⚡ Interactive Clinical Tool
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (PTHS) ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ?
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା । ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ଆମ ଶରୀରରେ ଥିବା ଜିନ୍ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ, ଯାହା ଆମ ଶରୀରର ସବୁକିଛି ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରୁଥିବା ଛୋଟ ଛୋଟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶାବଳୀର ଏକ ସେଟ୍ ପରି। ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁତନ୍ତ୍ରର ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ତେଣୁ, ଏହା ଯୋଗୁଁ, ପିଲାର ସାଧାରଣ ବିକାଶ ବିଳମ୍ବ ହୋଇପାରେ, ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏହା ବ୍ୟତୀତ, ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କ ମୁହଁର ଆକାରରେ ମଧ୍ୟ କିଛି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ। ସେମାନଙ୍କୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ଏବଂ ଝାଡ଼ା ଭଳି ଅବସ୍ଥାର ମଧ୍ୟ ସମ୍ମୁଖୀନ ହେବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।ଏହା କ’ଣ ଅଟିଜିମ୍ ଅବସ୍ଥାର ଏକ ଅଂଶ?
ଅନେକ ଲୋକ ଭାବିପାରନ୍ତି ଯେ ଏହା ଅଟିଜିମ୍ ସ୍ପେକ୍ଟ୍ରମ୍ ଡିସଅର୍ଡର ଭଳି ଏକ ଅବସ୍ଥା। ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପ୍ରକୃତରେ ଅଟିଜିମ୍ ନୁହେଁ । ତଥାପି, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ପିଲାମାନେ ଅଟିଜିମ୍ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ପରି କିଛି ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇପାରନ୍ତି। ତେଣୁ, କେତେକ ସମୟରେ ପିତାମାତା ଏବଂ ଡାକ୍ତର ଟିକେ ଦ୍ୱନ୍ଦ୍ୱରେ ପଡ଼ିପାରନ୍ତି। କିନ୍ତୁ ଆମକୁ ବୁଝିବାକୁ ପଡିବ ଯେ ଏଗୁଡ଼ିକ ଦୁଇଟି ଭିନ୍ନ ଅବସ୍ଥା।ଏହି ଅବସ୍ଥା କିଏ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୁଏ? ଏହା କେତେ ସାଧାରଣ?
ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (PTHS) ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ । ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ପିଲାଦିନରୁ ଦେଖାଦେବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କୁ ଜାଣିବାକୁ ଥିବା ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ । ଭାବନ୍ତୁ, ସମଗ୍ର ବିଶ୍ୱରେ କେବଳ ପ୍ରାୟ 500 ଜଣ ଲୋକ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇଛନ୍ତି। ତେଣୁ, ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା।
✨ Clinical nutrition
Verified Partner
Clinical vitamins and nutritional supplements
Clinically proven high quality vitamins, minerals and immune nutritional supplements.
Check Availability →ଏହା ମୋ ପିଲାକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିବ?
ଶାରୀରିକ ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟତୀତ, ଏହି ରୋଗ ଥିବା ପିଲାଟି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅନେକ ପ୍ରଭାବ ଅନୁଭବ କରିପାରେ। ମୁଖ୍ୟତଃ:- ବିକାଶାତ୍ମକ ବିଳମ୍ବ: ପିଲାମାନେ ବୟସ ଅନୁଯାୟୀ କାମ କରିବାରେ ଧୀର ହୋଇପାରନ୍ତି, ଯେପରିକି ଗଡ଼ିବା, ବସିବା ଏବଂ ଚାଲିବା। ଆପଣଙ୍କୁ କ’ଣ ଲାଗୁଛି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ପରି ହସିବାରେ, ଶବ୍ଦ କରିବାରେ କିମ୍ବା ତାଙ୍କ ମାଆଙ୍କୁ ଚିହ୍ନିବାରେ ଧୀର? ଏହାକୁ ବିକାଶାତ୍ମକ ବିଳମ୍ବ କୁହାଯାଏ।
- କଥା କହିବାରେ ଅକ୍ଷମତା କିମ୍ବା ଭାଷା ବିକାଶ ସୀମିତ: କିଛି ପିଲା ଶବ୍ଦ କହିପାରନ୍ତି ନାହିଁ, କିମ୍ବା ସେମାନଙ୍କର ଶବ୍ଦ ବହୁତ କମ୍ ହୋଇପାରେ। ସେମାନେ କେବଳ ଶବ୍ଦ ବାହାର କରିପାରନ୍ତି।
- ବୌଦ୍ଧିକ ଦୁର୍ବଳତା: ବୁଝିବା ଏବଂ ଶିଖିବାର କ୍ଷମତାରେ କିଛି ଦୁର୍ବଳତା ଥାଇପାରେ। ନୂଆ କିଛି ଶିଖିବାକୁ କିଛି ସମୟ ଲାଗିପାରେ ବୋଲି ମନେହୁଏ।
- ସୀମିତ ସାମାଜିକ ଦକ୍ଷତା : ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହିତ ଖେଳିବା ଏବଂ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବାର ଆଗ୍ରହ ଏବଂ କ୍ଷମତା ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ। ଏକାକୀ ରହିବାକୁ ପସନ୍ଦ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।
ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (PTHS)ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ପରି, ଏହି ଅବସ୍ଥା ପିଲାର ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ଚାଲିବା ଶିଖିବାରେ ବିଳମ୍ବ , କଥା କହିବା ଏବଂ ଯୋଗାଯୋଗ ଦକ୍ଷତାରେ ଅସୁବିଧା । ଏହା ବ୍ୟତୀତ, ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ମୁହଁ ଆକୃତିରେ ମଧ୍ୟ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସେମାନଙ୍କର ମୁହଁର କିଛି ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରୁ ସାମାନ୍ୟ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସେମାନଙ୍କର ପାଟି ଚଉଡା, ମୋଟା ଓଠ, ଉପର ନାକ ଏବଂ ଗଭୀର ଆଖି ଥାଇପାରେ। ସେମାନଙ୍କର ଏହା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ:- କୋଷ୍ଠକାଠିନ୍ୟ : କୋଷ୍ଠକାଠିନ୍ୟ ବାରମ୍ବାର ହୋଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପ୍ରାୟତଃ ମଳତ୍ୟାଗ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରେ, ତେବେ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରୁହନ୍ତୁ।
- ମୃଗଶିରା : ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଝାଡ଼ା ଆସିବା। ଏହା ହଠାତ୍ ଆଘାତ ଏବଂ ଚେତାଶୂନ୍ୟତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।
- ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା (ହାଇପୋଟୋନିଆ): ମାଂସପେଶୀ ସ୍ୱର ହ୍ରାସ ପାଇଥାଏ, ଏବଂ ଶରୀର ନିର୍ଜୀବ ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ। ପିଲାଟିର ଶରୀର ବହୁତ ଶିଥିଳ ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ।
- ମୁଣ୍ଡ ଛୋଟ ହେବା (ମାଇକ୍ରୋସେଫାଲି): ମୁଣ୍ଡଟି ବୟସ ଅନୁସାରେ ସ୍ୱାଭାବିକ ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ ହୋଇପାରେ।
- ଦୂରଦୃଷ୍ଟିହୀନତା (ନିକଟସ୍ଥ ଦୃଷ୍ଟିହୀନତା): ଯଦିଓ ଆପଣ ନିକଟତର ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ଦେଖିପାରୁଛନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ଦୂରବର୍ତ୍ତୀ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଦେଖି ପାରୁନାହାଁନ୍ତି।
- ଷ୍ଟ୍ରାବିସମସ୍ (କ୍ରସ୍ ଆଖି): ଆଖି ସମାନ ଦିଗରେ ସୂଚାଇପାରେ ନାହିଁ, ଏବଂ ଗୋଟିଏ ଆଖି ଭିତରକୁ କିମ୍ବା ବାହାରକୁ ବୁଲିପାରେ।
- ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ଏବଂ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସମସ୍ୟା: କେତେକ ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କର ନିଶ୍ୱାସ ବନ୍ଦ ହୋଇଯିବା କିମ୍ବା ଦ୍ରୁତ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା (ହାଇପରଭେଣ୍ଟିଲେସନ୍) ହୋଇପାରେ। ଏହା ଆପଣ ଶୋଇଥିବା କିମ୍ବା ଜାଗ୍ରତ ଥିବା ସମୟରେ ହୋଇପାରେ।
ଏହି ପରିସ୍ଥିତିର କାରଣ କ'ଣ?
ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି TCF4 ଜିନରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ।। ଏହି TCF4 ଜିନ୍ ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀର ବିକାଶ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ପ୍ରୋଟିନଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। ତେଣୁ, ଯଦି ଏହି ଜିନ୍ରେ କୌଣସି ତ୍ରୁଟି ଥାଏ, ତେବେ ଏହା ପିଲାର ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏବେ ଆପଣ ଭାବୁଥିବେ ଯେ ଏହା ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଆସୁଥିବା କିଛି କି। ଏଠାରେ କିପରି,- କେତେକ ସମୟରେ, ଯଦି ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କର ଏହି ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଥାଏ , ତେବେ ପିଲାଟିର ଏହି ଅବସ୍ଥା ହେବାର 50% ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ। ଏହାକୁ ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ ପ୍ୟାଟର୍ନ କୁହାଯାଏ।
- ତଥାପି, ଯଦିଓ ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କର ଏହି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ନାହିଁ , ତଥାପି ପିଲାଟି ଏହି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ବିକଶିତ କରିପାରିବ। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ ବିନା ହୋଇପାରେ। ଏହାକୁ ଡି ନୋଭୋ ଅକରେନ୍ସନ କୁହାଯାଏ। ତେଣୁ, ଏହା ଏପରି କିଛି ନୁହେଁ ଯାହାକୁ କେହି ରୋକିପାରିବେ। ଏହା ଆପଣଙ୍କର ଦୋଷ ନୁହେଁ, କିମ୍ବା ଏହା ଅନ୍ୟ କିଛି ନୁହେଁ।
ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ କିପରି ଚିହ୍ନିବେ?
ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହୁଏ, ଆପଣ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ତାଙ୍କ ରୂପରେ କିଛି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି। କିମ୍ବା, ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଏକ ସୁସ୍ଥ ଶିଶୁ ପରିଦର୍ଶନ କିମ୍ବା ସୁସ୍ଥ ଶିଶୁ ପରିଦର୍ଶନ ସମୟରେ ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି। ତା'ପରେ ସେମାନେ ଅବସ୍ଥା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ କିଛି ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇପାରନ୍ତି।ଏହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ କେଉଁ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ?
ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି। ଏଥିରେ ଏକ ସ୍ୱାବ୍ (ଗାଲର ଭିତରରୁ ନିଆଯାଇଥିବା କୋଷଗୁଡ଼ିକର ଏକ ନମୁନା) ରୁ ରକ୍ତ ନମୁନା କିମ୍ବା DNA ନମୁନା ନିଆଯିବା ଆବଶ୍ୟକ। ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ବିଶେଷଜ୍ଞ ତା'ପରେ TCF4 ଜିନରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ନମୁନାଟି ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର କ୍ଷତବିକ୍ଷତ ଭଳି ଅବସ୍ଥା ଥାଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇପାରନ୍ତି ଯେପରିକି:- EEG (ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋଏନ୍ସେଫାଲୋଗ୍ରାମ) ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କର ବୈଦ୍ୟୁତିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ମାପେ। ହୃଦୟର ECG ପରି, ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କର କାର୍ଯ୍ୟ ବିଷୟରେ ଏକ ଧାରଣା ଦେଇପାରେ।
- MRI (ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ) ସ୍କାନ: ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କର ଫଟୋ ନେଇଥାଏ ଯାହା ଦ୍ୱାରା କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଜଣାପଡ଼େ।
ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?
ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (PTHS) ପାଇଁ କୌଣସି ଉପଚାର ନାହିଁ । ତଥାପି, ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇପାରିବ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆମେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅସୁବିଧାକୁ କମ କରିବାରେ ଏବଂ ତାଙ୍କ ଜୀବନକୁ ଟିକିଏ ସହଜ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବା। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏହି ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସେବା ଆବଶ୍ୟକ କି ନାହିଁ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇପାରିବେ:- ଗ୍ୟାଷ୍ଟ୍ରୋଏଣ୍ଟେରୋଲୋଜିଷ୍ଟ: କୋଷ୍ଠକାଠିନ୍ୟ ଭଳି ସମସ୍ୟା ପାଇଁ।
- ନ୍ୟୁରୋଲୋଜିଷ୍ଟ: କ୍ରମାଘାତ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଭଳି ସମସ୍ୟା ପାଇଁ।
- ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ: ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ପାଇଁ।
- ଫୁସଫୁସ ବିଶେଷଜ୍ଞ: ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ପାଇଁ।
ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (PTHS) କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?
