ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ hATTR amyloidosis ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਚਿੰਤਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ 50,000 ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੁਣ ਕੇ ਡਰ ਅਤੇ ਉਲਝਣ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ TTR ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਐਮੀਲੋਇਡ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨ ਕਿਸਮ ਦਾ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਾਡੇ ਦਿਲ, ਗੁਰਦੇ, ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਅਤੇ ਗੈਸਟਰੋਇੰਟੇਸਟਾਈਨਲ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਵਰਗੇ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਜਮ੍ਹਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਫਿਰ ਉਹ ਅੰਗ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੇਗਾ। ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਤਿਆਰ ਰਹਿਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਫਿਰ ਤੁਸੀਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਚੁਣ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਤਿਆਰੀ ਕਰਦੇ ਹੋ?
ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇਨ੍ਹਾਂ ਗੱਲਾਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਜਾਣੋ
hATTR ਐਮੀਲੋਇਡੋਸਿਸ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਇਹ ਇੱਕ "ਆਟੋਸੋਮਲ ਡੋਮਿਨੈਂਟ" ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ ਜੋ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਦੀ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ, ਭੈਣ-ਭਰਾ, ਜਾਂ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਨੂੰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ, ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਨਾ ਹੋਣ।
ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਸਿਰਫ਼ ਇਸ ਲਈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੀ 100% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ। ਪਰ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇਹ ਜੀਨ ਹੈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਟੈਸਟ ਰਿਪੋਰਟਾਂ ਲਓ।
ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ TTR ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਖੋਜ ਲਈ ਕੋਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਇਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਦੱਸੋ। ਨਾਲ ਹੀ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਟੈਸਟ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਜੀਨ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਕੁਝ ਹੋਰ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰੇਗਾ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ HATTR ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਰ ਅੰਗਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਦਿਲ, ਜਿਗਰ ਅਤੇ ਗੁਰਦਿਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਦਿਲ ਦਾ ਟੈਸਟ (ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ) ਜਾਂ ਖੂਨ ਦੇ ਟੈਸਟ ਹੋਏ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਹ ਸਾਰੀਆਂ ਰਿਪੋਰਟਾਂ ਲਿਆਉਣਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ।
ਤੁਸੀਂ ਜੋ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈ ਰਹੇ ਹੋ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਆਪਣੇ ਨਾਲ ਲਿਆਓ।
ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਲਈਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੇਗਾ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਦੱਸੀਆਂ ਗਈਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਲਈਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਕੋਈ ਵੀ ਓਵਰ-ਦੀ-ਕਾਊਂਟਰ ਦਰਦ ਨਿਵਾਰਕ, ਵਿਟਾਮਿਨ ਅਤੇ ਪੂਰਕ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।
ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੀ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹਨ
ਆਪਣੇ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਰਹਿਣ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲੇਗੀ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਵਾਲ ਨੂੰ ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਵੀ ਸਮਾਂ ਦੇਵੇਗਾ।
ਇੱਥੇ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੀ ਪੁੱਛ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਸੰਖੇਪ ਸਾਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।
| ਸਵਾਲ-ਜਵਾਬ ਖੇਤਰ | ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੀ ਪੁੱਛਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਸ ਬਾਰੇ ਸੁਚੇਤ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ |
|---|---|
| ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ | "ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਨੂੰ HATTR ਹੈ?" ਉਹ ਪੁੱਛਦੇ ਹਨ। ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਨਿਊਰੋਪੈਥੀ , ਕਾਰਪਲ ਟਨਲ ਸਿੰਡਰੋਮ , ਜਾਂ ਅੰਤੜੀਆਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋਣ। ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ HATTR ਹੋਵੇ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਨਾ ਹੋਵੇ। ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਉਹਨਾਂ ਨਾਲ ਸਾਂਝੀ ਕਰੋ। |
| ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਤੇ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਟੈਸਟ | "ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਕਰਵਾਈ ਹੈ?" ਉਹ ਪੁੱਛਦੇ ਹਨ। hATTR ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਕਈ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ: ਇੱਕ ਬਾਇਓਪਸੀ (ਟੈਸਟ ਲਈ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾ ਇੱਕ ਟੁਕੜਾ ਲੈਣਾ), ਖੂਨ ਦੇ ਟੈਸਟ, ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਲ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ ਜਾਂ ਕਾਰਡੀਅਕ MRI , ਅਤੇ ਨਸਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੰਚਾਲਨ ਟੈਸਟ । |
| ਦਿਲ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣ | "ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ, ਸਾਹ ਚੜ੍ਹਨਾ, ਕਸਰਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਲੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਸੋਜ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣ ਹਨ?" hATTR ਇਹਨਾਂ ਪ੍ਰੋਟੀਨਾਂ ਨੂੰ ਦਿਲ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਦਿਲ ਦਾ ਦੌਰਾ, ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਜਾਂ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਮੋਟਾ ਹੋਣਾ (ਹਾਈਪਰਟ੍ਰੋਫਿਕ ਕਾਰਡੀਓਮਾਇਓਪੈਥੀ) ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਇੱਕ ਕਾਰਡੀਓਲੋਜਿਸਟ ਕੋਲ ਭੇਜਿਆ ਜਾਵੇਗਾ। |
| ਨਜ਼ਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ | "ਕੀ ਤੁਹਾਡੀ ਨਜ਼ਰ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਬਦਲਾਅ ਆਇਆ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਫਲੋਟਰ?" ਲਗਭਗ 20% TTR ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਨਜ਼ਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਵੀ ਬਦਲਾਅ ਦੀ ਜਾਂਚ ਇੱਕ ਨੇਤਰ ਵਿਗਿਆਨੀ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀ ਜਾਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। |
| ਚਾਲ ਅਤੇ ਨਸਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ | "ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ?" HATTR ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਬਾਹਾਂ ਅਤੇ ਲੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਨਸਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ (ਪੈਰੀਫਿਰਲ ਨਿਊਰੋਪੈਥੀ) । ਇਸ ਨਾਲ ਦਰਦ, ਸੁੰਨ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਝਰਨਾਹਟ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। |
| ਆਟੋਨੋਮਿਕ ਨਰਵਸ ਸਿਸਟਮ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ | "ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਪਸੀਨਾ ਆ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਦਸਤ ਅਤੇ ਕਬਜ਼ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਬਦਲਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ?" ਇਹ ਆਟੋਨੋਮਿਕ ਨਰਵਸ ਸਿਸਟਮ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ, ਜੋ ਸਾਡੇ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ, ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਅਤੇ ਪਾਚਨ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਨਿਯੰਤਰਣ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਹੋਣਾ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ HATTR ਸਥਿਤੀ ਵਿਗੜ ਰਹੀ ਹੈ। |
ਡਾਕਟਰ ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਵੀ ਗੱਲ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਤੁਹਾਡੀ ਹਾਲਤ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰੇਗਾ।
ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਆਪਣੀ ਦਵਾਈ ਲੈ ਲਈ ਹੈ?
hATTR ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ ਲਈ ਇਸ ਸਮੇਂ ਕਈ ਦਵਾਈਆਂ ਮਨਜ਼ੂਰ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣਾਂ ਵਿੱਚ ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, ਅਤੇ `tafamidis meglumine (Vyndaqel)` ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਇਹ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਦਵਾਈ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਕੀ ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਕੀ ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈਦਾ ਕੀਤੇ ਹਨ।
ਤੁਸੀਂ ਜਿਗਰ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਬਾਰੇ ਕੀ ਸੋਚਦੇ ਹੋ?
ਦਹਾਕਿਆਂ ਤੋਂ, hATTR ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਜਿਗਰ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਸੀ। ਪਰ ਇਹ ਜਟਿਲਤਾਵਾਂ ਦੇ ਉੱਚ ਜੋਖਮ ਦੇ ਨਾਲ ਆਉਂਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ। ਨਵੀਂ ਖੋਜ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਨਵੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਜਿਗਰ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਜਿੰਨੀਆਂ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਸਰਜਰੀ ਅਤੇ ਹੋਰ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਫਾਇਦੇ ਅਤੇ ਨੁਕਸਾਨ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ ਚਾਹੋਗੇ?
ਡਾਕਟਰ ਹਮੇਸ਼ਾ hATTR ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਬਿਹਤਰ ਤਰੀਕੇ ਲੱਭਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਹੈ। ਅੱਜ ਮਨਜ਼ੂਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹਰ ਦਵਾਈ ਦੀ ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਇਹ ਆਮ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਮੌਕਾ ਹੈ। ਪਰ ਕੁਝ ਜੋਖਮ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਵੀ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ
- hATTR ਐਮੀਲੋਇਡੋਸਿਸ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ, ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਚਿੰਤਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ।
- ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ, ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਲਏ ਗਏ ਟੈਸਟਾਂ ਦੇ ਨਤੀਜੇ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਲਈਆਂ ਜਾ ਰਹੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਨਾਲ ਲਿਆਓ।
- ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ (ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਦਰਦ, ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਤੁਹਾਡੇ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਸੁੰਨ ਹੋਣਾ, ਤੁਹਾਡੀ ਨਜ਼ਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ) ਬਾਰੇ ਬਿਨਾਂ ਕੁਝ ਲੁਕਾਏ ਦੱਸੋ।
- ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ (ਦਵਾਈ, ਸਰਜਰੀ, ਡਾਕਟਰੀ ਖੋਜ) ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਖੁੱਲ੍ਹ ਕੇ ਗੱਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ।
- ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਕਰਕੇ ਅਤੇ ਢੁਕਵਾਂ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਕੇ, ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹੋ।
💬 Comments (0)
ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