ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਏਰਡਹਾਈਮ-ਚੈਸਟਰ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣਦੇ ਹੋ? ਆਓ ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ!

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ Erdheim-Chester Disease (ECD) ਬਾਰੇ ਸੁਣਿਆ ਹੈ? ਇਹ ਨਾਮ ਸੁਣ ਕੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਹੈਰਾਨੀ ਹੋਈ ਹੋਵੇਗੀ। ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਦੁਨੀਆ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੇਖੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਅੰਗ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਤਾਂ ਅੱਜ, ਆਓ Erdheim-Chester Disease (ECD) ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਏਰਡਹਾਈਮ-ਚੈਸਟਰ ਬਿਮਾਰੀ (ECD) ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, Erdheim-Chester ਬਿਮਾਰੀ (ECD) ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਖੂਨ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟੋਸਿਸ ਨਾਮਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੈ। ਹੁਣ ਤੁਸੀਂ ਸੋਚ ਰਹੇ ਹੋਵੋਗੇ ਕਿ ਇਹ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਕੀ ਹਨ। ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਸਾਡੇ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਸੈੱਲ ਹਨ। ਇਹ ਛੋਟੇ ਸਿਪਾਹੀਆਂ ਵਾਂਗ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸੈੱਲ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਾਡੇ ਬੋਨ ਮੈਰੋ, ਖੂਨ, ਚਮੜੀ, ਫੇਫੜੇ, ਤਿੱਲੀ ਅਤੇ ਜਿਗਰ ਵਰਗੀਆਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਪਾਏ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਏਰਡਹਾਈਮ-ਚੈਸਟਰ ਬਿਮਾਰੀ (ECD) ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਬੇਕਾਬੂ ਹੋ ਕੇ ਵਧਦੇ ਹਨ । ਇਹ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਿਪਾਹੀ ਹੋਣ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਇਹ ਵਾਧੂ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵਧਣ ਲੱਗ ਪੈਂਦੇ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਵਧਣਾ ਚਾਹੀਦਾ। ਉਹ ਫਿਰ ਟਿਊਮਰ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਟਿਸ਼ੂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦੇ ਹਨ । ECD ਵਿੱਚ ਅਜਿਹਾ ਹੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿੰਨੀ ਕੁ ਆਮ ਹੈ?

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਹਾ ਹੈ, ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਜ਼ਰਾ ਸੋਚੋ, ਜਦੋਂ ਤੋਂ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ 1930 ਵਿੱਚ ਖੋਜੀ ਗਈ ਸੀ, ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ 800 ਮਾਮਲੇ ਹੀ ਸਾਹਮਣੇ ਆਏ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਗਿਣਤੀ ਹੋਰ ਵੀ ਵੱਧ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਤੱਥ ਦੇ ਕਾਰਨ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਦੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਇਸ ਸਮੇਂ ਇਹਨਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਰਿਕਾਰਡ ਰੱਖਣ ਲਈ ਕੋਈ ਸਾਂਝਾ ਸਿਸਟਮ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਏਰਡਹਾਈਮ-ਚੈਸਟਰ ਬਿਮਾਰੀ (ECD) ਮੱਧ-ਉਮਰ ਦੇ ਬਾਲਗਾਂ ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਹੈ। ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ, ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਔਸਤ ਉਮਰ 46 ਸਾਲ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਬਹੁਤ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਇੱਕ ਹੋਰ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਮਰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ 70% ਤੋਂ 75% ਮਰੀਜ਼ ਮਰਦ ਹਨ।

ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

Erdheim-Chester ਬਿਮਾਰੀ (ECD) ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਇਹ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਹਰ ਕਿਸੇ ਦੇ ਇੱਕੋ ਜਿਹੇ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਲੱਛਣ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਹਿੱਸੇ ਵਾਧੂ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਦੁਆਰਾ ਨੁਕਸਾਨੇ ਗਏ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਹੈ, ਅਤੇ ਕਿਹੜੇ ਅੰਗ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਬਿਮਾਰੀ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਲੱਛਣ (ਲੱਛਣ ਰਹਿਤ) ਦਿਖਾਏ ਮੌਜੂਦ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਕਾਰਨ ਕਰਕੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਕੈਨ ('ਇਮੇਜਿੰਗ') ਜਾਂ ਖੂਨ ਦੇ ਟੈਸਟ ('ਲੈਬ ਟੈਸਟ') ਤੋਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੁਰਾਗ ਮਿਲਦਾ ਹੈ।

ਆਓ ਉਨ੍ਹਾਂ ਅੰਗ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਨੂੰ ਵੇਖੀਏ ਜੋ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਲੱਛਣ।

ਇਹ ਹੱਡੀਆਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ

ECD ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਅਸਧਾਰਨ ਸੰਘਣੇ ਹੋਣ (osteosclerosis) ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਕਈ ਵਾਰ ਹੱਡੀਆਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਲੱਛਣ ਹੱਡੀਆਂ ਦਾ ਸੰਘਣਾ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਦਰਦ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਦੋਵੇਂ ਲੱਤਾਂ ਵਿੱਚ । ਸਕੈਨਾਂ 'ਤੇ ਹੱਡੀਆਂ ਦਾ ਇਹ ਸੰਘਣਾ ਹੋਣਾ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੇਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਗੁਰਦਿਆਂ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ

ਸਾਡੇ ਗੁਰਦੇ ਅਤੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ('ਰੇਟਰੋਪੇਰੀਟੋਨੀਅਮ') ਨੂੰ ਵੀ ਇਹਨਾਂ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਦੁਆਰਾ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਅਜਿਹੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਸੋਜ।
• ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਐਟ੍ਰੋਫੀ।
• ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋਣਾ।

ਐਂਡੋਕਰੀਨ ਸਿਸਟਮ (ਹਾਰਮੋਨ ਸਿਸਟਮ) 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ

ਜੇਕਰ ਇਹ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਉਨ੍ਹਾਂ ਗ੍ਰੰਥੀਆਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਹਾਰਮੋਨ ਪੈਦਾ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਹਾਰਮੋਨਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਲੱਛਣ ਉਸ ਗ੍ਰੰਥੀ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਖਰਾਬ ਹੋਈ ਹੈ।

• ਜੇਕਰ ਪਿਟਿਊਟਰੀ ਗ੍ਰੰਥੀ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਦਾ ਹੈ: ਇੱਕ ਜਾਂ ਇੱਕ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪਿਟਿਊਟਰੀ ਹਾਰਮੋਨਾਂ ਦਾ ਉਤਪਾਦਨ ਘਟਣਾ (ਹਾਈਪੋਪੀਟਿਊਟਰਿਜ਼ਮ)।
• ਜੇਕਰ ਥਾਇਰਾਇਡ ਗਲੈਂਡ ਖਰਾਬ ਹੋ ਗਈ ਹੈ: ਥਾਇਰਾਇਡ ਹਾਰਮੋਨਸ ਵਿੱਚ ਕਮੀ (ਹਾਈਪੋਥਾਇਰਾਇਡਿਜ਼ਮ)।
• ਜੇਕਰ ਗੋਨਾਡ ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ: ਸੈਕਸ ਹਾਰਮੋਨਸ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਟੈਸਟੋਸਟੀਰੋਨ ਅਤੇ ਐਸਟ੍ਰੋਜਨ) ਦੇ ਪੱਧਰ ਵਿੱਚ ਕਮੀ ('ਹਾਈਪੋਗੋਨੇਡਿਜ਼ਮ')।
• ਜੇਕਰ ਐਡਰੀਨਲ ਗਲੈਂਡ ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ: ਐਡਰੀਨਲ ਹਾਰਮੋਨਸ ਵਿੱਚ ਕਮੀ (ਐਡਰੀਨਲ ਘਾਟ)।

ਪਿਟਿਊਟਰੀ ਗਲੈਂਡ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋਣ ਨਾਲ ਡਾਇਬੀਟੀਜ਼ ਇਨਸਿਪੀਡਸ ਨਾਮਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਪਿਸ਼ਾਬ ਆਉਣਾ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਪਿਆਸ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਲਗਭਗ ਅੱਧੇ ECD ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ

ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹਨਾਂ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਦੁਆਰਾ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਫਿਰ ਤੁਸੀਂ ਲੱਛਣ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਤੁਰਨ ਵੇਲੇ ਸੰਤੁਲਨ ਗੁਆਉਣਾ, ਤਾਲਮੇਲ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ (ਐਟੈਕਸੀਆ)।
• ਬੋਲਣ ਦੌਰਾਨ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਕਾਬੂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ ਦੇ ਕਾਰਨ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਧੁੰਦਲਾਪਣ (ਡਾਈਸਾਰਥਰੀਆ)।
• ਸੋਚਣ, ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕਰਨ ਜਾਂ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਸਿਰ ਦਰਦ।

ਅੱਖਾਂ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ

ECD ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋਵੇਂ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

• ਪਲਕਾਂ 'ਤੇ ਪੀਲੇ, ਨਰਮ ਗੰਢਾਂ (ਜ਼ੈਂਥੇਲਾਸਮਾ)।
• ਪਲਕਾਂ ਦਾ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਣਾ (ਪ੍ਰੋਪਟੋਸਿਸ)।
• ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ।
• ਨਜ਼ਰ ਦਾ ਘੱਟ ਜਾਣਾ ਜਾਂ ਘੱਟ ਜਾਣਾ।

ਸਾਹ ਪ੍ਰਣਾਲੀ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ

ਹਾਲਾਂਕਿ ਸਕੈਨ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਫੇਫੜੇ ਇਹਨਾਂ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਲੱਛਣ ਅਕਸਰ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਖੰਘ।
• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਤਕਲੀਫ਼)।

ਜੇਕਰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਇਹ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੇ ਸਥਾਈ ਜ਼ਖ਼ਮ (ਪਲਮਨਰੀ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ) ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀ ਹੈ।

ਕਾਰਡੀਓਵੈਸਕੁਲਰ ਪ੍ਰਣਾਲੀ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਸਕੈਨ ਕਰਨ 'ਤੇ ਇਹ ਵੀ ਦੇਖ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਨੇ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਲ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਇਹ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ECD ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਦਿਲ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਥੈਲੀ ਦੀ ਸੋਜ (ਪੇਰੀਕਾਰਡੀਅਲ ਇਫਿਊਜ਼ਨ)।
• ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ (ਰੀਨਲ ਹਾਈਪਰਟੈਨਸ਼ਨ) ਗੁਰਦਿਆਂ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਦੇ ਸੀਮਤ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਦਿਲ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ।

ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ

ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲਾ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਪੀਲੇ ਧੱਬੇ ('xanthelasma') ਹਨ ਜੋ ਪਲਕਾਂ 'ਤੇ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇਹਨਾਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਪੀਲੇ-ਭੂਰੇ ਧੱਬੇ ਵੀ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਚਿਹਰੇ 'ਤੇ।
• ਗਰਦਨ 'ਤੇ।
• ਛਾਤੀ ਅਤੇ ਪੇਟ (`ਧੜ`)।
• ਕਮਰ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇਹ ਵਾਧੂ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਤਿੱਲੀ, ਜਿਗਰ ਅਤੇ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਵਰਗੀਆਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹਨ?

ਅਸੀਂ ਹੁਣ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ECD ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਬੇਕਾਬੂ ਹੋ ਕੇ ਵਧਦੇ ਹਨ, ਫੈਲਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਅਤੇ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਵਿਗਿਆਨੀ ਅਜੇ ਵੀ ਇਹ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਕਿ ਇਹ ਸੈੱਲ ਬੇਕਾਬੂ ਹੋ ਕੇ ਕਿਉਂ ਵਧਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਕੀਤੀ ਗਈ ਖੋਜ ਨੇ ਪਾਇਆ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਇੱਕ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਉਂਦੇ ਹਨ।

Erdheim-Chester ਬਿਮਾਰੀ (ECD) ਵਾਲੇ ਅੱਧੇ ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ BRAF ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਬੇਕਾਬੂ ਹੋ ਕੇ ਵਧਦੇ ਹਨ।

