Czujesz się tak zmęczony i wyczerpany, że nie jesteś w stanie wykonywać codziennych obowiązków, a nawet wstać z łóżka? Czy wzięcie prysznica i przygotowanie posiłku wydaje Ci się ogromnym wyzwaniem? Czy kiedy komuś o tym mówisz, ignoruje Cię, mówiąc: „To tylko Twoje lenistwo”, „Wyśpij się trochę” lub „To tylko problem psychiczny”? W takim razie zdecydowanie powinieneś przeczytać ten artykuł. Ponieważ dzisiaj mówimy o schorzeniu, które powoduje podobne objawy, ale wiele osób, zarówno w społeczeństwie, jak i w środowisku medycznym, nie do końca zdaje sobie z tego sprawę.
Czym dokładnie jest zespół chronicznego zmęczenia/encefalomyelitis mięśniowo-rdzeniowych (ME/CFS)?
Mówiąc wprost, ME/CFS to przewlekła, złożona i ciężka choroba, która może całkowicie zakłócić codzienne funkcjonowanie. Głównym objawem jest silne, nie do zniesienia zmęczenie, którego nie da się wytłumaczyć żadną przyczyną. Nie przypomina ono zwykłego zmęczenia. To zmęczenie nie ustępuje nawet po kilku godzinach snu.
Wyobraź sobie, że wracasz z krótkiej podróży lub robisz porządki. Potem przez kilka dni czujesz się tak wyczerpany, że nie możesz wstać z łóżka. Nazywamy to „złym samopoczuciem powysiłkowym”. Oznacza to, że objawy nasilają się po niewielkim wysiłku fizycznym lub psychicznym.
Wiele osób żyjących z tą chorobą zmaga się z wieloma innymi problemami.
- Nieodświeżający sen
- Ból ciała
- Niezdolność do koncentracji, zapominanie o wszystkim, stan przypominający mgłę mózgową
- Zawroty głowy podczas stania lub siedzenia
Objawy te utrudniają im pracę, uczestnictwo w życiu społecznym, a nawet wykonywanie codziennych czynności.
Czy to prawdziwa choroba? Czy nas ignorujesz?
To największe wyzwanie, z jakim mierzą się osoby z ME/CFS. Nie tylko ich rodzina, przyjaciele i szefowie, ale czasami nawet lekarze nie traktują tych objawów poważnie. Niedawne badanie przeprowadzone przez CDC i WebMD w Stanach Zjednoczonych wykazało, że świadomość istnienia tej choroby jest bardzo niska.
90% ankietowanych stwierdziło, że objawy te zmusiły ich do rezygnacji z aktywności społecznej, rekreacyjnej i zawodowej. Jednak tylko jedna trzecia z nich rozmawiała o tym z lekarzem. Głównym powodem była obawa , że „lekarz nam nie uwierzy”.
Wyobraź sobie, jakie to smutne. Cierpisz na chorobę, ale nie masz komu o tym powiedzieć, a nawet jeśli to zrobisz, nikt ci nie wierzy. Według badania, 6 na 10 osób, które były u lekarza, uważa, że nie potraktowano ich poważnie.
- 64% pacjentów usłyszało od lekarza, że powinni „trochę odpocząć”.
- 62% odpowiedziało: „To problem psychiczny”.
To opóźnia diagnozę o lata. Niektórzy pacjenci potrzebują ponad 5 lat na postawienie prawidłowej diagnozy.
Dlaczego diagnoza jest tak trudna?
Istnieje kilka głównych powodów, dla których diagnozowanie ME/CFS może być trudne.
1. Nie ma konkretnego testu: Podobnie jak w przypadku sprawdzania poziomu cukru we krwi w celu wykrycia cukrzycy, nie ma konkretnego badania krwi ani skanu, który mógłby potwierdzić ME/CFS.
2. Objawy są zróżnicowane: Sposób, w jaki objawy się manifestują, może się różnić u poszczególnych osób. Co więcej, objawy te występują w wielu innych chorobach.
3. Brak świadomości wśród lekarzy: Wiele szkół medycznych na całym świecie nie uwzględnia ME/CFS w swoim programie nauczania, co sprawia, że niektórzy lekarze uważają, że jest to problem psychologiczny.
Dlatego, aby zdiagnozować tę chorobę, potrzebny jest doświadczony lekarz, który cierpliwie wysłucha pacjenta i dokładnie przeanalizuje objawy . Lekarz podejmie taką decyzję po dogłębnym zbadaniu objawów i wykluczeniu innych schorzeń.
| Podstawowe kryteria diagnostyczne ME/CFS | |
|---|---|
| Główne objawy (wszystkie trzy muszą być obecne) | |
| 1. Ekstremalne zmęczenie | Silne zmęczenie trwające 6 miesięcy lub dłużej, uniemożliwiające wykonywanie codziennych czynności. |
| 2. Osłabienie po wysiłku | Objawy stają się bardzo poważne nawet po niewielkim wysiłku fizycznym, umysłowym lub emocjonalnym. |
| 3. Sen nieodświeżający | Nawet po przespaniu wielu godzin, gdy się obudzisz, nadal będziesz czuć się zmęczony. |
| Dodatkowe objawy (co najmniej jeden z nich musi być obecny) | |
| 1. Zaburzenia poznawcze | Stan ten, znany jako „mgła mózgowa”, objawia się trudnościami z zapamiętywaniem, niemożnością koncentracji i dłuższym czasem przetwarzania informacji. |
| 2. Nietolerancja ortostatyczna | Objawy takie jak zawroty głowy, osłabienie lub niewyraźne widzenie występują podczas siedzenia lub stania i ustępują po położeniu się. |
Czym jest mgła mózgowa?
To bardzo uciążliwy objaw. Pacjenci twierdzą, że czasami piszą i wysyłają e-maile w pracy, ale w następnej chwili nie pamiętają, czy wiadomość została wysłana ani co zawierała. Zastanawianie się nad prostymi sprawami i podejmowanie decyzji zajmuje im dużo czasu. Ma to duży wpływ na ich pracę i życie osobiste.
Wyzwania związane z życiem z tą chorobą
Osoby te cierpią na stres psychiczny, który jest gorszy niż ból fizyczny spowodowany przez ME/CFS. Smutek i samotność, które odczuwają, gdy ich własna rodzina myśli: „Grasz”, a przyjaciele oskarżają ich: „Teraz nas unikasz”, są bardzo trudne do zniesienia.
Są rzeczy, które chcesz robić, rzeczy, które chcesz robić. Ale twoje ciało ci na to nie pozwala. I wtedy ktoś ci mówi: „Musisz odpocząć”. Z tego powodu osoby z ME/CFS są bardziej narażone na problemy ze zdrowiem psychicznym, takie jak depresja i lęk .**
Dlatego bardzo ważne jest, abyśmy wszyscy byli świadomi istnienia tej choroby. Jeśli masz te objawy lub ktoś, kogo znasz, cierpi na tę chorobę, największą pomocą, jaką możesz mu zaoferować, jest wsparcie i zrozumienie.
Przesłanie do domu
- Zespół chronicznego zmęczenia (ME/CFS) to realna, poważna choroba . Nie jest wynikiem lenistwa ani wytworem wyobraźni.
- Głównymi objawami są nie do zniesienia zmęczenie, pogorszenie objawów nawet po niewielkim wysiłku oraz nieregenerujący sen.
- Diagnoza może być trudna, dlatego ważne jest, aby udać się do lekarza, który cierpliwie wysłucha twoich objawów .
- Zanim udasz się do lekarza, zacznij zapisywać w dzienniku swoje objawy (np. kiedy się pogarszają, jak wyglądają wzorce snu, jakie są problemy z pamięcią). Pozwoli to na postawienie trafnej diagnozy.
- Trudno jest przejść przez tę podróż samemu. Ale nie trać nadziei. Z odpowiednim zrozumieniem i wsparciem, można sobie z tym poradzić.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment