ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਣਾ ਕਈ ਵਾਰ ਬਹੁਤ ਤਣਾਅਪੂਰਨ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਸਾਡੇ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਸਮਾਂ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਦੋਂ ਸੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ hATTR ਐਮੀਲੋਇਡੋਸਿਸ ਵਰਗੀਆਂ ਗੁੰਝਲਦਾਰ, ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੀ ਗੱਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਪੁੱਛੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਸਵਾਲਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸੂਚੀ ਤਿਆਰ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਹ ਸਭ ਕੁਝ ਲੱਭਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਣਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ।
ਪਹਿਲਾਂ, ਆਓ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਬਿਲਕੁਲ ਜਾਣੀਏ।
ਇਲਾਜ ਲਈ ਆਪਣੀ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਚੰਗੀ ਸਮਝ ਹੋਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ।
ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਲਈ ਕੀ ਇਲਾਜ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸੋ। ਤੁਸੀਂ ਸੋਚ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ hATTR ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਦੱਸਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਫਿਰ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਤਰਜੀਹ ਦੇਣੀ ਹੈ। ਨਾਲ ਹੀ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਹਰੇਕ ਲੱਛਣ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਉਹ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਦਵਾਈਆਂ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ (ਡਰੱਗ ਇੰਟਰੈਕਸ਼ਨ)।
ਮੇਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਸ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਹੈ?
ਐੱਚਏਟੀਟੀਆਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਚਾਰ ਮੁੱਖ ਪੜਾਅ ਹਨ।
- ਪੜਾਅ 0: ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ।
- ਪੜਾਅ I: ਹਲਕੇ ਲੱਛਣ, ਪਰ ਤੁਸੀਂ ਤੁਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।
- ਦੂਜਾ ਪੜਾਅ: ਤੁਰਨ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।
- ਪੜਾਅ III: ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਬਿਸਤਰੇ ਤੱਕ ਸੀਮਤ ਰਹਿਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਸੰਵੇਦੀ, ਮੋਟਰ ਅਤੇ ਨਿਊਰੋਲੌਜੀਕਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।
ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਹੋ, ਡਾਕਟਰ ਲਈ ਉਸ ਅਨੁਸਾਰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣਾ ਆਸਾਨ ਬਣਾ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।
ਇਸ ਨਾਲ ਮੇਰੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਅੰਗ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਏ ਹਨ?
hATTR ਇੱਕ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਟ੍ਰਾਂਸਥਾਈਰੇਟੀਨ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਗਲਤ ਫੋਲਡ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਕੱਠੇ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਐਮੀਲਾਇਡ ਜਮ੍ਹਾਂ ਹੋ ਸਕਣ। ਟੈਸਟ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਐਮੀਲਾਇਡ ਜਮ੍ਹਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਲ ਜਾਂ ਹੋਰ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਮੌਜੂਦ ਹਨ। ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਿਲਣ ਵਾਲਾ ਇਲਾਜ ਅਕਸਰ ਐਮੀਲਾਇਡ ਦੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਅੰਗਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰੇਗਾ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸਥਿਤ ਹੈ ।
ਕੀ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਵੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਚਾਹ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਨੂੰ ਇਹ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਜੀਨ ਲਈ ਟੈਸਟ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਵੀ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਜੇਕਰ HATTR ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲੱਗ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਇਲਾਜ ਵਧੇਰੇ ਸਫਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਮੈਂਬਰ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲ ਸਕਦਾ ਹੈ।
ਉਹ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕਾਰਨ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ?
ਹਾਲਾਂਕਿ hATTR ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿੱਚ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛਣਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ, "ਮੈਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿਭਾਗ (ETU) ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?"
ਤੁਹਾਡੇ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ
ਇਲਾਜ ਵਿਧੀ ਦੀ ਸਪਸ਼ਟ ਸਮਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਕੇ, ਤੁਸੀਂ ਬੇਲੋੜੇ ਡਰ ਅਤੇ ਸ਼ੱਕ ਤੋਂ ਬਚ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਮੈਂ ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਫੈਸਲਾ ਕਰਾਂ ਕਿ ਕਿਹੜਾ ਇਲਾਜ ਮੇਰੇ ਲਈ ਸਹੀ ਹੈ?
ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪੜਾਅ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰੇਗਾ। ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਉਹ ਨਸਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ (ਪੌਲੀਨੀਯੂਰੋਪੈਥੀ) ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੁੰਨ ਹੋਣਾ, ਕਮਜ਼ੋਰੀ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਦੋਵੇਂ ਪਾਸੇ ਸੋਜ, ਜਾਂ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ (ਕਾਰਡੀਓਮਾਇਓਪੈਥੀ)। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦੋਵੇਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਖਾਸ ਹੋਵੇ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਪੁੱਛੋ, "ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਬਦਲਾਅ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?"
ਕੀ ਕੋਈ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈ ਹੈ ਜੋ ਮੇਰੇ ਲਈ ਢੁਕਵੀਂ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ?
ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਡਾਕਟਰੀ ਵਿਗਿਆਨ ਅੱਗੇ ਵਧ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਵੀ ਉੱਭਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਪਿਛਲੇ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਕਈ ਨਵੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਬਾਜ਼ਾਰ ਵਿੱਚ ਆਈਆਂ ਹਨ। ਵੱਖ-ਵੱਖ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪੜਾਵਾਂ ਲਈ ਢੁਕਵੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਤੁਸੀਂ ਜਿਸ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਹੋ, ਉਸ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਕੀ ਕੋਈ ਨਵੇਂ ਵਿਕਲਪ ਹਨ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਅਜ਼ਮਾ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਮੈਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਇਲਾਜਾਂ ਤੋਂ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?
ਗਿਆਨ ਸ਼ਕਤੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਸੰਭਾਵੀ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਅਤੇ ਜੋਖਮਾਂ ਬਾਰੇ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣਨਾ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਨਾਂ ਚਿੰਤਾ ਕੀਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਤਾਕਤ ਦੇਵੇਗਾ।
ਇਸ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਕਿੰਨਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗੇਗਾ?
ਐੱਚਏਟੀਟੀਆਰ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਲਾਜ ਜੀਵਨ ਭਰ ਲਈ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪੜਾਅ, ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਕਾਰਕਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਮੋਟਾ ਜਿਹਾ ਵਿਚਾਰ ਦੇ ਸਕੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿੰਨੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ।
ਇਹਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਸੰਭਾਵੀ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਕੀ ਹਨ?
ਇਹ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, `inotersen (Tegsedi)` ਨਾਮਕ ਦਵਾਈ ਪਹਿਲਾ ਵਿਕਲਪ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੀ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` ਵਰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਟਰਾਇਲਾਂ ਵਿੱਚ `cardiomyopathy` ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕੋਈ ਦਵਾਈ ਲਿਖਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਸੰਭਾਵੀ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ।
ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਮੈਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਸਨ?
ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਧਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ। ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਟਰੈਕ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਯਮਤ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ। ਪਤਾ ਕਰੋ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਕਦੋਂ।
ਮੈਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਤਾ ਲੱਗੇਗਾ ਕਿ ਇਹ ਇਲਾਜ ਸਫਲ ਹੈ?
ਤੁਹਾਡਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੇਖੇਗੀ। ਉਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਗੇ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਸੂਚਿਤ ਰੱਖਣ ਲਈ ਕਹਿਣਗੇ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਕੀ ਇਲਾਜ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਤੁਸੀਂ ਮਾਹਰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਦਾ ਤਾਲਮੇਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹੋ?
ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਈ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਈ ਮਾਹਿਰਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ।
| ਮਾਹਰ ਡਾਕਟਰ | ਪ੍ਰਭਾਵ ਦਾ ਖੇਤਰ |
|---|---|
| ਦਿਲ ਦੇ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰ | ਦਿਲ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ |
| ਹੀਮਾਟੋਲੋਜਿਸਟ | ਖੂਨ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ |
| ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ | ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਨਸਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ |
| ਗੈਸਟ੍ਰੋਐਂਟਰੌਲੋਜਿਸਟ | ਪਾਚਨ ਕਿਰਿਆ ਅਤੇ ਜਿਗਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ |
| ਓਨਕੋਲੋਜਿਸਟ | ਕਿਉਂਕਿ ਐਮੀਲੋਇਡੋਸਿਸ ਕੈਂਸਰ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਿਆ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ |
| ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹਕਾਰ | ਪੀੜ੍ਹੀਆਂ ਤੋਂ ਲੰਘਦੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਜੋਖਮਾਂ ਬਾਰੇ ਸਲਾਹ ਦੇਣਾ। |
ਇਨ੍ਹਾਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਇਲਾਜ ਦਾ ਤਾਲਮੇਲ ਕਿਵੇਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?
ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲ ਰਹੇ ਹੋਵੋਗੇ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਸਾਰੇ ਇੱਕ ਟੀਮ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਨ, ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਨਾਲ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨ। ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਐਮੀਲੋਇਡੋਸਿਸ ਸੈਂਟਰ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਜਿੱਥੇ ਇਹ ਸਾਰੇ ਮਾਹਰ ਇੱਕੋ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਹਨ। ਜੇ ਨਹੀਂ, ਤਾਂ ਇਹ ਪੁੱਛਣਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ ਕਿ, "ਇਨ੍ਹਾਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਕਿਵੇਂ ਸਾਂਝੀ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ? ਕੀ ਮੇਰੇ ਟੈਸਟ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਸਾਰਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਾਂਝੇ ਕੀਤੇ ਜਾਣਗੇ, ਅਤੇ ਕੀ ਉਹ ਫੈਸਲਾ ਕਰਨਗੇ ਕਿ ਮੇਰੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਕੀ ਹੈ?"
ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਵਿੱਤ ਅਤੇ ਬੀਮੇ ਬਾਰੇ ਕਿਸ ਨੂੰ ਪੁੱਛਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਲਈ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ, ਨਰਸ, ਜਾਂ ਹਸਪਤਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਕ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ, "ਕੀ ਮੇਰਾ ਬੀਮਾ ਇਹਨਾਂ ਖਰਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰੇਗਾ? ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕਿਸ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?" ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੋ ਜੋ ਇਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ
- ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਉਹਨਾਂ ਸਵਾਲਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸੂਚੀ ਬਣਾਓ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਪੁੱਛਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋਵੇਗਾ।
- ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤੇ ਜਾ ਰਹੇ ਛੋਟੇ ਤੋਂ ਛੋਟੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਵੀ ਇਮਾਨਦਾਰੀ ਨਾਲ ਦੱਸੋ, ਬਿਨਾਂ ਲੁਕਾਏ।
- ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪੜਾਅ ਅਤੇ ਕਿਹੜੇ ਅੰਗ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਏ ਹਨ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਣੋ।
- ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੋ ਕਿ ਕੀ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਹੋਰ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਜਾਂਚ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।
- ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ, ਅਤੇ ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾਵੇ ਕਿ ਇਲਾਜ ਸਫਲ ਹੈ, ਬਾਰੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਪੁੱਛੋ।
- ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਮਾਹਿਰਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਤਾਲਮੇਲ ਕਿਵੇਂ ਹੋਵੇਗਾ।
- ਇਲਾਜ ਦੇ ਖਰਚਿਆਂ ਅਤੇ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਤੋਂ ਕਦੇ ਨਾ ਡਰੋ।











💬 Comments (0)
ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।
ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