ਹਾਲਾਂਕਿ BRAF ਜੀਨ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ, ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਨੇ ECD ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਕਈ ਹੋਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਖੋਜਾਂ ਨੇ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਨੂੰ ਅਜਿਹੇ ਇਲਾਜ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲ ਜੀਨਾਂ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਦੇ ਅਸਧਾਰਨ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਰੋਕਦੇ ਹਨ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਕਿਉਂਕਿ ECD ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਤੁਰੰਤ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸ਼ੱਕ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਇਸ ਲਈ, ਨਿਦਾਨ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਸਮਾਂ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਈ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਕਈ ਹੋਰ ਟੈਸਟਾਂ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੇਗਾ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ECD ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ। ਹੇਠਾਂ ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਇਮੇਜਿੰਗ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ: ਕਈ ਸਕੈਨ (ਐਕਸ-ਰੇ, ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਸਕੈਨ, ਪੀਈਟੀ ਸਕੈਨ, ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ, ਐਮਆਰਆਈ) ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਵਰਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇਹਨਾਂ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਨੇ ਟਿਸ਼ੂ ਉੱਤੇ ਹਮਲਾ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਉਹ ਦਿਮਾਗ, ਛਾਤੀ ਅਤੇ ਪੇਟ ਦੇ ਅੰਗਾਂ ਵਰਗੇ ਨਰਮ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਵੀ ਦਿਖਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਟੈਸਟ:ਇਹ ਟੈਸਟ ਅੰਗਾਂ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਕੁਝ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ (ਜੋ ਕਿ ECD ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ) ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਨਾਲ ਹੀ ਸੋਜ, ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ, ਅਤੇ ਹਾਰਮੋਨ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਬਾਇਓਪਸੀ: ਇੱਕ ਬਾਇਓਪਸੀ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈਣਾ ਅਤੇ ਮਾਈਕ੍ਰੋਸਕੋਪ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਇਸਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਫਿਰ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ECD ਦੇ ਸੰਕੇਤਾਂ ਅਤੇ BRAF ਵਰਗੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਲਈ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣਨਾ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਹ ਫੈਸਲਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕਿਹੜਾ ਇਲਾਜ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡਾ ECD ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ECD ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ । ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਕਈ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇੱਥੇ ਮੁੱਖ ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਹਨ:

• ਟਾਰਗੇਟਿਡ ਥੈਰੇਪੀ: ਇਸ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਜੋ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਨੂੰ ਬੇਕਾਬੂ ਢੰਗ ਨਾਲ ਗੁਣਾ ਕਰਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀਆਂ ਹਨ। FDA ਨੇ BRAF ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵਾਲੇ ECD ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਵੇਮੁਰਾਫੇਨਿਬ ਨਾਮਕ ਦਵਾਈ ਅਤੇ MEK ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਕੋਬੀਮੇਟਿਨਿਬ ਨਾਮਕ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਕਿਸਮ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਿਆਂ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਇਹਨਾਂ ਜਾਂ ਹੋਰ ਟਾਰਗੇਟਿਡ ਦਵਾਈਆਂ ਜਾਂ ਡਰੱਗ ਸੰਜੋਗਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਇਮਯੂਨੋਥੈਰੇਪੀ: ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਸਾਡੇ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਨੂੰ ਕੈਂਸਰ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪਛਾਣਨ ਅਤੇ ਲੜਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ (ਇਸ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ, ਅਸਧਾਰਨ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ)। ਇੰਟਰਫੇਰੋਨ-ਐਲਫ਼ਾ ECD ਲਈ ਇੱਕ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵਰਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਇਮਯੂਨੋਥੈਰੇਪੀ ਦਵਾਈ ਹੈ।
• ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ: ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕੈਂਸਰ ਸੈੱਲਾਂ (ਅਸਾਧਾਰਨ ਸੈੱਲਾਂ) ਨੂੰ ਮਾਰਨ ਅਤੇ ਟਿਊਮਰਾਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੀ ਹੈ। ECD ਲਈ ਵਰਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਦਵਾਈ ਕਲੈਡਰੀਬਾਈਨ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਹੋਰ ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਦਵਾਈਆਂ ਜਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਸੁਮੇਲ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਹਨਾਂ ਮੁੱਖ ਇਲਾਜਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਪਾਉਣ ਲਈ ਹੋਰ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਇਲਾਜ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਨ ਤੋਂ ਨਹੀਂ ਰੋਕਣਗੇ, ਪਰ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਬੇਅਰਾਮੀ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

