Czy część mózgu Twojego dziecka wystaje z głowy? To się nazywa przepuklina mózgowa!

Być może widziałeś lub słyszałeś, że niektóre dzieci rodzą się z małym otworem w czaszce, z wystającą częścią mózgu. To normalne, że każdy rodzic się boi, widząc to. Dzisiaj porozmawiamy o tym schorzeniu zwanym przepukliną mózgową. Nie martw się, omówimy je szczegółowo i w prosty sposób.

Czym jest przepuklina mózgowa?

Mówiąc najprościej, przepuklina mózgowa to wada wrodzona, w której kości czaszki dziecka nie zamykają się prawidłowo, co powoduje uwypuklenie tkanki mózgowej. Może to wyglądać jak mały balonik wystający z czaszki.

Ten stan jest spowodowany wadą cewy nerwowej . Możesz się teraz zastanawiać, czym jest ta cewa nerwowa. To bardzo proste. Po poczęciu dziecka w łonie matki, w ciągu pierwszych kilku tygodni, mózg i rdzeń kręgowy dziecka zaczynają rozwijać się w strukturę przypominającą cewę. To właśnie nazywamy cewą nerwową. Jeśli górna część tej cewy nerwowej nie zamknie się prawidłowo, rozwija się przepuklina mózgowa (encefalopatia). Czasami może to być łagodna wada, ale może być na tyle poważna, że ​​zagraża życiu.

Jakie są rodzaje przepukliny mózgowej?

Przepukliny mózgowe klasyfikuje się według miejsca ich powstania w czaszce. Występują głównie w następujących miejscach:

• Potyliczny: Z tyłu głowy dziecka, blisko szyi. Jest to najczęstszy typ.
• Ciemieniowa: Na szczycie głowy, z tyłu.
• Czoło sitowe (zwane także sincipitalnym): czoło dziecka jest proste.
• Kość klinowa: Znajduje się wewnątrz głowy, za oczami i przed uszami. Może nie być widoczna z zewnątrz.

Lekarze dzielą ten ból na dwa typy, w zależności od tego, czy występuje on z przodu, czy z tyłu głowy:

• Przód: Przednia część czaszki dziecka.
• Tylny: Z tyłu czaszki dziecka.

Jak powszechne jest to schorzenie?

Przepuklina mózgowa to bardzo rzadka choroba. Jeśli spojrzeć na statystyki w kraju takim jak Ameryka, schorzenie to występuje u około jednego na 10 500 urodzonych dzieci. Oznacza to około 375 dzieci rocznie. Chociaż trudno jest znaleźć dokładne statystyki na Sri Lance, jest ono wszędzie uważane za rzadkie.

Jak wygląda dziecko z przepukliną mózgową?

U noworodka z przepukliną mózgową widoczny jest otwór w czaszce, który nie jest całkowicie zamknięty. W rezultacie tkanka mózgowa wystaje przez otwór w czaszce niczym worek pokryty skórą . Wygląda to jak balon wystający z głowy. W zależności od miejsca otworu, na worku mogą znajdować się narośla przypominające włosy.

Ten otwór w czaszce może wystąpić w dowolnym miejscu głowy. Najczęściej jednak występuje na czole lub z tyłu głowy, w okolicy szyi.

Jakie są objawy przepukliny mózgowej?

Objawy tego schorzenia mogą się różnić u poszczególnych osób. Zależą one od rozmiaru otworu w czaszce, jego lokalizacji oraz stopnia wystania mózgu. Do typowych objawów należą:

• Ból głowy (szczególnie u starszych dzieci lub jeśli zdiagnozowano go później)
• Problemy ze wzrokiem
• Osłabienie mięśni kończyn
• Głowa mniejsza niż oczekiwano przy urodzeniu
• Ataksja (zaburzenia równowagi podczas chodzenia lub poruszania się)
• Deformacje twarzy (szczególnie w okolicy czoła)
• Zatkany nos (jeśli w nosie występuje przepuklina mózgowa)
• Wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego z nosa lub ucha

Czasami objawy mogą być także spowodowane gromadzeniem się płynu przypominającego wodę w mózgu (taki stan nazywa się wodogłowiem ).

Jakie są możliwe powikłania przepukliny mózgowej?

Niektóre małe przepukliny mózgowe mogą ustąpić bez poważnych powikłań. Jednak w niektórych przypadkach mogą wystąpić powikłania długoterminowe. Należą do nich:

• Opóźnienia rozwojowe (np. opóźniona mowa, chodzenie)
• Niepełnosprawność intelektualna
• Problemy ze wzrokiem
• Opóźnienie wzrostu fizycznego
• Napady padaczkowe

Jakie są przyczyny przepukliny mózgowej?

