ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਮਿਰਗੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ? ਆਓ ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਜਾਣੀਏ!

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ, ਜਾਂ ਇੱਕ ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਅਚਾਨਕ ਬੁਖਾਰ ਦੇ ਨਾਲ ਗੰਭੀਰ ਦੌਰਾ ਪੈ ਜਾਵੇ ਅਤੇ ਇਹ ਪੰਜ ਮਿੰਟਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਰਹੇ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਕਿੰਨੇ ਡਰੋਗੇ? ਇਹ ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਸੰਭਾਵੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਸੰਕੇਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਦੌਰੇ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇੰਨਾ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਵੀ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਅਤੇ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ। ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਲੱਛਣ ਦੌਰਾ ਪੈਣਾ ਹੈ । ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇੱਕ ਸਾਲ ਦੇ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪਹਿਲਾ ਦੌਰਾ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਇਸ ਵਿੱਚ ਪੰਜ ਮਿੰਟ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮਾਂ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਇਹ ਅਕਸਰ ਬੁਖਾਰ, ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਬਿਮਾਰੀ, ਜਾਂ ਉੱਚ ਵਾਤਾਵਰਣ ਦੇ ਤਾਪਮਾਨ ਨਾਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਬੇਕਾਬੂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਸੁੰਗੜਨ (ਅਸੀਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕੜਵੱਲ ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ) ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਇਹ ਸਰੀਰ ਦੇ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਜਾਂ ਦੋਵੇਂ ਪਾਸੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਬੱਚੇ ਦੇ ਇੱਕ ਸਾਲ ਦੇ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਹੋਰ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੌਰੇ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਬੁਖਾਰ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਦੌਰੇ ਤਾਪਮਾਨ ਵਿੱਚ ਵਾਧੇ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਦੌਰੇ ਹਨ:

• ਗੈਰਹਾਜ਼ਰੀ ਦੇ ਦੌਰੇ: ਅਚਾਨਕ ਬੇਹੋਸ਼ੀ, ਜਿਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਖੜ੍ਹੇ ਹੋ। ਪਰ ਇਹ ਬਹੁਤ ਥੋੜ੍ਹੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਐਟੋਨਿਕ ਦੌਰੇ: ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕੰਟਰੋਲ ਦਾ ਅਚਾਨਕ ਨੁਕਸਾਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਸਰੀਰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋਣ ਲੱਗਦਾ ਹੈ।
• ਹੀਮਾਈਕਲੋਨਿਕ ਦੌਰੇ: ਸਰੀਰ ਦੇ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਮਰੋੜ।
• ਫੋਕਲ ਦੌਰੇ: ਥੋੜ੍ਹੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਹੋਸ਼ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕੰਟਰੋਲ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ, ਅਤੇ ਅਸਾਧਾਰਨ ਸੰਵੇਦਨਾਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਮਾਇਓਕਲੋਨਿਕ ਦੌਰੇ: ਅਚਾਨਕ, ਛੋਟੇ-ਛੋਟੇ ਝਟਕੇ ਜੋ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਝਟਕਾ ਦਿੰਦੇ ਜਾਪਦੇ ਹਨ।
• ਟੌਨਿਕ-ਕਲੋਨਿਕ ਦੌਰੇ: ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਦਾ ਦੌਰਾ ਹੈ ਜੋ ਅਸੀਂ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ। ਸਰੀਰ ਬੇਕਾਬੂ ਹੋ ਕੇ ਝਟਕੇ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।

ਦੌਰੇ ਦੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ: ਭਾਸ਼ਾ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਬੋਲਣ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ, ਦੇਖੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਵਿਵਹਾਰ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ: ਕਈ ਵਾਰ ਹਮਲਾਵਰ ਵਿਵਹਾਰ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਨਿਊਰੋਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟਲ ਡਿਸਆਰਡਰ: ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, 'ADHD' (ਧਿਆਨ ਘਾਟਾ ਹਾਈਪਰਐਕਟੀਵਿਟੀ ਡਿਸਆਰਡਰ) ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ।
• ਸੰਤੁਲਨ ਅਤੇ ਤਾਲਮੇਲ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ: ਤੁਰਦੇ ਸਮੇਂ ਸਹੀ ਸੰਤੁਲਨ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਹਿੱਲਣ-ਜੁਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ: ਤੁਸੀਂ ਕੰਬਣ ਜਾਂ ਅਸਥਿਰ ਚਾਲ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ।
• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ (ਹਾਈਪੋਟੋਨੀਆ): ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਟੋਨ ਵਿੱਚ ਕਮੀ।
• ਨੀਂਦ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ: ਨੀਂਦ ਨਾ ਆਉਣਾ, ਵਾਰ-ਵਾਰ ਜਾਗਣਾ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।
• ਵਾਧੇ ਅਤੇ ਪੋਸ਼ਣ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ: ਭਾਰ ਘੱਟ ਵਧਣਾ, ਭੁੱਖ ਨਾ ਲੱਗਣਾ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।
• ਡਿਸਆਟੋਨੋਮੀਆ: ਇਸਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਸਰੀਰ ਦਾ ਤਾਪਮਾਨ, ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਅਤੇ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।

ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਅਕਸਰ `SCN1A` ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਰੂਪ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਇਹ `SCN1A` ਜੀਨ ਸਾਡੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਸੋਡੀਅਮ ਚੈਨਲ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸੋਡੀਅਮ ਆਇਨ (ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਚਾਰਜ ਕੀਤੇ ਸੋਡੀਅਮ ਪਰਮਾਣੂ) ਲੈ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਚੈਨਲ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਬਿਜਲੀ ਦੇ ਸੰਕੇਤ ਬਣਾਉਣ ਅਤੇ ਭੇਜਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਸ 'SCN1A' ਜੀਨ ਨੂੰ ਸੋਡੀਅਮ ਚੈਨਲ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਇੱਕ 'ਖਾਣਾ ਪਕਾਉਣ ਦੀ ਵਿਧੀ' ਸਮਝੋ ਜੋ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਲਈ 'ਦਰਵਾਜ਼ੇ' ਵਾਂਗ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਇਸ 'ਵਿਅੰਜਨ' ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਗਲਤੀ ਹੈ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ, ਤਾਂ ਉਹ 'ਦਰਵਾਜ਼ੇ' ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਬਣਦੇ। ਫਿਰ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਸੰਦੇਸ਼ਾਂ ਦਾ ਸੰਚਾਰ, ਯਾਨੀ ਕਿ 'ਨਿਊਰੋਟ੍ਰਾਂਸਮਿਸ਼ਨ', ਵਿਘਨ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਦੌਰੇ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

ਕੀ ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਚੀਜ਼ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਪਰ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, ਇਹ ਇੱਕ ਛਿੱਟੇ ਵਾਲੀ ਸਥਿਤੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਯਾਨੀ, ਇਹ ਅਚਾਨਕ ਵਾਪਰਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਕੋਈ ਪਿਛਲਾ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅਜਿਹੇ ਮਾਮਲੇ ਸਾਹਮਣੇ ਆਏ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੇ ਕਈ ਪੀੜ੍ਹੀਆਂ ਤੋਂ ਕਈ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ।

ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਦੁਰਲੱਭ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਨ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਦੇ ਕੁਝ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਮੌਜੂਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ (ਇਸਨੂੰ 'ਮੋਜ਼ੇਸਿਜ਼ਮ' ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ)। ਜਾਂ, ਇਹ ਇੱਕ 'ਆਟੋਸੋਮਲ ਡੋਮਿਨੈਂਟ' ਪੈਟਰਨ ਵਿੱਚ ਪੀੜ੍ਹੀ ਦਰ ਪੀੜ੍ਹੀ ਅੱਗੇ ਵਧ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਬੱਚਾ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਭਾਵੇਂ ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਨ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਵਿੱਚ ਹੀ ਹੋਵੇ।

ਪਰ ਇੱਕ ਗੱਲ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀ ਹੈ ਕਿ "SCN1A" ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵਾਲੇ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹੋਣਗੇ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ। ਨਾਲ ਹੀ, ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ "SCN1A" ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ।

ਕੀ ਇਸਦੇ ਲਈ ਕੋਈ ਖਾਸ ਜੋਖਮ ਕਾਰਕ ਹਨ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਜਾਂ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਮੈਂਬਰ ਨੂੰ ਮਿਰਗੀ ਹੈ ਜਾਂ `SCN1A` ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ । ਮੁੱਖ ਹਨ:

• ਦੌਰੇ ਕਾਰਨ ਹੋਈਆਂ ਸੱਟਾਂ।
• ਸਟੇਟਸ ਐਪੀਲੇਪਟਿਕਸ: ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਲਗਾਤਾਰ ਦੌਰੇ ਪੈਂਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
• ਮਿਰਗੀ (SUDEP) ਵਿੱਚ ਅਚਾਨਕ ਅਣਜਾਣ ਮੌਤ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਮਝਾਏਗਾ ਕਿ ਇਹ ਖ਼ਤਰੇ ਦੇ ਸੰਕੇਤ ਕੀ ਹਨ ਅਤੇ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿੱਚ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਯੋਜਨਾ ਵੀ ਬਣਾਏਗਾ।

ਤੁਸੀਂ ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹੋ?

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਪਹਿਲਾਂ ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ ਅਤੇ ਉਹ ਜੋ ਵੀ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਉਸ ਬਾਰੇ ਵੀ ਪੁੱਛੇਗਾ।

ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਕੀ ਪਹਿਲੇ ਦੌਰੇ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਬੱਚੇ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਆਮ (ਜਾਂ ਆਮ ਦੇ ਨੇੜੇ) ਸੀ?
• ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੋ ਜਾਂ ਵੱਧ ਦੌਰੇ ਪਏ ਹਨ, ਬੁਖਾਰ ਦੇ ਨਾਲ ਜਾਂ ਬਿਨਾਂ,?
• ਕੀ ਉਹ ਦੌਰੇ ਦੋ ਜਾਂ ਵੱਧ ਸਨ, ਜੋ ਪੰਜ ਮਿੰਟਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਲਈ ਸਨ?
• ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਜਦੋਂ ਦੌਰਾ ਪਿਆ ਤਾਂ ਕੀ ਹੋਇਆ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਕੀ ਬੱਚੇ ਨੇ ਕੁੱਟਮਾਰ ਕੀਤੀ, ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖਿਆ, ਕੀ ਉਹ ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ ਦਾ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਪਾਸਾ ਹੀ ਹਿਲਾਉਂਦੇ ਸਨ)?

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਡਾਕਟਰ SCN1A ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਜਾਂ ਲਾਰ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਟੈਸਟ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ MRI (ਮੈਗਨੈਟਿਕ ਰੈਜ਼ੋਨੈਂਸ ਇਮੇਜਿੰਗ) ਅਤੇ EEG (ਇਲੈਕਟਰੋਐਂਸਫੈਲੋਗ੍ਰਾਮ)। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਸ ਨਿਦਾਨ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ MRI ਅਤੇ EEG ਟੈਸਟਾਂ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਆਮ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਇਲਾਜ ਦਾ ਮੁੱਖ ਟੀਚਾ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਦੌਰੇ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਅਤੇ ਦੌਰੇ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣਾ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਿਉਂਕਿ ਹਰੇਕ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦੌਰੇ ਦੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਮਿਆਦ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਹਰ ਬੱਚਾ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਤੀ ਇੱਕੋ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ। ਇਸ ਲਈ, ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਦੌਰੇ ਰੋਕਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ: ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਦੌਰੇ ਘਟਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ ਦੌਰੇ ਪੈਣ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਵਧਾ ਵੀ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਬਹੁਤ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਅਤੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਨਿਗਰਾਨੀ ਨਾਲ ਕਰੇਗਾ।
• ਕੀਟੋਜੈਨਿਕ ਖੁਰਾਕ: ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਖੁਰਾਕ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਖੁਰਾਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਚਰਬੀ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਅਤੇ ਕਾਰਬੋਹਾਈਡਰੇਟ ਘੱਟ ਹੋਵੇ।
• ਇਲਾਜ: ਜੇਕਰ ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਵਿਦਿਅਕ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਸਰੀਰਕ, ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ, ਜਾਂ ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ ਵੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਲਈ ਕਿਹੜੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ?

ਯੂਐਸ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫਡੀਏ) ਨੇ 2 ਸਾਲ ਤੋਂ ਵੱਧ ਉਮਰ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਦੌਰੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇਹਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦੇ ਦਿੱਤੀ ਹੈ:

• ਕੈਨਾਬੀਡੀਓਲ
• ਫੇਨਫਲੂਰਾਮਾਈਨ
• ਸਟਿਰੀਪੈਂਟੋਲ

ਇਹ ਦਵਾਈ ਕਈ ਰੂਪਾਂ ਵਿੱਚ ਉਪਲਬਧ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਗੋਲੀਆਂ ਅਤੇ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ, ਇਸ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਦੋਵਾਂ ਲਈ ਲੈਣਾ ਆਸਾਨ ਹੈ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ: ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਦੌਰੇ-ਰੋਕੂ ਦਵਾਈਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕਾਰਬਾਮਾਜ਼ੇਪੀਨ, ਆਕਸਕਾਰਬਾਜ਼ੇਪੀਨ, ਲੈਮੋਟ੍ਰੀਜੀਨ, ਅਤੇ ਫੇਨੀਟੋਇਨ, ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਨਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਦੌਰੇ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵੀ ਬਦਤਰ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਹਰੇਕ ਕਿਸਮ ਦੇ ਦੌਰੇ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਤੋਂ ਵੱਧ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਡ੍ਰੈਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਬਾਰੇ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਹਿਮਤੀ ਇਹਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਇਸ ਕ੍ਰਮ ਵਿੱਚ ਅਜ਼ਮਾਉਣ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਦੀ ਹੈ:

• ਪਹਿਲੀ-ਲਾਈਨ ਇਲਾਜ: ਵੈਲਪ੍ਰੋਏਟ
• ਦੂਜੀ-ਲਾਈਨ ਇਲਾਜ: ਫੇਨਫਲੂਰਾਮਾਈਨ, ਸਟਿਰੀਪੈਂਟੋਲ, ਜਾਂ ਕਲੋਬਾਜ਼ਮ
• ਤੀਜੀ-ਲਾਈਨ ਇਲਾਜ: ਕੈਨਾਬਿਡੀਓਲ
• ਚੌਥੀ-ਲਾਈਨ ਇਲਾਜ: ਟੋਪੀਰਾਮੇਟ, ਕੀਟੋਜੈਨਿਕ ਖੁਰਾਕ

ਬਚਾਅ ਦਵਾਈਆਂ

ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਲਗਾਤਾਰ ਦੌਰਾ ("ਸਟੇਟਸ ਐਪੀਲੇਪਟਿਕਸ")। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਘਰ ਜਾਂ ਸਕੂਲ ਵਿੱਚ ਦੌਰਾ ਪੈਣ 'ਤੇ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਇੱਕ "ਦੌਰੇ ਦੀ ਕਾਰਵਾਈ ਯੋਜਨਾ" ਬਣਾਏਗਾ। ਇਹ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਦਵਾਈਆਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦੌਰੇ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 'ਬੈਂਜੋਡਾਇਆਜ਼ੇਪੀਨਜ਼' ਨਾਮਕ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣਾਂ:

• ਕਲੋਨਾਜ਼ੇਪਾਮ ('ਕਲੋਨਾਜ਼ੇਪਾਮ')
• ਡਿਆਜ਼ੇਪਾਮ ('ਡਾਇਆਜ਼ੇਪਾਮ')
• ਲੋਰਾਜ਼ੇਪਾਮ ('ਲੋਰਾਜ਼ੇਪਾਮ')
• ਮਿਡਾਜ਼ੋਲਮ

ਇਹ ਦਵਾਈ ਨੱਕ ਰਾਹੀਂ ਸਪਰੇਅ, ਗੁਦਾ ਰਾਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਜੈੱਲ, ਜਾਂ ਮੂੰਹ ਵਿੱਚ ਘੁਲਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੋਲੀਆਂ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਉਪਲਬਧ ਹੈ।

ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿਰਫ਼ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਹੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਨਜ਼ਰੀਏ ਬਾਰੇ ਸਹੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਤੱਕ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਚੱਲਣ ਵਾਲੇ, ਅਕਸਰ ਦੌਰੇ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇਹਨਾਂ ਦੌਰੇ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਅਤੇ ਮਿਆਦ ਘੱਟ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਦਵਾਈਆਂ ਦੌਰੇ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰਤਾ ਨੂੰ ਘਟਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਉਹ ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਦੌਰੇ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਖਤਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ।

ਤੁਸੀਂ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਣ ਲਈ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਮਾਂ ਲਵੇਗਾ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਕੂਲ ਵਿੱਚ ਵਾਧੂ ਮਦਦ ਦੀ ਵੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਉਹ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਹੌਲੀ ਰਫ਼ਤਾਰ ਨਾਲ ਸਿੱਖ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਾਹਿਰਾਂ ਕੋਲ ਭੇਜ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਇੱਕ ਪੋਡੀਆਟ੍ਰਿਸਟ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਜੁੱਤੇ (ਆਰਥੋਟਿਕਸ) ਲਗਾ ਕੇ ਤੁਰਨ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜਾਂ, ਇੱਕ ਆਰਥੋਪੀਡਿਕ ਸਰਜਨ ਤੁਰਨ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਜਾਂ ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਪੂਰਾ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਇਸ ਵੇਲੇ ਡ੍ਰੈਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਨਾਲ ਹੀ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਖੋਜ ਜਾਰੀ ਹੈ। ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਦੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਨੇ ਵਾਅਦਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਨਤੀਜੇ ਦਿਖਾਏ ਹਨ।

ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ?

ਡ੍ਰੈਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ SUDEP (ਮਿਰਗੀ ਕਾਰਨ ਅਚਾਨਕ ਅਣਜਾਣ ਮੌਤ), ਸਟੇਟਸ ਐਪੀਲੇਪਟਿਕਸ (ਲਗਾਤਾਰ ਦੌਰਾ), ਜਾਂ ਦੌਰੇ ਦੌਰਾਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਹਾਦਸਿਆਂ ਤੋਂ ਜਲਦੀ ਮੌਤ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਬਾਲਗਤਾ ਤੱਕ ਜਿਉਂਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ।

ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਹਾਲਤ ਅੰਕੜਿਆਂ ਨਾਲ ਮੇਲ ਖਾਂਦੀ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ ਵੀ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਭ ਤੋਂ ਸਹੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪੰਜ ਮਿੰਟਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਲਈ ਦੋ ਜਾਂ ਵੱਧ ਦੌਰੇ ਪੈਂਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇ ਉਹ ਬੁਖਾਰ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸੋ। ਇਹ ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀ ਨਿਸ਼ਾਨੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨੂੰ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਿਲਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖਦੇ ਹੋ ਕਿ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦੌਰੇ ਵਿਗੜ ਰਹੇ ਹਨ (ਵਧੇਰੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ, ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ), ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸੋ।

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿੱਚ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਬਾਰੇ ਸਲਾਹ ਦੇਵੇਗਾ। ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਲਈ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਇੱਕ ਦੌਰਾ ਜੋ ਪੰਜ ਮਿੰਟਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ।
• ਲਗਾਤਾਰ ਕਈ ਦੌਰੇ ਪੈਂਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੌਰਾਨ ਬੱਚਾ ਹੋਸ਼ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦਾ।
• ਦੌਰਾ ਪੈਣ ਨਾਲ ਸਰੀਰਕ ਸੱਟ ਲੱਗਦੀ ਹੈ।

ਮੈਂ ਸਮਝਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੌਰਾ ਪੈਂਦਾ ਦੇਖਣਾ ਕਿੰਨਾ ਡਰਾਉਣਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਭਾਵੇਂ ਇਹ ਦਰਦਨਾਕ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਆਸਾਨ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਅਜਿਹਾ ਕੁਝ ਕਿਸੇ ਦਿਨ ਦੁਬਾਰਾ ਹੋਵੇਗਾ। ਇਹ ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਦੀ ਅਸਲੀਅਤ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਇਹ ਸਮਝਣ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰੇਗੀ ਕਿ ਦੌਰੇ ਦੌਰਾਨ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਵੀ ਸਿਖਾਉਣਗੇ ਕਿ 'ਦੌਰੇ ਦੀ ਕਾਰਵਾਈ ਯੋਜਨਾ' ਕਿਵੇਂ ਬਣਾਈਏ। ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਕਿ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿੱਚ ਕਿਸ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਿਹੜੇ ਸਰੋਤਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨੀ ਹੈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਨ ਦੀ ਸ਼ਾਂਤੀ ਦੇ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਦੌਰੇ ਪੈਣ ਦੀ ਬਾਰੰਬਾਰਤਾ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰਤਾ ਨੂੰ ਘਟਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜੀਵਨ ਭਰ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ, ਇਸ ਲਈ ਉਹ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਾਣ ਸਕੇਗਾ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨੂੰ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਯਾਦ ਰੱਖੋ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਡਰਾਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਮਿਰਗੀ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੁਣਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਡਰ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਸਮਝ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦਾ ਹੈ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਪਛਾਣਿਆ ਜਾਵੇ ਅਤੇ ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਿਆ ਜਾਵੇ।

• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬੁਖਾਰ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਦੌਰੇ ਪੈ ਰਹੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਨਾ ਕਰੋ।
• ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀਣਾ ਇੱਕ ਚੁਣੌਤੀ ਹੈ, ਪਰ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰਾਂ, ਥੈਰੇਪਿਸਟਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਸਮਰਥਨ ਮਿਲ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵ ਹੋਏ ਹਨ।
• ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਜਾਰੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਮੀਦ ਨਾ ਛੱਡੋ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਦੀ ਤਾਕਤ ਮਿਲੇ!

` ਡ੍ਰੈਵੇਟ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਮਿਰਗੀ, ਦੌਰੇ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ, ਬਾਲ ਰੋਗ, ਤੰਤੂ ਵਿਗਿਆਨ ਸੰਬੰਧੀ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, SCN1A