ଯେହେତୁ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ , ତେଣୁ ଏହି ମ୍ୟୁଟେସନ୍କୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆପଣ ପ୍ରକୃତରେ କିଛି କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର, ଆପଣଙ୍କ ସାଥୀଙ୍କର, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାର ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଅଛି, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କର ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଇତିହାସ ଅଛି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।ମୋ ପିଲା ଏହି ରୋଗର ଆଶଙ୍କାରେ ଅଛି କି ନାହିଁ ମୁଁ କିପରି ଜାଣିବି?
ଯଦି ଆପଣ ଗର୍ଭଧାରଣ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଛନ୍ତି, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ସାଥୀଙ୍କର ପରିବାରରେ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗର ଇତିହାସ ଅଛି, ତେବେ ଗର୍ଭଧାରଣ ପୂର୍ବରୁ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଏହା ବହୁତ ସହାୟକ ହୋଇପାରେ। ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା ଆପଣଙ୍କୁ ଏ ବିଷୟରେ ଅଧିକ କହିପାରିବେ।ଯଦି ମୋ ପିଲାର ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ମୁଁ କ’ଣ ଆଶା କରିବା ଉଚିତ?
ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସାଧାରଣତଃ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଶିକ୍ଷାଗତ ସେବା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇଥାଏ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଏହିପରି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି:- ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା: ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ, ଖେଳ ଏବଂ ଆତ୍ମ-ଯତ୍ନରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏହି ଲୋକମାନେ ଖାଇବା ଏବଂ ପୋଷାକ ପିନ୍ଧିବା ଭଳି କାମରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।
- ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା: ଚାଲିବା, ସନ୍ତୁଳନ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଶକ୍ତିରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏହା ପିଲାର ଶାରୀରିକ ଶକ୍ତି ଗଠନ ପାଇଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
- ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି: ଆପଣଙ୍କୁ କହିବା, ଅନ୍ୟମାନେ କ'ଣ କହୁଛନ୍ତି ତାହା ବୁଝିବା ଏବଂ ଯୋଗାଯୋଗ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଯଦିଓ ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ ଶବ୍ଦ ନାହିଁ, ତଥାପି ଆପଣଙ୍କୁ ଅନ୍ୟ ଉପାୟରେ ନିଜକୁ ପ୍ରକାଶ କରିବା ଶିଖାଯାଇପାରିବ।
ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ଜୀବନକାଳ କେତେ? (ପୂର୍ବାନୁମାନ)
ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ଜୀବନକାଳ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ । କିଛି ପିଲା ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ହୋଇଯାଆନ୍ତି । ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସୁସ୍ଥ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ଆପଣ କିପରି ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ ତାହା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବା ଭଲ। ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲା ଭିନ୍ନ, ତେଣୁ ପ୍ରତ୍ୟେକଙ୍କ ଯାତ୍ରା ଭିନ୍ନ।ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ମୋ ପିଲାର ଯତ୍ନ ମୁଁ କିପରି ନେବି?
ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ ତାଙ୍କର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଏବଂ ଶିକ୍ଷାଗତ ଆବଶ୍ୟକତା ବିଷୟରେ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। କିଛି ଚିକିତ୍ସା, କିମ୍ବାବୃଦ୍ଧିକାରୀ ଏବଂ ବିକଳ୍ପ ଯୋଗାଯୋଗ (AAC) ଡିଭାଇସଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହିତ ସଂଯୋଗ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ସହିତ ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଶିକ୍ଷା ଯୋଜନା (IEP) ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସମ୍ବଳ ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ କଥା ହୋଇପାରିବେ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଏହି ଅକ୍ଷମତା ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଶିକ୍ଷା ଦେବାର ବିଶେଷ ଉପାୟ ଅଛି, ତେଣୁ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।ମୋ ପିଲା କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖାଇବା ଉଚିତ?
ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଖକୁ ନେବା ଏବଂ ତାଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଉପରେ ନଜର ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ ଯେ ସେ କେତେଥର ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ। ଏହା ସହିତ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲା କୌଣସି ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦିଏ ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଜ୍ୱର ହେଉଛି କିମ୍ବା ସେ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଭିନ୍ନ ଭାବରେ କାମ କରୁଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାଇବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା।ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପିଲାର ଆଚରଣକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ?
ସବୁଠାରୁ ଭଲ କଥା ହେଉଛି ଯେ ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ପିଲା ବହୁତ ଖୁସି ଏବଂ ସାମାଜିକ ହୋଇଥାନ୍ତି । ସେମାନେ ବହୁତ ହସିପାରନ୍ତି, ଜୋରରେ ହସିପାରନ୍ତି, ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ବିନା କାରଣରେ ଏପରି କରିପାରନ୍ତି। ଆପଣ ସେମାନଙ୍କୁ ହାତ ହଲାଇ ଏବଂ ଆଗକୁ ପଛକୁ ହଲୁଥିବାର ଦେଖିପାରନ୍ତି। ଏସବୁ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଏକ ଅଂଶ। ସେମାନେ ସେମାନଙ୍କୁ ଖୁସି ଏବଂ ଆରାମଦାୟକ ମନେ କରିପାରନ୍ତି। ତଥାପି, କିଛି ପିଲା ଟିକେ ଚିନ୍ତିତ କିମ୍ବା ଲାଜକୁଳା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଆଚରଣରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ଚିନ୍ତା ଅଛି, ତେବେ ଏହା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।ଜଣେ ନୂତନ ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଭଳି ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ସେତେବେଳେ ଆପଣ ବହୁତ ଭୟ ଏବଂ ଆଘାତ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଏହା ବହୁତ ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ, ମନେରଖନ୍ତୁ, ବିଶେଷଜ୍ଞ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଏକ ସୁସ୍ଥ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବ ।ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ପାଖକୁ ମଧ୍ୟ ପଠାଇ ପାରନ୍ତି। ସେମାନେ ଜେନେଟିକ୍ସରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଭଲ ଅନୁଭବ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ, ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏକ ସୁସ୍ଥ, ପରିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ଆପଣ କ'ଣ କରିପାରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ କରିପାରିବେ । ମନେରଖନ୍ତୁ ଯେ ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି।
ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ମନେ ରଖିବା ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ
ଆମେ ଆଶା କରୁଛୁ ଯେ ଆମେ ଆଲୋଚନା କରିଥିବା ପରି ଆପଣ ଏବେ ପିଟ୍-ହପକିନ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (PTHS) ବିଷୟରେ କିଛି ବୁଝି ସାରିଛନ୍ତି। ଯଦିଓ ଏହା ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା, ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।- PTHS ହେଉଛି TCF4 ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁତନ୍ତ୍ରର ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।
- ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ। ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ, କଥା କହିବାରେ ଅସୁବିଧା, ମୁହଁ ପରିବର୍ତ୍ତନ, ଝାଡ଼ା ଏବଂ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାରେ ସମସ୍ୟା ହେଉଛି ମୁଖ୍ୟ।
- ଏହା ଅଟିଜିମ୍ ନୁହେଁ, କିନ୍ତୁ କିଛି ଲକ୍ଷଣ ସମାନ ହୋଇପାରେ।
- ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇପାରିବ। ବିଭିନ୍ନ ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି ଏବଂ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ଉପଲବ୍ଧ।
- ପିଲାଟିର ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉନ୍ନତ କରିବାରେ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ପରିଚାଳନା ବହୁତ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
- ତୁମେ ଏକା ନୁହଁ। ଡାକ୍ତର, ଚିକିତ୍ସକ ଏବଂ ପରାମର୍ଶଦାତାମାନେ ତୁମକୁ ଏବଂ ତୁମର ପିଲାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବାକୁ ପ୍ରସ୍ତୁତ। ସେମାନଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ନେବାକୁ ଭୟ କର ନାହିଁ।
- ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲା ଅନନ୍ୟ। PTSD ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ନିଜସ୍ୱ ଅନନ୍ୟ ପ୍ରତିଭା ଏବଂ ଖୁସି ହେବାର ଉପାୟ ଥାଏ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ସେମାନଙ୍କୁ ପ୍ରେମ, ଯତ୍ନ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ସମର୍ଥନ ଯୋଗାଇବା।
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.