Ból stawów, który uprzykrzył jej życie po wygraniu światowego konkursu tańca: Co musisz wiedzieć o zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa (ZZSK)

Czy często odczuwasz bóle pleców i stawów? Czujesz sztywność i dyskomfort, wstając rano z łóżka? Możesz myśleć, że to normalna rzecz, związana ze zmęczeniem i wiekiem. Ale nie każdy ból jest normalny. Dzisiaj porozmawiamy o takiej właśnie historii. To historia Alicii Graff Mack, światowej sławy tancerki. Opowiada ona o chorobie, która tak bardzo wpłynęła na jej karierę taneczną, że ją przerwała, ale ostatecznie ją wzmocniła.

„Trenowałem jak olimpijczyk, ale ból nie ustępował”

Alicia miała około 10 lat, kiedy lekarze po raz pierwszy musieli usunąć płyn z jej kolana. Od tego czasu cierpiała z powodu bólu przez ponad dekadę, przeszła liczne operacje i straciła cenny czas jako zawodowa tancerka. Ustalenie dokładnej przyczyny tego wszystkiego zajęło trochę czasu. Choroba to zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) . Mówiąc prościej, jest to choroba zwyrodnieniowa stawów, która rozwija się, gdy układ odpornościowy atakuje stawy.

Bywały dni, że jej kolana puchły jak cytryna. Nie mogła nawet normalnie chodzić. Nie potrafiła sobie nawet wyobrazić tańca w specjalnych butach, których używała do tańca.

Niezliczoną ilość razy myślała: „Nigdy już nie będę tancerką”.

Kiedy była młoda i trenowała utalentowaną tancerkę, nie zwracała zbytniej uwagi na te objawy. Jak sama mówi: „Trenowałam jak olimpijka. Bóle i dolegliwości są więc normalne. To się zdarza większości tancerzy na co dzień”.

Jednak jej objawy stopniowo się pogarszały. Nawet po operacji niewielkiego pęknięcia chrząstki w kolanie i fizjoterapii, ból nie ustępował. Nie mogła nawet dojść do metra, żeby się leczyć.

„Przez około sześć miesięcy po operacji nikt nie potrafił mi udzielić odpowiedzi. Całe moje marzenie życiowe koncentrowało się na zdrowiu mojego ciała. Byłam naprawdę u kresu sił” – mówi.

Czym dokładnie jest zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK)?

Dobrze, zobaczmy, czym jest ta choroba zwana ZZSK. To choroba autoimmunologiczna . Oznacza to, że układ, który chroni nasz organizm przed chorobami, omyłkowo zaczyna atakować nasze własne zdrowe komórki, zwłaszcza stawy.

Zespół Aspergera atakuje głównie stawy kręgosłupa. To właśnie dlatego rano odczuwa się sztywność i ból pleców. Z czasem stawy te mogą ulec uciskowi, a kręgosłup może stracić elastyczność. Choroba nie ogranicza się jednak tylko do kręgosłupa. Może również wpływać na inne stawy, takie jak kolana, biodra i kostki. Tak właśnie stało się z Alicją.

Jednym z powodów, dla których trudno zdiagnozować tę chorobę, jest fakt, że jej wczesne objawy są bardzo podobne do normalnych bólów ciała.

Życie potoczyło się inaczej, ale nie porzuciłem swoich marzeń.

Gdy jej marzenia o tańcu prysły, Alicia zaczęła myśleć o innym życiu. Zapisała się na uniwersytet z zamiarem kariery w administracji artystycznej. W międzyczasie kontynuowała fizjoterapię i farmakoterapię. Stopniowo jej ciało stawało się silniejsze. Na ostatnim roku studiów mogła wrócić na zajęcia taneczne, wyłącznie dla własnej przyjemności.

Szukając pracy w dobrej firmie po ukończeniu studiów, miała jedno wolne lato. Skontaktowała się ze znaną nowojorską grupą taneczną, mając nadzieję na pracę w dziale administracji lub marketingu.

Ale założyciele tej grupy mieli inne pomysły. „Słyszeliśmy, że znowu tańczysz. Mamy trasę po Włoszech i jeden z naszych tancerzy miał wypadek. Czy możesz do nas dołączyć?”

Alicia była na początku przerażona. Minęło dużo czasu, odkąd tańczyła na pełen etat i występowała na koncertach. Ale to mogła być jej ostatnia szansa. „Pomyślałam: »Będę siedzieć przy biurku do końca życia. Chcę to zrobić, zanim to nastąpi«”.

Skorzystała z tej okazji i wróciła na parkiet.

Prawidłowa diagnoza problemu z oczami

Z czasem wzrok Alicii zaczął się zacierać, a jej oczy stały się czerwone i bolesne. To był pierwszy objaw zespołu Aspergera.

W jej oczach rozwinęło się zapalenie błony naczyniowej oka. Jej reumatolog wyjaśnił, że zapalenie błony naczyniowej oka jest częstą chorobą u osób z ZZSK. To był jedyny sposób, aby potwierdzić, że jej stan to ZZSK, a nie reaktywne zapalenie stawów.

Po postawieniu prawidłowej diagnozy rozpoczęła odpowiednie dla siebie leczenie. Zaczęła przyjmować lek przeciwreumatyczny modyfikujący przebieg choroby (DMARD), taki jak Adalimumab (Humira) . Ale pojawiły się nowe wyzwania. „Musiałam podróżować z kraju do kraju ze strzykawkami do iniekcji. Utrzymywanie ich w chłodzie podczas 18-godzinnych lotów, sprawdzanie, czy hotele, w których się zatrzymywałam, mają lodówki i dostarczanie leków do hotelu na czas… to był taniec sam w sobie!” – mówi ze śmiechem.

Dzięki odpowiedniemu leczeniu mogła tańczyć zawodowo przez kolejne 5-6 lat. „To było błogosławieństwo, którego się nie spodziewałam” – mówi. Dziś jest kierownikiem i dyrektorem wydziału tańca w światowej sławy szkole Juilliard.

„Nadal biorę Humirę, a kiedy choroba się zaostrza, biorę serię leków, takich jak prednizon” – mówi. „Przez większość dni mam bardzo sztywne plecy i biodra. Ale staram się być tak aktywna, jak to możliwe”.