ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଆମର ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ସ୍ୱପ୍ନ ହେଉଛି ଆମ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସୁସ୍ଥ ଏବଂ ଖୁସି ଦେଖିବା। କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ, ପିଲାମାନେ ଏପରି ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟାର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୋଇପାରନ୍ତି ଯାହା ଆମେ ଆଶା କରୁନାହୁଁ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲା ଜନ୍ମ ହେବା ଦିନଠାରୁ ଶବ୍ଦ ଶୁଣିବାରେ ଅଧିକ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଦିଏ ନାହିଁ। କିମ୍ବା ଯେତେବେଳେ ସେ ଟିକେ ବଡ଼ ହୁଏ, ଆପଣ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ଯେ ରାତିରେ କମ୍ ଆଲୋକିତ ସ୍ଥାନରେ ଜିନିଷ ଖୋଜିବା ଏବଂ ଚାଲିବାରେ ତାକୁ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି। ଏହିପରି ସମୟରେ ବହୁତ ଭୟ ଏବଂ ଚିନ୍ତା ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଆଜି, ଆମେ ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ଏକା ସମୟରେ ଶ୍ରବଣ ଏବଂ ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରେ, କିନ୍ତୁ ଆମ ସମାଜରେ ଏହା ବିଷୟରେ ବହୁତ ଆଲୋଚନା କରାଯାଏ ନାହିଁ। ତାହା ହେଉଛି ଅଶର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍।
ଅଶର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ?
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଉସର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ବଂଶଗତ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ମୁଖ୍ୟତଃ ପିଲାର ଶ୍ରବଣ ଏବଂ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହା ଶରୀରର ସନ୍ତୁଳନ ବଜାୟ ରଖିବାର କ୍ଷମତାକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା କିଛି ଜିନରେ କିଛି ପରିବର୍ତ୍ତନ (ପରିବର୍ତ୍ତନ) ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ ଯାହା ପିଲାଟି ଗର୍ଭରେ ଥିବା ସମୟରେ ଶ୍ରବଣ ଏବଂ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ବିକାଶରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ଏକ ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା, କିମ୍ବା ପିଲାଦିନେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ କରେ। ତଥାପି, ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, ଏପରି ଲୋକ ଅଛନ୍ତି ଯେଉଁମାନେ ଜୀବନର ପରବର୍ତ୍ତୀ ସମୟରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାନ୍ତି।
ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ପ୍ରତି 100,000 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ 3 ରୁ 6 ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଯଦିଓ ବର୍ତ୍ତମାନ ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ତଥାପି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ଏବଂ ପିଲାକୁ ଏକ ଭଲ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବାର ଅନେକ ଉପାୟ ଅଛି।
ଅଶର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
ଏହି ରୋଗର କାରଣ ହେଉଥିବା ଅନେକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇଛି। ଏହି ଜିନ୍ କିପରି ମିଶ୍ରିତ ହୁଏ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ରୋଗର ପ୍ରକାର ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। କିନ୍ତୁ ଏହି ସମସ୍ତ ପ୍ରକାର ଶ୍ରବଣ, ଦୃଷ୍ଟି ଏବଂ ସନ୍ତୁଳନକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ମୁଖ୍ୟ ପାର୍ଥକ୍ୟ ହେଉଛି ଲକ୍ଷଣ ଆରମ୍ଭ ହେବାକୁ କେତେ ସମୟ ଲାଗେ ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକ କେତେ ଗମ୍ଭୀର। ଆସନ୍ତୁ ଏହି ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଉପରେ ନଜର ପକାଇବା।
ଏହି ସୂଚନାକୁ ବୁଝିବା ସହଜ କରିବା ପାଇଁ ମୁଁ ଏହି ସାରଣୀଟି ତିଆରି କରିଛି।
| ପ୍ରକାର | ଶ୍ରବଣ ସମସ୍ୟା | ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା | ସନ୍ତୁଳନ ସମସ୍ୟା |
|---|---|---|---|