• ਸਰਜਰੀ: ECD ਕਾਰਨ ਹੋਏ ਕੁਝ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਦੀ ਮੁਰੰਮਤ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਸੋਜ ਅਤੇ ਖਰਾਬ ਟਿਸ਼ੂ ਪਿਸ਼ਾਬ (ਯੂਰੇਟਰਸ) ਲੈ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਟਿਊਬਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਅਜਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਸਦੀ ਮੁਰੰਮਤ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਰੇਡੀਏਸ਼ਨ ਥੈਰੇਪੀ:ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਖਾਸ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਨਸ਼ਟ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੁਆਰਾ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਬੇਆਰਾਮ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਰੇਡੀਏਸ਼ਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਕੋਰਟੀਕੋਸਟੀਰੋਇਡਜ਼: ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਦੇ ਘੁਸਪੈਠ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਸੋਜ ਨੂੰ ਘਟਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਦਾ ਮੌਕਾ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਇੱਕ ਅਧਿਐਨ ਹੈ ਜੋ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਸੰਜੋਗਾਂ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਕੀ ਤੁਸੀਂ Erdheim-Chester ਬਿਮਾਰੀ (ECD) ਲਈ ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਕੀ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਏਰਡਹਾਈਮ-ਚੈਸਟਰ ਬਿਮਾਰੀ (ECD) ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਵੱਡੇ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ।

ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਕਿੰਨਾ ਚਿਰ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹੋ?

ਤੁਹਾਡਾ ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਹਿੱਸੇ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਤੀ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਕਰਦੇ ਹੋ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਨਾਲ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨਿਸ਼ਾਨਾਬੱਧ ਥੈਰੇਪੀ, ECD ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਬਚਾਅ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੁਣ ਕਾਫ਼ੀ ਸੁਧਾਰ ਹੋਇਆ ਹੈ।

ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, 1996 ਵਿੱਚ, ECD ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਪੰਜ ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਬਚਣ ਦੀ ਦਰ ਸਿਰਫ 43% ਸੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇੱਕ ਤਾਜ਼ਾ ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਇਹ ਦਰ ਵਧ ਕੇ 83% ਹੋ ਗਈ ਹੈ!

ਆਪਣੀ ਸਥਿਤੀ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਤੀ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਕੋਰਸ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ECD ਲਈ ਨਿਰੰਤਰ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਨਿਗਰਾਨੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦੇਵੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿੰਨੀ ਵਾਰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਕੈਨ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।

ECD ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਇਲਾਜ ਅਣਸੁਖਾਵੇਂ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀ ECD ਇਲਾਜ ਟੀਮ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇੱਕ ਪੈਲੀਏਟਿਵ ਕੇਅਰ ਟੀਮ ਤੋਂ ਮਦਦ ਲੈਣ ਨਾਲ ਤੁਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਨਿਦਾਨ ਦੇ ਨਾਲ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਤਣਾਅ ਨਾਲ ਸਿੱਝ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੀਜ਼ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਏਰਡਹਾਈਮ-ਚੈਸਟਰ ਬਿਮਾਰੀ (ECD) ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਵੱਖਰੇ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟਸ ਦੇ ਵੱਧ ਉਤਪਾਦਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਟਿਸ਼ੂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਅਤੇ ਲੱਛਣ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਸਮੁੱਚੇ ਅਨੁਭਵ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਪਲਬਧ ਇਲਾਜ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।

ਪਰ, ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਹੋਈਆਂ ਤਰੱਕੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਵਿਗਿਆਨੀ ਅਜਿਹੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਗਏ ਹਨ ਜੋ ECD ਦੇ ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ।ਆਪਣੀ ਸਥਿਤੀ ਦੀਆਂ ਖਾਸ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਨਤੀਜਿਆਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਖੁੱਲ੍ਹ ਕੇ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਵੀ, ਤੁਸੀਂ ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਨਾਲ ਮਜ਼ਬੂਤੀ ਨਾਲ ਅੱਗੇ ਵਧ ਸਕਦੇ ਹੋ।

` ਏਰਡਹਾਈਮ-ਚੈਸਟਰ ਬਿਮਾਰੀ, ਈਸੀਡੀ, ਹਿਸਟੀਓਸਾਈਟੋਸਿਸ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ, ਬੀਆਰਏਐਫ, ਲੱਛਣ, ਇਲਾਜ