ବାରମ୍ବାର ଛାତିରେ ଭିଡ଼, ଓଜନ ବୃଦ୍ଧି ନ ହେବା... ଏହା କ’ଣ ସିଷ୍ଟିକ୍ ଫାଇବ୍ରୋସିସ୍ (CF)? ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା।

ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟିର ନାକ ସବୁବେଳେ ବନ୍ଦ ହୋଇଯାଏ କି? ଯେତେ ଖାଦ୍ୟ ଦେଲେ ମଧ୍ୟ, ସେ ଅଜାଣତରେ ପତଳା ହୋଇଯାଏ କି? କେତେବେଳେ କ’ଣ ଏପରି ଲାଗେ ଯେ ସେମାନଙ୍କୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି? ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖିଲେ ପିତାମାତା ଭୟଭୀତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଏଗୁଡ଼ିକ ସିଷ୍ଟିକ୍ ଫାଇବ୍ରୋସିସ୍ (CF) ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ, ଯାହା ବିଷୟରେ ଆମେ ବହୁତ ଶୁଣି ନ ଥାଉ, କିନ୍ତୁ ଏହା ଜାଣିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆସନ୍ତୁ ଆଜି ଭୟ ନକରି ଏବଂ ସରଳ ଭାବରେ ଏ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ସିଷ୍ଟିକ୍ ଫାଇବ୍ରୋସିସ୍ (CF) ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହା ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ । ଏକ ବିଶେଷ ଜିନ୍ ଅଛି ଯାହା ଆମ ଶରୀରର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ମାଧ୍ୟମରେ ଲୁଣ (କ୍ଲୋରାଇଡ୍) ଏବଂ ତରଳ ପଦାର୍ଥର ଗତିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। ଏହାକୁ CFTR (ସିଷ୍ଟିକ୍ ଫାଇବ୍ରୋସିସ୍ ଟ୍ରାନ୍ସମେମ୍ବ୍ରେନ୍ କଣ୍ଡକ୍ଟନ୍ସ ରେଗୁଲେଟର) ଜିନ୍ କୁହାଯାଏ। ତେଣୁ, ଏହି ଜିନ୍‌ରେ କୌଣସି ତ୍ରୁଟି କିମ୍ବା ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେଲେ CF ରୋଗ ହୁଏ।

ଏହି ଦୋଷ ଯୋଗୁଁ କ’ଣ ହୁଏ? ସାଧାରଣତଃ, ଆମ ଶରୀରରେ କଳସ ଏବଂ ପୂଜ ଭଳି କ୍ଷରଣ ପତଳା ଏବଂ ଖସିଯାଏ। କିନ୍ତୁ CF ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଶରୀରରେ, ଏହି କ୍ଷରଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଘନ, ଘନ ଏବଂ ଚିପିଚିପି ହୋଇଯାଏ।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେତେବେଳେ ଏହି ଘନ କଫ ଫୁସଫୁସରେ ଜମା ହୁଏ, ସେତେବେଳେ କ’ଣ ହୁଏ। ଏହା ନିଶ୍ୱାସ ନେବା କଷ୍ଟକର କରିଥାଏ, ଜୀବାଣୁ ସହଜରେ ଫସି ଯାଆନ୍ତି ଏବଂ ସଂକ୍ରମଣ ଅଧିକ ହୁଏ । ସମୟ ସହିତ, ଏହା ଫୁସଫୁସକୁ ଗୁରୁତର କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ, ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ବନ୍ଦ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ମୃତ୍ୟୁ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

ଏହା ସହିତ, ଏହି ଘନ କ୍ଷରଣ ଅଗ୍ନାଶୟର ନଳୀଗୁଡ଼ିକୁ ଅବରୋଧ କରେ। ତା'ପରେ ଆମେ ଖାଉଥିବା ଖାଦ୍ୟକୁ ହଜମ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ପାଚନ ଏନଜାଇମଗୁଡ଼ିକ ମୁକ୍ତ ହୁଏ ନାହିଁ । ଫଳସ୍ୱରୂପ, କୁପୋଷଣ ଏବଂ ବୃଦ୍ଧି ସ୍ଥଗିତ ହୁଏ। ଏହା ବ୍ୟତୀତ, ଯକୃତ ରୋଗ, ମଧୁମେହ (`ସିଷ୍ଟିକ୍ ଫାଇବ୍ରୋସିସ୍-ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ମଧୁମେହ` - CFRD) ଏବଂ ପ୍ରଜନନ ସମସ୍ୟା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆଜି, ଉନ୍ନତ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଗୁଁ, CF ରୋଗୀଙ୍କ ଜୀବନ ଦଶନ୍ଧି ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବୃଦ୍ଧି ପାଇଛି।

ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

CF ର ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟକ୍ତିବିଶେଷରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ରୋଗର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ମଧ୍ୟ ଏହା ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ। ଆସନ୍ତୁ ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଉପରେ ନଜର ପକାଇବା।

ଆଟିପିକାଲ ସିଷ୍ଟିକ୍ ଫାଇବ୍ରୋସିସ୍

ଏହା CFର ଏକ ମୃଦୁ ରୂପ। ଜୀବନର ପରବର୍ତ୍ତୀ ସମୟରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ। କେତେକ ସମୟରେ କେବଳ ଗୋଟିଏ ଅଙ୍ଗ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ।

ସିଏଫ୍ କଣ କାରଣ ହୁଏ?

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଆଲୋଚନା କରିଥିଲୁ, ଏହା CFTR ନାମକ ଜିନରେ ଥିବା ଏକ ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। ଏକ ପିଲାକୁ ଏହି ରୋଗ ହେବା ପାଇଁ, ପିଲାକୁ ମାଆ ଏବଂ ବାପା ଉଭୟଙ୍କଠାରୁ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନର ଏକ କପି ପାଇବା ଆବଶ୍ୟକ।

ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଏହି ରୋଗକୁ ଶୀଘ୍ର ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, କାରଣ ତା’ହେଲେ ଚିକିତ୍ସା ଶୀଘ୍ର ଆରମ୍ଭ କରାଯାଇପାରିବ ଏବଂ ଭବିଷ୍ୟତରେ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାକୁ ହ୍ରାସ କରାଯାଇପାରିବ। ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ, କିଛି ହସ୍ପିଟାଲ ଏବେ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ପିଲାମାନଙ୍କର ଏହା ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା କରୁଛନ୍ତି।

ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ ମୁଖ୍ୟ ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ଝାଳ ପରୀକ୍ଷା: ଏହା CF ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ନିର୍ଭରଯୋଗ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା ।ଏହି ଯନ୍ତ୍ରଣାହୀନ ପରୀକ୍ଷା ଆପଣଙ୍କ ଝାଳରେ ଲୁଣ (କ୍ଲୋରାଇଡ୍) ପରିମାଣ ମାପେ। ଯଦି ପରିମାଣ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ବହୁତ ଅଧିକ ହୁଏ, ତେବେ ଏହା CF ର ଲକ୍ଷଣ।
• ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ରକ୍ତରେ `ଇମ୍ୟୁନୋରିଆକ୍ଟିଭ୍ ଟ୍ରିପ୍ସିନୋଜେନ୍ (IRT)` ନାମକ ଏକ ରାସାୟନିକ ପଦାର୍ଥର ସ୍ତର ପରୀକ୍ଷା କରେ। CF ରୋଗୀଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଏହି ସ୍ତର ଅଧିକ ଥାଏ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ (DNA ପରୀକ୍ଷା): ଏହା ସିଧାସଳଖ `CFTR` ଜିନରେ ଥିବା ତ୍ରୁଟି ଯାଞ୍ଚ କରେ।

ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟତୀତ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ଏବଂ ଜଟିଳତା ଖୋଜିବା ପାଇଁ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଛାତି ଏକ୍ସ-ରେ, ଫୁସଫୁସ କାର୍ଯ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା (PFT), ଏବଂ କଫ ଏବଂ ମଳ ପରୀକ୍ଷା।

ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ସିଏଫ୍ ଏକ ଜଟିଳ ରୋଗ ହୋଇଥିବାରୁ, ଚିକିତ୍ସା ଏକ ବହୁବିଧ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଦଳ ଦ୍ୱାରା ଯୋଗାଇ ଦିଆଯାଏ, ଯେଉଁଥିରେ ଜଣେ ପଲ୍ମୋନୋଲୋଜିଷ୍ଟ, ଜଣେ ଫିଜିଓଥେରାପିଷ୍ଟ ଏବଂ ଜଣେ ପୁଷ୍ଟିସାର ବିଶେଷଜ୍ଞ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ଫୁସଫୁସରୁ କଫ ସଫା କରିବା, ସଂକ୍ରମଣକୁ ରୋକିବା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ପୁଷ୍ଟି ଯୋଗାଇବା।

ଔଷଧ

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଔଷଧ ଲେଖିପାରନ୍ତି ଯେପରିକି:

• ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ୍: ଫୁସଫୁସ ସଂକ୍ରମଣକୁ ରୋକାନ୍ତୁ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତୁ।
• କଫ ପତଳା କରିବା ଔଷଧ: ଏଗୁଡ଼ିକ ଇନହେଲର କିମ୍ବା ନେବୁଲାଇଜର ମାଧ୍ୟମରେ ଦିଆଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଘନ କଫକୁ ପତଳା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ ଏବଂ କାଶକୁ ସହଜ କରିଥାଏ।
• ବ୍ରଙ୍କୋଡାଇଲେଟର: ଏଗୁଡ଼ିକ ଶ୍ୱାସନଳୀକୁ ପ୍ରଶସ୍ତ କରନ୍ତି ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା ସହଜ କରନ୍ତି।
• ଅଗ୍ନାଶୟ ଏନଜାଇମ ସପ୍ଲିମେଣ୍ଟ: ଏଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତ୍ୟେକ ଖାଦ୍ୟ ଏବଂ ଖାଦ୍ୟ ସହିତ ନେବା ଉଚିତ। ଏଗୁଡ଼ିକ ହଜମ ଏବଂ ପୋଷକ ତତ୍ତ୍ୱ ଶୋଷଣରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।
• CFTR ମଡ୍ୟୁଲେଟର: ଏଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ନୂତନତମ ଏବଂ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଔଷଧ ଶ୍ରେଣୀ। ଏହି ଔଷଧଗୁଡ଼ିକ ରୋଗର ସିଧାସଳଖ କାରଣ ହେଉଥିବା ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ 'CFTR' ପ୍ରୋଟିନର କାର୍ଯ୍ୟକୁ ପୁନଃସ୍ଥାପିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏହା କଫକୁ ପତଳା କରିପାରିବ, ଫୁସଫୁସର କାର୍ଯ୍ୟକୁ ଉନ୍ନତ କରିପାରିବ, କାଶ କମ କରିପାରିବ ଏବଂ ଓଜନ ବୃଦ୍ଧି ମଧ୍ୟ କମ କରିପାରିବ। `(ତ୍ରିକାଫ୍ଟା, କାଲିଡେକୋ, ଓରକାମ୍ବି)` ହେଉଛି ଏହି ପ୍ରକାରର କିଛି ଔଷଧ।

ଏୟାରୱେ କ୍ଲିୟରାନ୍ସ ଟେକନିକ୍ସ (ACT)

ଏଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତିଦିନ କରାଯିବା ଉଚିତ, ଦିନକୁ ଅତି କମରେ ଦୁଇଥର। ଏଗୁଡ଼ିକ ଫୁସଫୁସରେ ଲାଗି ରହିଥିବା ଘନ କଫକୁ ଢିଲା କରିବା ଏବଂ ବାହାର କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

• ଛାତିର ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା: କଫ ମୁକ୍ତ କରିବା ପାଇଁ କାହାକୁ ତାଳବଦ୍ଧ ଭାବରେ ପିଠି ଏବଂ ଛାତିରେ ଟାପ୍ କରିବା।
• ଭେଷ୍ଟ: ଏହା ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ମେସିନ୍ ସହିତ ସଂଯୁକ୍ତ ଏକ ଭେଷ୍ଟ। ପିନ୍ଧିବା ସମୟରେ, ଉଚ୍ଚ-ଆବୃତ୍ତି କମ୍ପନ ଛାତିକୁ ଆଘାତ କରେ, ଯାହା ଫଳରେ ଏକ କ୍ରିୟା ହୁଏ ଏବଂ କଫ ଶୂନ୍ୟ ହୁଏ।
• PEP ଡିଭାଇସ୍: `(ଫ୍ଲଟର, ଆକାପେଲା)` ଭଳି ଛୋଟ ଡିଭାଇସ୍ ମାଧ୍ୟମରେ ନିଶ୍ୱାସ ଛାଡ଼ିବା ଫୁସଫୁସରେ ଚାପ ସୃଷ୍ଟି କରେ ଏବଂ କଫ ସଫା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର

କିଛି ଜଟିଳତା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

• ଫୁସଫୁସ ପ୍ରତିରୋପଣ: ଯେତେବେଳେ ରୋଗ ବହୁତ ଗମ୍ଭୀର ହୋଇଥାଏ ଏବଂ ଫୁସଫୁସ ପ୍ରାୟ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅକାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମ ହୋଇଯାଏ, ସେତେବେଳେ ଏହା ଏକ ଶେଷ ଉପାୟ।
• ଯକୃତ ପ୍ରତିରୋପଣ: ଯଦି ଯକୃତ ଗୁରୁତର ଭାବରେ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇଥାଏ।
• ଅନ୍ୟାନ୍ୟ: ନାକ ପଲିପ୍ସ ବାହାର କରିବା, ଖାଦ୍ୟ ଯୋଗାଇବା ପାଇଁ ପେଟରେ ଏକ ଖାଦ୍ୟ ନଳୀ ପ୍ରବେଶ କରାଇବା ଭଳି ଜିନିଷ।

CFର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତା

ଯଦି CF ର ସଠିକ୍ ଚିକିତ୍ସା କରାନଯାଏ, ତେବେ ବିଭିନ୍ନ ଜଟିଳତା ଦେଖାଦେଇପାରେ।

• ଫୁସଫୁସ: ଶ୍ୱାସନଳୀର ସ୍ଥାୟୀ ପ୍ରଶସ୍ତତା (`ବ୍ରୋଙ୍କିଏକ୍ଟାସିସ୍`), ଫୁସଫୁସ ଭୁଶୁଡ଼ିବା (`ନ୍ୟୁମୋଥୋରାକ୍ସ`), ଦୀର୍ଘସ୍ଥାୟୀ ସଂକ୍ରମଣ।
• ପାନକ୍ରିଏଟାଇଟିସ୍: CF-ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ମଧୁମେହ (`CFRD`)।
• ଯକୃତ: ଯକୃତରେ କ୍ଷତଚିହ୍ନ (ସିରୋସିସ୍)।
• ଅନ୍ତନଳୀ: ଅନ୍ତନଳୀ ବାଧା, କୋଲନ କର୍କଟ ରୋଗର ଆଶଙ୍କା ବୃଦ୍ଧି ପାଏ।
• ପ୍ରଜନନ ପ୍ରଣାଳୀ: ମହିଳାଙ୍କଠାରେ ପୁରୁଷ ବନ୍ଧ୍ୟାତ୍ୱ ଏବଂ ବିଳମ୍ବରେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ।
• ହାଡ଼: ହାଡ଼ ପତଳା ହେବା (ଅଷ୍ଟିଓପୋରୋସିସ୍)।

ପ୍ରାୟତଃ ପଚରାଯାଉଥିବା ପ୍ରଶ୍ନ (FAQs)