Operacja przed narodzinami dziecka? Co musisz wiedzieć o rozszczepie kręgosłupa?

Prawdopodobnie nie ma piękniejszego momentu w życiu niż ten, w którym spodziewasz się dziecka. Każda matka marzy o tym, by przez dziesięć miesięcy śnić o dziecku rozwijającym się w jej łonie i mieć nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Czasami jednak słyszymy od lekarza nieoczekiwane wieści. Zwłaszcza po badaniu USG w ciąży, gdy okazuje się, że dziecko ma wadę wrodzoną, ból i szok, jakie odczuwają rodzice, trudno opisać słowami. Dzisiaj porozmawiamy o rozszczepie kręgosłupa, poważnym schorzeniu, które teraz, dzięki nowym metodom leczenia, daje nadzieję.

Mówiąc prościej, czym jest rozszczep kręgosłupa?

Rozszczep kręgosłupa to wada wrodzona, która pojawia się w pierwszych tygodniach życia dziecka. Wyobraź sobie kręgosłup jako ochronną osłonkę, która chroni rdzeń kręgowy – istotny układ nerwowy kontrolujący całe nasze ciało. W przypadku rozszczepu kręgosłupa kości kręgosłupa nie zamykają się prawidłowo, pozostawiając otwór lub dziurę w kręgosłupie.

To otwarcie powoduje uszkodzenie rdzenia kręgowego i nerwów, które się z nim łączą. Uszkodzenie to może prowadzić do poważnych powikłań, które mogą mieć wpływ na dziecko przez całe jego życie.

• Paraliż: całkowita lub częściowa utrata funkcji obu nóg.
• Problemy z kontrolą jelit i pęcherza: Niemożność kontrolowania jelit i pęcherza, kiedy tego chcesz.
• Trudności w uczeniu się: Niektóre dzieci mogą mieć trudności z nauką.
• Wodogłowie : To najczęstsze poważne powikłanie. Mówiąc najprościej, jest to nagromadzenie płynu w mózgu, który wywiera na niego nacisk. Leczenie zazwyczaj polega na chirurgicznym wszczepieniu specjalnej rurki zwanej shuntem , która usuwa nadmiar płynu.

Chirurgia płodu – na czym właściwie polega?

Tradycyjnie, po urodzeniu dziecka z rozszczepem kręgosłupa, operację przeprowadza się w ciągu 48 godzin w celu zamknięcia otwartej rany na plecach. Jednak nawet wtedy część uszkodzeń nerwów musi już wystąpić.

Jednak od końca lat 90. XX wieku grupa lekarzy z kilku szpitali w Stanach Zjednoczonych rozpoczęła eksperymenty z czymś innym, znacznie bardziej zaawansowanym. Mianowicie, przed narodzinami dziecka, gdy znajduje się ono jeszcze w łonie matki, przeprowadzają operację zamknięcia rany na plecach dziecka. Nazywa się to „chirurgią płodu” lub „chirurgią płodu”.

Pomyślcie tylko, że te nerwy ulegają dalszemu uszkodzeniu pod wpływem płynu owodniowego otaczającego dziecko w łonie matki. Lekarze uważają więc, że jeśli zamknie się je wcześnie, uszkodzenia te można zminimalizować.

To nie jest „magia” – jakie są ryzyka i skutki?

Choć budzi to wielkie nadzieje, musimy zrozumieć, że nie jest to „magiczny sposób”, który da takie same rezultaty każdemu, bez ryzyka. To bardzo złożona i ryzykowna operacja, która wciąż znajduje się w fazie badań.

Niektóre dzieci robią niesamowite postępy po tej operacji. Na przykład Nicholas, który przeszedł operację, chodzi bez pomocy w wieku dwóch lat i nie potrzebował implantacji zastawki w mózgu. Jego matka mówi, że gdyby nie przeszedł operacji , jej syn nigdy nie chodziłby w ten sposób.

Jednak nie wszystkie historie są tak radosne. Innemu dziecku, „Nathanowi”, w wieku 7 tygodni wszczepiono zastawkę do mózgu, a w wieku dwóch lat nadal nie chodzi. Jednak jego rozwój umysłowy i inteligencja są na dobrym poziomie jak na jego wiek.

Widzisz, prawda? Rezultaty mogą się znacznie różnić w zależności od osoby. Dlatego przed zabiegiem należy dokładnie zapoznać się z ryzykiem.

Ta trudna decyzja, którą podejmują rodzice

Wiedząc to wszystko, jak rodzice podejmują taką decyzję? Przyjrzyjmy się historii Kelly, o której mówiliśmy wcześniej. Kiedy dowiedziała się podczas badania USG w 17. tygodniu ciąży, że jej dziecko ma rozszczep kręgosłupa, tylko „przez sekundę” rozważała aborcję, ale kiedy dowiedziała się o tej operacji, postanowiła podjąć wszelkie ryzyko i się na nią zdecydować.

Dwa tygodnie po operacji ryzyko naprawdę się urzeczywistniło. Z jej macicy zaczął wyciekać płyn owodniowy. Musiała więc pozostać w szpitalu do porodu. Męża i siedmioletnią córkę widywała w domu tylko w weekendy.

Ale pośród całego tego smutku opowiada bardzo mocną historię. „Cieszę się, że poddałem się tej operacji. Bo teraz nie muszę już myśleć: »Och, a co by było, gdybym zrobił to wtedy?«”.

To pokazuje, że jest to decyzja bardziej oparta na sercu niż na przesłankach medycznych. Wiedzą, że to nie sprawi, że dziecko wyzdrowieje całkowicie. Ale jeśli może poprawić jakość życia dziecka i zmniejszyć jego cierpienie, rodzice nie będą się wahać, zanim dadzą mu szansę.