Czy powiedziałeś swojemu dziecku o glejaku złośliwym? Porozmawiajmy o tym.

Trudno opisać słowami, co czuje rodzic, słysząc, że jego dziecko ma raka mózgu. W takich chwilach nasuwa się mnóstwo pytań. Dlatego dzisiaj porozmawiamy o glejaku złośliwym, poważnym, szybko rozprzestrzeniającym się guzie mózgu. Mamy nadzieję, że te informacje pomogą Ci zrozumieć chorobę i dodadzą sił w tej trudnej podróży.

Czym jest glejak złośliwy? Wyjaśnijmy to w prosty sposób.

Mówiąc prościej, glejak wysokiego stopnia złośliwości to rodzaj nowotworu, który bardzo szybko rośnie w mózgu lub rdzeniu kręgowym dziecka. „Glejak” oznacza guz. Guzy te powstają, gdy komórki zwane „komórkami glejowymi” zaczynają się dzielić i rosnąć gwałtownie i niekontrolowanie. Komórki glejowe to rodzaj komórek, które wspierają i odżywiają neurony, czyli nerwy, w naszym ośrodkowym układzie nerwowym.

„Wysoki stopień” oznacza, że ​​ten rodzaj glejaka rośnie bardzo szybko i jest agresywny . W rzeczywistości glejaki o wysokim stopniu złośliwości nie zawsze są całkowicie wyleczalne. Dzieje się tak, ponieważ są trudniejsze w leczeniu. Dzieje się tak, ponieważ komórki nowotworowe bardzo szybko rozprzestrzeniają się do mózgu lub rdzenia kręgowego. Rozwijają się również poprzez inwazję i splatanie ze zdrowymi komórkami. Wyobraź sobie, jak trudno jest usunąć sam nowotwór bez uszkodzenia zdrowej tkanki, gdy zdrowe komórki i komórki nowotworowe są ze sobą splecione. Dlatego czasami trudno jest je całkowicie usunąć chirurgicznie.

Jaki jest „stopień” glejaków wysokiego stopnia?

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) klasyfikuje glejaki według tempa wzrostu i stopnia zaawansowania. Wyróżnia się dwa typy: „niskiego stopnia” (mniej zaawansowane, stopnie 1 i 2) oraz „wysokiego stopnia” (cięższe, stopnie 3 i 4). Glejaki wysokiego stopnia to szybko rosnące guzy o stopniu złośliwości 3 lub 4.

Niektóre glejaki u dorosłych mogą początkowo mieć niski stopień złośliwości, a później stać się glejakami wysokiego stopnia. Co zaskakujące, glejaki wysokiego stopnia u dzieci zazwyczaj początkowo mają wysoki stopień złośliwości. Glejaki niskiego stopnia u dzieci są jednak w dużej mierze uleczalne i rzadko stają się glejakami wysokiego stopnia złośliwości.

W której części mózgu najczęściej występują glejaki złośliwe?

Glejaki wysokiego stopnia najczęściej rozwijają się w „przedziale nadnamiotowym” mózgu, czyli w pniu mózgu.

• Przedział nadnamiotowy: To obszar mózgu obejmujący mózgowie, wzgórze i podwzgórze. Guzy te mogą rozwijać się z komórek glejowych zlokalizowanych w tym obszarze.
• Pień mózgu:Te glejaki wysokiego stopnia mogą również rozwijać się w części mózgu zwanej „mostem”. Jest to szczególny rodzaj „rozlanych glejaków pnia mózgu” (DIPG). Ten typ DIPG jest bardzo agresywny i trudny w leczeniu.

Lokalizacja guza jest bardzo ważna, ponieważ decyduje o dostępnych dla dziecka opcjach leczenia. Na przykład, guzów w pniu mózgu często nie można bezpiecznie usunąć chirurgicznie.

Kogo ta sytuacja dotyka najbardziej?

Glejaki o wysokim stopniu złośliwości mogą występować u niemowląt, starszych dzieci, młodych dorosłych, a nawet dorosłych. Jednak glejaki o wysokim stopniu złośliwości u niemowląt i małych dzieci różnią się od glejaków o wysokim stopniu złośliwości u młodzieży i dorosłych. Z tego powodu leczenie niemowląt i małych dzieci może być inne.

Jak często występuje glejak wysokiego stopnia złośliwości?

Glejaki o wysokim stopniu złośliwości to drugi najczęściej występujący rodzaj złośliwych guzów mózgu u dzieci. Stanowią one od 10% do 20% wszystkich guzów ośrodkowego układu nerwowego u dzieci.

Jakie są objawy glejaka złośliwego?

Objawy mogą się różnić u poszczególnych dzieci. Zależą one od tego, którą część mózgu (lub rdzenia kręgowego) zaatakował guz, od wieku dziecka oraz od tempa wzrostu guza. Objawy te są spowodowane głównie uciskiem guza na mózg i jego obrzękiem.

Najczęstszym objawem jest ból głowy. Jest to szczególnie istotne, jeśli bólowi głowy towarzyszą nudności lub wymioty. Ten ból głowy jest najsilniejszy rano. Czasami może być tak silny, że budzi w nocy. Wyobraź sobie małe dziecko, które ma takie problemy.

Inne objawy, które mogą wystąpić to m.in.:

• Trudności z widzeniem, słyszeniem lub mówieniem (niewyraźne widzenie, utrata słuchu, niewyraźna mowa).
• Utrata równowagi lub osłabienie mięśni (ataksja), np. trudności w chodzeniu lub trzymaniu przedmiotów.
• Dezorientacja lub utrata pamięci.
• Ciągła senność, uczucie letargu.
• Napady padaczkowe (podobne do ataku) .

Bardzo małe niemowlęta mogą zauważyć nietypowy płacz, drażliwość, zmiany w sposobie karmienia (np. brak picia mleka). Czasami mogą również zauważyć, że ich głowy stają się nieco większe, a miękkie punkty (ciemiączka) lub „bagna” na czubku głowy mogą stać się bardziej widoczne.

Dlaczego rozwijają się te glejaki złośliwe? Jakie są ich przyczyny?

Szczerze mówiąc, naukowcy wciąż nie znają dokładnego powodu tego zjawiska.U dorosłych stwierdzono, że wcześniejsza radioterapia stanowi czynnik ryzyka rozwoju tych nowotworów. Możliwe, że podobne zewnętrzne lub środowiskowe czynniki ryzyka mogą występować również u dzieci, ale konieczne są dalsze badania.

Jednak niektóre bardzo rzadkie dziedziczne zespoły genetyczne mogą zwiększać ryzyko wystąpienia glejaka o wysokim stopniu złośliwości u dzieci. Choroba genetyczna to defekt lub nieprawidłowość w genach, które stanowią „kod” regulujący funkcjonowanie komórek.

Oto kilka takich sytuacji:

• Neurofibromatoza typu 1 (`Neurofibromatoza typu 1 - NF1`)
• Zespół Turcota
• Zespół Li-Fraumeni

Należy jednak pamiętać, że wiele dzieci z glejakiem złośliwym nie ma w rodzinie przypadków tej choroby.

Jak diagnozuje się glejaka wysokiego stopnia?

Lekarz Twojego dziecka najpierw dokładnie przeanalizuje objawy i historię choroby. Następnie może wykonać skan mózgu, czyli „obrazowanie”, aby sprawdzić, czy występuje guz i czy to on powoduje objawy. Jeśli guz jest obecny, zostanie wykonana „biopsja” , aby upewnić się, czy jest on złośliwy, czy łagodny.

• Obrazowanie: MRI (obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego) i TK (tomografia komputerowa) mogą pomóc lekarzom w wykryciu guzów w mózgu lub rdzeniu kręgowym dziecka. MRI, zwłaszcza z kontrastem, może dawać wyraźniejsze i bardziej szczegółowe obrazy niż tomografia komputerowa. MRI wykorzystuje magnesy i fale radiowe do tworzenia obrazów wnętrza ciała na ekranie komputera. Podczas MRI z kontrastem w ramię dziecka wstrzykuje się nieszkodliwy barwnik . Dzięki temu obszary z guzami są bardziej widoczne na ekranie.

• Biopsja: Specjalna procedura zwana „biopsją stereotaktyczną” pozwala precyzyjnie określić lokalizację guza i pobrać z niego niewielki fragment tkanki, który następnie przesyła do laboratorium. Następnie specjalista zwany „patologiem” bada komórki, aby sprawdzić, czy są to komórki glejaka o wysokim stopniu złośliwości. Testy te mogą również zidentyfikować pewne cechy komórek nowotworowych. Cechy te są czasami wykorzystywane do określenia sposobu leczenia. Na przykład, niektóre nowe metody leczenia raka są zaprojektowane tak, aby działać tylko na określone typy komórek nowotworowych. Dlatego testy te mogą również pomóc w ustaleniu, czy Twoje dziecko jest odpowiednim kandydatem do tego leczenia.

Czasami, jeśli to możliwe, lekarze usuwają całego guza zamiast pobierać tylko mały fragment w celu wykonania biopsji.Następnie wraz z diagnozą następuje również leczenie (operacja).

Jednak biopsja nie zawsze jest możliwa w przypadku glejaków o wysokim stopniu złośliwości. W zależności od umiejscowienia guza (na przykład w pniu mózgu), pobranie fragmentu tkanki może uszkodzić istotne obszary mózgu. W takich przypadkach lekarze opierają się na badaniach obrazowych w celu postawienia diagnozy.

Czy glejaka wysokiego stopnia można całkowicie wyleczyć?

To najważniejsze pytanie, które nurtuje każdego. Trudno udzielić jednoznacznej odpowiedzi. Wpływ na to ma wiele czynników, takich jak wiek dziecka, zmiany genetyczne obecne w komórkach nowotworowych oraz ilość guza usunięta podczas operacji.

Jakie są metody leczenia glejaka złośliwego?

Głównymi celami leczenia są usunięcie guza, zatrzymanie lub kontrola jego wzrostu oraz złagodzenie objawów u dziecka.

W zależności od rodzaju guza, jego lokalizacji i innych czynników, w opiekę nad dzieckiem może być zaangażowanych kilku specjalistów. W skład zespołu może wchodzić neurochirurg, neuroonkolog, radioonkolog, endokrynolog, pielęgniarka i pracownik socjalny.

W ramach leczenia można zastosować jedną lub więcej z następujących metod:

• Operacja: Operacja jest główną metodą leczenia glejaków złośliwych, które można bezpiecznie usunąć. W tym przypadku lekarz stara się usunąć jak najwięcej guza, nie uszkadzając otaczającej go zdrowej tkanki.
• Radioterapia: Radioterapia ogniskowa to standardowa metoda leczenia dzieci powyżej 3. roku życia. Bardzo małym dzieciom zazwyczaj nie podaje się radioterapii, ponieważ może ona wpływać na rozwój ich mózgu. Ta metoda leczenia polega na użyciu aparatu, który wykorzystuje wysokie dawki promieniowania rentgenowskiego do napromieniowania guza, uważając, aby nie uszkodzić otaczających go zdrowych tkanek. Radioterapia zmniejsza guz, zabija komórki nowotworowe i łagodzi objawy.
• Chemioterapia: Ponieważ bardzo małe dzieci nie mogą być poddane radioterapii, chemioterapia jest stosowana w celu kontrolowania wzrostu guza. Chemioterapia wykorzystuje leki do niszczenia komórek nowotworowych. Nadal jednak trwają dyskusje na temat skuteczności chemioterapii w leczeniu glejaków o wysokim stopniu złośliwości. Chociaż niektóre leki stosowane w chemioterapii, takie jak temozolomid, działają dobrze na niektóre rodzaje glejaków u dorosłych, te same leki nie są tak skuteczne u dzieci.
• Opieka paliatywna:Specjaliści opieki paliatywnej mogą pomóc w podejmowaniu decyzji, które pomogą utrzymać jakość życia dziecka podczas leczenia. Mogą również zasugerować sposoby radzenia sobie z diagnozą i złagodzenia objawów.

Glejak o wysokim stopniu złośliwości ma większe prawdopodobieństwo nawrotu po leczeniu. W takim przypadku lekarz może zasugerować „terapie celowane”. Są to metody leczenia ukierunkowane wyłącznie na nieprawidłowe cząsteczki (spowodowane mutacją genetyczną) w guzie Twojego dziecka. Te „terapie celowane molekularnie” mogą być dostępne w ramach „badań klinicznych”. Badania kliniczne to badania testujące bezpieczeństwo i skuteczność nowych metod leczenia.

Czasami, jeśli takie leki stosowane w terapii celowanej są dostępne na rynku lub jeśli poprzednie badania wykazały ich skuteczność w leczeniu glejaka występującego u Twojego dziecka, lekarz może przepisać je poza badaniem klinicznym.

Jakie są skutki uboczne tych zabiegów?

Porozmawiaj z lekarzem o możliwych skutkach ubocznych różnych metod leczenia. Chociaż lekarze dokładają wszelkich starań, aby uniknąć uszkodzenia zdrowej tkanki podczas radioterapii, niektóre zdrowe tkanki mogą zostać uszkodzone. W zależności od tego, które części mózgu są objęte radioterapią, radioterapia może wpływać na funkcjonowanie mózgu, wzrost dziecka i zaburzać produkcję hormonów.

Bardzo ważne jest, aby szczegółowo omówić i rozważyć potencjalne korzyści i ryzyko leczenia z zespołem medycznym opiekującym się dzieckiem.

Czego mogę się spodziewać, jeśli moje dziecko ma glejaka złośliwego?

Rokowanie Twojego dziecka zależy od wielu czynników, które lekarz może z Tobą omówić. Rodzaj komórek objętych operacją, ich charakterystyka oraz ilość usuniętego guza – wszystko to decyduje o wyniku.

Zapytaj lekarza, czego możesz się spodziewać, biorąc pod uwagę konkretny stan zdrowia Twojego dziecka.

Jaki jest wskaźnik przeżywalności w przypadku glejaka wysokiego stopnia?

Ten rodzaj guza ma większe prawdopodobieństwo nawrotu po leczeniu. Pięcioletni wskaźnik przeżycia w przypadku glejaków o wysokim stopniu złośliwości u dzieci wynosi mniej niż 20%. Należy jednak pamiętać, że guzy te bardzo się od siebie różnią. Rozwijają się w różnych miejscach, a ich komórki różnią się charakterystyką. Te różnice mogą mieć wpływ na przyszłość Twojego dziecka.

Jakie pytania powinienem zadać lekarzowi?

W takich chwilach nasuwa się mnóstwo pytań. Nie zapomnij jednak zadać lekarzowi tych:

• Jakie opcje leczenia są dostępne dla mojego dziecka?
• Jak umiejscowienie guza wpływa na możliwości leczenia?
• Jakie są ryzyka związane z leczeniem?
• Jakich efektów leczenia możemy oczekiwać?
• Jak mam opiekować się dzieckiem w trakcie leczenia?
• Jak często moje dziecko będzie musiało przychodzić na leczenie i wizyty kontrolne?

Na koniec, rzeczy do zapamiętania

Diagnoza glejaka złośliwego może być bardzo trudna. Rak ten szybko się rozprzestrzenia, a guzy mogą nawracać nawet po leczeniu. Często trzeba rozważyć korzyści płynące z leczenia w kontekście skutków ubocznych, których nie chce się doświadczyć u dziecka.

Skorzystaj ze wszystkich dostępnych zasobów, aby pomóc sobie, swojemu dziecku i reszcie rodziny w tym trudnym czasie. Porozmawiaj z lekarzem o możliwościach leczenia i badaniach klinicznych. Jeśli dostępne są usługi opieki paliatywnej, skontaktuj się z nimi. Zapewnij dziecko, że zawsze będziesz je wspierać, gdy wspólnie stawicie czoła tej diagnozie. To będzie dla niego ogromne źródło siły.

` Glejak, rak mózgu, rak wieku dziecięcego, glejak wysokiego stopnia złośliwości, neurochirurgia, radioterapia, chemioterapia