Jak żyć z bólem związanym ze zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa

Trudno opisać słowami uczucie, jakie towarzyszy diagnozie bolesnej, zagrażającej życiu choroby, takiej jak zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), w najlepszym momencie życia, gdy jest się młodym i pełnym marzeń, nadziei i planów. Z jednej strony próbuje się zacząć życie od nowa, a z drugiej – trzeba stawić czoła tak wielkiemu wyzwaniu. To naprawdę ciężki ciężar. Są jednak wśród nas tacy, którzy znaleźli sposób na udane życie z tą chorobą i pogodzenie się z nowym życiem. Dziś mówimy o dwóch takich osobach.

„Bardzo się bałem” – historia Iwana

Ivan od dzieciństwa cierpiał na trudności z chodzeniem. Czasami musiał poruszać się o kulach i brać środki przeciwbólowe, aby przetrwać dzień. W młodym wieku zaczął medytować, aby radzić sobie z bólem.

W wieku 21 lat, przygotowując się do egzaminu pielęgniarskiego, Ivan zdał sobie sprawę, że objawy, których doświadczał od dłuższego czasu, były bardzo podobne do schorzenia opisanego w podręczniku do tego egzaminu. Z tym podejrzeniem udał się do reumatologa, lekarza specjalizującego się w schorzeniach stawów i kręgosłupa. Po badaniach zdiagnozowano u niego zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK).

Największy strach, jaki pojawił się w jego umyśle po otrzymaniu tej wiadomości, dotyczył wybranego przez niego zawodu.

„Kiedy dostałem pracę jako pielęgniarz na Oddziale Ratunkowym (ETU), byłem naprawdę przerażony” – mówi Ivan. „Bałem się, że jeśli dostanę zaostrzenia, nie będę mógł pracować. Zrozumiałem, że jeśli chcę zapobiec koszmarowi niepełnosprawności w wieku dwudziestu kilku lat, muszę zadbać o swoje zdrowie na wszelkie możliwe sposoby”.

Zaczął więc chodzić do psychologa specjalizującego się w leczeniu bólu, który nauczył go sposobów radzenia sobie z bólem bez leków. Wypróbował również terapię zwaną Terapią Akceptacji i Zaangażowania (ACT) . Mówiąc prościej, terapia ta pomaga nam przestać walczyć z myślami i uczuciami i zamiast tego je zaakceptować.

„Byłem tylko na kilku sesjach terapeutycznych. Ale to pomogło mi przezwyciężyć ponad dekadę bólu psychicznego i depresji” – mówi Ivan. „Zdecydowałem się zaakceptować tę sytuację. Jestem wdzięczny za możliwość pokonania tego wyzwania i prowadzenia szczęśliwego życia”.

Książka Viktora Frankla „Człowiek w poszukiwaniu sensu” również była dla niego wielką inspiracją do rozwinięcia tego sposobu myślenia. Książka opowiada o jego pobycie w nazistowskim obozie koncentracyjnym. Opisuje, jak żył z godnością w tym trudnym czasie i jak odnalazł sens życia.

Stan Iwana jest w remisji od 14 miesięcy.Odpowiednia dieta, przepisane leki i ćwiczenia (ćwiczy jogę, podnosi ciężary i poświęca co najmniej 75 minut tygodniowo na ćwiczenia cardio) bardzo pomogły mu w powrocie do zdrowia.

„Jestem bardzo szczęśliwa, że ​​mam możliwość efektywnej pracy i poczucia sukcesu jako pielęgniarka. Jestem też w pewnym sensie wdzięczna AS. Zmusiło mnie to do priorytetowego traktowania zdrowia psychicznego i fizycznego w tak młodym wieku”.

„Wciąż odczuwam ból i sztywność, ale jestem bardzo szczęśliwy, że mogę żyć, wolny od poważnych chorób, które nękały mnie przez 10 lat” – mówi. Przygotowuje się również do spełnienia jednego ze swoich największych marzeń: rocznej lub dwuletniej przerwy od pielęgniarstwa i przemierzenia kontynentów na rowerze.

„Myślałem, że to wszystko moja wina” – historia Tristana

W 2013 roku Tristan był zdolnym studentem, który studiował chemię. Jednak wiosną tego roku zaczął czuć się niewytłumaczalnie wyczerpany. Nie mógł wstać rano i zaczął opuszczać zajęcia szkolne.

„Myślałem, że jestem niezdyscyplinowany. Myślałem, że to wszystko moja wina” – mówi.

Dopiero później Tristan dowiedział się, że cierpi na schorzenie zwane nieradiograficznym osiowym zapaleniem stawów (nr-AxSpA), jedną z postaci ZZSK. Mówiąc prościej, zarówno ZZSK, jak i nr-AxSpA to stany zapalne kręgosłupa. W przypadku nr-AxSpA uszkodzenie kręgosłupa nie jest widoczne na zdjęciach rentgenowskich ze względu na wczesne stadium choroby. W miarę postępu choroby kręgi kręgosłupa mogą się ze sobą zrastać. Czasami może to wpływać na inne narządy, takie jak oczy.

„Problem w tym, że kiedy stan zapalny w moim ciele wzrasta, mam wrażenie, że funkcje mojego mózgu spadają. To jak »mgła mózgowa«” – wyjaśnia.

„Kiedy studiowałem chemię, nie mogłem wykonywać prac laboratoryjnych. Wymagało to stania przez długi czas i ostrożnego obchodzenia się ze szkłem, ale sprawiało mi to trudność”.

W końcu musiał podjąć bardzo trudną decyzję – zrezygnować ze szkoły.

„Byłem osobą bardzo pasjonującą się chemią i marzyłem o pracy w tej dziedzinie. Utrata tego wszystkiego była bardzo trudna do zniesienia” – mówi.

Ale Tristan na tym nie poprzestał. Postanowił otworzyć kolejne drzwi. Chociaż nigdy nie był sportowcem, ćwiczenia stały się ważną częścią jego życia. Zaczął rozciągać biodra i plecy oraz podnosić umiarkowane ciężary. Prawdziwą gwiazdą jego treningu było jednak urządzenie zwane platformą wibracyjną . Urządzenie to powoduje, że mięśnie kurczą się i rozluźniają kilka razy na sekundę. Podobno zwiększa to siłę, elastyczność i zmniejsza ból. Tristan używa go przez 10 minut każdego ranka.

„Te wibracje naprawdę rozluźniają sztywność w moim ciele. Czasami strasznie męczę się ze stawami, ale po tym czuję natychmiastową ulgę”.

Gdy trochę doszedł do siebie, nadszedł czas na znalezienie pracy, która pasowałaby do jego nowego życia. Tristan nauczył się programowania. Dziś pracuje jako programista.

Tristan pracuje teraz pod kierownictwem szefa, który rozumie jego stan i wyzwania, jakie się z nim wiążą.

„Wciąż ciężko mi pracować od 9:00 do 17:00, tak jak wszystkim innym. Najtrudniejszy jest poranny szczyt. Ale mam szczęście, bo mój szef mnie rozumie i mi pomaga”.

„Trudno poradzić sobie z brakiem życia, jakiego się pragnie” – mówi. „Kiedyś byłem ambitną osobą, miałem osobowość typu A. Musiałem zaakceptować, że nie jestem już tak szybki jak kiedyś i że nie muszę robić ekstremalnych rzeczy, żeby być szczęśliwym”.

„Mogę teraz wrócić do domu, cieszyć się spokojnym wieczorem i krótkim spacerem w parku. Dotarcie do tego punktu było bardzo trudne, ale mój sposób patrzenia na życie całkowicie się zmienił”.

Obie te historie pokazują nam, jak trudne jest życie z chorobą przewlekłą, taką jak ZZSK. Jednak dzięki odpowiedniej poradzie lekarskiej, wsparciu psychologicznemu, zmianie stylu życia i silnemu nastawieniu,Udowadniają nam, że możemy wspólnie pokonać to wyzwanie. Jeśli zmagasz się z podobną sytuacją, nie myśl, że jesteś sam. Porozmawiaj z lekarzem i uzyskaj potrzebną pomoc.