ମାଂସକୁ ହାଡ଼ରେ ପରିଣତ କରୁଥିବା ଏକ ବିରଳ ରୋଗ: ଫାଇବ୍ରୋଡିସ୍ପ୍ଲାସିଆ ଓସିଫିକାନ୍ସ ପ୍ରୋଗ୍ରେସିଭା

ଜଣେ ମାଆ କିମ୍ବା ବାପା ଭାବରେ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶରୀରରେ ହେଉଥିବା ପ୍ରତ୍ୟେକ ଛୋଟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦିଅନ୍ତି, ଠିକ୍ ନା? କେତେକ ସମୟରେ, ଆମେ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରୁଥିବା ଛୋଟ ଛୋଟ ଜିନିଷଟି କିଛି ବଡ଼ ଜିନିଷର ସଙ୍କେତ ହୋଇପାରେ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ, କିନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ଜାଣିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହି ରୋଗ ହେଉଛି ଫାଇବ୍ରୋଡିସ୍ପ୍ଲାସିଆ ଓସିଫିକାନ୍ସ ପ୍ରୋଗ୍ରେସିଭା, କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ FOP।

FOP ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହି ରୋଗ ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ ଆମ ଶରୀରର ନରମ ଟିସୁ, ଯେପରିକି ମାଂସପେଶୀ, ଲିଗାମେଣ୍ଟ ଏବଂ ଟେଣ୍ଡନ, ଧୀରେ ଧୀରେ ହାଡ଼ରେ ପରିଣତ ହୁଏ। ଭାବନ୍ତୁ, ଆମ ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀ ନମନୀୟ ଏବଂ ଗତିଶୀଳ ହେବା ପାଇଁ ଅଛି। ଆମର ହାଡ଼ଗୁଡ଼ିକ ଏକ ଦୃଢ଼ ଗଠନ ଏବଂ ଢାଞ୍ଚା ପ୍ରଦାନ କରିବା ପାଇଁ ଅଛି। ଏହି ଦୁଇଟି ସିଷ୍ଟମର କାର୍ଯ୍ୟ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭିନ୍ନ।

କିନ୍ତୁ FOP ନାମକ ଏହି ବିରଳ ଅବସ୍ଥାରେ, ଏହି ସୁବ୍ୟବସ୍ଥିତ ପ୍ରଣାଳୀ ଭାଙ୍ଗିଯାଏ। ଶରୀର ନିଜେ ନରମ ଟିସୁକୁ ହାଡ଼ରେ ପରିଣତ କରିବାକୁ ଆରମ୍ଭ କରେ। ଏହା ଯେପରି ଆମ ଭିତରେ, ଆମର ସାଧାରଣ କଙ୍କାଳ ବାହାରେ ଏକ ନୂତନ କଙ୍କାଳ ବୃଦ୍ଧି ପାଉଛି।

ଏହିପରି ଭାବରେ ନୂତନ ହାଡ଼ ଗଠନ ହେବା ସହିତ, ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶର ଗତି ଧୀରେ ଧୀରେ କଷ୍ଟକର ହୋଇଯାଏ, କେତେକ ସମୟରେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅସମ୍ଭବ। ଏହା କଥାବାର୍ତ୍ତା ଏବଂ ଖାଦ୍ୟ ଖାଇବା ଭଳି ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକୁ ମଧ୍ୟ ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ କରିଥାଏ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସାଧାରଣତଃ ଶୈଶବ ବୟସରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଏହା ପ୍ରଥମେ ବେକ ଏବଂ କାନ୍ଧରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ଏବଂ ଧୀରେ ଧୀରେ ଶରୀରର ତଳ ଅଂଶକୁ ବ୍ୟାପିଯାଏ। ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ନରମ ଟିସୁ ବଦଳରେ ହାଡ଼ର ପରିମାଣ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ। ତଥାପି, ଏହା ବୃଦ୍ଧି ପାଇବାର ହାର ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ।

ଏହା କାହିଁକି ଘଟୁଛି? କାରଣ କ'ଣ?

ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଏକ ଜିନ୍‌ରେ ଥିବା ଏକ ଛୋଟ ତ୍ରୁଟି ଯାହା ଆମ ଶରୀରକୁ ହାଡ଼ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ କିପରି ବୃଦ୍ଧି କରିବେ ତାହା କହିଥାଏ। ପ୍ରକୃତରେ, ସୁସ୍ଥ ବିକାଶ ସମୟରେ ମଧ୍ୟ କିଛି ନରମ ଟିସୁ ହାଡ଼ରେ ପରିଣତ ହୁଏ। କିନ୍ତୁ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ, ଶରୀର ଆବଶ୍ୟକ ନ ହେଲେ ଆବଶ୍ୟକତାଠାରୁ ଅଧିକ ହାଡ଼ ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଏହା ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳିଥାଏ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଏହା ବହୁତ କମ୍ ଘଟିପାରେ। ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଏହା ଜୀବନ ସମୟରେ ଘଟୁଥିବା ଜିନ୍‌ରେ ଏକ ଅନିୟମିତ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ନୂତନ ମ୍ୟୁଟେସନ୍)।

ଏହି ରୋଗର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ରୋଗକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି। ଏଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଜନ୍ମ ସମୟରେ ପ୍ରଥମ ଏବଂ ସବୁଠାରୁ ସ୍ପଷ୍ଟ ଲକ୍ଷଣ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୁଏ। ଉଭୟ ପାଦରେ ଥିବା ବଡ଼ ଆଙ୍ଗୁଠିଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ ଏବଂ ଭିତରକୁ ଘୁଞ୍ଚିଯାଏ, ଅର୍ଥାତ୍ ଅନ୍ୟ ଆଙ୍ଗୁଠି ଆଡ଼କୁ। ପ୍ରାୟ 50% ପିଲାଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ହାତର ବଡ଼ ଆଙ୍ଗୁଠିରେ ସମାନ ପାର୍ଥକ୍ୟ ଦେଖାଯାଏ। ଏହି ରୋଗ ସନ୍ଦେହ କରିବା ପାଇଁ ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ସୂଚନା।

ଦ୍ୱିତୀୟ ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ନରମ ଟିସୁ ହାଡ଼ରେ ପରିଣତ ହେବା। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ପିଠି, ବେକ ଏବଂ କାନ୍ଧରେ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ, ଟ୍ୟୁମର ପରି ବୃଦ୍ଧି ଦେଖାଯିବା ସହିତ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଏହି ଗଣ୍ଠିଗୁଡ଼ିକୁ "ଫ୍ଲେର-ଅପ୍ସ" ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ସମୟ ସହିତ ଏହି ଗଣ୍ଠିଗୁଡ଼ିକ ହାଡ଼ରେ ପରିଣତ ହୁଏ। ଏହି ଗଣ୍ଠିଗୁଡ଼ିକ ଜୀବନସାରା ବାରମ୍ବାର ଘଟିପାରେ।

ଉତ୍ତେଜିତ ହେବାର କାରଣ

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି: ଏକ ଛୋଟ ଆଘାତ, ପଡ଼ିଯିବା, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର, କିମ୍ବା ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ (ଦାନ୍ତ କଢା ପାଇଁ ଏକ ନିଶ୍ଚେତକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ) ଏହି ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ଗଣ୍ଠି (ଫ୍ଲେର-ଅପ୍ସ) ର ଏକ ପ୍ରମୁଖ କାରଣ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି କୌଣସି ଡାକ୍ତରୀ ଚିକିତ୍ସା କରିବା ପୂର୍ବରୁ ବହୁତ ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ। ଏକ ଭାଇରାଲ୍ ସଂକ୍ରମଣ ମଧ୍ୟ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ଆହୁରି ଖରାପ କରିପାରେ।

ଜ୍ୱର ସମୟରେ, ବାମ୍ପ ଚାରିପାଖରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା, ଫୁଲା, ଗଣ୍ଠି କଠିନତା, ଅସୁସ୍ଥତା ଏବଂ ସ୍ୱଳ୍ପ ଗ୍ରେଡ୍ ଜ୍ୱର ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଯୋଗୁଁ କେଉଁ ଜଟିଳତା ଦେଖାଦେଇପାରେ?

ଶରୀରର ନରମ ଟିସୁଗୁଡ଼ିକ ହାଡ଼ରେ ପରିଣତ ହେବା ସହିତ, ଗତିଶୀଳତା ସୀମିତ ହୁଏ, ଯାହା ବିଭିନ୍ନ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ: ଯଦି ଛାତିର ମାଂସପେଶୀ ହାଡ଼ରେ ପରିଣତ ହୁଏ, ତେବେ ଫୁସଫୁସ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ବିସ୍ତାରିତ ହୋଇପାରେ ନାହିଁ।
• ଖାଇବାରେ ଅସୁବିଧା: ଯଦି ଜାବୁଡ଼ି ସନ୍ଧିର ଗତି ପ୍ରତିବନ୍ଧିତ ହୁଏ, ତେବେ ମୁହଁ ଖୋଲି ଖାଇବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଯାଏ। ଏହା ପୁଷ୍ଟିକର ଅଭାବକୁ ନେଇପାରେ।
• ସନ୍ତୁଳନ ହରାଇବା: ଚାଲିବା କିମ୍ବା ବସିବା ସମୟରେ ସନ୍ତୁଳନ ରକ୍ଷା କରିବାରେ କଷ୍ଟ।
• କହିବାରେ କଷ୍ଟ
• ସ୍କୋଲିଓସିସ୍
• ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣ: ଗତିବିଧିର ଅଭାବ ଯୋଗୁଁ, ନାକ, ଗଳା ଏବଂ ଫୁସଫୁସ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସଂକ୍ରମଣର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ିଯାଏ।
• ହୃଦଘାତର ଆଶଙ୍କା: କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହା ହୃଦୟର କାର୍ଯ୍ୟକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।

ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ?

ସାଧାରଣତଃ, ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା ସମୟରେ ଏହି ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖିଲେ ଏହି ରୋଗ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି - ବୁଢ଼ା ଆଙ୍ଗୁଠିରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ ଏବଂ ପିଠି ଏବଂ କାନ୍ଧରେ ଗଣ୍ଠି।

ଏହା FOP କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ, ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ତ୍ରୁଟି ଚିହ୍ନଟ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା (ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା) କରାଯାଇପାରିବ।

ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: FOP କୁ ପ୍ରାୟତଃ କର୍କଟ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ବୋଲି ଭୁଲ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଯଦି ସନ୍ଦେହ କରି ବାୟୋପସି ଭଳି କିଛି କରାଯାଏ, ତେବେ ଏହା ବହୁତ କ୍ଷତିକାରକ ହୋଇପାରେ। କାରଣ ଆଘାତ ରୋଗ ଆହୁରି ଖରାପ ହେବା ଏବଂ ନୂତନ ହାଡ଼ ଗଠନର ଏକ ପ୍ରମୁଖ କାରଣ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ FOP ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କର ସନ୍ଦେହ ବିଷୟରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କହିବା ଏବଂ ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ ବିଶେଷଜ୍ଞତା ଥିବା ଜଣେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ।

ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଏହି ରୋଗର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଉପଲବ୍ଧ ନାହିଁ, ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ସୀମିତ।

ଫ୍ଲେୟାର-ଅପ୍ସ ସମୟରେ ହେଉଥିବା ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଫୁଲାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର କର୍ଟିକୋଷ୍ଟିରୋଏଡ୍ ଭଳି କିଛି ଔଷଧ ଲେଖିପାରନ୍ତି।

ଏହା ସହିତ, ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ସହଜ କରିବା ପାଇଁ, ଆପଣ ଜଣେ ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ସହାୟତାରେ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଜୋତା ଏବଂ ବ୍ରେସେସ୍ ଭଳି ସହାୟକ ଉପକରଣ ପାଇପାରିବେ।