ਆਪਣੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨੂੰ hATTR ਐਮੀਲੋਇਡੋਸਿਸ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਦਿਓ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ATTR ਐਮੀਲੋਇਡੋਸਿਸ ਵਰਗੀ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ, ਜਾਂ ਪੁਰਾਣੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਟੀਮ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ hATTR ਐਮੀਲੋਇਡੋਸਿਸ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸੱਚ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਐਮੀਲੋਇਡ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਲ, ਗੁਰਦੇ, ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਅਤੇ ਅੰਤੜੀਆਂ ਵਰਗੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੀ hATTR ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਵਿੱਚ ਕਈ ਮਾਹਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਗੇ।

ਤੁਹਾਡੀ hatTR ਐਮੀਲੋਇਡੋਸਿਸ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਵਿੱਚ ਕੌਣ ਹੈ?

ਆਓ ਹੁਣ ਮੁੱਖ ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਮਾਰੀਏ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨਗੇ। ਇਕੱਠੇ ਮਿਲ ਕੇ, ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨਗੇ।

ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ

hATTR ਵਿੱਚ, ਪੈਰੀਫਿਰਲ ਨਿਊਰੋਪੈਥੀ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਸਥਿਤੀ ਬਹੁਤ ਆਮ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਹੱਥਾਂ, ਪੈਰਾਂ ਅਤੇ ਹੇਠਲੇ ਲੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਨਸਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਦਰਦ
• ਸੁੰਨ ਹੋਣਾ
• ਸੋਜਸ਼
• ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਕਮਜ਼ੋਰੀ
• ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਇਸਨੂੰ ਸੋਟੀ ਵਾਂਗ ਮਾਰਿਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੋਵੇ।

ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਬਿਮਾਰੀ ਵਧਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਸਖ਼ਤ ਅਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਤੁਰਨਾ ਅਤੇ ਕੁਝ ਵੀ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਲਈ ਵਧੀਆ ਮੋਟਰ ਹੁਨਰਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇੱਕ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਤੁਹਾਡੇ ਪੈਰੀਫਿਰਲ ਨਰਵ ਫੰਕਸ਼ਨ ਦੀ ਨੇੜਿਓਂ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਟੈਸਟ ਕਰੇਗਾ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨਰਵ ਕੰਡਕਸ਼ਨ ਟੈਸਟ। ਇਹ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਨਿਊਰੋਲੋਜੀਕਲ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਕਿੰਨੀ ਗੰਭੀਰ ਹੈ।

HATTR ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਇਲਾਜ ਤੁਹਾਡੀ ਤੰਤੂ ਵਿਗਿਆਨਕ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਨਸਾਂ ਦੇ ਦਰਦ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਵੀ ਲਿਖ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਦਿਲ ਦੇ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰ

ਇਹ ਡਾਕਟਰ ਦਿਲ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਦਾ ਹੈ। HATTR ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਵੱਧ ਖ਼ਤਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਦਿਲ ਵਿੱਚ ਐਮੀਲੋਇਡ ਜਮ੍ਹਾਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ ਹੇਠ ਲਿਖੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ hATTR ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਕਾਰਡੀਓਲੋਜਿਸਟ ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕਈ ਟੈਸਟ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਦਿਲ ਕਿੰਨੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ , ਇੱਕ MRI ਸਕੈਨ, 6-ਮਿੰਟ ਦੀ ਵਾਕ ਟੈਸਟ, ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਦਿਲ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾਣਗੀਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਡਾਇਯੂਰੇਟਿਕਸ, ਨਮਕ ਅਤੇ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਪਾਬੰਦੀ, ਅਤੇ ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਪੇਸਮੇਕਰ ।

ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ HATTR ਹੈ, ਤਾਂ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਿਲਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। HATTR ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 20% ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਡਾਰਕ ਫਲੋਟਰ (ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਸਾਹਮਣੇ ਕਾਲੇ ਬਿੰਦੀਆਂ ਨੂੰ ਤੈਰਦੇ ਦੇਖਣਾ)
• ਸੁੱਕੀਆਂ ਅੱਖਾਂ
• ਗਲਾਕੋਮਾ ਜਾਂ ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਵਧਿਆ ਹੋਇਆ ਦਬਾਅ
• ਕੱਚ ਦੀ ਧੁੰਦਲਾਪਨ (ਅੱਖ ਦੀ ਗੇਂਦ ਨੂੰ ਭਰਨ ਵਾਲੇ ਪਾਰਦਰਸ਼ੀ ਜੈੱਲ ਦਾ ਬੱਦਲਵਾਈ)
• ਹੋਰ ਨਜ਼ਰ ਬਦਲਾਅ

ਜੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋਵੇ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਗਲਾਕੋਮਾ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਟ੍ਰੈਬੇਕੁਲੇਕਟੋਮੀ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਸਰਜਰੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਅੱਖ ਵਿੱਚੋਂ ਜੈੱਲ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਵਿਟਰੈਕਟੋਮੀ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਸਰਜਰੀ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹਕਾਰ

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਸ਼ੱਕ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ HATTR ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਰ ਕੋਲ ਭੇਜੇਗਾ। ਉਹ ਉਸ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਨਾਲ ਹੀ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਪਰਿਵਾਰ (ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ, ਭੈਣ-ਭਰਾ, ਜਾਂ ਬੱਚਾ) ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ HATTR ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜ਼ਰੂਰ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਨੂੰ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਦੀ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਟੈਸਟਾਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸੇਗਾ ਅਤੇ ਨਤੀਜੇ ਆਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਇਹਨਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰੇਗਾ।

ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਦੇ ਹੋਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਮੈਂਬਰ

ਉੱਪਰ ਦੱਸੇ ਗਏ ਮਾਹਿਰਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਕਈ ਹੋਰ ਮਾਹਿਰ ਤੁਹਾਡੀ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਉਂਦੇ ਹਨ।

ਅਕਸਰ, ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਮੈਡੀਕਲ ਸੈਂਟਰ ਜਾਂ ਵੱਡੇ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਲੋੜੀਂਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਸੇਵਾਵਾਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਵੋਗੇ ਜੋ hATTR ਐਮੀਲੋਇਡੋਸਿਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਟੀਮ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠੇ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਆਸਾਨ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਾਲਮੇਲ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਕੇਅਰ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।