ਕੀ ਨੀਂਦ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਸੁਪਨਾ ਹੈ? ਆਓ ਘਾਤਕ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਨਸੌਮਨੀਆ (FFI) ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਸਾਡੇ ਲਈ ਕਈ ਵਾਰ ਰਾਤ ਨੂੰ ਨੀਂਦ ਨਾ ਆਉਣਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਦਿਨ ਭਰ ਦੇ ਕੰਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਹੋਵੇ ਜਾਂ ਜਦੋਂ ਸਾਡੇ ਮਨ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਕਿਸਮ ਦੀ ਸਮੱਸਿਆ ਹੋਵੇ। ਪਰ, ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਘਾਤਕ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਲਪਨਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਦੇ ਵੀ ਸਹੀ ਨੀਂਦ ਨਹੀਂ ਲੈ ਸਕਦੀ, ਅਤੇ ਉਹ ਵੀ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਹੈ? ਇਸਦੀ ਕਲਪਨਾ ਕਰਨਾ ਸੱਚਮੁੱਚ ਔਖਾ ਹੈ, ਹੈ ਨਾ? ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਬਹੁਤ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਇਸਨੂੰ ਘਾਤਕ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਨਸੌਮਨੀਆ (FFI) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਨਾਮ ਥੋੜ੍ਹਾ ਡਰਾਉਣਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ, ਹੈ ਨਾ? ਪਰ ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਬਿਲਕੁਲ ਜਾਣੀਏ।

ਇਹ FFI ਕੀ ਹੈ? ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ...

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, FFI (ਘਾਤਕ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਨਸੌਮਨੀਆ) ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਕੇਂਦਰੀ ਨਸ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਕਾਰਨ ਤੁਸੀਂ ਸਹੀ ਨੀਂਦ ਨਹੀਂ ਲੈਂਦੇ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਇਨਸੌਮਨੀਆ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਸੀਂ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਆਪਣੀ ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਗੁਆ ਦਿੰਦੇ ਹੋ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਹੈ । ਤੁਸੀਂ ਅਣਇੱਛਤ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਮਰੋੜ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਜਿਸਨੂੰ ਮਾਇਓਕਲੋਨਸ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

FFI ਇੱਕ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ, ਜਾਂ ਡੀਜਨਰੇਟਿਵ, ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਲੱਛਣ ਵਿਗੜਦੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਦੁੱਖ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ ਲੱਛਣ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹਨ, ਅਤੇ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਵਿਗਿਆਨੀ ਅਜਿਹੇ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਜਾਰੀ ਰੱਖ ਰਹੇ ਹਨ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਕਿਸਨੂੰ FFI ਹੋਣ ਦੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ?

FFI ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕਸ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਉਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦੁਆਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਜੀਨ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਜੇਕਰ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਈ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਇਸ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ, ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਜੀਨ ਦੀ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਹੋਣਾ ਵੀ ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਦਵਾਈ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਪੈਟਰਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ, ਕਿਸੇ ਅਜਿਹੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਜਿਸਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕੋਈ ਇਤਿਹਾਸ ਨਹੀਂ ਹੈ, FFI ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ (ਡੀ ਨੋਵੋ ਪਰਿਵਰਤਨ) ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਜੀਨ ਨੁਕਸ ਉਸ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਨਵਾਂ ਬਣਿਆ ਹੈ।

FFI ਨਾਮਕ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿੰਨੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ?

FFI ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਮਿਲੀਅਨ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ FFI ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ 50 ਤੋਂ 70 ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਹੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਕਲਪਨਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਇਹ ਕਿੰਨੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ।

FFI ਬਿਮਾਰੀ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ?

FFI ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਕੇਂਦਰੀ ਨਸ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਥੈਲੇਮਸ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਦਾ ਇੱਕ ਹਿੱਸਾ ਹੈ ਜੋ ਨੀਂਦ ਵਰਗੇ ਸਰੀਰਕ ਕਾਰਜਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।ਇਹ ਉਸ ਥਾਂ 'ਤੇ ਇਕੱਠਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਇਹ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਆਪਣੇ ਕੱਪੜਿਆਂ ਨੂੰ ਸਾਫ਼-ਸੁਥਰਾ ਮੋੜ ਕੇ ਆਪਣੀ ਅਲਮਾਰੀ ਵਿੱਚ ਰੱਖਣ ਦੀ ਬਜਾਏ, ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੁਚਲਦੇ ਹੋ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਲਪੇਟਦੇ ਹੋ, ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦਬਾਉਂਦੇ ਹੋ। ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਬਾਅਦ, ਅਲਮਾਰੀ ਕੱਪੜਿਆਂ ਨਾਲ ਇੰਨੀ ਭਰ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਬੰਦ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ, ਠੀਕ ਹੈ? ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਹ ਗਲਤ ਫੋਲਡ ਕੀਤੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਥੈਲੇਮਸ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇਕੱਠੇ ਹੋਏ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਜ਼ਹਿਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

ਇਸ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣ ਇਨਸੌਮਨੀਆ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਤੁਹਾਡੀ ਮਾਨਸਿਕ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲਤਾ 'ਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਲੱਛਣ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਗੜ ਸਕਦੇ ਹਨ।

FFI ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

FFI ਦੇ ਕਈ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਜੋ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਲੱਗ ਪੈਂਦੇ ਹਨ।

• ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਇਨਸੌਮਨੀਆ: ਪਹਿਲਾਂ ਤਾਂ ਇਹ ਜਾਪ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨੀਂਦ ਆਉਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ, ਪਰ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਤੁਸੀਂ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਨੀਂਦ ਨਹੀਂ ਪਾ ਸਕਦੇ।
• ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੀ ਹਾਈਪਰਐਕਟੀਵਿਟੀ: ਇਸ ਵਿੱਚ ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ, ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਤੇਜ਼ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਚਿੰਤਾ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।
• ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ: ਤੁਸੀਂ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਚੀਜ਼ਾਂ ਭੁੱਲਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹੋ।
• ਭਰਮ: ਅਜਿਹੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੇਖਣਾ ਜਾਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਜੋ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਉੱਥੇ ਨਹੀਂ ਹਨ।
• ਅਣਇੱਛਤ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਮਰੋੜਨਾ ਜਾਂ ਝਟਕਾ ਦੇਣਾ (ਮਾਇਓਕਲੋਨਸ): ਕਿਸੇ ਬਾਂਹ ਜਾਂ ਲੱਤ ਦਾ ਅਣਇੱਛਤ ਝਟਕਾ ਦੇਣਾ ਜਾਂ ਕੰਬਣਾ।

FFI ਦੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 20 ਤੋਂ 70 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਉਮਰ ਲਗਭਗ 40 ਸਾਲ ਹੈ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ FFI ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਲੱਛਣ ਕਈ ਵਾਰ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਜਾਂ ਅਲਜ਼ਾਈਮਰ ਰੋਗ ਦੀ ਨਕਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨਾਮ ਤੋਂ ਹੀ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਲੱਛਣ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

FFI ਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ?

FFI ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ PRNP ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ, ਜਾਂ ਤਬਦੀਲੀ ਹੈ। ਇਹ PRNP ਜੀਨ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ PrPC ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ। ਇਹ PrPC ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਪਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਥੈਲੇਮਸ ਵਿੱਚ, ਦਿਮਾਗ ਦਾ ਇੱਕ ਹਿੱਸਾ ਜੋ ਨੀਂਦ ਵਰਗੇ ਸਰੀਰਕ ਕਾਰਜਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਜਦੋਂ PRNP ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ PrPC ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਅਮੀਨੋ ਐਸਿਡਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਹੀ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੇ। ਇਹ ਇੱਕ ਕਮੀਜ਼ ਨੂੰ ਗਲਤ ਢੰਗ ਨਾਲ ਫੋਲਡ ਕਰਨ ਵਰਗਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਟੀ-ਸ਼ਰਟ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਫੋਲਡ ਕਰਨਾ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਕੁਚਲ ਕੇ ਦਰਾਜ਼ ਵਿੱਚ ਪਾ ਦਿੰਦੇ ਹੋ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਟੀ-ਸ਼ਰਟਾਂ ਦਾ ਢੇਰ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਗਲਤ ਢੰਗ ਨਾਲ ਫੋਲਡ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਦਰਾਜ਼ ਨੂੰ ਬੰਦ ਕਰਨਾ ਅਸੰਭਵ ਬਣਾ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ, ਇਹ ਗਲਤ ਢੰਗ ਨਾਲ ਫੋਲਡ ਕੀਤਾ PrPC ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਜ਼ਹਿਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ।

ਕੀ FFI ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਹਾਂ, FFI ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨਇਹ ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਪੈਟਰਨ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਸਾਰਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਜੀਨ ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਤੋਂ ਹੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਫਿਰ ਵੀ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, FFI ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਭਾਵ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪਹਿਲਾਂ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੋਈ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਅਜਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਨਵਾਂ ਪਰਿਵਰਤਨ ਤੁਹਾਡੇ ਤੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਸੰਚਾਰਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਲੱਗਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ।

FFI ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮੌਤ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

FFI ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਮੌਤ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨੁਕਸਾਨ, ਥੈਲੇਮਸ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਇਓਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਇਕੱਠੇ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਇਨਸੌਮਨੀਆ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਗਿਰਾਵਟ ਵਰਗੇ ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਨੀਂਦ ਸਾਡੇ ਲਈ ਇੰਨੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਿਉਂ ਹੈ?