| ପ୍ରକାର 1 | ଜନ୍ମ ସମୟରେ ସେମାନେ ବହୁତ କମ୍ ଶୁଣିପାରନ୍ତି (ବଧିର ହୋଇପାରେ)। | ଏହା ପିଲାଦିନରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ପ୍ରଥମେ, ରାତି ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଏ। ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ଏହା ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ। | ଏହା ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଉପସ୍ଥିତ ଥାଏ। ଏହା ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରିବାରେ ବିଳମ୍ବ କରେ। |
| ପ୍ରକାର 2 | ଜନ୍ମ ସମୟରେ ମଧ୍ୟମ କିମ୍ବା ଗୁରୁତର ଶ୍ରବଣ ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ, କିନ୍ତୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ବଧିର ନୁହେଁ। | ଏହା ସାଧାରଣତଃ କିଶୋରାବସ୍ଥାରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ଏବଂ ବୟସ ସହିତ ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ। | ସନ୍ତୁଳନ ସମସ୍ୟା ସାଧାରଣତଃ ହୁଏ ନାହିଁ। |
| ପ୍ରକାର 3 | ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ସ୍ୱାଭାବିକ। ଶୈଶବର ଶେଷ ଭାଗରେ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଇବା ଆରମ୍ଭ କରେ। | ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ସ୍ୱାଭାବିକ। ବୟସ୍କ ହେବା ମାତ୍ରେ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଇବା ଆରମ୍ଭ କରେ। | ଏହି ପ୍ରକାରର ପ୍ରାୟ ଅଧା ଲୋକଙ୍କର ସନ୍ତୁଳନ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ। |
ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
ଯଦିଓ ଅଶର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ, ତଥାପି ଏହାର ଅନେକ ସାଧାରଣ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଅଛି।
- ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ: କିଛି ପିଲା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ବଧିର ହୋଇ ଜନ୍ମ ହୁଅନ୍ତି। ଅନ୍ୟମାନଙ୍କର ମଧ୍ୟମ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଏ। କିଛି ପିଲା ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ଧୀରେ ଧୀରେ ସେମାନଙ୍କର ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଏ।
- ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ: ଏହା ଆଖିର ରେଟିନାର ଏକ ରୋଗ , ରେଟିନାଇଟିସ୍ ପିଗମେଣ୍ଟୋସା (RP) ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଏହା ଆଖିରେ ଥିବା ଆଲୋକ-ସମ୍ବେଦନଶୀଳ କୋଷଗୁଡ଼ିକ (ରଡ୍ ଏବଂ କୋନ୍) ଧୀରେ ଧୀରେ ନଷ୍ଟ ହେବା ଦ୍ୱାରା ହୁଏ।
- ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣ: ରାତିରେ କିମ୍ବା କ୍ଷୀଣ ଆଲୋକରେ ଝାପ୍ସା ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ( ରାତ୍ରି ଅନ୍ଧତ୍ୱ )। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସନ୍ଧ୍ୟାରେ ଆଲୋକ କମ୍ ଥିଲେ ପିଲାଟି ଘର ଭିତରେ ଚାଲିବାରେ କିମ୍ବା ଖେଳଣା ଖୋଜିବାରେ ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରିପାରେ।
- ପରେ: ରୋଗ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ପରିଧି ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହରାଇଥାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆପଣ ସିଧା ଆଗକୁ ଦେଖିପାରିବେ, କିନ୍ତୁ ପାର୍ଶ୍ୱକୁ ନୁହେଁ। ଏହାକୁ 'ଟ୍ନେଲ୍ ଭିଜନ୍' ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ଏହା ଏପରି ଅନୁଭବ ହୁଏ ଯେପରି ଆପଣ ଏକ ଲମ୍ବା ନଳୀ ଦେଇ ଦେଖୁଛନ୍ତି। ଶେଷରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅନ୍ଧତ୍ୱ ଆଡ଼କୁ ଗତି କରିପାରେ।
- ସନ୍ତୁଳନ ସମସ୍ୟା: ବିଶେଷକରି ଟାଇପ୍ 1 ଥିବା ପିଲାମାନେ ସନ୍ତୁଳନ ବଜାୟ ରଖିବାରେ ଅସୁବିଧାର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୁଅନ୍ତି। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ସେମାନେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ବିଳମ୍ବରେ ବସିବା, ଠିଆ ହେବା ଏବଂ ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି।
ଅଶର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ର କାରଣ କ’ଣ?
ଏହା ଏକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ଟିକେ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା।
ପିଲାଟିର ଏହି ରୋଗ ହେବା ପାଇଁ, ପିଲାଟି ମାଆ ଏବଂ ବାପା ଉଭୟଙ୍କଠାରୁ ରୋଗ ପାଇଁ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ଗ୍ରହଣ କରିବାକୁ ପଡିବ। ଡାକ୍ତରୀ ଭାଷାରେ, ଏହାକୁ ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ ଇନହେରିଟେନ୍ସୀ କୁହାଯାଏ।
କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ମାଆ ଏବଂ ବାପା ଉଭୟଙ୍କ ପାଖରେ ଏହି ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନାହିଁ। ଆମେ ସେମାନଙ୍କୁ 'ବାହକ' ବୋଲି କହୁ। ଦୁଇଜଣ ପିତାମାତାଙ୍କ ପିଲା ହେଲେ କ'ଣ ହୁଏ ତାହା ଏଠାରେ ଦିଆଯାଇଛି:
- ପିଲାଟିର ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା 25% (ପ୍ରତି ଚାରି ଜଣରେ ଗୋଟିଏ) ଥାଏ (ଯଦି ଉଭୟ ପିତାମାତା ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଆନ୍ତି)।
- ୫୦% (ଚାରି ଜଣରୁ ଦୁଇ ଜଣ) ସମ୍ଭାବନା ଅଛି ଯେ ପିଲାଟି ମଧ୍ୟ ଏକ ଲକ୍ଷଣହୀନ 'ବାହକ' ହେବ (ଯଦି ଜଣେ ପିତାମାତା ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ପାଆନ୍ତି ଏବଂ ଅନ୍ୟ ଜଣେ ସୁସ୍ଥ ଜିନ୍ ପାଆନ୍ତି)।
- ଏହି ରୋଗ କିମ୍ବା ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ବିନା, ପିଲାଟି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା 25% (ଚାରି ଜଣରେ ଗୋଟିଏ) ଥାଏ।
ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ କକ୍ଲିଆରେ ଥିବା ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଖରାପ କରିଦିଏ, ଯାହା ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ଶବ୍ଦ ତରଙ୍ଗ ବହନ କରେ, ଯାହା ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ କରିଥାଏ। ଏହା ସହିତ, ଆଖିର ରେଟିନାରେ ଆଲୋକ-ସମ୍ବେଦନଶୀଳ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଉତ୍ପାଦନ କରୁଥିବା ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ retinitis pigmentosa ସୃଷ୍ଟି କରେ, ଯାହା ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ କରିଥାଏ।
ଏହି ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ?
ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ବୟସ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପ୍ରକ୍ରିୟା ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ।
ସାଧାରଣତଃ, ଶ୍ରୀଲଙ୍କାର ପ୍ରତ୍ୟେକ ହସ୍ପିଟାଲରେ, ଜନ୍ମ ସମୟରେ ନବଜାତ ଶିଶୁର ଶ୍ରବଣ ସ୍କ୍ରିନିଂ କରାଯାଏ। ଯଦି ଡାକ୍ତର ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି ଯେ ଶିଶୁଟିର କୌଣସି ଶ୍ରବଣ ଦୁର୍ବଳତା ଅଛି, ତେବେ ତାଙ୍କୁ ଅଧିକ ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ପଠାଯିବ।
ଯଦି ଆପଣ ଭାବୁଛନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶ୍ରବଣ କିମ୍ବା ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଯଥାଶୀଘ୍ର ଜଣେ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ। ସେ ପିଲାଟିକୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ପାଖକୁ ପଠାଇବେ।
- ଶ୍ରବଣ ପରୀକ୍ଷା: ପିଲାଟି କେତେ ଭଲ ଭାବରେ ଶୁଣିପାରୁଛି ଏବଂ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ଶବ୍ଦ ଶୁଣିପାରୁନାହିଁ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ଜଣେ କାନ, ନାକ ଏବଂ ଗଳା ବିଶେଷଜ୍ଞ (ENT ବିଶେଷଜ୍ଞ) ଏବଂ ଜଣେ ଅଡିଓଲୋଜିଷ୍ଟ ବିଭିନ୍ନ ଶ୍ରବଣ ପରୀକ୍ଷା କରନ୍ତି।
- ଦୃଷ୍ଟି ପରୀକ୍ଷା: ଜଣେ ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ ରେଟିନାରେ ରେଟିନାଇଟିସ୍ ପିଗମେଣ୍ଟୋସାର ଲକ୍ଷଣ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ପିଲାର ଆଖି ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ସେମାନେ ପେରିଫେରାଲ୍ ଦୃଷ୍ଟି ମାପିବା ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରିବେ।
- ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା:ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ଆଧାର କରି ଆପଣଙ୍କୁ ଅଶର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ସନ୍ଦେହ ହୁଏ, ତେବେ ଏହାକୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ନିଶ୍ଚିତ କରିବାର ସର୍ବୋତ୍ତମ ଉପାୟ ହେଉଛି ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରିବା। ଏହା ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
ଏଥିପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପରିଚାଳନା ପଦ୍ଧତିଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଅଶର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ଏବଂ ପିଲାର ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ବୃଦ୍ଧି କରିବା ପାଇଁ ଅନେକ ଉପାୟ ଅଛି। ପିଲାମାନଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।
- କକ୍ଲିଅର୍ ଇମ୍ପ୍ଲାଣ୍ଟ: ଏହା ଗମ୍ଭୀର ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ସହିତ ଜନ୍ମ ହୋଇଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ବହୁତ ସହାୟକ ହୋଇପାରେ। ଏହା ଏକ ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋନିକ୍ ଉପକରଣ ଯାହାକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା କାନରେ ରୋପଣ କରାଯାଏ। ଏହା ଶବ୍ଦ ତରଙ୍ଗକୁ ସିଧାସଳଖ ଶ୍ରବଣ ସ୍ନାୟୁକୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶିତ କରେ, ଯାହା ପିଲାକୁ ଶବ୍ଦର ଦୁନିଆ ଅନୁଭବ କରିବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଏ।
- ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର: ମଧ୍ୟମ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଇଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରିବ। ଏଗୁଡ଼ିକ ବିଶେଷକରି ଟାଇପ୍ 2 କିମ୍ବା 3 ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ଯେଉଁମାନେ ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଆନ୍ତି।
- ଦୃଷ୍ଟି ସହାୟକ: ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରୁଥିବା ବିଭିନ୍ନ ଉପକରଣ ଅଛି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଆଲୋକକୁ ଛାଣିବା ପାଇଁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଲେନ୍ସ ଥିବା ଚଷମା, ମ୍ୟାଗ୍ନିଫାଏଙ୍ଗ ଚଷମା ଇତ୍ୟାଦି।
- ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ହସ୍ତକ୍ଷେପ ସେବା: ଏହା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ । ଯଦି ପିଲାଟିର ଜୀବନର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଚିହ୍ନଟ ହୁଏ, ତେବେ ସେମାନଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକ ହେଉଥିବା ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ସେବାଗୁଡ଼ିକ ଶୀଘ୍ର ଆରମ୍ଭ କରାଯାଇପାରିବ।
- ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି
- ସାଙ୍କେତିକ ଭାଷା ଶିଖାଇବା
- ବ୍ରେଲି ଶିକ୍ଷା ଦେବା
- ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଶିକ୍ଷା ପଦ୍ଧତି
- ଶରୀର ସନ୍ତୁଳନକୁ ଉନ୍ନତ କରୁଥିବା ଫିଜିଓଥେରାପି ବ୍ୟାୟାମ
ଏସବୁ ପିଲାକୁ ତାର ଦକ୍ଷତାକୁ ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ବିକଶିତ କରିବା ଏବଂ ସମାଜକୁ ସଫଳତାର ସହିତ ସାମ୍ନା କରିବା ପାଇଁ ବହୁତ ଶକ୍ତି ଦିଏ।
ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବା ପାଇଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ
ଏପରି ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ପରେ ବହୁତ ପ୍ରଶ୍ନ ଉଠିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ସମୟରେ ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରିବାକୁ ଭୁଲନ୍ତୁ ନାହିଁ।
- ମୋ ପିଲାଟିର କି ପ୍ରକାରର ଅଶର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି?
- ଆପଣ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପରିଚାଳନା ପଦ୍ଧତି ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି?
- ସମୟ ସହିତ ମୋ ପିଲାଟି କ’ଣ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହରାଇବ?
- ମୋ ପିଲାକୁ ଏହି ରୋଗରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ କେଉଁ ବିଶେଷଜ୍ଞ, ଚିକିତ୍ସକ କିମ୍ବା ସଂଗଠନ ଅଛନ୍ତି?
- ଆମେ (ଅଭିଭାବକମାନେ) ଏହା ସହିତ ଜଡିତ ଜିନ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବା କି?
ମନେରଖନ୍ତୁ, ଭୟଭୀତ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ଅପେକ୍ଷା ଆପଣଙ୍କ ସମସ୍ତ ଚିନ୍ତା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଆଲୋଚନା କରିବା ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକର ସମାଧାନ କରିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଆପଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ଯେ ଆପଣ ଏହି ଯାତ୍ରା ଏକା ଦେଇ ଯାଉଛନ୍ତି। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର, ଚିକିତ୍ସକ, ଶିକ୍ଷକ ଏବଂ ସମାନ ଅନୁଭବ କରିଥିବା ଅନ୍ୟ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ମଧ୍ୟ ସମର୍ଥନ ପାଇପାରିବେ। ଉପଯୁକ୍ତ ପରିଚାଳନା ଏବଂ ପ୍ରେମପୂର୍ଣ୍ଣ ଯତ୍ନ ସହିତ, ଅଶର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଏକ ପିଲା ଅନ୍ୟ ଯେକୌଣସି ପିଲା ପରି ଏକ ସୁଖୀ, ସଫଳ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ଅଶର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ହେଉଛି ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥିବା ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି ଯାହା ଶ୍ରବଣ, ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ସନ୍ତୁଳନକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।
- ଏହି ରୋଗର ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି (ପ୍ରକାର 1, 2, ଏବଂ 3), ଏବଂ ଲକ୍ଷଣ ଆରମ୍ଭ ହେବାର ସମୟ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ଗମ୍ଭୀରତା ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।
- ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶ୍ରବଣ କିମ୍ବା ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତିରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ରୋଗର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଚିହ୍ନଟ ପରିଚାଳନାରେ ବହୁତ ସହାୟକ ହୁଏ।
- ଯଦିଓ ଏହାକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଆରୋଗ୍ୟ କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ, କକ୍ଲିଅର୍ ଇମ୍ପ୍ଲାଣ୍ଟ, ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର, ଦୃଶ୍ୟ ଯନ୍ତ୍ର ଏବଂ ବିଭିନ୍ନ ଚିକିତ୍ସା ସେବା ପିଲାର ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତାକୁ ବହୁତ ଉନ୍ନତ କରିପାରିବ।
- ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳର ସହିତ ନିରନ୍ତର ଯୋଗାଯୋଗରେ ରହି ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସେମାନଙ୍କ ମାର୍ଗଦର୍ଶନରେ ଆବଶ୍ୟକ ସମର୍ଥନ ଏବଂ ପ୍ରେମ ପ୍ରଦାନ କରି, ଆପଣ ତାଙ୍କ ପାଇଁ ଏକ ସଫଳ ଜୀବନଯାପନ ପାଇଁ ପଥ ପ୍ରଶସ୍ତ କରିପାରିବେ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |