ඔයාගේ දරුවා එකපාරටම ඇස් පේන එකේ අපැහැදිලි ගතියක් ගැන, ඇවිදිනකොට බැලන්ස් නැතිවෙනවා වගේ, අතපය හිරි වැටෙනවා වගේ දේවල් ගැන ඔයාට කියනවද? සමහර වෙලාවට මේවා සාමාන්ය දේවල් කියලා අපි හිතුවට, මේවා MS, ඒ කියන්නේ Multiple Sclerosis කියන රෝග තත්ත්වයේ ලක්ෂණ වෙන්නත් පුළුවන්. මේ නම ඇහුව ගමන් බය වෙන්න එපා. වැදගත්ම දේ තමයි මේ ගැන හරියටම දැනුවත් වෙන එක. අපි අද කතා කරමු දරුවන්ට හැදෙන MS ගැන සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට.
MS කියන්නේ සරලවම මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, දරුවන්ට හැදෙන MS කියන්නේ එයාලගේම ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය (autoimmune condition) එයාලගේම ශරීරයට විරුද්ධව ක්රියා කරන තත්ත්වයක්. මේකෙන් ප්රධාන වශයෙන්ම බලපෑම් කරන්නේ දරුවාගේ මධ්යම ස්නායු පද්ධතියට. ඒ කියන්නේ මොළයට සහ සුෂුම්නාවට (brain and spinal cord).
හිතන්නකෝ අපේ ශරීරයේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය කියන්නේ රටක් ආරක්ෂා කරන හමුදාවක් වගේ කියලා. මේ හමුදාවේ රාජකාරිය තමයි ඇඟට එන විෂබීජ, වෛරස් වගේ සතුරන් එක්ක සටන් කරලා අපිව ආරක්ෂා කරන එක. ඒත් MS තියෙන දරුවෙක්ගේ ශරීරයේදී, මේ හමුදාවට පොඩි වැරදීමක් වෙනවා. එයාලා ශරීරයේම කොටසක්, ඒ කියන්නේ ස්නායු වටේ තියෙන ආරක්ෂිත ආවරණය, සතුරෙක් කියලා හිතලා ඒකට පහර දෙන්න පටන් ගන්නවා.
මේ ආරක්ෂිත ආවරණයට අපි කියන්නේ මයලීන් (Myelin) කියලා. හරියට විදුලි කම්බියක් වටේ තියෙන ප්ලාස්ටික් කොපුව වගේ, මේ මයලීන් ආවරණයෙන් කරන්නේ ස්නායු හරහා යන පණිවිඩ වේගවත්ව, බාධාවකින් තොරව ගමන් කරන්න උදව් කරන එක. ඉතින්, ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය මේ මයලීන් ආවරණයට හානි කරද්දී, මොළේ ඉඳන් ශරීරයේ අනිත් කොටස් වලට යන පණිවිඩ හරියට යන්නේ නැතුව යනවා. හරියට වයර් එකක ප්ලාස්ටික් කොපුව ගැලවුණාම ‘ෂෝට්’ වෙනවා වගේ. මේක නිසා තමයි මාංශ පේශි දුර්වල වීම, මහන්සිය, මතකයේ ගැටලු, ඇවිදීමේ අපහසුතා, පෙනීමේ වෙනස්කම් වගේ රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්නේ.
වැදගත්ම දේ තමයි, MS සඳහා දැනට සම්පූර්ණ සුවයක් නැතත්, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරලා, දරුවාට හොඳින් ජීවත් වෙන්න උදව් කරන ඉතා සාර්ථක ප්රතිකාර ක්රම තියෙනවා.
දරුවන්ට හැදෙන MS වල ප්රධාන වර්ග තියෙනවද?
ඔව්, දරුවන් අතරේ දකින්න ලැබෙන ප්රධාන වර්ගයක් තියෙනවා.
දරුවන්ගෙන් 98% කටම වගේ දකින්න ලැබෙන්නේ Relapsing-remitting MS කියන වර්ගය. මේකේ ස්වභාවය තමයි, රෝග ලක්ෂණ ටික කාලයක් මතු වෙලා (flare up), ඊට පස්සේ ඒ ලක්ෂණ ටික කාලෙකට අඩු වෙලා යන එක.
හිතන්නකෝ මෙහෙම. සමහර සතිවල දරුවාට ඇවිදින්න ටිකක් අමාරුයි, මහන්සියි. ඒත් ප්රතිකාර එක්ක ඒ තත්ත්වය ටිකක් හොඳ අතට හැරෙනවා. ආයෙත් මාස කීපයකින් සමහරවිට ඇස් පේන එකේ ප්රශ්නයක් මතු වෙන්න පුළුවන්. මේ විදිහට රෝග ලක්ෂණ මතුවෙමින් සහ යටපත් වෙමින් තමයි මේ තත්ත්වය ඉදිරියට යන්නේ.
Primary progressive MS කියන වර්ගය දරුවන් අතරේ දකින්න ලැබෙන්නේ ගොඩක් අඩුවෙන්. ඒකෙදි වෙන්නේ රෝග ලක්ෂණ කාලයත් එක්ක ක්රමක්රමයෙන් වැඩි වෙන එක.
මුලින්ම අඳුනගන්න පුළුවන් රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
දොස්තර මහත්මයෙක් MS රෝගය ගැන සැක කරද්දී, විශේෂයෙන්ම අවධානය යොමු කරන මුල් ලක්ෂණ කීපයක් තියෙනවා. මේවා ගැන දැනගෙන ඉන්න එක දෙමව්පියෙක් විදිහට ඔයාටත් ගොඩක් වැදගත්.
| මුල් රෝග ලක්ෂණය | සරලව පැහැදිලි කිරීම |
|---|---|
| දෘෂ්ටික ස්නායු ප්රදාහය (Optic neuritis) | ඇස් එකක හෝ දෙකේම වේදනාවක් එක්ක පෙනීම අපැහැදිලි වෙලා, සමහර වෙලාවට නැතිවෙලා යන එක. දරුවාට පාටවල් හරියට පේන්නේ නැති වෙන්නත් පුළුවන්. |
| අනුප්රස්ත සුෂුම්නා ප්රදාහය (Transverse myelitis) | සුෂුම්නාවේ (කොඳු ඇට පෙළ ඇතුළේ තියෙන ස්නායු රජ්ජුව) ඇතිවෙන ආසාධනයක් නිසා අතපය දුර්වල වෙන එක, හිරිවැටෙන එක, හෝ කිසිම දැනීමක් නැතිවෙලා යන එක. |
තවත් පොදුවේ දකින්න පුළුවන් රෝග ලක්ෂණ
මේ මුල් ලක්ෂණ වලට අමතරව, තවත් රෝග ලක්ෂණ ගණනාවක් දකින්න පුළුවන්.
- අතපය, ඇඟ හිරිවැටෙනවා වගේ දැනෙන එක, නැත්නම් ඉඳිකටු වලින් අනිනවා වගේ දැනෙන එක (Paresthesia)
- කරකැවිල්ල
- ඇවිදිනකොට බැලන්ස් එක නැතිව වැටෙන්න යන එක
- හේතුවක් නැතුව දැනෙන අධික මහන්සිය (Fatigue)
- මාංශ පේශි දුර්වල වීම
- අත් වෙව්ලන එක (Tremors)
- අවධානය යොමු කරන්න, දේවල් මතක තියාගන්න අමාරු වෙන එක
- පෙනීම දෙක වෙලා පේන එක (Double vision) හෝ බොඳ වෙලා පේන එක
මතක තියාගන්න, මේ හැම ලක්ෂණයක්ම හැම දරුවෙකුටම එන්නේ නැහැ. දරුවගෙන් දරුවට මේ ලක්ෂණ වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සමහරවිට එක දවසක තියෙන ලක්ෂණයක් අනිත් දවසේ නැතිවෙන්නත් පුළුවන්.
ඇයි දරුවන්ට MS හැදෙන්නේ? හේතුව මොකක්ද?
අපි කලින් කතා කරා වගේ, මේකට ප්රධාන හේතුව තමයි මයලීන් විනාශ වීම (Demyelination). ඒ කියන්නේ, ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය වැරදීමකින් ස්නායු වටේ තියෙන මයලීන් ආරක්ෂිත ආවරණයට හානි කරන එක. මේ හානිය නිසා ස්නායුවල කුඩා ‘කැළැල්’ ඇතිවෙනවා. දොස්තර මහත්තුරු මේවට lesions හෝ plaques කියලා කියනවා. මේවා MRI ස්කෑන් පරීක්ෂණ වලින් දකින්න පුළුවන්.
හැබැයි ඇත්තටම ඇයි ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය මේ වගේ වැරදීමක් කරගන්නේ කියන එකට තවමත් පර්යේෂකයන්ට නිශ්චිතම හේතුවක් හොයාගන්න බැරි වෙලා තියෙනවා. ඒත්, මේකට බලපාන්න පුළුවන් කියලා හිතන අවදානම් සාධක කීපයක් ගැන හොයාගෙන තියෙනවා.
- විටමින් D ඌනතාවය: ගර්භණී කාලයේදී මවගේ ශරීරයේ විටමින් D මට්ටම අඩු වීම.
- වෛරස් ආසාදන: විශේෂයෙන්ම එප්ස්ටීන්-බාර් වෛරසය (Epstein-Barr virus) ආසාදනය වීම.
- දුම්පානයට නිරාවරණය වීම: ගර්භණී කාලයේදී මව දුම්පානයට (secondhand smoke) නිරාවරණය වීම.
- තරබාරුකම (Obesity)
මේවා අවදානම් සාධක විතරයි. මේවා තිබුණු හැමෝටම MS හැදෙන්නේ නැහැ.
දොස්තර මහත්තුරු කොහොමද මේ රෝගය හරියටම හොයාගන්නේ?
MS රෝගය හඳුනාගන්න එක ටිකක් සංකීර්ණ ක්රියාවලියක්. මොකද මේ රෝග ලක්ෂණ වෙනත් රෝග ගණනාවකට සමාන වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, දොස්තර මහත්මයෙක් රෝග විනිශ්චය කරන්න පියවර කිහිපයක් අනුගමනය කරනවා.
මුලින්ම දරුවාව හොඳින් පරීක්ෂා කරලා, ඔයාගෙන් සහ දරුවාගෙන් රෝග ලක්ෂණ ගැන විස්තර අහනවා. ඊට පස්සේ, වෙනත් රෝග නැහැ කියලා තහවුරු කරගන්න සහ MS රෝගය හඳුනාගන්න පරීක්ෂණ කිහිපයක් කරනවා.
| පරීක්ෂණය | සරලව පැහැදිලි කිරීම |
|---|---|
| රුධිර සහ මුත්රා පරීක්ෂණ | MS වලට සමාන ලක්ෂණ ඇති කරන වෙනත් ආසාදන හෝ රෝග තත්ත්වයන් තියෙනවද කියලා බලන්න. |
| MRI ස්කෑන් පරීක්ෂණය | මේක තමයි වැදගත්ම පරීක්ෂණයක්. මොළයේ සහ සුෂුම්නාවේ මයලීන් වලට හානි වෙලා, ‘කැළැල්’ (lesions) තියෙනවද කියලා මේකෙන් පැහැදිලිවම බලාගන්න පුළුවන්. |
| ලුම්බිම් සිදුරු කිරීම (Lumbar puncture) | මේකෙදි කොන්ද ප්රදේශය හිරිවට්ටලා, ඉතා සියුම් ඉදිකටුවක් මගින් සුෂුම්නා තරලය (cerebrospinal fluid) ස්වල්පයක් අරගෙන පරීක්ෂා කරනවා. MS වලදී මේ තරලයේ විශේෂ ප්රෝටීන වර්ග දකින්න පුළුවන්. |
| Evoked potential (EP) tests | ස්නායු හරහා විද්යුත් පණිවිඩ ගමන් කරන වේගය මැන බලන පරීක්ෂණයක්. මයලීන් වලට හානි වෙලා නම් මේ වේගය අඩු වෙනවා. |
මේ ක්රියාවලියට ටිකක් කල් යන්න පුළුවන්. ඒක ඔයාට මානසිකව ටිකක් වෙහෙසකර වෙන්න පුළුවන්. ඒත් නිවැරදිම රෝග විනිශ්චය ලබාගෙන, දරුවාට වඩාත්ම ගැළපෙන ප්රතිකාර පටන් ගන්න මේක අත්යවශ්යයි.
MS සඳහා තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
MS සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් බෙහෙතක් තවම හොයාගෙන නැහැ. ඒත්, රෝගය පාලනය කරන්න, රෝග ලක්ෂණ මතුවෙන වාර ගණන අඩු කරන්න, සහ දරුවාට සාමාන්ය ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන ගොඩක් හොඳ ප්රතිකාර ක්රම දැන් තියෙනවා.
- රෝගය වෙනස් කරන ප්රතිකාර (Disease-Modifying Therapy – DMT): මේ බෙහෙත් වලින් කරන්නේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය මයලීන් වලට හානි කරන එක අඩු කරලා, රෝගය උත්සන්න වීම පාලනය කරන එක. අවුරුදු 10ට වැඩි දරුවන්ට FDA ආයතනය විසින් අනුමත කරපු Fingolimod කියන පෙති වර්ගය මේ සඳහා භාවිත කරනවා.
- වෙනත් චිකිත්සක ප්රතිකාර: රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න මේ ප්රතිකාර ගොඩක් උදව් වෙනවා.
- වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational therapy): එදිනෙදා වැඩකටයුතු පහසුවෙන් කරගන්න උදව් කරනවා.
- භෞත චිකිත්සාව (Physical therapy): මාංශ පේශි ශක්තිමත් කරන්න, ඇවිදීමේ අපහසුතා අඩු කරන්න උදව් වෙනවා.
- කථන චිකිත්සාව (Speech therapy): කතා කිරීමේ හෝ ගිලීමේ අපහසුතා තියෙනවා නම් ඒවාට ප්රතිකාර කරනවා.
- ස්නායු මනෝවිද්යාත්මක පරීක්ෂණ සහ ප්රතිකාර (Neuropsychology testing and therapy): මතකය, අවධානය වගේ දේවල් වලට බලපෑමක් වෙලා නම්, ඒ සඳහා උදව් කරනවා.
MS නිසා දරුවාගේ පාසල් වැඩවලට බලපෑමක් වෙයිද?
සමහර දරුවන්ට MS නිසා මතකය, ඉගෙනීම සහ අවධානය සම්බන්ධයෙන් අභියෝග ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, දරුවාගේ ගුරුවරුන් එක්ක නිතරම මේ ගැන කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්. දරුවාගේ හැකියාවන් සහ අපහසුතා හඳුනාගන්න ස්නායු මනෝවිද්යාත්මක පරීක්ෂණයක් (neuropsychological test) කරන එකත් ගොඩක් ප්රයෝජනවත්. ඒ හරහා දරුවාට පාසලේදී අවශ්ය විශේෂ සහයෝගය ලබා දෙන්න පුළුවන්.
ඒත් වැදගත්ම දේ තමයි, MS තියෙන ගොඩක් දරුවෝ එයාලගේ යාළුවොත් එක්ක එකට සෙල්ලම් කරලා, ඉගෙනගෙන, සාමාන්ය විදිහටම ඉන්නවා. එයාලට අනිත් ළමයි කරන හැම ක්රියාකාරකමකම වගේ නිරත වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ඕනෑවට වඩා බය වෙන්න අවශ්ය නැහැ.
දොස්තර මහත්තයෙක්ව හම්බවෙන්න ඕනෙ කවදද?
ඔයාගේ දරුවා අතපය හිරිවැටෙනවා, පෙනීමේ වෙනසක් තියෙනවා වගේ MS වලට සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන් යම් කිසි ලක්ෂණයක් ගැන කිව්වොත්, ඒක පොඩි දෙයක් කියලා හිතලා අතාරින්න එපා. පුළුවන් ඉක්මනට දරුවාගේ දොස්තර මහත්තයාව හම්බවෙලා මේ ගැන කියන එක ගොඩක්ම වැදගත්.
රෝගය ඉක්මනින් හඳුනාගන්න තරමට, ප්රතිකාර ඉක්මනින් පටන් අරගෙන, දිගුකාලීනව ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා වළක්වා ගන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි.
රෝග විනිශ්චයෙන් පස්සේ වුණත්, දරුවාට අලුත් රෝග ලක්ෂණයක් මතු වුණොත් හෝ රෝග ලක්ෂණ උත්සන්න වුණොත්, වහාම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න ඕනේ.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- MS කියන්නේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ඇතිවන ගැටලුවක් මිසක්, බෝවෙන රෝගයක් නෙවෙයි. ඒ නිසා දරුවාගෙන් තව කෙනෙක්ට මේක බෝ වෙන්නේ නැහැ.
- දරුවන් අතරේ බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ රෝග ලක්ෂණ මතු වෙමින් සහ යටපත් වෙමින් පවතින (Relapsing-remitting) MS වර්ගයයි.
- දරුවා පෙනීමේ වෙනස්කම්, ඇවිදීමේ අපහසුතා, හිරිවැටීම් වැනි ලක්ෂණ ගැන පැවසුවොත්, එය නොසලකා නොහැර වහාම වෛද්ය උපදෙස් ලබාගන්න.
- MS සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කළ නොහැකි වුවත්, ඉතා සාර්ථක ප්රතිකාර මගින් රෝගය පාලනය කර, දරුවාට අනිත් ළමයින් මෙන් ක්රියාශීලී, සතුටින් පිරිපුන් ජීවිතයක් ගත කිරීමට උදව් කළ හැකියි.
- දෙමව්පියන්, ගුරුවරුන් සහ වෛද්යවරුන්ගේ නිසි සහයෝගය සහ අවබෝධය දරුවාට මේ ගමන යන්නට විශාල ශක්තියක් වෙනවා.
MS, Multiple Sclerosis, දරුවන්ට MS, ස්නායු රෝග, මයලීන්, Demyelination, Optic neuritis, pediatric MS, දරුවන්ගේ රෝග, ස්වයං ප්රතිශක්තිකරණ රෝග
