ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਦੁਰਲੱਭ ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ? ਆਓ ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਇੱਕ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਮੁਲਾਇਮ ਅਤੇ ਨਰਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਠੀਕ ਹੈ? ਪਰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੋਚੋ, ਕਈ ਵਾਰ ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਗੰਭੀਰ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਅਜਿਹੀ ਹੀ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ, ਅਤੇ ਪਹਿਲੀ ਨਜ਼ਰ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੁਣ ਕੇ ਤੁਸੀਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਚਿੰਤਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਪਰ ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਅਤੇ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਇੱਕ ਬੱਚਾ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸਦਾ ਪੂਰਾ ਸਰੀਰ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਮੋਟੀਆਂ, ਸਖ਼ਤ, ਖੁਰਲੀ ਵਾਲੀਆਂ ਪਲੇਟਾਂ ਨਾਲ ਢੱਕਿਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਹੀਰੇ ਦੇ ਆਕਾਰ ਦੇ ਟੁਕੜਿਆਂ ਵਾਂਗ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਪਲੇਟਾਂ ਇੰਨੀਆਂ ਸਖ਼ਤ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਕਿ ਇਹ ਚੀਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਛਿੱਲ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਚਮੜੀ ਦੀ ਇਹ ਤੰਗੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਚਿਹਰੇ ਦੀ ਸ਼ਕਲ ਨੂੰ ਵੀ ਬਦਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕੰਨ, ਪਲਕਾਂ, ਨੱਕ ਅਤੇ ਮੂੰਹ ਵਰਗੇ ਖੇਤਰ ਖਿੱਚੇ ਅਤੇ ਵਿਗੜ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇੰਨਾ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਅੰਗਾਂ ਦੀਆਂ ਹਰਕਤਾਂ ਸੀਮਤ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਖਾਣਾ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣਾ ਵੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਸਾਡੀ ਚਮੜੀ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਅਤੇ ਵਾਤਾਵਰਣ ਵਿਚਕਾਰ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਆ ਰੁਕਾਵਟ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਪਰ ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਦੇ ਇਸ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ, ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਇਹਨਾਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਇਹ ਸੁਰੱਖਿਆ ਰੁਕਾਵਟ ਵਿਘਨ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਫਿਰ, ਇੱਥੇ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ:

• ਸਰੀਰ ਵਿੱਚੋਂ ਪਾਣੀ ਦੇ ਨਿਕਾਸ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਸਰੀਰ ਦਾ ਤਾਪਮਾਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਰੱਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ।
• ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ ਨਾਲ ਲੜਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਨਾਲ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਵਿੱਚ ਡੀਹਾਈਡਰੇਸ਼ਨ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰ, ਜਾਨਲੇਵਾ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਵੱਧ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਉਹ ਮੋਟੀਆਂ ਪਰਤਾਂ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਛਿੱਲ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਲਾਲ, ਖੁਰਲੀਦਾਰ ਦਿੱਖ ਛੱਡ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਹੈ। ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਦੀਆਂ 20 ਤੋਂ ਵੱਧ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣਾਂ ਵਿੱਚ ਲੈਮੇਲਰ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਅਤੇ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਵਲਗਾਰਿਸ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਪਹਿਲਾਂ, ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਬਚਣ ਦੀ ਦਰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਸੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਉੱਨਤ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਤੀਬਰ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਨਾਲ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਬਚਪਨ ਅਤੇ ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਵਿੱਚ ਬਚਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਹੋਰ ਨਾਵਾਂ ਨਾਲ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ:

• ``ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ ਜਮਾਂਦਰੂ ਇਚਥੀਓਸਿਸ — ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਕਿਸਮ ਦਾ ਇਚਥੀਓਸਿਸ''
• 'ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਬੇਬੀ ਸਿੰਡਰੋਮ'
• `ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਭਰੂਣ`
• ``ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਜਮਾਂਦਰੂ``
• `ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਫੈਟਲਿਸ`

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿੰਨੀ ਕੁ ਆਮ ਹੈ?

ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਵਰਗੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਵੀ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਹਰ 300,000 ਤੋਂ 500,000 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸ਼੍ਰੀਲੰਕਾ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੇਖਣ ਨੂੰ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।

ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਅਕਸਰ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਜਦੋਂ ਉਹ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਰੀਰ ਮੋਟੇ, ਪਲੇਟ ਵਰਗੇ ਸਕੇਲਾਂ ਨਾਲ ਢੱਕੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਚਮੜੀ ਇੰਨੀ ਮੋਟੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਸਕੇਲਾਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਡੂੰਘੀਆਂ ਦਰਾਰਾਂ ਬਣ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਖਿੱਚਣ ਕਾਰਨ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਪਲਕਾਂ ਅਤੇ ਬੁੱਲ੍ਹ ਅੰਦਰੋਂ ਬਾਹਰ ਮੁੜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਛਾਤੀ ਅਤੇ ਪੇਟ ਕੱਸੇ ਹੋਏ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਸਾਹ ਲੈਣਾ ਅਤੇ ਖਾਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਹਨ:

• ਨੱਕ ਚਪਟਾ ਹੋਣਾ।
• ਕੰਨ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਰੱਖੇ ਗਏ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਉਹ ਸਿਰ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹੋਣ।
• ਹੱਥ ਅਤੇ ਪੈਰ ਛੋਟੇ ਅਤੇ ਸੁੱਜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
• ਅਸਧਾਰਨ ਸੁਣਵਾਈ।
• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸਾਹ ਦੀ ਲਾਗ।
• ਜੋੜਾਂ ਦੀ ਗਤੀਸ਼ੀਲਤਾ ਵਿੱਚ ਕਮੀ।
• ਸਰੀਰ ਦਾ ਤਾਪਮਾਨ ਘੱਟ ਹੋਣਾ।

ਇਸਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ?

ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ABCA12 ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ। ਇਹ ABCA12 ਜੀਨ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸਿਹਤਮੰਦ ਚਮੜੀ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਾਰਜਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਲਿਪਿਡਸ ਨੂੰ ਚਮੜੀ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਬਾਹਰੀ ਪਰਤ, ਐਪੀਡਰਰਮਿਸ, ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਾਉਣਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਆ ਰੁਕਾਵਟ ਬਣਾਉਣਾ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ, ਸਰੀਰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਜਾਂ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ABCA12 ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ। ਇਹ ਐਪੀਡਰਰਮਿਸ ਦੇ ਆਮ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਦੋ ਕਾਪੀਆਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣੀਆਂ ਚਾਹੀਦੀਆਂ ਹਨ - ਇੱਕ ਮਾਂ ਤੋਂ ਅਤੇ ਇੱਕ ਪਿਤਾ ਤੋਂ। ਦੋਵੇਂ ਮਾਪੇ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਜੀਨ ਦੇ ਵਾਹਕ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਜੀਨ ਹੈ, ਪਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਉਂਦੇ।

ਸੰਭਾਵੀ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਗੰਭੀਰਤਾ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕੁਝ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਵਾਧਾ ਘਟਣਾ।
• ਨਹੁੰਆਂ ਦੀਆਂ ਵਿਕਾਰ।
• ਚਮੜੀ ਅਕਸਰ ਖੁਜਲੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
• ਗਰਮੀ ਅਤੇ ਠੰਢ ਨੂੰ ਸਹਿਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਚਮੜੀ ਦੀ ਲਾਗ।
• ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇਲੈਕਟ੍ਰੋਲਾਈਟ ਅਸੰਤੁਲਨ।
• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ, ਨਸਾਂ, ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਹੋਰ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਦਾ ਸਖ਼ਤ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਸਖ਼ਤ ਹੋਣਾ।
• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਤਕਲੀਫ਼ ਅਤੇ ਅਸਫਲਤਾ।
• ਸੈਪਸਿਸ ਇੱਕ ਅਚਾਨਕ, ਗੰਭੀਰ ਬੈਕਟੀਰੀਆ ਦੀ ਲਾਗ ਹੈ।

ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਅਕਸਰ, ਡਾਕਟਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰਕ ਰੂਪ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੋਈ ਹੈ, ਤਾਂ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।ਡਾਕਟਰ ABCA12 ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਲਈ ਜਾਂਚ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਕਈ ਵਾਰ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੇ ਦੂਜੇ ਅਤੇ ਤੀਜੇ ਤਿਮਾਹੀ ਦੌਰਾਨ ਕੀਤੇ ਗਏ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਸਕੈਨ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਸੰਕੇਤਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਜਿਵੇਂ ਹੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲਾ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਉਸਨੂੰ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਤੀਬਰ ਦੇਖਭਾਲ ਇਕਾਈ (NICU) ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਕਰਵਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਉੱਥੇ, ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉੱਚ ਨਮੀ ਵਾਲੇ ਇਨਕਿਊਬੇਟਰ ਵਿੱਚ ਰੱਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਤਾਪਮਾਨ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕੇ। ਨਰਸਾਂ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਇਹ ਇੱਥੇ ਹੈ:

• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਛਾਤੀ ਦਾ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾਉਣਾ।
• ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਨਰਮ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਕੇਲ ਹਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਧੋਵੋ।
• ਸਕੇਲ ਹਟਾਉਣ ਲਈ, ਕਈ ਵਾਰ ਪਿਊਮਿਸ ਪੱਥਰ ਜਾਂ ਖੁਰਦਰੇ ਸਪੰਜ ਵਰਗੀ ਕਿਸੇ ਚੀਜ਼ ਨਾਲ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਰਗੜੋ।
• ਚਮੜੀ ਦੀ ਖੁਸ਼ਕੀ ਘਟਾਉਣ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਲਚਕੀਲਾਪਣ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਮਾਇਸਚਰਾਈਜ਼ਰ ਲਗਾਓ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਦਾ ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਐਟਰੇਟੀਨੇਟ ਨਾਮਕ ਓਰਲ ਰੈਟੀਨੋਇਡ ਨਾਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਦਵਾਈ ਮੋਟੀ, ਖੁਰਲੀ ਵਾਲੀ ਚਮੜੀ ਤੋਂ ਛੁਟਕਾਰਾ ਪਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਉਂਗਲਾਂ ਵਿੱਚ ਸੁੰਨ ਹੋਣਾ, ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਜਕੜਨ ਅਤੇ ਖਾਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਰਾਹਤ ਪਾਉਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਓਰਲ ਰੈਟੀਨੋਇਡ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਵਰਤੇ ਜਾਣ 'ਤੇ ਗੰਭੀਰ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਇਹਨਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਤਾਂ ਹੀ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣ ਹੋਣ।

ਐਨਆਈਸੀਯੂ (ਇੰਟੈਂਸਿਵ ਕੇਅਰ ਯੂਨਿਟ) ਦੇਖਭਾਲ

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਨਵਜਾਤ ਤੀਬਰ ਦੇਖਭਾਲ ਯੂਨਿਟ (NICU) ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਮਾਹਰ ਡਾਕਟਰ ਅਤੇ ਨਰਸਿੰਗ ਸਟਾਫ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਬਹੁਤ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਲਗਾਤਾਰ ਸਰੀਰ ਦੇ ਤਾਪਮਾਨ, ਤਰਲ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੇ ਪੱਧਰ ਅਤੇ ਲਾਗ ਦੇ ਸੰਕੇਤਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਉਹ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਨਮੀ ਰੱਖਣ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਡ੍ਰੈਸਿੰਗ ਅਤੇ ਮਲਮਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਟਿਊਬ ਰਾਹੀਂ ਦੁੱਧ ਪਿਲਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਦਵਾਈਆਂ

ਉੱਪਰ ਦੱਸੇ ਗਏ ਓਰਲ ਰੈਟੀਨੋਇਡਜ਼ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ, ਦਰਦ ਨਿਵਾਰਕ, ਅਤੇ ਖੁਸ਼ਕੀ ਅਤੇ ਖੁਜਲੀ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਕਰੀਮਾਂ ਦੀ ਵੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ। ਇਹਨਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਨਿਰਦੇਸ਼ਿਤ ਅਨੁਸਾਰ ਕੀਤੀ ਜਾਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।

ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਸਮੂਹ

ਭਾਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਚਮੜੀ ਦੇ ਮੋਟੇ ਟੁਕੜਿਆਂ ਦੇ ਡਿੱਗਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਘਰ ਲੈ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਫਿਰ ਵੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲਗਾਤਾਰ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਧਿਆਨ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ। ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਲਈ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਬਹੁ-ਅਨੁਸ਼ਾਸਨੀ ਟੀਮ ਦੀ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਟੀਮ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮਾਹਿਰ
• ਚਮੜੀ ਦੇ ਮਾਹਿਰ
• ਪਲਾਸਟਿਕ ਸਰਜਨ
• ਜੈਨੇਟਿਕਸਿਸਟ
• ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰ
• ਓਟੋਲੈਰਿੰਗੋਲੋਜਿਸਟ (ਕੰਨ, ਨੱਕ ਅਤੇ ਗਲੇ ਦੇ ਮਾਹਰ)
• ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪਿਸਟ
• ਆਰਥੋਪੈਡਿਸਟ
• ਪੋਸ਼ਣ ਵਿਗਿਆਨੀ

ਇਹ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਸਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਭਰ ਲੋੜੀਂਦਾ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਜੇ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਤਾਂ ਮੈਂ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?

ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਇੱਕ ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਭਾਵ ਇਸਦੀ ਉਮਰ ਭਰ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇੱਕ ਚਮੜੀ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਲੱਭਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਜੋ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹੋਵੇ। ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਏਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਸਦੀ ਸਾਰੀ ਉਮਰ ਲੋੜੀਂਦਾ ਇਲਾਜ ਮਿਲੇ। ਇੱਕ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਰੁਟੀਨ ਸਥਾਪਤ ਕਰਨਾ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਜੋ ਕਿਸੇ ਵੀ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ (ਖੁਰਕ, ਫਟੀਆਂ, ਖਾਰਸ਼ ਵਾਲੀ ਚਮੜੀ) ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ। ਇਸ ਰੁਟੀਨ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜੀਵਨ ਭਰ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ।

ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਦੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਮੋਟੀਆਂ ਅਤੇ ਸਖ਼ਤ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ । ਇਸ ਨਾਲ ਉਸ ਲਈ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਨਾਲ ਹੀ, ਗਿੱਟੇ ਅਤੇ ਗੋਡੇ ਸਖ਼ਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਸ ਲਈ ਤੁਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰਕ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਦੇਰੀ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਮਾਨਸਿਕ ਵਿਕਾਸ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਚੁਣੌਤੀ ਹੈ, ਪਰ ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ, ਪਿਆਰ ਅਤੇ ਧੀਰਜ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਕੀ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਹਨ?

ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਅਜੇ ਵੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਮਰਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਏ 44% ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ। ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਤਿੰਨ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮੌਤ ਦੇ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਸੈਪਸਿਸ, ਸਾਹ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ, ਜਾਂ ਦੋਵਾਂ ਦਾ ਸੁਮੇਲ ਸਨ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਓਰਲ ਰੈਟੀਨੋਇਡਜ਼ ਵਰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਬਚਾਅ ਦਰਾਂ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ ਹੋਇਆ ਹੈ। ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸੇ ਗਏ ਉਸੇ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ, ਓਰਲ ਰੈਟੀਨੋਇਡਜ਼ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕੀਤੇ ਗਏ 83% ਬੱਚੇ ਬਚ ਗਏ।

ਕੀ ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਪਹਿਲਾਂ ਵੀ ਰਹੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਜਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਬਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ। ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੂਜਾ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਫੈਸਲੇ ਲੈਣ ਵੇਲੇ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਾਂ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਲਈ ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਗੱਲਾਂ ਹਨ:

• ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਹਾਲਤ ਬਾਰੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਾਣੋ। ਭਰੋਸੇਯੋਗ ਸਰੋਤ ਪੜ੍ਹੋ ਅਤੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਮਾਹਰ ਬਣਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ।
• ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਹੋ ਸਕੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਰੱਖੋ।ਪੌਸ਼ਟਿਕ ਭੋਜਨ ਦਿਓ, ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ ਕਿ ਉਹ ਕਾਫ਼ੀ ਕਸਰਤ ਕਰਨ, ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਲੈ ਜਾਓ।
• ਪਤਾ ਕਰੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਕੀ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਹਰ ਬੱਚਾ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜੋ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਉਹ ਦੂਜੇ ਲਈ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ। ਇੱਕ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਰੁਟੀਨ ਵਿਕਸਤ ਕਰੋ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਹੋਵੇ।
• ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਾਤਾਵਰਣ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ। ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖੁਸ਼ਕ, ਠੰਡੀ, ਜਾਂ ਗਰਮ ਵਾਤਾਵਰਣਕ ਸਥਿਤੀਆਂ, ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ "ਜ਼ਬਰਦਸਤੀ ਹਵਾ ਦੀ ਗਰਮੀ", ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵੀ ਸੁੱਕਾ ਅਤੇ ਨਾਜ਼ੁਕ ਬਣਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਮੁੱਚੀ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਇੱਕ ਨਿੱਜੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿੱਟ ਰੱਖੋ। ਹਮੇਸ਼ਾ ਇੱਕ ਬੈਗ ਰੱਖੋ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹੋਣ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਨਸਕ੍ਰੀਨ, ਮਲਮ, ਅਤੇ ਦਰਦ ਨਿਵਾਰਕ।
• ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੁਝ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਦਿਓ। ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ, ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਾ ਸਿੱਖੇਗਾ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਆਪਣੀਆਂ ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਲਈ ਕੁਝ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਦਿਓ।
• ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ: ਚਮੜੀ ਤੋਂ ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਛਾਤੀ ਦਾ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾਉਣ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰੋ।

ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਵਾਲ

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਸਵਾਲ ਹਨ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਕੀ ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਦਰਦਨਾਕ ਹੈ?
• ਇਹ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਕਿਸਮਾਂ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਗੰਭੀਰ ਕਿਉਂ ਹੈ?
• ਤੁਸੀਂ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਕਿਹੜਾ ਇਲਾਜ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋ?
• ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
• ਬੱਚੇ ਦੀ ਹਾਲਤ ਨੂੰ ਵਿਗੜਨ ਵਾਲੇ ਕਿਹੜੇ ਕਾਰਨ ਹਨ ਅਤੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਤੋਂ ਬਚਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਕੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਧੁੱਪ ਵਿੱਚ ਬਾਹਰ ਜਾਣਾ ਬਿਹਤਰ ਨਹੀਂ ਹੈ?
• ਮੈਨੂੰ ਹੋਰ ਕਿਹੜੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਜਾਂ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਮੈਨੂੰ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਸਹਾਇਤਾ ਨੈੱਟਵਰਕ ਕਿੱਥੋਂ ਮਿਲ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਯਾਦ ਰੱਖੋ ! (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ ਵਰਗੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਤਾਂ ਡਰ ਅਤੇ ਸਦਮਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਪਰ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਅਜਿਹੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭੋ ਜੋ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰ ਹੋਣ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਮਦਦ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਲੱਭਣ ਲਈ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਦੂਜੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਤਾਕਤ ਦਾ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਸਰੋਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਅਨੁਭਵ ਅਤੇ ਸਲਾਹ ਸਾਂਝੀ ਕਰਕੇ, ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜੀਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਲੱਭ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀਉਂਦੇ ਦੇਖਣਾ ਆਸਾਨ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਹਨ ਜੋ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਖੁਸ਼ੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਸਹੀ ਗਿਆਨ, ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਪਿਆਰ ਨਾਲ, ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਚੁਣੌਤੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

`ਹਾਰਲੇਕੁਇਨ ਇਚਥੀਓਸਿਸ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਚਮੜੀ ਰੋਗ, ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਸਥਿਤੀ, ABCA12 ਜੀਨ, ਇਚਥੀਓਸਿਸ, ਚਮੜੀ ਦੀ ਰੁਕਾਵਟ, ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ, ਰੈਟੀਨੋਇਡਜ਼