Najczęściej przepuklina mózgowa jest schorzeniem wrodzonym , czyli pojawia się, gdy dziecko jest jeszcze w łonie matki. Jednak bardzo rzadko może wystąpić również później, w wyniku urazu głowy, guza mózgu lub innych rzadkich schorzeń, takich jak idiopatyczne nadciśnienie śródczaszkowe .

Wrodzona przepuklina mózgowa występuje, gdy górna część cewy nerwowej, o której wspomniano wcześniej, nie zamyka się prawidłowo. Ta cewa nerwowa to część tkanki, w której początkowo formuje się mózg i rdzeń kręgowy dziecka. W trzecim lub czwartym tygodniu ciąży przyjmuje kształt przypominający rurkę i musi się prawidłowo zamknąć. Jeśli ta część nie zamknie się prawidłowo, czaszka nie będzie w pełni uformowana. Dlatego część mózgu dziecka wydostaje się z tego otworu.

Dokładna przyczyna nieprawidłowego zamykania się cewy nerwowej nie jest jeszcze znana, ale badania wskazują, że rolę mogą odgrywać następujące czynniki:

• Zmiany genetyczne (coś, co dzieje się w momencie poczęcia)
• Niektóre zakażenia , którymi matka może zarazić się w czasie ciąży (np. toksoplazmoza , różyczka , cytomegalowirus)Wirus opryszczki pospolitej (Herpes Simplex Virus )
• Niektóre choroby układu nerwowego (np. malformacja Chiariego typu 3)

Przepuklina mózgowa może być również spowodowana pewnymi innymi schorzeniami. Na przykład:

• Zespół Walkera-Warburga
• Zespół Knoblocha
• Zespół Robertsa
• Zespół pasma owodniowego

Jakie są czynniki ryzyka wystąpienia przepukliny mózgowej?

Jeśli ktoś w Twojej rodzinie miał wadę cewy nerwowej (NTD), prawdopodobieństwo jej wystąpienia jest nieco wyższe u Ciebie. Ponadto, jeśli nie spożywasz wystarczającej ilości kwasu foliowego (witaminy B9) przed ciążą i w jej trakcie, ryzyko urodzenia dziecka z wadą cewy nerwowej jest wyższe.

Jak diagnozuje się przepuklinę mózgową?

W większości przypadków lekarz może wykryć ten stan podczas rutynowego badania USG w czasie ciąży. W razie wątpliwości lekarz może również zalecić prenatalne badanie MRI . Może ono dostarczyć więcej informacji na temat schorzenia.

Stan ten można potwierdzić, badając dziecko po urodzeniu. Dodatkowo wykonuje się badania krwi i inne badania obrazowe, aby ustalić przyczynę i wpływ na dziecko. Na tej podstawie planuje się leczenie.

Czy przepuklina mózgowa może pozostać niezdiagnozowana?

Tak, czasami się to zdarza. Szczególnie bardzo małe przepukliny mózgowe, zlokalizowane na nosie lub czole dziecka, mogą czasami pozostać niezdiagnozowane. Te niewielkie przepukliny zazwyczaj nie powodują żadnych poważnych objawów u noworodka ani nie powodują powikłań w miarę jego wzrostu.

Jakie są metody leczenia przepukliny mózgowej?

Głównym sposobem leczenia tego schorzenia jest operacja chirurgiczna polegająca na naprawie czaszki i usunięciu wystającej tkanki mózgowej. W większości przypadków część mózgu wystająca z czaszki nie funkcjonuje prawidłowo i można ją usunąć. Czasami, jeśli otwór jest niewielki, mózg jest umieszczany z powrotem w czaszce, a następnie chirurg naprawia czaszkę.

Operację tę przeprowadza się zazwyczaj w ciągu kilku dni od urodzenia, w ciągu pierwszych kilku miesięcy lub w ciągu roku. Zależy to od rozmiaru przepukliny mózgowej, jej umiejscowienia oraz stopnia , w jakim wpłynęła na dziecko.

Ważne jest, że takie dzieci zazwyczaj muszą przejść więcej niż jedną operację. Jeśli mają deformacje twarzy, muszą przejść operację, a jeśli mają wodogłowie, muszą przejść operację.

W miarę jak Twoje dziecko będzie starsze, może potrzebować dodatkowej pomocy. Na przykład:

• Specjalne programy edukacyjne w szkole
• Jeśli masz atak padaczki, zażyj lekarstwo .
• Okulary na problemy ze wzrokiem

Czy są jakieś skutki uboczne leczenia?

Jak w przypadku każdej operacji, istnieją pewne potencjalne skutki uboczne. Ale nie martw się, zespół medyczny opiekujący się Twoim dzieckiem jest bardzo dobrze wyszkolony. Dołożą wszelkich starań, aby zminimalizować to ryzyko.

Niektóre z zagrożeń to:

• Zakażenie
• Wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego
• Krwawienie

Jeśli otwór w czaszce jest duży i obejmuje dużą część mózgu, istnieje większe ryzyko wystąpienia problemów neurologicznych. Przed rozpoczęciem leczenia należy porozmawiać z lekarzem prowadzącym dziecko o tych skutkach ubocznych.

Czy dziecko z przepukliną mózgową może przeżyć?

Tak, dzieci z przepukliną mózgową mogą przeżyć. Operacja naprawcza czaszki może im pomóc. Jednak dzieci z większymi otworami w czaszce mogą mieć więcej objawów i powikłań niż dzieci z mniejszymi otworami. W związku z tym istnieje większe prawdopodobieństwo, że będą miały stan zagrożenia życia lub skróconą oczekiwaną długość życia.

Badania wykazały, że dzieci z otworami w przedniej części czaszki mają lepsze rokowania niż dzieci z otworami z tyłu.

Jaki jest wskaźnik śmiertelności?

Według danych organizacji takich jak amerykańskie Centra Kontroli i Prewencji Chorób (CDC), śmiertelność w przypadku dużych przepuklin mózgowych wynosi około 45%. Oznacza to, że szanse na przeżycie wynoszą 55%. Ryzyko to wzrasta w zależności od rozmiaru otworu w czaszce, jego lokalizacji oraz ogólnego stanu zdrowia dziecka w chwili urodzenia.

Czy przepuklinę mózgową można zapobiegać?

Nie ma konkretnego sposobu zapobiegania przepuklinie mózgowej. Można jednak zmniejszyć ryzyko urodzenia dziecka z wadą cewy nerwowej. Najważniejsze to zapewnić sobie odpowiednią ilość kwasu foliowego.

Jeśli planujesz ciążę, skonsultuj się z lekarzem przed zajściem w ciążę. Lekarz może zalecić przyjmowanie 400 mcg (mikrogramów) kwasu foliowego dziennie, nawet jeśli nie planujesz wówczas zajścia w ciążę. Wynika to z faktu, że wady cewy nerwowej (NTD) występują w pierwszym trymestrze ciąży. Oznacza to, że często nawet nie wiesz, że jesteś w ciąży. Dlatego tak ważne jest, aby przyjmować kwas foliowy już na wczesnym etapie ciąży.

Ponadto, jeśli ktoś w Twojej rodzinie miał wady cewy nerwowej (NTD) lub jeśli Twoje dziecko miało wadę cewy nerwowej, poinformuj o tym lekarza. Lekarz może wówczas pomóc Ci zapobiegać wadom cewy nerwowej (NTD) w przyszłości.

Kiedy należy udać się do lekarza?

Jeśli planujesz zajście w ciążę, skorzystaj z poradnictwa przedkoncepcyjnegoPorozmawiaj o tym z lekarzem. Pomoże Ci on zachować dobre zdrowie i zmniejszyć ryzyko urodzenia dziecka z wadą wrodzoną.

Jakie pytania powinieneś zadać lekarzowi?

Kiedy dowiesz się, że Twoje dziecko ma przepuklinę mózgową, normalne jest, że masz wiele pytań. Nie bój się zadawać takich pytań:

• Gdzie jest dziura w czaszce mojego dziecka?
• Czy moje dziecko potrzebuje operacji?
• Jakie są skutki uboczne operacji?
• Jak mam opiekować się dzieckiem po operacji?
• Na jakie powikłania powinienem zwrócić uwagę?
• Co zrobić, jeśli moje dziecko nie osiąga odpowiednich dla swojego wieku kamieni milowych rozwoju?

Urodzenie dziecka z przepukliną mózgową to bardzo emocjonalna podróż. Możesz odczuwać ogromny stres i bezradność, szczególnie podczas leczenia dziecka. Twoje dziecko będzie musiało pozostać w szpitalu, dopóki nie wróci do zdrowia po operacji. W tym czasie bądź otoczony przez rodzinę i przyjaciół, którzy mogą udzielić Ci wsparcia, kiedy tylko go potrzebujesz.

Wiele osób znajduje ukojenie w rozmowie z psychologiem , zwłaszcza po niespodziewanej stracie dziecka. Powikłania przepukliny mózgowej mogą mieć wpływ na dziecko w miarę jego dorastania. Dlatego należy regularnie odwiedzać lekarza i monitorować jego rozwój i powrót do zdrowia.

Ważna wiadomość dla Ciebie (przesłanie do zapamiętania)

Chociaż przepuklina mózgowa to groźna choroba, dzięki wczesnemu wykryciu i odpowiedniemu leczeniu wiele dzieci może bezpiecznie przeżyć ciążę. Najważniejsze to przyjmować kwas foliowy przed zajściem w ciążę i stosować się do zaleceń lekarza. W razie jakichkolwiek pytań, nie wahaj się porozmawiać z lekarzem. Pamiętaj, że nie jesteś sama.

Przepuklina mózgowa , wady wrodzone, wady cewy nerwowej, choroby mózgu, zdrowie dziecka, zdrowie w ciąży, kwas foliowy