁର ଅନେକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଧୀରେ ଧୀରେ ଫିକା ପଡ଼ିଯାଏ।
ସହଜରେ ବୁଝିବା ପାଇଁ, ଆସନ୍ତୁ ଏହି ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ଅନେକ ସାରଣୀରେ ବିଭକ୍ତ କରିବା।
| ଦୃଶ୍ୟମାନ ମୁଖମଣ୍ଡଳ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ | |
|---|---|
| କପାଳ | ଏକ ଉଚ୍ଚ, ପ୍ରଶସ୍ତ କପାଳର ସ୍ଥାନ। |
| ଆଖି | ଆଖି ମଧ୍ୟରେ ସ୍ଥାନ ବଢ଼ିଯିବା, ଆଖି ତଳକୁ ଢଳିଯିବା, ଆଖିପତା ଝୁଲି ପଡ଼ିବା (ptosis) , ଷ୍ଟ୍ରାବିସମସ୍ , ହାଲୁକା ନୀଳ କିମ୍ବା ସବୁଜ ଆଖି। |
| ନାକ | ଏକ ଚପଟା ନାକ ଏବଂ ଚଉଡା ନାସିକା। |
| କାନ | ସାଧାରଣ ସ୍ତର ତଳେ ଥିବା କାନ। |
| ଉପର ଓଠ | ଉପର ଓଠର ମଝିରେ ଏକ ଗଭୀର ଡିମ୍ପଲ୍ । |
| ଶରୀରରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ | |
|---|---|
| ବେକ | ଏକ ଛୋଟ ବେକ, ବେକର ଉଭୟ ପାର୍ଶ୍ୱରେ ଚର୍ମର ଅତିରିକ୍ତ କୁଞ୍ଚନ (ଜାଲ) ସହିତ। |
| ଉଚ୍ଚତା | ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା। |
| ସିନ୍ଦୁକ | ଏକ ବୁଡ଼ିଯାଇଥିବା ଛାତି (ପେକ୍ଟସ୍ ଏକ୍ସାଭାଟମ୍) ବା ଛାତି ଛାତି (ପେକ୍ଟସ୍ କାରିନାଟମ୍) | |
| ଆଙ୍ଗୁଠି ଏବଂ ନଖ | ଆଙ୍ଗୁଠି ଏବଂ ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠି ଫୁଲିଯିବା, ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଆକାର କିମ୍ବା ରଙ୍ଗ ବିକୃତ ନଖ। |
ହୃଦ୍ଜନିତ ସମସ୍ୟା
ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଅନେକ ପିଲାଙ୍କର ଜନ୍ମଗତ ହୃଦରୋଗ ହୋଇପାରେ। କିଛି ପିଲାଙ୍କୁ ତୁରନ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। କିଛି ପିଲା ଜୀବନର ପରବର୍ତ୍ତୀ ସମୟରେ ହୃଦରୋଗ ମଧ୍ୟ ବିକଶିତ କରିପାରନ୍ତି। ସାଧାରଣ ହୃଦରୋଗ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:
- ହୃଦୟର ଆଟ୍ରିଆ ମଧ୍ୟରେ ଏକ ଗାତ (ଆଟ୍ରିଏଲ୍ ସେପ୍ଟାଲ୍ ତ୍ରୁଟି)।
- ହୃଦୟ ମାଂସପେଶୀର ଘନତା (ହାଇପରଟ୍ରୋଫିକ୍ କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି)।
- ଫୁସଫୁସ ଧମନୀ ଷ୍ଟେନୋସିସ୍ ।
ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା
- ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାରେ ଅସୁବିଧା: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, 'ଲାରିଙ୍ଗୋମାଲାସିଆ' ଭଳି ଅବସ୍ଥା।
- ହାତ ଏବଂ ପାଦ ଫୁଲିଯିବା: ଲିମ୍ଫାକ ସିଷ୍ଟମର ସମସ୍ୟା ଯୋଗୁଁ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଜମା ହେବା (ଲିମ୍ଫିଡେମା)।
- ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ .
- ସହଜରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ କିମ୍ବା ଆଘାତ ।
- ଶୈଶବ ସମୟରେ ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରାଇବାରେ ଅସୁବିଧା।
- ପୁଅମାନଙ୍କଠାରେ ଅବରୋହଣ ନ ହୋଇଥିବା ଅଣ୍ଡକୋଷ । ଯଦି ଚିକିତ୍ସା ନ କରାଯାଏ, ତେବେ ଏହା ଭବିଷ୍ୟତରେ ବନ୍ଧ୍ୟାତ୍ୱର କାରଣ ହୋଇପାରେ।
- ସ୍କଲୋସିସ୍ .
- ଦୃଷ୍ଟି କିମ୍ବା ଶ୍ରବଣ ବାଧା।
- ବୃକକ୍ ସହ ଜଡିତ ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି।
ଏହା ସହିତ ଆଉ କେଉଁ ଜଟିଳତା ଆସିପାରେ?
ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଅନେକ ପିଲା ସ୍ୱାଭାବିକ ଅପେକ୍ଷା ଧୀରେ ଧୀରେ ବିକଶିତ ହୁଅନ୍ତି, ବିଶେଷକରି କିଶୋର ଅବସ୍ଥାରେ। ଏହା ସହିତ, ପ୍ରାୟ 25% ପିଲାଙ୍କର ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା ଥାଇପାରେ। ତଥାପି, ବହୁତ କମ୍ ସଂଖ୍ୟକ ପିଲାଙ୍କର ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ଥାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଅଧିକାଂଶ ପିଲା ସାଧାରଣ ଭାବରେ ଶିଖିପାରିବେ। ପ୍ରାୟ 10-15% ପିଲାଙ୍କୁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଶିକ୍ଷାଗତ ସହାୟତା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
ଏହା ସହିତ, କିଛି ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ 'ଜୁଭେନାଇଲ୍ ମାଏଲୋମୋନୋସାଇଟିକ୍ ଲ୍ୟୁକେମିଆ (JMML)' ନାମକ ଏକ ବିରଳ ଶୈଶବ ଲ୍ୟୁକେମିଆ ରୋଗ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଶୈଶବ କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବହୁତ କମ୍ ଥାଏ। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏହି ବିପଦ ବହୁତ କମ୍, 20 ବର୍ଷ ବୟସ ସୁଦ୍ଧା 4% ।
ଡାକ୍ତର ଏହା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି ? (ନିର୍ଣ୍ଣୟ)
ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ପଚାରିବା ପରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସନ୍ଦେହ କରିପାରନ୍ତି। ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅବସ୍ଥାକୁ ବାଦ ଦେବା ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ବିଭିନ୍ନ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇପାରନ୍ତି।
ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:
- ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ ଗଣନା (CBC)
- ଛାତି ଏକ୍ସ-ରେ
- ସିଟି ସ୍କାନ
- ଏକ 'ଇକୋକାର୍ଡିଓଗ୍ରାମ' ପରୀକ୍ଷା ଯାହା ହୃଦୟର କାର୍ଯ୍ୟକାରିତା ଯାଞ୍ଚ କରେ
- ଏକ `ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋକାର୍ଡିଓଗ୍ରାମ (EKG)` ପରୀକ୍ଷା ଯାହା ହୃଦୟର ବୈଦ୍ୟୁତିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ଯାଞ୍ଚ କରେ।
- ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା
- ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ସ୍କାନ (`ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ`)
ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି?
ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଅନେକ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସେମାନଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ଏବଂ ଏକ ସୁସ୍ଥ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ ।
ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା କରୁଥିବା ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ଆଧାର କରି ଏକ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ବିକଶିତ କରିବେ। ଯୋଜନାରେ ଏହା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:
- ସହାୟକ ଉପକରଣ: ଚଷମା କିମ୍ବା ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର ଭଳି ଜିନିଷ।
- ଆଚରଣଗତ କିମ୍ବା ଭାଷଣ ଚିକିତ୍ସା ।
- ଶିକ୍ଷାଗତ ସହାୟତା: ଶିକ୍ଷାଗତ ଅକ୍ଷମତା ପାଇଁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ସହାୟତା ପ୍ରଦାନ କରିବା।
- ଔଷଧ: ହୃଦ୍ ସମସ୍ୟାର ଚିକିତ୍ସା, ରକ୍ତସ୍ରାବ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ, କିମ୍ବା ଧୀର ବୃଦ୍ଧି ବୃଦ୍ଧି ପାଇଁ ଔଷଧ।
- ବୃଦ୍ଧି ହରମୋନ ଚିକିତ୍ସା ।
- ସହାୟକ ଚିକିତ୍ସା: ଲିମ୍ଫେଡେମା (ଫୁଲିବା) ପାଇଁ କମ୍ପ୍ରେସନ ଥେରାପି ଭଳି ଜିନିଷ।
କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପାଇଁ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି। ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଅନୁସରଣ ପାଇଁ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ।
ଭବିଷ୍ୟତ କିପରି ହେବ? ଏବଂ ଏହାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?
ଏହା ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା। ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ସୁସ୍ଥ, ସ୍ୱାଧୀନ ଜୀବନଯାପନ କରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ଏବଂ ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବେ।
ଯେହେତୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ, ତେଣୁ ଏହାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆମେ କିଛି କରିପାରିବୁ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ ପ୍ରସବ ପୂର୍ବରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ବିଷୟରେ କଥା ହୋଇପାରିବେ।
ଯେତେବେଳେ କୌଣସି ପିଲାକୁ ଏହିପରି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ, ସେତେବେଳେ ଭୟଭୀତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ହାଲୁକା ଲକ୍ଷଣ ଥାଏ। ସେମାନେ ପୂର୍ଣ୍ଣ, ସକ୍ରିୟ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ। ତେଣୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟର ସର୍ବୋତ୍ତମ ଫଳାଫଳ ମିଳିପାରିବ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ପିତାମାତାଙ୍କ କୌଣସି ଦୋଷ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ ନାହିଁ।
- ପିଲାଠାରୁ ପିଲା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର ବହୁତ ହାଲୁକା ଲକ୍ଷଣ ଥାଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କୁ ଅଧିକ ଧ୍ୟାନ ଦେବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।
- ରୋଗର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ବିଭିନ୍ନ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ନେଇ ଗଠିତ ଏକ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ସହିତ କାମ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
- ଯଦିଓ ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ତଥାପି ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଭଲ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
- ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି, ଉପଯୁକ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ତଦାରଖ ଏବଂ ଯତ୍ନ ସହିତ, ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ପିଲା ପୂର୍ଣ୍ଣ, ସକ୍ରିୟ ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |