ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵੀ ਚਮੜੀ, ਵਾਲਾਂ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਰੰਗ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਦੇ ਨਾਲ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ? ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ (ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ)!

ਕਈ ਵਾਰ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖਿਆ ਹੋਵੇਗਾ ਕਿ ਸਾਡੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ, ਅਜਿਹੇ ਲੋਕ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬਚਪਨ ਤੋਂ ਹੀ ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਹਿੱਸਾ ਚਿੱਟੇ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਉਹ ਲੋਕ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਅੱਖ ਨੀਲੀ ਅਤੇ ਦੂਜੀ ਭੂਰੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਬਚਪਨ ਤੋਂ ਹੀ ਸੁਣਨ ਦੀ ਸਮੱਸਿਆ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ ਅਜਿਹੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਕੋਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸਾਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ। ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਖਾਸ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ ਅੱਜ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ (ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ) । ਡਰੋ ਨਾ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਾਂਗੇ, ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝ ਸਕੋ।

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ? ਸਾਦੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿਚ...

ਠੀਕ ਹੈ, ਹੁਣ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਇਹ (ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ) ਕੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਯਾਨੀ ਇਹ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਸਹੀ ਕਹਿਣ ਲਈ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਤੁਹਾਡੇ ਵਾਲਾਂ, ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਰੰਗ (ਪਿਗਮੈਂਟੇਸ਼ਨ) ਨੂੰ ਬਦਲ ਸਕਦੀ ਹੈ । ਸਿਰਫ ਇਹ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਬਲਕਿ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਕਾਰਨ ਸੁਣਨ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ (ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ) ਦੀਆਂ ਚਾਰ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ। ਇਹ ਕਿਸਮਾਂ ਛੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਬਦੀਲੀਆਂ (ਪਰਿਵਰਤਨ) ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਹਰੇਕ ਕਿਸਮ ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਵਿਲੱਖਣ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਸ ਨੂੰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਇਹ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਅਕਸਰ, ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਜੀਨ ਮਾਂ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰੀ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਸਨੂੰ "ਆਟੋਸੋਮਲ ਡੋਮਿਨੈਂਟ" ਵਿਰਾਸਤ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਉਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਜੀਨ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਵਿੱਚ ਵੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਜੇਕਰ ਮਾਂ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਵਿੱਚ ਵੀ ਇਹ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਮਿਲ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਸਮ II ਅਤੇ IV ਇੱਕ "ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ" ਜੀਨ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵੀ ਸੰਚਾਰਿਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਦੋਵੇਂ ਮਾਪੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਜੀਨ ਦੇ ਵਾਹਕ ਹੋਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਦੋਵੇਂ ਮਾਪੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜੀਨ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਕਿੰਨਾ ਕੁ ਆਮ ਹੈ?

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹਰ 40,000 ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ 2% ਤੋਂ 5% ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਜਮਾਂਦਰੂ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਲਈ ਵੀ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ।

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਮੇਰੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ?

ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਤੁਹਾਡੀ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਆਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਗੰਭੀਰ ਨੁਕਸਾਨ (ਜਮਾਂਦਰੂ) ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਜੀਨ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਅੱਖਾਂ, ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਵਾਲਾਂ ਦੀ ਦਿੱਖ ਨੂੰ ਵੀ ਬਦਲ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਦੋ ਜਾਂ ਦੋ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਰੰਗ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਕਾਰਨ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸੇ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਹਲਕੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਤੁਹਾਡੇ ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਰੰਗ ਬਦਲ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਵਾਲ ਸਲੇਟੀ ਹੋ ​​ਸਕਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਬਹੁਤ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ।

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਇਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇੱਕੋ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਵੀ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਅਤੇ ਵਾਲਾਂ, ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਪਿਗਮੈਂਟੇਸ਼ਨ ਹਨ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਖਾਸ ਲੱਛਣ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਟਾਈਪ 1 ਵਿੱਚ, ਅੱਖਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਦੂਰੀ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਟਾਈਪ 3 ਵਿੱਚ, ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਉਂਗਲਾਂ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ, ਅਤੇ ਟਾਈਪ 4 ਵਿੱਚ, ਹਿਰਸ਼ਸਪ੍ਰੰਗ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਅੰਤੜੀਆਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ।

ਸੁਣਨ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋਵੇਂ ਕੰਨਾਂ ਵਿੱਚ ਦਰਮਿਆਨੀ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੀ। ਇਹ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਜਮਾਂਦਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ।

ਪਿਗਮੈਂਟੇਸ਼ਨ ਦੇ ਲੱਛਣ

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਤੁਹਾਡੇ ਵਾਲਾਂ, ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਰੰਗ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਲਿਆ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਬਹੁਤ ਹਲਕੀਆਂ, ਨੀਲੀਆਂ ਅੱਖਾਂ।
• ਦੋ ਰੰਗਾਂ ਦੀਆਂ ਦੋ ਅੱਖਾਂ ਹੋਣ। ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਇੱਕ ਨੀਲੀ ਅਤੇ ਦੂਜੀ ਭੂਰੀ।
• ਹੇਟਰੋਕ੍ਰੋਮੀਆ ਆਇਰਾਈਡਜ਼ ਅੱਖ ਦੇ ਰੰਗੀਨ ਹਿੱਸੇ (ਆਈਰਿਸ) ਵਿੱਚ ਰੰਗ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਹੈ, ਭਾਵੇਂ ਇੱਕੋ ਅੱਖ ਦੇ ਅੰਦਰ ਵੀ।
• ਵਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਚਿੱਟੇ ਰੰਗ ਦਾ ਟੁਫਟ ਜਾਂ ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਟੁਫਟ , ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੱਥੇ ਦੇ ਉੱਪਰ (ਮੂੰਹ ਦਾ ਤਾਲਾ) ਹੋਣਾ।
• ਬਹੁਤ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਸਫੈਦ ਹੋਣਾ।
• ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਹੋਰ ਖੇਤਰਾਂ ਨਾਲੋਂ ਹਲਕੇ ਧੱਬੇ ਜਾਂ ਧੱਬੇ ਹੋਣਾ (ਜਮਾਂਦਰੂ ਲਿਊਕੋਡਰਮਾ) ।

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਕੀ ਹਨ?

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀਆਂ ਚਾਰ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ। ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਇਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰੇਗਾ।

• ਕਿਸਮ I: ਅੱਖਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਦੂਰੀ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਨੱਕ ਦਾ ਪੁਲ ਚੌੜਾ ਹੈ।
• ਕਿਸਮ II: ਦਰਮਿਆਨੀ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।
• ਕਿਸਮ III - ਇਸਨੂੰ "ਕਲੀਨ-ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ" ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ: ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਰੰਗ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ, ਅਤੇ ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਉਂਗਲਾਂ ਦੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ।
• ਕਿਸਮ IV - ਵਾਰਡਨਬਰਗ-ਸ਼ਾਹ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਜੋਂ ਵੀ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ: ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਸਾਰੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਹਰਸ਼ਸਪ੍ਰੰਗ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਸਥਿਤੀ ਵੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਕਬਜ਼ ਜਾਂ ਅੰਤੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ, ਕਿਸਮ I ਅਤੇ II ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਹਨ। ਕਿਸਮ III ਅਤੇ IV ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹਨ।

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹਨ?

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਇੱਕ ਜਾਂ ਵੱਧ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ:

• `(EDN3)` (ਕਿਸਮ IV ਲਈ)
• `(EDNRB)` (ਕਿਸਮ IV ਲਈ)
• `(MITF)` (ਕਿਸਮ II ਲਈ)
• `(PAX3)` (ਕਿਸਮ I ਅਤੇ III ਲਈ)
• `(SNAI2)` (ਕਿਸਮ II ਲਈ)
• `(SOX10)` (ਕਿਸਮ IV ਲਈ)

ਇਹ ਜੀਨ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਸੈੱਲ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ, "ਮੇਲਾਨੋਸਾਈਟਸ" ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਸੈੱਲ ਇਹਨਾਂ ਸੈੱਲਾਂ ਤੋਂ ਬਣਿਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸੈੱਲ "ਮੇਲਾਨਿਨ ਪਿਗਮੈਂਟ" ਨਾਮਕ ਰੰਗ ਪੈਦਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੀ ਚਮੜੀ, ਵਾਲਾਂ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਰੰਗ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।ਪਿਗਮੈਂਟ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ, ਇਹ ਸੈੱਲ ਸਾਡੇ ਕੰਨ ਦੇ ਅੰਦਰਲੇ ਹਿੱਸੇ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਵਿੱਚ ਵੀ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਜੇਕਰ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਤਬਦੀਲੀ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਸਮੇਂ ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰੇਗਾ। ਉਹ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰਨਗੇ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਨ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ।
• ਇੱਕ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਟੈਸਟ ।
• ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟ ਅੰਦਰੂਨੀ ਕੰਨ, ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਉਂਗਲਾਂ, ਜਾਂ ਅੰਤੜੀਆਂ 'ਤੇ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ।

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਲੋੜ ਅਨੁਸਾਰ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ:

• ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਲਈ ਸੁਣਨ ਵਾਲੇ ਯੰਤਰਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ ਜਾਂ ਕੋਕਲੀਅਰ ਇਮਪਲਾਂਟ ਸਰਜਰੀ ਕਰਵਾਉਣਾ।
• ਸੂਰਜ ਤੋਂ ਚਮੜੀ ਦੇ ਪਿਗਮੈਂਟੇਸ਼ਨ ਵਾਲੇ ਖੇਤਰਾਂ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਲਈ ਸਨਸਕ੍ਰੀਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਬਜ਼ ਹੈ (ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਟਾਈਪ IV), ਤਾਂ ਦਵਾਈ ਲਓ ਜਾਂ ਉੱਚ ਫਾਈਬਰ ਵਾਲੀ ਖੁਰਾਕ ਲਓ।
• ਅੰਤੜੀ ਦੇ ਬਲਾਕ ਹੋਏ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਜਾਂ ਮੁਰੰਮਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਜਰੀ (ਟਾਈਪ IV)।
• ਚਮੜੀ ਦੀ ਸਿਹਤ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਲਈ ਸਤਹੀ ਲੋਸ਼ਨ ਜਾਂ ਮਲਮਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ।

ਕੀ ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਅਸਲ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਆਪਣੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਜਾਂਚ ਬਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਜੇਕਰ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਜੀਵਨ ਭਰ ਨਿਯਮਤ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੇ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਆਡੀਓਲੋਜਿਸਟ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਬੋਧਾਤਮਕ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਅਕਸਰ ਕੋਕਲੀਅਰ ਇਮਪਲਾਂਟ ਅਤੇ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੇ ਸਾਧਨਾਂ ਤੋਂ ਲਾਭ ਉਠਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੀ ਘਾਟ ਦੀ ਜਲਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰੋ ਅਤੇ ਲੋੜੀਂਦੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੋ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਾਲ, ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਦਾ ਰੰਗ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਅਜੀਬ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਸਾਥੀਆਂ ਤੋਂ ਵੱਖਰਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਵਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਅਜਿਹੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਸਲਾਹ ਤਕਨੀਕਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੋਧਾਤਮਕ ਵਿਵਹਾਰ ਥੈਰੇਪੀ (CBT) ਤੋਂ ਲਾਭ ਉਠਾਉਂਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਆਤਮਵਿਸ਼ਵਾਸ ਵਧਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ।

ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਆਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕਾਬੂ ਵਿੱਚ ਰੱਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲੋਕ ਚੰਗੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ, ਜਾਂ ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਕਬਜ਼ ਵਰਗੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਜ਼ਰੂਰ ਮਿਲੋ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਸੁਣਨ ਵਾਲੀ ਮਸ਼ੀਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?
• ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?
• ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਸੂਰਜ ਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਬਚਾ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
• ਜੇਕਰ ਮੇਰੇ ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਰੰਗ ਬਦਲ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਕੀ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਵਾਲਾਂ ਨੂੰ ਰੰਗ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਕੀ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਹੈ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਭਾਵੇਂ ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਾਰਨ ਤੁਹਾਡੀ ਦਿੱਖ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਬਦਲਾਅ ਆ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵਿਲੱਖਣ ਬਣਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜੇਕਰ ਇਹ ਲੱਛਣ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬੇਆਰਾਮ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਵਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਆਤਮਵਿਸ਼ਵਾਸ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਦੀ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰੋ। ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਲੱਛਣ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬੌਧਿਕ ਵਿਕਾਸ ਜਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵਧਣ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਨਾ ਕਰਨ। ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਨਾਲ, ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹੋ!

` ਵਾਰਡਨਬਰਗ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਰੰਗ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ, ਵਾਲਾਂ ਦੇ ਰੰਗ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ, ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਰੰਗ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ, ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਵਿੱਚ ਕਮਜ਼ੋਰੀ, ਜਮਾਂਦਰੂ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