Wiem, że życie z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa, w skrócie ZZSK, bywa trudne. Każdy, kto na nie cierpiał, wie, jak trudno jest przetrwać dzień z ciągłym bólem pleców i stawów oraz poranną sztywnością. Ale nie jesteś sam. Istnieje wiele sposobów i zasobów, które mogą Ci pomóc, dodać Ci siły i dostarczyć nowych informacji na tej drodze. Właśnie o tym dzisiaj porozmawiamy.
Dlaczego tego rodzaju wsparcie jest dla Ciebie ważne?
Mówiąc wprost, ZZSK to rzadka choroba, która może wpływać na wiele aspektów życia. Ponieważ jest to choroba przewlekła, ważne jest, aby regularnie przyjmować leki i nauczyć się z nią żyć. W tym miejscu z pomocą przychodzą grupy wsparcia i wiarygodne źródła informacji.
Wyobraź sobie, jak pocieszająca byłaby możliwość rozmowy z kimś, kto rozumie Twój ból i problemy, z którymi się zmagasz. I o ile łatwiejsze byłoby Twoje życie, gdybyś dowiedział się o najnowszych metodach leczenia i prostych sposobach radzenia sobie z objawami. Dlatego tak ważne jest, aby znać takie źródła informacji.
Gdzie mogę znaleźć pomoc i informacje?
Istnieje kilka miejsc, które mogą Ci pomóc i wskazać właściwy kierunek. Niektóre z tych grup spotykają się osobiście. Inne działają wyłącznie online. Wystarczy wybrać metodę, która jest dla Ciebie najwygodniejsza.
| Gdzie szukać pomocy | Wsparcie, które otrzymujesz |
|---|---|
| Twój lekarz. | Najlepiej zapytać osobę, do której kierowane są pytania o zaufane grupy wsparcia lub zasoby, które mogą być przydatne w Twoim przypadku. |
| Szpital lub klinika, w której otrzymujesz leczenie | Wiele szpitali ma specjalne programy wsparcia i programy edukacyjne dla pacjentów. Sprawdź je. |
| Centra zdrowia społecznego | Informacje o różnych programach zdrowotnych możesz również uzyskać w ośrodkach znajdujących się w Twojej okolicy. |
| Wydziały medyczne uniwersytetów | Czasami dowiadujemy się o programach skoncentrowanych na pacjencie za pośrednictwem uniwersytetów badawczych. |
Zanim wybierzesz grupę, zbierz informacje na temat tego, na czym się ona skupia, jak odbywają się spotkania (online lub osobiście) i kto jest jej liderem.
Zachowaj ostrożność korzystając z Internetu!
Obecnie w mediach społecznościowych, takich jak Facebook i YouTube, można znaleźć mnóstwo informacji. Można przeczytać i obejrzeć doświadczenia osób żyjących z ZA i ich zachowania. To może być uspokajające. Jednak w tym miejscu należy zachować szczególną ostrożność .
Pamiętaj, nie traktuj niczego, co znajdziesz w internecie, zwłaszcza osobistych doświadczeń innych osób, jako porady medycznej. Zanim spróbujesz czegokolwiek, koniecznie porozmawiaj z lekarzem.
Kiedy szukasz informacji w Internecie, zadaj sobie następujące pytania:
- Kto zarządza tą stroną internetową lub stroną na Facebooku? Czy jest ona prowadzona przez uznane stowarzyszenie medyczne, czy przez kogoś nieznanego?
- Czy próbują coś sprzedać? Czasami próbują sprzedać swoje produkty, mówiąc coś w stylu: „Ten lek sprawi, że poczujesz się lepiej”. Nie daj się na to nabrać.
- Brzmi zbyt pięknie, żeby było prawdziwe? Jeśli widzisz coś w stylu „Sekret wyleczenia ZZSK w 7 dni”, to prawdopodobnie kłamstwo.
- Czy ta informacja jest nowa? Czy ma podstawy naukowe? Sprawdź, czy publikowane informacje są oparte na badaniach i aktualne.
Zaufane organizacje i strony internetowe międzynarodowe
Wciąż niewiele organizacji zajmujących się AS działa wyłącznie na Sri Lance. Istnieją jednak duże organizacje międzynarodowe, które badają tę chorobę i pomagają pacjentom na całym świecie. Chociaż strony te są w języku angielskim, publikują bardzo cenne i rzetelne informacje na temat choroby, nowych metod leczenia, ćwiczeń i sposobów życia z nią. Jeśli znasz już angielski, będą one bardzo przydatne.
- Amerykańskie Stowarzyszenie Zapalenia Stawów Kręgosłupa (SAA):Jest to jedna z największych organizacji w Stanach Zjednoczonych zajmujących się zapaleniem stawów kręgosłupa, w tym ZZSK. Na ich stronie internetowej (spondylitis.org) można znaleźć mnóstwo konferencji dla pacjentów, grup wsparcia i aktualnych informacji.
- Fundacja Arthritis: To duża organizacja, która dostarcza informacji na temat wszystkich postaci zapalenia stawów. Na ich stronie internetowej (arthritis.org) znajduje się sekcja poświęcona ZZSK.
- Narodowa Fundacja Badań nad Zapaleniem Stawów: finansuje badania mające na celu znalezienie lekarstwa na zapalenie stawów. Informacje o najnowszych badaniach można znaleźć na ich stronie internetowej (curearthritis.org).
- Narodowy Instytut Artretyzmu, Układu Mięśniowo-Szkieletowego i Chorób Skóry (NIAMS): Jest to agencja rządowa USA. Informacje publikowane na ich stronie internetowej (niams.nih.gov) są bardzo wiarygodne i udowodnione naukowo.
Społeczności internetowe, w których możesz czytać doświadczenia innych osób
Platformy mediów społecznościowych pozwalają nawiązać kontakt z ludźmi z całego świata, którzy tak jak Ty zmagają się z ZA. Otrzymane wsparcie może być dla Ciebie ogromnym źródłem otuchy. Jednak, jak już wspomniałem, nie podejmuj żadnych prób bez konsultacji z lekarzem.
| Platforma | Opis |
|---|---|
| Jeśli wyszukasz hasło „ZZSK”, znajdziesz wiele grup. Niektóre z nich są prywatne i aby do nich dołączyć, trzeba poprosić o dołączenie. W takich grupach inni ludzie zadają pytania i dzielą się doświadczeniami. | |
| To kolejne popularne miejsce do dzielenia się informacjami i pomysłami. Dołącz do społeczności o nazwie `r/ankylosingspondylitis`, gdzie możesz zadawać pytania i czytać o doświadczeniach innych osób. | |
| Instagram / Twitter | Możesz znaleźć odpowiednie posty, używając hashtagów takich jak `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain`. Należy jednak zachować szczególną ostrożność, aby informacje w nich zawarte były wiarygodne. |
Jak sprawdzić, czy konto internetowe jest godne zaufania?
- Posłuchaj swojej intuicji: jeśli na Twoim koncie coś wydaje się nie tak lub fałszywe, to prawdopodobnie tak jest.
- Szukaj zweryfikowanych kont: konta dużych, renomowanych organizacji mają obok siebie niebieski znacznik, co oznacza, że konto jest prawdziwe, a nie fałszywe.
- Zadaj sobie pytanie o jakość informacji: Jak wspomniano wcześniej, zawsze zastanów się, kto to robi, czy jest to na sprzedaż i czy ma to podstawy naukowe.
Droga z tą chorobą bywa samotna i trudna. Jednak dzięki odpowiednim informacjom i wsparciu można dobrze sobie z nią radzić i wieść szczęśliwe życie.
Przesłanie do domu
- Nie jesteś sam w swojej podróży z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK). Tysiące innych osób, tak jak Ty, zmaga się z tą chorobą.
- Twój lekarz prowadzący jest Twoim najlepszym źródłem informacji. Porozmawiaj z nim o wszystkim w pierwszej kolejności.
- Chociaż internet, a zwłaszcza media społecznościowe, to doskonałe źródło informacji, nie wierz we wszystko, co czytasz. Nie zakładaj, że czyjeś osobiste doświadczenia będą miały zastosowanie również do ciebie.
- Zanim zaczniesz ćwiczyć, stosować nową dietę lub robić cokolwiek innego, koniecznie skonsultuj się z lekarzem, czy jest to dla ciebie odpowiednie.
- Chociaż strony internetowe organizacji międzynarodowych są w języku angielskim, zawarte na nich rzetelne i naukowe informacje z pewnością pomogą Ci poszerzyć swoją wiedzę.
💬 Comments (0)
Nie opublikowano jeszcze żadnych komentarzy. Dodaj swój komentarz tutaj po raz pierwszy.
Dodaj swój komentarz