ଆପଣ କ’ଣ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀର ଭିତରେ ପ୍ରଦାହ ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ନାମକ ଏହି ନୂତନ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ।

ଆପଣ କେତେବେଳେ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି କି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀର ଭିତରୁ କିଛି ଅଜବ ଜିନିଷ ବାହାରୁଛି, ଯେପରିକି ପ୍ରଦାହ? ଆପଣଙ୍କୁ କେତେବେଳେ ଜ୍ୱର, ଗଣ୍ଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା, ଚର୍ମ ସମସ୍ୟା ଇତ୍ୟାଦି ହେଉଛି କି? ଯଦିଓ ଏଗୁଡ଼ିକ ସମ୍ପର୍କିତ ନୁହେଁ ବୋଲି ମନେହୁଏ, ହୁଏତ ଏସବୁର କାରଣ ସମାନ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ହୋଇପାରେ। ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥାକୁ VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କୁହାଯାଏ। ଆସନ୍ତୁ ଆଜି ଏହା ବିଷୟରେ ଟିକିଏ ଆଲୋଚନା କରିବା, କାରଣ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କ'ଣ? ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ...

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ଅବସ୍ଥା । ଏବେ ଆପଣ ଭାବୁଥିବେ ଯେ ଏହି ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ଅବସ୍ଥା କ'ଣ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଆମ ଶରୀରରେ ଏକ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଅଛି। ଏହା ଏକ ସୈନ୍ୟବାହିନୀ ପରି ଯାହା ଆମ ଦେଶକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦିଏ। ଏହି ପ୍ରଣାଳୀର କାମ ହେଉଛି ବାହାରୁ ଆସୁଥିବା ଜୀବାଣୁ ଏବଂ ରୋଗ ସହିତ ଲଢ଼ି ଆମକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ଏହି ରକ୍ଷକ, ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଭୁଲବଶତଃ ଆମ ନିଜ ଶରୀରର ସୁସ୍ଥ କୋଷ ଏବଂ ଟିସୁ ଉପରେ ଆକ୍ରମଣ କରିବା ଆରମ୍ଭ କରିଦିଏ । ଏହା ଏପରି ଯେ ଆମେ କହିପାରୁନାହୁଁ ଯେ କିଏ ଆମର ନିଜର ଏବଂ କିଏ ଶତ୍ରୁ। ଏହାକୁ ଆମେ ଏକ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ଅବସ୍ଥା ବୋଲି କହୁ।

VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ସହିତ ଏହା ଘଟେ। ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶକୁ ଆକ୍ରମଣ କରେ, ଯାହା ଫଳରେ ପ୍ରଦାହ ଏବଂ ଫୁଲିଯାଏ । ଏହା ଏପରି ଯେ ଶରୀର ଭିତରେ ସବୁବେଳେ ଟିକିଏ ନିଆଁ ଜଳୁଛି।

VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଶରୀରର ନିମ୍ନଲିଖିତ ଅଂଶଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ:

• ତୁମ ରକ୍ତକୁ
• ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାକୁ
• ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀକୁ
• ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ ପାଇଁ
• କାର୍ଟିଲେଜ୍ (ବିଶେଷକରି କାନ ଏବଂ ନାକରେ)
• ଗଣ୍ଠିଗୁଡ଼ିକୁ
• ଫୁସଫୁସକୁ
• ଆଖି ପାଇଁ
• ପୁରୁଷଙ୍କ ଅଣ୍ଡକୋଷର ନାମ

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ଯେତେବେଳେ ଏତେ ସ୍ଥାନ ଏକାଥରେ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ଏହା କେତେ ଅସୁବିଧା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏହି ରୋଗର କାରଣ ହେଉଛି ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ । ସଠିକ୍ କହିବାକୁ ଗଲେ, UBA1 ଜିନ୍ ନାମକ ଏକ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ। ଏହି UBA1 ଜିନ୍ E1 ubiquitin-ସକ୍ରିୟକାରୀ ଏନଜାଇମ୍ କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ E1 ଏନଜାଇମ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ। ଏହି ଏନଜାଇମର କାର୍ଯ୍ୟ ହେଉଛି ଆମ କୋଷ ଭିତରେ ଜମା ହୋଇଥିବା ଅନାବଶ୍ୟକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଭଳି ଅପବ୍ୟବହାର ଉତ୍ପାଦଗୁଡ଼ିକୁ ସଫା କରିବା ଏବଂ କୋଷଗୁଡ଼ିକର କ୍ଷତି ମରାମତି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା। ଏହା ଆମ ଘରର ଅଳିଆ ବାହାର କରିବା ଭଳି। କିନ୍ତୁ ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କର VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥାଏ, ସେତେବେଳେ UBA1 ଜିନ୍ ଦ୍ୱାରା ଉତ୍ପାଦିତ E1 ଏନଜାଇମ୍ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରେ ନାହିଁ। ତା'ପରେ କ'ଣ ହୁଏ? କୋଷ ଭିତରେ ଅଳିଆ ଜମା ହୁଏ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯଦି ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା କରାନଯାଏ, ତେବେ ଏହା କେତେକ ସମୟରେ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।ତେଣୁ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଗାଇ ଦେବେ।

VEXAS ନାମର ଅର୍ଥ କ'ଣ?

VEXAS ନାମଟି ଅନେକ ଶବ୍ଦର ପ୍ରଥମ ଅକ୍ଷରର ମିଶ୍ରଣ ଯାହା ଏହି ରୋଗକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ସେଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ:

• V - ଶୂନ୍ୟସ୍ଥାନ: ଏଗୁଡ଼ିକ ଗୋଲାକାର, ଖାଲି ସ୍ଥାନ ଯାହା ଅସ୍ୱାଭାବିକ କୋଷ ଭିତରେ ଗଠିତ ହୁଏ। ଏହି ଶୂନ୍ୟସ୍ଥାନଗୁଡ଼ିକ VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା କୋଷରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• E - E1 ଏନଜାଇମ: ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲୁ, ଏହା ହେଉଛି E1 ଏନଜାଇମ ଯାହା UBA1 ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରେ ନାହିଁ।
• X - X-ଲିଙ୍କ୍ଡ: ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ ଆମର ଲିଙ୍ଗ ଦୁଇଟି କ୍ରୋମୋଜୋମ ଦ୍ୱାରା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ମହିଳାଙ୍କର XX କ୍ରୋମୋଜୋମ ଏବଂ ପୁରୁଷମାନଙ୍କର XY କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ। VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ପରିବର୍ତ୍ତିତ UBA1 ଜିନ୍ X କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ଅବସ୍ଥିତ।
• A - ସ୍ୱୟଂପ୍ରଦାହ: ଏହା ପ୍ରଦାହର ଚିକିତ୍ସା ନାମ ଯାହା ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ନିଜ ଶରୀରକୁ ଆକ୍ରମଣ କରେ।
• S - ସୋମାଟିକ୍: VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହେଉଛି "ସୋମାଟିକ୍" ନାମକ ଏକ ପ୍ରକାରର ମ୍ୟୁଟେସନ୍। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟେ ଏବଂ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ଆସିନାହିଁ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ କେବଳ ଆପଣଙ୍କର ଏହା ଥିବାରୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନେ ଏହା ପାଇବେ ବୋଲି ଆପଣଙ୍କୁ ଚିନ୍ତା କରିବାକୁ ପଡ଼ିବ ନାହିଁ।

VEXAS ନାମ କିପରି ଆସିଲା ତାହା ତୁମେ ବୁଝିଛ କି? ଏହି ପ୍ରତ୍ୟେକ ଅକ୍ଷର ରୋଗ ବିଷୟରେ ଏକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ସୂଚନା ଦିଏ।

VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କେତେ ସାଧାରଣ?

ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା । ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ କୁହନ୍ତି ଯେ ଆମେରିକା ଭଳି ଦେଶରେ ମଧ୍ୟ, ଏହି ରୋଗ ପ୍ରାୟ 13,000 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଯଦିଓ ଶ୍ରୀଲଙ୍କାର ପରିସଂଖ୍ୟାନ ସଠିକ୍ ନୁହେଁ, ଏହା ସ୍ପଷ୍ଟ ଯେ ଏହା ଏକ ବହୁତ କମ୍ ସାଧାରଣ ଅବସ୍ଥା।

VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ରୋଗର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ପ୍ରଦାହ । ତେଣୁ, ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଶରୀରର କେଉଁଠାରେ ପ୍ରଦାହ ହୁଏ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସି ଅଛି କି ନାହିଁ ଦେଖନ୍ତୁ:

• ମୋତେ ପ୍ରାୟତଃ ଜ୍ୱର ହୁଏ ।
• ରକ୍ତରେ କମ୍ ଅମ୍ଳଜାନ ସ୍ତର (ହାଇପୋକ୍ସେମିଆ) ।
• ବିଭିନ୍ନ ଚର୍ମ ରାସ୍ ଏବଂ ଏକଜିମା।
• ଶରୀର ଫୁଲିଯିବା।
• ସନ୍ଧି ଯନ୍ତ୍ରଣା।
• କାଶ।
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ (ଶ୍ୱାସନଳୀ)।
• ଆଖି ଲାଲ ପଡ଼ିବା।
• ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା।
• ପୁରୁଷମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଅଣ୍ଡକୋଷ ଫୁଲା (ଅର୍କାଇଟ୍ସ)।

ଯଦି ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଲାଗି ରହେ, ତେବେ ଏହାକୁ ଏକ ସାଧାରଣ ରୋଗ ବୋଲି ଭାବି ଖାରଜ କରିବା ଅପେକ୍ଷା ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ନେବା ବୁଦ୍ଧିମାନର କାମ।

VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କାହିଁକି ହୁଏ? ଏହାର କାରଣ କ'ଣ?

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ କହିସାରିଛୁ ଯେ, ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି UBA1 ଜିନରେ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ । ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହେଉଛି ଆମର DNA କ୍ରମରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ। ଯେତେବେଳେ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ବିଭାଜିତ ହୁଅନ୍ତି, ଅର୍ଥାତ୍ ଯେତେବେଳେ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ନିଜସ୍ୱ କପି ତିଆରି କରନ୍ତି, କେତେକ ସମୟରେ ଏହି DNA କ୍ରମର କିଛି ଅଂଶ ଭୁଲ ସ୍ଥାନରେ, ଅସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ କିମ୍ବା କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇପାରେ। ସେତେବେଳେ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ।

VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ସହିତ ଯାହା ଘଟେ ତାହା ହେଉଛି UBA1 ଜିନ୍ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରେ ନାହିଁ, ଏବଂ E1 ଏନଜାଇମ୍ ଯେପରି ହେବା ଉଚିତ ସେପରି ଉତ୍ପାଦିତ ହୁଏ ନାହିଁ। ସାଧାରଣତଃ, E1 ଏନଜାଇମ୍ ଆମ କୋଷ ଭିତରେ ଏକ "ସଫାକାରୀ" ପରି। ଏହାର କାମ ହେଉଛି କୋଷ ଭିତରେ ପୁରୁଣା ଏବଂ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଭଳି ଅଳିଆ ସଫା କରିବା। କିନ୍ତୁ ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କର VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥାଏ, ଏହି "ସଫାକାରୀ" ଦଳ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରୁନାହିଁ। ତା'ପରେ କ'ଣ ହୁଏ? କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଏବଂ ଅପଚୟ କୋଷ ଭିତରେ ଜମା ହୁଏ। ଯେତେବେଳେ ଆମର ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଏହି ଜମା ହୋଇଥିବା ଅଳିଆ ଦେଖେ, ସେତେବେଳେ ଏହା ଭାବେ ଯେ ସେଠାରେ ଏକ ସଂକ୍ରମଣ କିମ୍ବା ବିପଦ ଅଛି। କିନ୍ତୁ ପ୍ରକୃତରେ ସେଠାରେ କୌଣସି ସଂକ୍ରମଣ ନ ଥିବାରୁ, ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ସୁସ୍ଥ ଟିସୁକୁ ଆକ୍ରମଣ କରେ। ଏହା ହିଁ ପ୍ରଦାହ ସୃଷ୍ଟି କରେ। ଏହାକୁ ଅଳିଆ ଟ୍ରକ୍ ଘର ସଫା ନକରିବା ଏବଂ ଅଳିଆ ଜମା ହେବା ପରି ଭାବ।

କାହାଠାରେ VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ?

ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ପୁରୁଷମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ଏହା 50 ବର୍ଷରୁ ଅଧିକ ବୟସ୍କ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ମଧ୍ୟ ଅଧିକ ଦେଖାଯାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ବୟସ ସହିତ ଆସୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଏକ ଭୂମିକା ଗ୍ରହଣ କରିପାରେ।

VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଯଦି VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ପ୍ରଦାହ ଆପଣଙ୍କ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ତେବେ ଏହା ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ବିଫଳତା ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏହା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ।

ପ୍ରଦାହ କେଉଁଠାରେ ହୁଏ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ, ଯେପରିକି:

• ଲ୍ୟୁକେମିଆ ( ଏକ ପ୍ରକାରର ରକ୍ତ କର୍କଟ)
• ମାୟୋକାର୍ଡାଇଟିସ୍ (ହୃଦୟ ମାଂସପେଶୀର ପ୍ରଦାହ)
• ରକ୍ତହୀନତା
• ଚର୍ମରୋଗ ( ଚର୍ମ ପ୍ରଦାହ)
• କଣ୍ଡ୍ରାଇଟିସ୍ (କାର୍ଟିଲେଜର ପ୍ରଦାହ)
• ଭାସ୍କୁଲାଇଟିସ୍ (ରକ୍ତ ନଳୀର ପ୍ରଦାହ)
• ଗଣ୍ଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା ( ଗଣ୍ଠି ପ୍ରଦାହ)
• ଗଭୀର ଶିରାରେ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା (ଡିପ୍ ଶିରା ଥ୍ରୋମ୍ବୋସିସ୍ - DVT)
• କୋଲାଇଟିସ୍ (ବଡ଼ ଅନ୍ତ୍ର ପ୍ରଦାହ)

ଏହା କେତେ ଗମ୍ଭୀର ପରିସ୍ଥିତି ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ ତାହା ଦେଖନ୍ତୁ। ସେଥିପାଇଁ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଡାକ୍ତରମାନେ VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କର ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରି VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ। ସେ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଭଲଭାବରେ ସମୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ପଚାରିବେ ଯେ ଆପଣ କେତେ ସମୟ ଧରି ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଭୋଗୁଛନ୍ତି।

ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କର VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଜାଣିବାର ଏକମାତ୍ର ଉପାୟ ହେଉଛି ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା। ଏଥିରେ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କର ରକ୍ତ, ଚର୍ମ, କେଶ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଟିସୁର ଏକ ନମୁନା ନେଇ ଏକ ପରୀକ୍ଷାଗାରକୁ ପଠାଇବେ। ସେଠାରେ ଟେକ୍ନିସିଆନ୍ମାନେ ଆପଣଙ୍କର DNA ପରୀକ୍ଷା କରି ଦେଖିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କର UBA1 ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାହା VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସୃଷ୍ଟି କରେ।

VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ମୁଖ୍ୟ ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• କର୍ଟିକୋଷ୍ଟେରଏଡ୍ ପ୍ରଦାହ ହ୍ରାସ କରେ।
• ଇମ୍ୟୁନୋସପ୍ରେସାଣ୍ଟଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ରୋଗ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀକୁ ଧୀର କରିଦିଏ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ବିଫଳତାର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଉଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ। ଏକ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ କିଛି ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ଅବସ୍ଥାର ଗମ୍ଭୀରତାକୁ ମଧ୍ୟ ହ୍ରାସ କରିପାରିବ।

ଆପଣଙ୍କୁ ଜଣେ ରିଉମାଟୋଲୋଜିଷ୍ଟଙ୍କ ପାଖକୁ ମଧ୍ୟ ପଠାଯାଇପାରେ, ଯିଏ ସନ୍ଧି ଏବଂ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ରୋଗରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ, ଯିଏ ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ସଠିକ୍ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବେ।

VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଏହି ରୋଗକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ବର୍ତ୍ତମାନ ନାହିଁ । UBA1 ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟେ, କୌଣସି ଜଣାଶୁଣା କାରଣ ବିନା। ତେଣୁ ଆମେ ଏହାକୁ ପୂର୍ବରୁ ବନ୍ଦ କରିପାରିବୁ ନାହିଁ।

VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ସମ୍ବେଦନଶୀଳ ପ୍ରସଙ୍ଗ। ସତ୍ୟ କଥା ହେଉଛି, ସମସ୍ତେ ଭିନ୍ନ, ଏବଂ VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଆମେ ପୂର୍ବରୁ କହିଛୁ ଯେ, ଚିକିତ୍ସା ନ କଲେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ ଆପଣ କ'ଣ ଆଶା କରିପାରିବେ ଏବଂ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ସେ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ଆପଣଙ୍କୁ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବୃତ୍ତିଗତ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସହାୟତା ସେବାଗୁଡ଼ିକୁ ପଠାଇପାରିବେ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣ VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ଯେପରିକି ଜ୍ୱର, ଚର୍ମ ଫୋଡ଼ି, କିମ୍ବା ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ। କାରଣ VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଭିନ୍ନ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରେ ଯାହା ସମ୍ପର୍କିତ ନ ମନେହୁଏ, କେତେକ ସମୟରେ ପ୍ରଥମେ ଏହାକୁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର କଥା ଶୁଣନ୍ତୁ, ଏବଂ ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏପରି ଲକ୍ଷଣ ଅଛି ଯାହା ଆପଣ ବୁଝିପାରୁ ନାହାଁନ୍ତି କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଅନ୍ୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଜଡିତ ନୁହେଁ, ତେବେ ସେଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ପୂର୍ବରୁ VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଛି, ଏବଂ ଆପଣ ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି ଯେ ଆପଣ ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ବିକାଶ କରୁଛନ୍ତି କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କର ପୂର୍ବରୁ ଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହେଉଛି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ।

ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତି! ଘରେ ଚିକିତ୍ସା ସତ୍ତ୍ୱେ ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ଦୁଇ ଘଣ୍ଟାରୁ ଅଧିକ ସମୟ ପାଇଁ ୧୦୩°F (୩୯.୫°C) ରୁ ଅଧିକ ଜ୍ୱର ହୁଏ, ତେବେ ଜରୁରୀକାଳୀନ କୋଠରୀକୁ ଯାଆନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ହସ୍ପିଟାଲକୁ ଯାଆନ୍ତୁ କିମ୍ବା ୯୧୧ (କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କର ସ୍ଥାନୀୟ ଜରୁରୀକାଳୀନ ନମ୍ବର) କୁ କଲ୍ କରନ୍ତୁ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ଯାଆନ୍ତି, ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବାକୁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ରୁହନ୍ତୁ:

• ମୋର କ’ଣ VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ନା ଏହା ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଅବସ୍ଥା?
• ମୋତେ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ପଡିବ କି?
• ମୋତେ କି ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ?
• ମୁଁ କେଉଁ ଲକ୍ଷଣ କିମ୍ବା ପରିବର୍ତ୍ତନ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ?
• କ’ଣ VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ମୋ ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦ?

ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ ଆଲୋଚନା ଆରମ୍ଭ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଭଲ ଆରମ୍ଭ ବିନ୍ଦୁ ହେବ।

ଶେଷରେ, ଶେଷରେ, ଏହା ମନେରଖ (ଘରକୁ ନେଇଯାଅ ବାର୍ତ୍ତା)

VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ବିରଳ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ରୋଗ ଯାହା ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ପ୍ରଦାହ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ ଏବଂ ଯଦି ଚିକିତ୍ସା ନ କରାଯାଏ ତେବେ ଏହା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଆଶା ହରନ୍ତୁ ନାହିଁ । ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ସଠିକ୍ ଚିକିତ୍ସା ଖୋଜିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

ଯଦି ଆପଣ VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ନିଜକୁ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତୁ, ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର କଥା ଶୁଣନ୍ତୁ। ଜ୍ୱର, ଫୋଡ଼ି ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ଭଳି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଅଣଦେଖା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଆପଣ ଏକ ସୁସ୍ଥ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।

` VEXAS ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ସ୍ୱୟଂପ୍ରତିରକ୍ଷା ରୋଗ, ପ୍ରଦାହ, ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ, UBA1 ଜିନ୍, ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା