Czy budzisz się czasem rano z bólem, sztywnością i bólem pleców i bioder? Czy czujesz się wyjątkowo zmęczony rano, niezależnie od tego, ile snu prześpisz w nocy? Jeśli te objawy nie ograniczają się do jednego czy dwóch, ale dokuczają Ci od dłuższego czasu, warto się nimi zająć. Dzisiaj mówimy o osobie, która zmaga się z takim doświadczeniem i chorobą, która je wywołuje – zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK).
Czym dokładnie jest zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK)?
Mówiąc wprost, to również rodzaj zapalenia stawów. Dotyczy ono jednak głównie kręgosłupa i stawów międzykręgowych . Z powodu błędu w układzie odpornościowym organizmu, choroba zaczyna atakować nasze własne stawy, zwłaszcza stawy międzykręgowe i stawy łączące kość biodrową. Powoduje to stan zapalny , który objawia się obrzękiem, zaczerwienieniem i silnym bólem.
Z biegiem czasu stan zapalny powoduje, że stawy stają się sztywne lub zrośnięte. Słowo „zesztywniający” oznacza „zrośnięte”. Jest to główna przyczyna porannej sztywności i bólu. Schorzenie to występuje częściej u mężczyzn i zazwyczaj rozpoczyna się w młodym wieku, między 20. a 40. rokiem życia.
Zobaczmy teraz, jak wygląda doświadczenie osoby żyjącej z tą chorobą. Ta historia pomoże Ci lepiej ją zrozumieć.
Rozpoczynanie dnia z AS jest wyzwaniem każdego dnia.
Osoba opowiadająca tę historię zaczęła odczuwać te objawy w wieku około dwudziestu kilku lat. Najpierw poczuła drętwienie, ból i nieznośne zmęczenie. Diagnozę postawiono dopiero około rok później.
Mam w głowie osobę bardzo szybko planującą, ale moje ciało mi na to nie pozwala. To jak osobowość typu A uwięziona w ciele typu Z.
Mówi, że każdy poranek to trudny początek. Niezależnie od tego, ile snu prześpi poprzedniej nocy, budzi się z obolałym ciałem i skrajnym zmęczeniem. „Czujesz się, jakbyś przebiegł maraton i ktoś cię okładał kijami” – mówi.
Pierwszą rzeczą, jaką robię po przebudzeniu, jest wzięcie leku. Potem piję kawę. Dopiero wtedy, jeśli mam jeszcze trochę energii, piszę, wychodzę i coś pracuję albo gotuję.
„Zespół Aspergera jest jak pilot do twojego ciała. Mogą mnie wyłączyć przyciskiem zmęczenia , kiedy tylko zechcą. Mogą ustawić przycisk bólu na maksymalną głośność. Mogą wyciszyć rzeczy, które chcę zrobić”.
Plan na wszystko – jak ułatwić sobie życie
W obliczu takiego wyzwania jedynym rozwiązaniem jest zaplanowanie wszystkiego. Od zakupów, przez gotowanie, spotkania towarzyskie, pracę, po sen – musisz mieć plan. Musisz też pamiętać o tym, żeby po każdej czynności znaleźć czas na relaks .
Pomyślmy na przykład o gotowaniu. Nie da się zrobić tego wszystkiego w jeden dzień, pracując 8 godzin, gotując w nocy, robiąc pranie i idąc do sklepu. Dlatego przygotowuje warzywa i sosy potrzebne do posiłku z dwu- lub trzydniowym wyprzedzeniem. „Gotuje hurtowo” raz lub dwa razy w miesiącu. Oznacza to, że gotuje coś na przykład kurczaka, gotuje ryż i trzyma to w zamrażarce. W ten sposób może łatwo przygotować posiłek w dniu, kiedy czuje się źle.
Wszystko zależy od przygotowania. Zanim cokolwiek zrobisz, musisz to zaplanować. A potem koniecznie musisz odpocząć.
Walka ze snem – wyzwanie „bezsenności”
Zazwyczaj późnym popołudniem czujesz się trochę lepiej. Chociaż możesz wtedy pracować, trudno jest zdecydować, kiedy przerwać i odpocząć. Poza tym spanie z zespołem Aspergera nie jest łatwe.
Nazywa to „painsomnią” . Oznacza to bezsenność spowodowaną bólem. Kiedy boli ciało, znalezienie odpowiedniej pozycji do snu może być wyzwaniem. Czasami, z powodu stresu lub dyskomfortu fizycznego, trzeba czuwać do świtu.
Czasami odczuwam też „ból przebijający” . „To jak ostry ból przeszywający kości. Chociaż choruję na tę chorobę od 18 lat, wciąż mnie zaskakuje, kiedy się pojawia, bo jest tak silny”.
Więc, jak ze wszystkim innym, ma plan dotyczący snu.
| Działanie | Opis |
|---|---|
| Przygotowanie do spania | Około godziny przed snem zaparz filiżankę herbaty bezkofeinowej i wypij ją. Jej aromat wypełni pokój, dając Twojemu organizmowi sygnał, że czas przygotować się do snu. |
| Ulgę w bólu | Następnie sprawdzam, w których miejscach odczuwam największy ból i smaruję je kremem przeciwbólowym lub termoforem. Czasami wykonuję ćwiczenia rozciągające. |
| Czuj się komfortowo | Następnie zakładam wygodne ubrania, owijam się dużą ilością koców i idę spać. |
| Jeśli obudzisz się w nocy | Jeśli obudzisz się w środku nocy, porozciągasz się trochę bardziej lub nałożysz krem i spróbujesz zasnąć. Jeśli nie wyśpisz się dobrze, następnego dnia będziesz zmęczony, a ból będzie silniejszy niż zwykle. |
Nie jesteś sam – wsparcie społeczności
Żyjąc z przewlekłą chorobą, taką jak ZZSK, ogromną siłą jest świadomość, że nie jest się samemu. W dzisiejszych czasach w sieci utworzyły się silne społeczności osób cierpiących. Nie trzeba nawet wychodzić z domu, żeby je znaleźć.
Osoba, która opowiada tę historię, regularnie kontaktuje się online z lekarzami, naukowcami i osobami z tą samą chorobą. Wierzy, że to robi ogromną różnicę. Niektórzy nawet powiedzieli mu: „Uratowałeś mi życie”.
Jeśli więc masz takie objawy lub zdiagnozowano u Ciebie tę chorobę, najlepszym rozwiązaniem jest udanie się do doświadczonego lekarza (najlepiej reumatologa) po odpowiednią poradę i leczenie . Dołączenie do grup wsparcia, gdzie możesz dzielić się podobnymi doświadczeniami, również bardzo wzmocni Twoją siłę psychiczną.
Przesłanie do domu
- Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) to przewlekła choroba zapalna kręgosłupa i stawów. Głównymi objawami są sztywność poranna i ból.
- Żyjąc z tą chorobą, bardzo ważne jest wcześniejsze planowanie codziennych aktywności i zarezerwowanie czasu na odpoczynek.
- Bezsenność związana z bólem (bezsenność bólowa) jest powszechna. Można sobie z nią radzić, ustalając rutynę snu.
- Jeśli masz podobne objawy lub zdiagnozowano u ciebie tę chorobę, koniecznie skonsultuj się z lekarzem w celu uzyskania odpowiedniego leczenia i porady.
- Nie jesteś sam. Znalezienie grup wsparcia, w których możesz nawiązać kontakt z osobami, które przeszły przez podobne doświadczenia, może być cennym źródłem siły psychicznej.
💬 Comments (0)
Nie opublikowano jeszcze żadnych komentarzy. Dodaj swój komentarz tutaj po raz pierwszy.
Dodaj swój komentarz