ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମଧ୍ୟ ଏହି ଗମ୍ଭୀର ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା SCID (ସିଭରି କମ୍ବାଇଣ୍ଡ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି) ବିଷୟରେ!

ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟି ସବୁବେଳେ ଅସୁସ୍ଥ କି? ଛୋଟ ଥଣ୍ଡା ମଧ୍ୟ କ'ଣ ଗମ୍ଭୀର ରୋଗରେ ପରିଣତ ହୁଏ? କେତେକ ସମୟରେ, ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଆମେ ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ବହୁତ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇଥାଉ। ଆଜି, ଆମେ ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ଭୟଙ୍କର ଏବଂ ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ସୂଚନା ଦିଆଯାଏ ତେବେ ତାହା ନିୟନ୍ତ୍ରଣଯୋଗ୍ୟ। ଏହାକୁ SCID (ସିଭିୟର କମ୍ବାଇଣ୍ଡ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି) କୁହାଯାଏ। ନାମଟି ଟିକେ ଭୟଙ୍କର ଶୁଣାଯାଉଛି, କିନ୍ତୁ ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାର ଏବଂ ସରଳ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

SCID (ଗମ୍ଭୀର ମିଳିତ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି) କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, SCID ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା । ଯେତେବେଳେ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହୁଅନ୍ତି, ସେମାନଙ୍କର ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତି, ଯାହା ରୋଗ ସହିତ ଲଢ଼େ, ହୁଏତ ବହୁତ ଦୁର୍ବଳ କିମ୍ବା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅନୁପସ୍ଥିତ ଥାଏ। ଆମର ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତିକୁ ଏକ ସେନା ଭାବରେ ଭାବନ୍ତୁ ଯାହା ଆମ ଦେଶକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦିଏ। ଏହି ବ୍ୟବସ୍ଥା ହିଁ ବାହାରୁ ଆସୁଥିବା ଶତ୍ରୁମାନଙ୍କ (ଅର୍ଥାତ୍ ଜୀବାଣୁ) ସହିତ ଲଢ଼ି ଆମକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦିଏ। ତେଣୁ, SCID ଥିବା ଶିଶୁର ଏହି "ସେନା" ବହୁତ ଦୁର୍ବଳ, କିମ୍ବା ପ୍ରାୟ ନାହିଁ।

ଏହାକୁ ପ୍ରାଥମିକ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି ଡିସଅର୍ଡର କୁହାଯାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଏପରି ଏକ ଜିନିଷ ଯାହା ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଉପସ୍ଥିତ ଥାଏ। ତେଣୁ, SCID ଥିବା ଶିଶୁମାନଙ୍କ ପାଇଁ, ଏକ ଛୋଟ ରୋଗ ଯାହା ଆମେ ସାଧାରଣତଃ ଚିନ୍ତା କରିନଥାଉ, ଯେପରିକି ଥଣ୍ଡା, ତାହାକୁ ମଧ୍ୟ ଦୂର କରିବା କଷ୍ଟକର। ଯଦି ଚିକିତ୍ସା ନ କରାଯାଏ, ତେବେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଦୁଇ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ। ସେଥିପାଇଁ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

"ସମ୍ମିଳିତ" ଇମ୍ୟୁନିଟି ଡେଫିସିଏନ୍ସି କ'ଣ?

ଆମର ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଆମ ଶରୀରରେ ଏକ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ଶକ୍ତି ପରି। ଯେତେବେଳେ ବାହ୍ୟ ପଦାର୍ଥ, ଯେପରିକି ଭାଇରସ , ବ୍ୟାକ୍ଟେରିଆ , କବକ , ପ୍ରୋଟୋଜୋଆ କିମ୍ବା ବିଷାକ୍ତ ପଦାର୍ଥ ଶରୀରରେ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତି, ଏହି ପ୍ରତିରକ୍ଷା ଶକ୍ତି ସେମାନଙ୍କୁ ଚିହ୍ନିଥାଏ ଏବଂ ଯୁଦ୍ଧ କରିବାକୁ ଯାଏ। ଏହି ଯୁଦ୍ଧରେ ମୁଖ୍ୟ ସୈନିକ ହେଉଛନ୍ତି ଧଳା ରକ୍ତ କୋଷ । ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ , ଲିମ୍ଫୋସାଇଟଗୁଡ଼ିକ ବିଶେଷ। ତିନି ପ୍ରକାରର ଲିମ୍ଫୋସାଇଟ ଅଛି:

• ଟି-କୋଷଗୁଡ଼ିକ
• ବି-କୋଷଗୁଡ଼ିକ
• ପ୍ରାକୃତିକ କିଲର କୋଷ (NK କୋଷ)

SCID ଥିବା ଶିଶୁମାନଙ୍କଠାରେ, ଏହି T-କୋଷଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ଅଭାବୀ କିମ୍ବା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅନୁପସ୍ଥିତ ଥାଆନ୍ତି। କାରଣ B-କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ T-କୋଷଗୁଡ଼ିକର ସାହାଯ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ, ଯେତେବେଳେ T-କୋଷଗୁଡ଼ିକ ହଜିଯାଏ, B-କୋଷଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରନ୍ତି ନାହିଁ। ସେଥିପାଇଁ ଏହାକୁ "ସମ୍ମିଳିତ" କୁହାଯାଏ - କାରଣ ଏହା ଅନେକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରକାରର ପ୍ରତିରକ୍ଷା କୋଷଗୁଡ଼ିକର ମିଶ୍ରଣ।

ପିଲାଟିର ପ୍ରତିରକ୍ଷା କୋଷର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି SCID ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଏହି ସମସ୍ତ ପ୍ରକାର ସମାନ ଭାବରେ ଗମ୍ଭୀର। ଡାକ୍ତରମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ବୁଝାଇବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାଟିର କେଉଁ ପ୍ରକାର ଅଛି।

SCID କେତେ ସାଧାରଣ?

SCID ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା।ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଯୁକ୍ତରାଷ୍ଟ୍ରରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ପ୍ରତିବର୍ଷ ଜନ୍ମ ହେଉଥିବା ପ୍ରାୟ 50,000 ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

କିନ୍ତୁ ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ନିଜ ପିଲାର ଏପରି କିଛି ଅଛି, ଏହା କେତେ ବିରଳ, ତାହା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ନୁହେଁ, ଠିକ୍ ନା? ଏହା ବହୁତ ଭୟଙ୍କର, ଏତେ ହୃଦୟ ବିଦାରକ। ଯେତେବେଳେ ଆପଣ SCID ଭଳି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଶୁଣନ୍ତି, ଏହା କେବଳ ଏକ ଶବ୍ଦ ନୁହେଁ, ଏହା ଏକ ବାସ୍ତବତାରେ ପରିଣତ ହୁଏ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନ ଉପରେ ଏକ ବିରାଟ ପ୍ରଭାବ ପକାଇଥାଏ।

SCID ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

କେତେକ ସମୟରେ SCID ଥିବା ଶିଶୁର ପ୍ରଥମେ କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ବାହ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ନ ଥାଇପାରେ। ତଥାପି, ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ପିଲାଟିର ଓଜନ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଉନାହିଁ।
• ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଝାଡ଼ା।
• ବାରମ୍ବାର, ଗୁରୁତର ରୋଗ।

କାରଣ ଶିଶୁର ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତି ବହୁତ ଦୁର୍ବଳ, ତେଣୁ ରୋଗ ପ୍ରତି ଏହାର ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ବହୁତ କମ୍ କିମ୍ବା କୌଣସି ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ନାହିଁ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ଅନ୍ୟ ଶିଶୁମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଅସୁସ୍ଥ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ବହୁତ ଅଧିକ। ଏହା ସହିତ, ଯଦି ସେମାନେ ଅସୁସ୍ଥ ହୁଅନ୍ତି, ତେବେ ସେମାନଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ବହୁତ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ।

SCID ଥିବା ଶିଶୁମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସମସ୍ତ ପ୍ରକାରର ସଂକ୍ରମଣ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ଏଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଜୀବାଣୁ ସଂକ୍ରମଣ
• ଭାଇରାଲ୍ ସଂକ୍ରମଣ
• କବକ ସଂକ୍ରମଣ
• ପରଜୀବୀ ସଂକ୍ରମଣ

ଯେକୌଣସି ରୋଗ ଗମ୍ଭୀର ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ SCID ଥିବା ଶିଶୁମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଅନେକ ପ୍ରକାରର ସଂକ୍ରମଣ ସାଧାରଣତଃ ଦେଖାଯାଏ:

• ପାଟି ଏବଂ ଜିଭରେ ଥ୍ରସ୍ କିମ୍ବା ଡାଇପର ରାସ୍ ଭଳି ଇଷ୍ଟ୍ ସଂକ୍ରମଣ।
• ଚିକେନପକ୍ସ।
• ପାଟି ଚାରିପାଖରେ ଫୋଟକା (ଥଣ୍ଡା ଘା - ହର୍ପିସ୍ ସିମ୍ପ୍ଲେକ୍ସ)।
• କାନ ସଂକ୍ରମଣ ।
• ନିମୋନିଆ।
• ମେନିଞ୍ଜାଇଟିସ୍ (ମସ୍ତିଷ୍କ ଜ୍ୱର)।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟିର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଜାରି ରହେ, ତେବେ ଆପଣ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ।

SCID ର କାରଣ କଣ?

SCID ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ କିମ୍ବା ଆମ ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ ଏପରି ଏକ ଡଜନରୁ ଅଧିକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଚିହ୍ନଟ କରିଛନ୍ତି ଯାହା SCID ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳିଥାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକୁ ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ କିମ୍ବା X-ଲିଙ୍କ୍ଡ ଭାବରେ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ମିଳିପାରେ।

• ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଏକ ପିଲାକୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିକଶିତ କରିବା ପାଇଁ, ତାଙ୍କୁ ତାଙ୍କ ମାଆ ଏବଂ ବାପା ଉଭୟଙ୍କଠାରୁ ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାକୁ ପଡିବ।
• X-ଲିଙ୍କ୍ଡ SCID X କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ପୁଅମାନଙ୍କୁ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, କାରଣ ପୁଅମାନଙ୍କ ପାଖରେ ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ, ଯେତେବେଳେ ଝିଅମାନଙ୍କ ପାଖରେ ଦୁଇଟି X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ।

SCID ର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ଏବଂ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଜଟିଳତା ହେଉଛି ଯେ ପିଲାଟିର ସଂକ୍ରମଣ ବିରୁଦ୍ଧରେ ଲଢ଼ିବା ପାଇଁ ଏକ ଦୃଢ଼ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ନାହିଁ। ଯେହେତୁ ପିଲାଟିର ଶରୀର ସାମାନ୍ୟ ସଂକ୍ରମଣ ବିରୁଦ୍ଧରେ ମଧ୍ୟ ଲଢ଼ିପାରେ ନାହିଁ, ତେଣୁ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଗମ୍ଭୀର ଜଟିଳତା ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବହୁତ ଅଧିକ।

ସାଧାରଣତଃ ଗମ୍ଭୀର ନଥିବା ରୋଗଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ SCID ପୀଡିତ ପିଲାଙ୍କ ପାଇଁ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଯଦି ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ ନାହିଁ, ତେବେ SCID ପ୍ରାୟତଃ ଘାତକ ହୋଇଥାଏ।

ଡାକ୍ତରମାନେ SCID କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

ଡାକ୍ତରମାନେ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରି SCID ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି। ଏହି ପରୀକ୍ଷା ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ ଏକ ଛୋଟ ରକ୍ତ ନମୁନା ନେଇ କରାଯାଏ, ସାଧାରଣତଃ ଗୋଇଠିରୁ।

ଶ୍ରୀଲଙ୍କାର କିଛି ହସ୍ପିଟାଲ ନବଜାତ ଶିଶୁଙ୍କ ଉପରେ ମଧ୍ୟ ଏପରି ପରୀକ୍ଷା କରନ୍ତି, ବିଶେଷକରି ଯଦି ପରିବାରର କାହାର ପୂର୍ବରୁ ଏପରି ଅବସ୍ଥା ଥାଏ। ଏହା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, କାରଣ ଯଦି ରୋଗ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ହୁଏ, ତେବେ ଗୁରୁତର ସଂକ୍ରମଣ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରାଯାଇପାରିବ।

SCID ପାଇଁ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି?

ହଁ, SCID ପାଇଁ ଏକ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି। SCID ଥିବା ଶିଶୁମାନଙ୍କୁ ଯଥାଶୀଘ୍ର ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ କିମ୍ବା ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ କରିବା ଆବଶ୍ୟକ। ଏଥିରେ ଦାତାଙ୍କଠାରୁ ସୁସ୍ଥ ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ଶିଶୁର ଶରୀରରେ ପ୍ରବେଶ କରାଇବା ଆବଶ୍ୟକ। ଏହି ସୁସ୍ଥ କୋଷ ଶିଶୁକୁ ଏକ ନୂତନ, ଶକ୍ତିଶାଳୀ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଗଠନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ ଯାହା ସଂକ୍ରମଣ ସହିତ ଲଢ଼ିପାରେ।

• ସର୍ବୋତ୍ତମ ଦାତା ହେଉଛନ୍ତି ଜୈବିକ ଭାଇଭଉଣୀ ଯାହାଙ୍କର SCID ନାହିଁ।
• ଯଦି ଏପରି କେହି ବ୍ୟକ୍ତି ନାହାଁନ୍ତି, ତେବେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ରେଜିଷ୍ଟ୍ରି ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତି। ଏଗୁଡ଼ିକ ଜନସାଧାରଣଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ଦାନ କରାଯାଇଥିବା ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ଡାଟାବେସ୍।

ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ପାଇଁ ଅପେକ୍ଷା କରିବା ସମୟରେ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଅନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ୍ - ଜୀବାଣୁ ସଂକ୍ରମଣକୁ ରୋକାଏ।
• ଆଣ୍ଟିଭାଇରାଲ୍ସ - ଭାଇରାଲ୍ ସଂକ୍ରମଣକୁ ରୋକାଏ।
• କବକ ପ୍ରତିରୋଧକ - କବକ ସଂକ୍ରମଣକୁ ରୋକାଏ।
• IVIG ଇନଫ୍ୟୁଜନ - ଏହା ସଂକ୍ରମଣରୁ ସୁରକ୍ଷା ପାଇଁ ଶରୀର ବାହାରୁ ଆଣ୍ଟିବଡି ପ୍ରଦାନ କରି କରାଯାଏ।
• ଜିନ୍ ଥେରାପି - ଏହା ଏବେ ବି ଏକ ପରୀକ୍ଷାମୂଳକ ଚିକିତ୍ସା, କିନ୍ତୁ ଏହା କିଛି ପ୍ରକାରର SCID ପାଇଁ ସଫଳ ହୋଇପାରେ।

ଏଗୁଡ଼ିକ ସବୁ ଅସ୍ଥାୟୀ ଚିକିତ୍ସା, SCID ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଭଲ ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ। STEM କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ ମାଧ୍ୟମରେ SCID ଆରୋଗ୍ୟ କରିବାର ଏକମାତ୍ର ଉପାୟ।

ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ପାଇଁ ଅପେକ୍ଷା କରିବା ସମୟରେ, ପିଲାକୁ ଜୀବାଣୁମୁକ୍ତ ଆଇସୋଲେସନରେ ରଖିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ପିଲାର କୋଠରୀକୁ ପ୍ରବେଶ କରୁଥିବା ସବୁକିଛି ଜୀବାଣୁମୁକ୍ତ ହେବା ଆବଶ୍ୟକ। ପିଲାକୁ ଜୀବାଣୁରୁ ରକ୍ଷା କରିବା ପାଇଁ ଏହା କରାଯାଏ।

କିଛି ଲୋକ SCID କୁ "ବବଲ୍ ବେବି ରୋଗ" ବୋଲି କୁହନ୍ତି କାରଣ ଶିଶୁଟିକୁ ଏକ ସୁରକ୍ଷା ବବଲ୍ ଭିତରେ ରଖାଯାଇଥାଏ। କିନ୍ତୁ ଏହି ନାମଟି ଡାକ୍ତରୀ ଦୃଷ୍ଟିରୁ ସଠିକ୍ ନୁହେଁ, ଏବଂ ଏହା ପିଲା ଏବଂ ପିତାମାତା ଉଭୟଙ୍କ ପାଇଁ କ୍ଷତିକାରକ ହୋଇପାରେ। ଆପଣ କିଛି ଭୁଲ କରିନାହାଁନ୍ତି, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟକୁ ହାଲୁକା ଭାବରେ ନେବା ଉଚିତ ନୁହେଁ।

ଯଦି ମୋ ପିଲାର SCID ଅଛି, ତେବେ ମୁଁ କ’ଣ ଆଶା କରିବା ଉଚିତ?

SCID ଏକ ଏପରି ଅବସ୍ଥା ଯାହାର ଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା ନକଲେ ମାରାତ୍ମକ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ SCID ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଯଥାଶୀଘ୍ର ଜାଣିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଯେତେ ଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବେ ଏବଂ ପିଲାକୁ ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ପାଇଁ ପଠାଇପାରିବେ, ପିଲାଟିର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବାର ସମ୍ଭାବନା ସେତେ ଅଧିକ ହେବ।

ତୁମେ ତୁମର ଶିଶୁକୁ ଯେତେ ଇଚ୍ଛା କରିବ ସେତେ ଧରିପାରିବ ନାହିଁ ଏବଂ କୋଳେଇ ପାରିବ ନାହିଁ। ଯଦି ତୁମର ଶିଶୁ ଏକ ଜୀବାଣୁହୀନ, ପୃଥକ ପରିବେଶରେ ଅଛି, ତେବେ ତୁମକୁ ତୁମର ଶିଶୁକୁ ଜୀବାଣୁରୁ ରକ୍ଷା କରିବା ପାଇଁ କଠୋର ପରିଷ୍କାର ନିୟମ ପାଳନ କରିବାକୁ ପଡିବ। ଡାକ୍ତରମାନେ ତୁମକୁ ଏସବୁ ବୁଝାଇବେ। ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ପୂର୍ବରୁ ଏବଂ ପରେ କ'ଣ ଆଶା କରାଯିବ ତାହା ମଧ୍ୟ ସେମାନେ କହିବେ।

SCID ଥିବା ଶିଶୁର ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ଚିକିତ୍ସା ବିନା, SCID ଥିବା ଶିଶୁମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଦୁଇ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି। ତଥାପି, ଯେଉଁ ପିଲାମାନଙ୍କର ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ସଫଳ ହୋଇଛି ସେମାନେ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ। ଥରେ ସେମାନଙ୍କ ଶରୀର ଏକ ଦୃଢ଼, ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ବିକଶିତ ହେଲେ, ସେମାନଙ୍କର ସାଧାରଣତଃ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଜଟିଳତା ହୁଏ ନାହିଁ।

SCID କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

SCID ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ ଯାହାକୁ ଆମେ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବୁ ନାହିଁ, ତେଣୁ ଏହାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆମେ କିଛି କରିପାରିବୁ ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥାର ପରିବାର ଇତିହାସ ଅଛି, ତେବେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

• ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ପ୍ରାୟତଃ ଅସୁସ୍ଥ ଥାଏ, କିମ୍ବା ଅସୁସ୍ଥତା ସମୟରେ ଗମ୍ଭୀର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ।
• ଯଦି ଆପଣ ପୂର୍ବରୁ ଜାଣନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର SCID ଅଛି, ତେବେ ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଖନ୍ତି (ଯଥା, ଜ୍ୱର, କାଶ, ଡାଇରିଆ) ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ। ଯେହେତୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶରୀର ନିଜେ ସଂକ୍ରମଣ ସହିତ ଲଢ଼ିପାରେ ନାହିଁ, ତେଣୁ ତାଙ୍କୁ ତୁରନ୍ତ ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ୍ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଔଷଧ ଦେବା ଜରୁରୀ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାଟି SCID ରେ ପୀଡିତ, ସେତେବେଳେ ଆପଣ ଭାରାକ୍ରାନ୍ତ ଏବଂ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଥିଲେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଏହି ସମୟରେ ସବୁକିଛି ବିଷୟରେ ସ୍ପଷ୍ଟ ହେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆପଣ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିପାରନ୍ତି:

• ମୋ ପିଲାର SCID କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି?
• ମୋ ଶିଶୁକୁ କ’ଣ ଏକ ଜୀବାଣୁମୁକ୍ତ ପୃଥକୀକରଣ ପରିବେଶରେ ରଖିବା ଆବଶ୍ୟକ ହେବ?
• ମୋ ପିଲାକୁ କେବେ ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିବ?
• ମୋ ପିଲାରେ କେଉଁ ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ମୁଁ ବିଶେଷ ସଚେତନ ହେବା ଉଚିତ?

ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ଯଥାଶୀଘ୍ର ଏକ ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ଯୋଜନା କରିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହା ସହିତ, କଣ ଘଟୁଛି ତାହା ବୁଝିବାର ଆପଣଙ୍କର ଅଧିକାର ଅଛି। ଡାକ୍ତରମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ସବୁକିଛି ବୁଝାଇବେ ଏବଂ କ'ଣ ଆଶା କରିବେ ତାହା କହିବେ।

ଶେଷରେ, ଘରକୁ ବାର୍ତ୍ତା ପହଂଚାନ୍ତୁ:

SCID (ସିଭିୟର କମ୍ବାଇଣ୍ଡ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି) ଏକ ଗମ୍ଭୀର ଏବଂ ଭୟଙ୍କର ଅବସ୍ଥା। ତଥାପି, ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ସଚେତନତା, ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେବା ମାତ୍ରେ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଗ୍ରହଣ କରିବା ଦ୍ୱାରା ପିଲାଟିର ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବ।

• ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ: ନବଜାତ ଶିଶୁର ସ୍କ୍ରିନିଂ ମାଧ୍ୟମରେ କିମ୍ବା ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବା ମାତ୍ରେ SCID ଚିହ୍ନଟ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
• ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ: ଏହା SCID ପାଇଁ ମୁଖ୍ୟ ଏବଂ ସବୁଠାରୁ ସଫଳ ଚିକିତ୍ସା।
• ଏକ ନିରାପଦ ପରିବେଶ: ଚିକିତ୍ସା ସମୟରେ ପିଲାକୁ ସଂକ୍ରମଣରୁ ରକ୍ଷା କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ।
• ମାନସିକ ଶକ୍ତି: ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ ଏହା ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜିଂ ସମୟ ହୋଇପାରେ। ଡାକ୍ତର, ପରିବାର ଏବଂ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କଠାରୁ ସମର୍ଥନ ଲୋଡ଼ନ୍ତୁ।

ତୁମେ ଏକା ନୁହଁ। ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନର ଉନ୍ନତି ସହିତ, SCID ପୀଡିତ ପିଲାମାନେ ଏବେ ସୁସ୍ଥ ଏବଂ ପୂର୍ଣ୍ଣ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ଦୃଢ଼ ଏବଂ ଆଶାବାଦୀ ରୁହ।

` ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତି, SCID, ପିଲାଦିନର ରୋଗ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ, ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି, ସଂକ୍ରାମକ ରୋଗ