ਨੀਂਦ ਸਾਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਚੰਗੀ ਰਾਤ ਦੀ ਨੀਂਦ ਤੁਹਾਡੀ ਮਾਨਸਿਕ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਸਿਹਤ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਸੌਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਦਿਮਾਗ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਵੇਰੇ ਤਾਜ਼ਗੀ ਅਤੇ ਊਰਜਾ ਨਾਲ ਜਾਗਣ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਨੀਂਦ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੀ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਦਿਮਾਗ ਰੀਚਾਰਜ ਹੋਣ ਦੀ ਆਪਣੀ ਸਮਰੱਥਾ ਗੁਆ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਸੋਚਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡਾ ਦਿਮਾਗ 100% ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੁੰਦਾ, ਤਾਂ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਅਤੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।

FFI ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਸੌਂ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ, ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਨੂੰ ਬੁਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵਿਗਾੜਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਮੁੱਚੀ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।

FFI ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਕੇ ਅਤੇ ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਟੈਸਟ ਕਰਕੇ FFI ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰੇਗਾ। ਇਹਨਾਂ ਟੈਸਟਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਪੋਲੀਸੋਮਨੋਗ੍ਰਾਫੀ: ਇਹ ਨੀਂਦ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਟੈਸਟ ਹੈ।
• ਇਲੈਕਟ੍ਰੋਐਂਸੈਫਲੋਗ੍ਰਾਮ (EEG): ਇਹ ਦਿਮਾਗੀ ਤਰੰਗਾਂ ਦੇ ਪੈਟਰਨਾਂ ਨੂੰ ਮਾਪਦਾ ਹੈ।
• ਸੇਰੇਬ੍ਰੋਸਪਾਈਨਲ ਫਲੂਇਡ (CSF) ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ: ਇਹ ਟੈਸਟ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿੱਚ ਤਰਲ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ।
• ਲੱਛਣਾਂ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਜੀਨ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ।
• ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟ: ਇਸ ਵਿੱਚ ਐਮਆਰਆਈ (ਮੈਗਨੈਟਿਕ ਰੈਜ਼ੋਨੈਂਸ ਇਮੇਜਿੰਗ) , ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ (ਕੰਪਿਊਟਿਡ ਟੋਮੋਗ੍ਰਾਫੀ ਸਕੈਨ) , ਜਾਂ ਪੀਈਟੀ ਸਕੈਨ (ਪੋਜ਼ੀਟ੍ਰੋਨ ਐਮੀਸ਼ਨ ਟੋਮੋਗ੍ਰਾਫੀ ਸਕੈਨ) ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਸੰਪੂਰਨ ਖੂਨ ਦੀ ਗਿਣਤੀ (ਸੀਬੀਸੀ) , ਜਿਗਰ ਫੰਕਸ਼ਨ ਟੈਸਟ , ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੇ ਕਲਚਰਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਟੈਸਟ ਜਿਵੇਂ ਕਿ।

FFI ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

FFI ਦੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਮੁੱਖ ਉਦੇਸ਼ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਪਾਉਣਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਰੱਖਣਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਦਵਾਈਆਂ, ਅਸਥਾਈ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਪਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਵੇਲੇ FFI ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਡੂੰਘੀ ਨੀਂਦ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇਣਾ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ (ਗਾਮਾ-ਹਾਈਡ੍ਰੋਕਸਾਈਬਿਊਟਾਇਰੇਟ) , (ਫੀਨੋਥਿਆਜ਼ੀਨ) )।
• ਕਲੋਨਾਜ਼ੇਪਾਮ ਵਰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਕੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕੜਵੱਲ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰੋ।
• ਵਿਟਾਮਿਨ ( ਬੀ6, ਬੀ12, ਆਇਰਨ, ਫੋਲਿਕ ਐਸਿਡ ) ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ।
• ਜੇਕਰ ਅਜਿਹੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵਿਗੜ ਰਹੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਖੁਰਾਕ ਬਦਲੋ ਜਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਬੰਦ ਕਰੋ।
• ਮਨੋ-ਸਮਾਜਿਕ ਥੈਰੇਪੀ: ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ।
• ਹਾਸਪਾਈਸ ਕੇਅਰ / ਪੈਲੀਏਟਿਵ ਕੇਅਰ: ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਆਖਰੀ ਦਿਨਾਂ ਨੂੰ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਬਣਾਉਣਾ।

FFI ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪ ਲੱਭਣ ਲਈ ਖੋਜ ਜਾਰੀ ਹੈ। ਇੱਕ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕ ਡੌਕਸੀਸਾਈਕਲੀਨ ਨੇ FFI ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਸਫਲਤਾ ਦਿਖਾਈ ਹੈ।

FFI ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਕਿਹੜੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਨਹੀਂ ਹਨ?

ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨੀਂਦ ਲਿਆਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੇਲਾਟੋਨਿਨ ਸਪਲੀਮੈਂਟ, FFI ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਿਰਫ ਅਸਥਾਈ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਖੋਜ ਨੇ ਪਾਇਆ ਹੈ ਕਿ ਸੈਡੇਟਿਵ , ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬਾਰਬੀਟੂਰੇਟਸ ਅਤੇ ਬੈਂਜੋਡਾਇਆਜ਼ੇਪੀਨਸ , ਇੱਕ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹਨ।

FFI ਵਾਲਾ ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?

FFI ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇੱਕ ਵਾਰ ਪਤਾ ਲੱਗਣ 'ਤੇ, ਇਲਾਜ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਰੱਖਣਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਪੈਲੀਏਟਿਵ ਕੇਅਰ ਮੁੱਖ ਆਧਾਰ ਹੈ। FFI ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਜੀਵਨ ਸੰਭਾਵਨਾ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ - ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਲੱਛਣ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਔਸਤਨ ਬਚਣ ਦਾ ਸਮਾਂ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਲਗਭਗ ਦੋ ਸਾਲ ਤੱਕ ਕਿਤੇ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਹੈ।

ਅਜਿਹੇ ਸਮੇਂ 'ਤੇ, ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਹੋਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ, ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਲੋੜੀਂਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਬਾਰੇ ਸੋਚਣਾ, ਸਗੋਂ ਆਪਣੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਵੀ ਸੋਚਣਾ, ਕਿਸੇ ਅਜ਼ੀਜ਼ ਦੇ ਅਚਾਨਕ ਹੋਏ ਨੁਕਸਾਨ ਲਈ ਤਿਆਰੀ ਕਰਨਾ, ਅਤੇ ਲੋੜ ਪੈਣ 'ਤੇ ਇਲਾਜ ਸੰਬੰਧੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਕੀ FFI ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

FFI ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਕਈ ਵਾਰ ਆਪਣੇ ਆਪ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਈ ਹੋਵੇ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੌਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਦਿਨ ਵੇਲੇ, ਅਤੇ ਇਹ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। FFI ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਡਿਮੇਂਸ਼ੀਆ ਅਤੇ ਅਲਜ਼ਾਈਮਰ ਰੋਗ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਿਰਗੀ ਵਰਗੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਕਾਰਨ ਨੀਂਦ ਆਉਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਦੀ ਕਮੀ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਾਰਜਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜ਼ਰੂਰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

• ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਨਿਦਾਨ ਦੇ ਇਸ ਬਿੰਦੂ 'ਤੇ ਹਾਸਪਾਈਸ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰੋਗੇ?
• ਲੱਛਣ ਕਿੰਨੇ ਗੰਭੀਰ ਹਨ?
• ਕੀ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪ ਹਨ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਪਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ?

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਕੀ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਹੈ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

FFI ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣਾ ਇੱਕ ਵਿਨਾਸ਼ਕਾਰੀ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜਦੋਂ ਲੱਛਣ ਕਈ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੌਰਾਨ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰਾਂ, ਪਰਿਵਾਰ, ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਤੋਂ ਸਹਾਇਤਾ ਲਓ। ਪੈਲੀਏਟਿਵ ਕੇਅਰ ਅਤੇ ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਅਸਥਾਈ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰਾਹਤ ਦੇਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਵਧਾਉਣ ਵਾਲੇ ਹੋਰ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਖੋਜ ਜਾਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਉਮੀਦ ਨਾ ਛੱਡੋ।

` ਘਾਤਕ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਨਸੌਮਨੀਆ, ਐਫਐਫਆਈ, ਇਨਸੌਮਨੀਆ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਦਿਮਾਗੀ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ, ਪ੍ਰਿਓਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