କେତେବେଳେ ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଆମେ ଆମ ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ହେଉଥିବା ଛୋଟ ଛୋଟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ବିଷୟରେ ବହୁତ ଚିନ୍ତିତ, ଠିକ୍ ନା? କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଛୋଟ ପିଲା ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ପରି ତାଙ୍କ ବେକକୁ ସିଧା ରଖେ ନାହିଁ, ଠିକ୍ ଭାବରେ ଗଡ଼ି ନାହିଁ, କିମ୍ବା ବସି ନାହିଁ, ତେବେ ଆପଣ ଟିକେ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କେତେବେଳେ ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକର କାରଣ ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର ଆଟ୍ରୋଫି , କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ SMA ହୋଇପାରେ। ଆଜି ଆମେ ସ୍ପିନ୍ରାଜା ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ, ଯାହା ଏହି SMA ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ଭାବରେ ବିଶ୍ୱବ୍ୟାପୀ ବ୍ୟବହୃତ ଏକ ଔଷଧ।
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି (SMA) କ'ଣ?
ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର୍ ଆଟ୍ରୋଫି (SMA) ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ । ଏହାର ଅର୍ଥ ଏହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଚାଲିପାରେ। ଏଥିରେ ଯାହା ଘଟେ ତାହା ହେଉଛି ଆମ ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀ, ଅର୍ଥାତ୍ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ। ଏହି ଦୁର୍ବଳତା ପିଲା ପାଇଁ ବେକ ସିଧା ରଖିବା, ନିଜେ ବସିବା, ଚାଲିବା ଏବଂ କିଛି ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଗିଳିବା ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା ଭଳି ସାଧାରଣ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ କଷ୍ଟକର କରିପାରେ।
ଏହି ରୋଗର ଅନେକ ପ୍ରକାର ଅଛି, ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ ହେବାର ବୟସ ଅନୁସାରେ ଏହାକୁ ବିଭକ୍ତ କରାଯାଇଛି।
- ଶିଶୁ-ପ୍ରାରମ୍ଭିକ SMA: ଯେତେବେଳେ ଏକ ବହୁତ ଛୋଟ ଶିଶୁରେ (6 ମାସ ପୂର୍ବରୁ) ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ।
- କିଶୋର/ପରେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିବା SMA: ଯଦି ପିଲାଦିନେ (୬ ମାସ ପରେ) ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ।
- ବୟସ୍କମାନଙ୍କଠାରୁ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା SMA: ଯଦି ବୟସ୍କ ହେବା ପରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ।
ଯେତେବେଳେ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ଆସେ, ସ୍ପିନରାଜା ଏହାର ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା। ଆସନ୍ତୁ ଏବେ ଏହା ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।
ସ୍ପିନରାଜା (ନୁସିନରସେନ) ଚିକିତ୍ସା କିପରି ଦିଆଯାଏ?
ସ୍ପିନରାଜା ନିୟମିତ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଭାବରେ ଦିଆଯାଏ ନାହିଁ। ଏହା ଏକ ଇଣ୍ଟ୍ରାଥେକାଲ୍ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଭାବରେ ଦିଆଯାଏ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହାକୁ ସିଧାସଳଖ ମେରୁଦଣ୍ଡ ତରଳ ପଦାର୍ଥରେ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ କରାଯାଏ, ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ମେରୁଦଣ୍ଡ ଭିତରେ ଅଛି। ଏହା କେବଳ ବିଶେଷ ତାଲିମପ୍ରାପ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା କରାଯିବା ଉଚିତ। ତେଣୁ, ଏହି ଚିକିତ୍ସା ସାଧାରଣତଃ ଏକ ହସ୍ପିଟାଲର ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଚିକିତ୍ସା କେନ୍ଦ୍ରରେ କରାଯାଏ। ଏହି ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ କିଛି ଘଣ୍ଟା ସମୟ ଲାଗିପାରେ।
ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ ହେଲେ, ଚାରିଟି ଡୋଜ୍, ଯାହାକୁ "ଲୋଡିଂ ଡୋଜ୍" କୁହାଯାଏ, ନିକଟ ବ୍ୟବଧାନରେ ଦିଆଯାଏ।
୧. ପ୍ରଥମ ତିନୋଟି ଡୋଜ୍ ପ୍ରତି ୧୪ ଦିନରେ ଦିଆଯାଏ।
୨. ତୃତୀୟ ଡୋଜ୍ ପରେ ଚତୁର୍ଥ ଡୋଜ୍ ଦିଆଯାଏ।
ସେହି ଚାରୋଟି ଡୋଜ୍ ପରେ, ପ୍ରତି ଚାରି ମାସରେ ଗୋଟିଏ ଡୋଜ୍ ସହିତ ଚିକିତ୍ସା ଜାରି ରଖେ।
କେତେବେଳେ ଏହି ଔଷଧ ଦେବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କର ରକ୍ତ ଏବଂ ପରିସ୍ରା ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରେ।ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର କିଛି ଡୋଜ୍ ଲେଖିପାରନ୍ତି। ଏହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ଯେ ଔଷଧର କୌଣସି ପ୍ରଭାବ ପଡୁଛି କି ନାହିଁ। ତଥାପି, କେବଳ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ହିଁ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେଇପାରିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କୁ କେତେଥର ଚିକିତ୍ସା ଦିଆଯିବ, କେତେ ମାତ୍ରାରେ ଡୋଜ୍ ଦିଆଯିବ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ କେଉଁ ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ପଡିବ।
ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକୁ କେବେବି ହାତଛଡ଼ା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
ଏହି ଔଷଧର ଫଳାଫଳ କ’ଣ?
ସ୍ପିନରାଜା ଔଷଧର ପ୍ରଭାବଶାଳୀତା ଅନୁସନ୍ଧାନ କରିବା ପାଇଁ ଦୁଇଟି ବଡ଼ ଅଧ୍ୟୟନ କରାଯାଇଛି: ଗୋଟିଏ ବହୁତ ଛୋଟ ପିଲାଙ୍କଠାରେ (ଶିଶୁ-ପ୍ରାରମ୍ଭ), ଏବଂ ଅନ୍ୟଟି ସାମାନ୍ୟ ବଡ଼ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ (ପରେ-ପ୍ରାରମ୍ଭ)।
ଏହି ଅଧ୍ୟୟନରେ , କିଛି ପିଲାଙ୍କୁ ସ୍ପିନରାଜା ଔଷଧ ଦିଆଯାଇଥିଲା। ଅନ୍ୟ ଗୋଷ୍ଠୀକୁ ଏକ ନକଲି ପ୍ରକ୍ରିୟା ଦିଆଯାଇଥିଲା। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ସେମାନଙ୍କୁ ପ୍ରକୃତରେ ଔଷଧ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଆଯାଇ ନଥିଲା, ବରଂ ଏକ ଛୋଟ ଛୁଞ୍ଚି ସାହାଯ୍ୟରେ ଫୋଡ଼ି ଦିଆଯାଇଥିଲା। ଔଷଧର ପ୍ରକୃତ ପ୍ରଭାବ ମାପିବା ପାଇଁ ଏହା କରାଯାଏ।
ଫଳାଫଳ ପ୍ରକୃତରେ ଉତ୍ସାହଜନକ।
- ଛୋଟ ଶିଶୁଙ୍କ ଉପରେ କରାଯାଇଥିବା ଏକ ଅଧ୍ୟୟନରେ: ସ୍ପିନରାଜା ପାଇଥିବା ପ୍ରାୟ ଅଧା ଶିଶୁଙ୍କ ଗତିବିଧିରେ ଉଲ୍ଲେଖନୀୟ ଉନ୍ନତି ଦେଖାଯାଇଥିଲା, ଯେତେବେଳେ ପ୍ଲେସିବୋ ପାଇଥିବା କୌଣସି ଶିଶୁଙ୍କଠାରେ କୌଣସି ଉନ୍ନତି ଦେଖାଯାଇନଥିଲା।
- ବଡ଼ ପିଲାମାନଙ୍କ ଅଧ୍ୟୟନରେ: 15 ମାସ ପରେ, ସ୍ପିନରାଜା ପାଇଥିବା 57% ପିଲାଙ୍କ ମାଂସପେଶୀ କାର୍ଯ୍ୟରେ ଉନ୍ନତି ଆସିଥିଲା, ପ୍ଲେସିବୋ ପାଇଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ କେବଳ 26% ପିଲାଙ୍କ ମାଂସପେଶୀ କାର୍ଯ୍ୟରେ ଉନ୍ନତି ଆସିଥିଲା।
ଏହା ଦର୍ଶାଉଛି ଯେ ଏହି ଚିକିତ୍ସା SMA ରୋଗୀଙ୍କ ଜୀବନରେ କେତେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆଣିପାରେ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ଗବେଷଣା ଫଳାଫଳ, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଫଳାଫଳ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଏହାକୁ ବୁଝିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ହେଉଛନ୍ତି ସର୍ବୋତ୍ତମ ବ୍ୟକ୍ତି।
ସ୍ପିନରାଜାର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଏବଂ ଗମ୍ଭୀର ବିପଦ
ଯେକୌଣସି ଔଷଧ ପରି, ସ୍ପିନରାଜା ମଧ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଲକ୍ଷଣ ଆରମ୍ଭ ହେବାର ବୟସ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଏଗୁଡ଼ିକ ସାମାନ୍ୟ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।
| ଲକ୍ଷଣ ଆରମ୍ଭ ହେବାର ସମୟ | ସାଧାରଣ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା |
|---|---|
| ଶିଶୁ-ପ୍ରବଣତା | ନିମ୍ନ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ନଳୀ ସଂକ୍ରମଣ (ଯଥା ଫୁସଫୁସ ସଂକ୍ରମଣ) ଏବଂ କୋଷ୍ଠକାଠିନ୍ୟ। |
| ପରେ ଆରମ୍ଭ | ଜ୍ୱର, ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା, ବାନ୍ତି ଏବଂ ପିଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା। |
ସାଧାରଣ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ପରିଚାଳନା ପାଇଁ ଟିପ୍ସ
- ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା ପାଇଁ: ଭଲ ଶୋଇବା, ଠିକ୍ ସମୟରେ ଖାଆନ୍ତୁ ଏବଂ ପ୍ରଚୁର ପାଣି ପିଅନ୍ତୁ।
- କୋଷ୍ଠକାଠିନ୍ୟ ପାଇଁ: ଅଧିକ ଫଳ, ପନିପରିବା ଏବଂ ଫାଇବରଯୁକ୍ତ ଖାଦ୍ୟ ଖାଆନ୍ତୁ, ଏବଂ ପ୍ରଚୁର ପାଣି ପିଅନ୍ତୁ।
- ସଂକ୍ରମଣକୁ ରୋକାନ୍ତୁ: ବାରମ୍ବାର ହାତ ଧୋଇବା ଏବଂ ମୁହଁକୁ ଛୁଇଁବା ଏଡ଼ାଇବା।
ଯଦିଓ ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା, ଯଦି ଏଗୁଡ଼ିକ ଲାଗି ରହେ କିମ୍ବା ଗୁରୁତର ମନେହୁଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାଇବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ ହୁଅନ୍ତୁ।
ବହୁତ ସତର୍କ ରୁହ, ଗମ୍ଭୀର ବିପଦ!
ଆପଣ ସ୍ପିନରାଜା ସହିତ ଜଡିତ ଦୁଇଟି ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ, କିନ୍ତୁ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗମ୍ଭୀର ବିପଦ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଉଚିତ।
| ବିପଦ | ସତର୍କ ରହିବାକୁ ପଡିବ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ |
|---|---|
| ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେବାର ଆଶଙ୍କା (ରକ୍ତସ୍ରାବ ବିପଦ - କମ୍ ପ୍ଲେଟଲେଟ୍) |
|
| ବୃକକ୍ କ୍ଷତି (ବୃକକ୍ କ୍ଷତି) |
|
ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ:ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଉପରେ ଉଲ୍ଲେଖିତ କୌଣସି ଗୁରୁତର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦିଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ କିମ୍ବା ନିକଟସ୍ଥ ହସ୍ପିଟାଲର ଜରୁରୀକାଳୀନ ବିଭାଗ (ETU) କୁ ଯାଆନ୍ତୁ। ଏହା ବିଳମ୍ବ କରିବାର କଥା ନୁହେଁ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି (SMA) ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହା ମାଂସପେଶୀକୁ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ।
- ସ୍ପିନରାଜା (ନୁସିନରସେନ) ହେଉଛି ଏହି ରୋଗ ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ ଏକ ଚିକିତ୍ସା ଯାହା ମାଂସପେଶୀ କାର୍ଯ୍ୟକୁ ଉନ୍ନତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
- ଏହି ଚିକିତ୍ସା ଜଣେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ମେରୁଦଣ୍ଡ ତରଳ ପଦାର୍ଥରେ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ମାଧ୍ୟମରେ ଦିଆଯାଇଥାଏ।
- ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା ଏବଂ ଜ୍ୱର ଭଳି ସାଧାରଣ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ କିମ୍ବା ବୃକକ୍ କ୍ଷତି ଭଳି ଗମ୍ଭୀର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ସର୍ବଦା ସଚେତନ ରୁହନ୍ତୁ।
- ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ପାଳନ କରନ୍ତୁ। ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ନିଯୁକ୍ତି ହାତଛଡ଼ା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
- ଚିକିତ୍ସା, ଏହାର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଏବଂ ଖର୍ଚ୍ଚ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଥିଲେ, ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହ ଖୋଲାଖୋଲି ଆଲୋଚନା କରନ୍ତୁ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |