Czy Twoje dziecko ma takie plamy? Poznajmy toczeń noworodkowy!

To normalne, że odczuwasz lekki niepokój, gdy nagle zauważysz czerwone plamki na ciele noworodka lub gdy lekarz powie coś o tętnie dziecka. Czasami takie rzeczy mogą być spowodowane chorobą zwaną toczniem noworodkowym. Dzisiaj porozmawiamy o tym nieco bardziej szczegółowo, tak jak rozmawiałbyś z przyjacielem.

Czym jest toczeń noworodkowy?

Mówiąc najprościej, toczeń noworodkowy to schorzenie, które może wystąpić u dziecka w łonie matki (płód) lub tuż po urodzeniu (niemowlę). Zazwyczaj powoduje ono przejściowe, niegroźne zmiany, takie jak wysypka skórna. Zazwyczaj ustępują one samoistnie przed ukończeniem przez dziecko pierwszego roku życia. Czasami jednak toczeń noworodkowy może wpływać na serce dziecka.

Najgroźniejszym powikłaniem, jakie może wystąpić w tym przypadku, jest „wrodzony blok serca o podłożu autoimmunologicznym”. Oznacza to, że ten „toczeń noworodkowy” uniemożliwia prawidłowe bicie serca dziecka. Blok serca może zagrażać życiu dziecka w najcięższym stadium, ale często można go leczyć.

Jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano toczeń noworodkowy, ważne jest, aby ściśle przestrzegać zaleceń zespołu opiekującego się dzieckiem. Wyjaśnią oni, jak diagnoza wpłynie na dziecko i czy konieczne będzie leczenie.

Czy ma to związek z toczniem rumieniowatym u dorosłych (SLE)?

Nie, nie należy ich mylić. Toczeń noworodkowy to nie to samo schorzenie, co toczeń rumieniowaty układowy (SLE), który potocznie nazywamy toczniem. To inna choroba, która ma swoje własne przyczyny i leczenie.

Toczeń noworodkowy jest spowodowany przez pewne rodzaje przeciwciał, takie jak przeciwciała anty-SSA, anty-SSB i anty-U1-RNP, przekazywane od matki do dziecka przez łożysko. Przeciwciała te są w rzeczywistości białkami, które omyłkowo atakują zdrowe komórki w naszym organizmie. W większości przypadków przeciwciała te nie wpływają na rozwijające się w łonie matki dziecko. Czasami jednak mogą one atakować zdrowe komórki dziecka, zwłaszcza komórki serca.

Toczeń noworodkowy występuje wyłącznie u niemowląt, których matki posiadają te specyficzne przeciwciała. Zazwyczaj oznacza to, że matka cierpi na chorobę autoimmunologiczną, na przykład zespół Sjögrena, SLE lub mieszaną chorobę tkanki łącznej. Czasami jednak przeciwciała te mogą być obecne w organizmie bez żadnych objawów. W niektórych przypadkach toczeń noworodkowy może być pierwszym objawem obecności jednego lub więcej z tych przeciwciał u matki i możliwości rozwoju aktywnej choroby autoimmunologicznej w przyszłości.

Pamiętaj, że jeśli masz chorobę autoimmunologiczną, nie oznacza to, że Twoje dziecko na pewno zachoruje na toczeń noworodkowy. W rzeczywistości jest bardziej prawdopodobne, że Twoje dziecko nie zachoruje na toczeń noworodkowy. Powinnaś jednak o tym wiedzieć i porozmawiać o tym z lekarzem.

Jak powszechna jest taka sytuacja?

Toczeń noworodkowy nie jest rzadkością. Jego najpoważniejsze powikłanie, autoimmunologiczny wrodzony blok serca, dotyczy mniej niż 2% dzieci urodzonych przez matki z dodatnim wynikiem na obecność przeciwciał anty-SSA, anty-SSB lub anty-U1-RNP. Jeśli jednak w poprzedniej ciąży wystąpił u Ciebie autoimmunologiczny wrodzony blok serca, istnieje większe ryzyko jego ponownego wystąpienia w kolejnej ciąży.

Jakie są objawy tocznia noworodkowego?

Najbardziej oczywistym objawem jest wysypka skórna. Może pojawić się już przy urodzeniu lub w ciągu pierwszych kilku miesięcy życia. Wysypka ta jest przejściowa i nieszkodliwa. Ma postać okrągłego pierścienia z kolorowym brzegiem (często czerwonym). Każdy pierścień ma przezroczysty środek (czyli normalny kolor skóry).

Zmiany te najprawdopodobniej pojawią się na skórze głowy i twarzy dziecka. Mogą jednak pojawić się również na klatce piersiowej, ramionach i nogach. Są one podobne do zmian obserwowanych w schorzeniu zwanym „podostrym toczniem skórnym”. Dlatego nazywa się je „toczniem noworodkowym”.

Istnieją również inne, przejściowe i niegroźne objawy. Należą do nich:

• Obniżony poziom czerwonych krwinek (niedokrwistość).
• Niski poziom płytek krwi (komórek, które pomagają w krzepnięciu krwi) (małopłytkowość).
• Niska liczba białych krwinek (neutropenia).
• Podwyższony poziom enzymów wątrobowych.

Wszystkie te objawy ustępują, gdy przeciwciała matki zostaną całkowicie usunięte z organizmu dziecka. Zazwyczaj ustępują między 6. a 9. miesiącem życia.

Toczeń noworodkowy i blok serca

Jak wspomnieliśmy wcześniej, toczeń noworodkowy może powodować poważne powikłanie zwane autoimmunologicznym wrodzonym blokiem serca. Jest to problem z układem elektrycznym serca dziecka. Bicie serca dziecka jest kontrolowane przez impulsy elektryczne, które przepływają przez serce. W toczniu noworodkowym przeciwciała pochodzące od matki atakują grupę komórek kontrolujących aktywność elektryczną serca, zwaną węzłem przedsionkowo-komorowym.

Czasami powoduje to jedynie niewielkie zmiany w rytmie serca dziecka (blok serca pierwszego lub drugiego stopnia). Mogą one ustąpić po urodzeniu. Jednak u niektórych dzieci może rozwinąć się blok serca trzeciego stopnia, czyli całkowity blok serca, z powodu tocznia noworodkowego.

Dzieje się tak, gdy sygnały elektryczne z górnych komór serca nie mogą przedostać się do dolnych. Gdy sygnały te są całkowicie zablokowane, serce bije nieregularnie, co utrudnia sercu dziecka pompowanie wystarczającej ilości krwi do organizmu. Blok przedsionkowo-komorowy trzeciego stopnia jest najcięższą postacią tego schorzenia. Czasami może być śmiertelny przed lub po urodzeniu.

Blok serca rozwija się zazwyczaj między 18. a 24. tygodniem ciąży. Lekarze mogą go wykryć w trakcie ciąży, osłuchując bicie serca dziecka. Jeśli tętno jest wolniejsze niż oczekiwano (tzw. bradykardia), może to być objawem bloku serca.

Jakie są przyczyny tocznia noworodkowego?

Jak wspomnieliśmy wcześniej, toczeń noworodkowy jest wywoływany przez przeciwciała, które przechodzą od matki do dziecka przez łożysko. Naukowcy powiązali następujące specyficzne rodzaje przeciwciał z toczniem noworodkowym:

• `(Antygen A związany z zespołem Sjögrena (anty-SSA/Ro))`
• `(Antygen B związany z zespołem Sjögrena (anty-SSB/La))`
• `(Anty-U1 rybonukleoproteina (anty-U1-RNP))`

Te „(przeciwciała)” występują u osób z różnymi chorobami autoimmunologicznymi, takimi jak „(zespół Sjögrena)”, „(SLE)”, „(reumatoidalne zapalenie stawów)” i „(mieszana choroba tkanki łącznej)”. Jednak te „(przeciwciała)” mogą występować również u osób, które nie mają żadnych objawów lub u których choroba nie została zdiagnozowana.

Kiedy te przeciwciała dostaną się do organizmu dziecka, mogą wywołać przejściowe lub trwałe zmiany. Naukowcy wciąż nie do końca rozumieją, jak te przeciwciała powodują te zmiany. Wiedzą jednak, że najpoważniejsze i najtrwalsze zmiany dotyczą serca dziecka .

Po dostaniu się do serca przeciwciała inicjują proces zapalny, który prowadzi do powstania tkanki bliznowatej. Blizna blokuje sygnały elektryczne, uniemożliwiając prawidłowe funkcjonowanie serca dziecka. W najgorszych przypadkach może to stanowić zagrożenie dla zdrowia w czasie ciąży lub spowodować zagrażające życiu powikłania po porodzie.

Jak diagnozuje się chorobę zwaną toczniem noworodkowym?

Lekarze diagnozują toczeń noworodkowy w czasie ciąży lub bezpośrednio po porodzie. Jeśli zauważą, że tętno dziecka jest wolniejsze niż oczekiwano, wykonają echokardiogram płodu. Jest to bezpieczne, bezbolesne i nieinwazyjne badanie. Pozwala ono ocenić budowę i czynność serca dziecka.

To „echokardiogram płodu” może wykazać zmiany sugerujące „toczeń noworodkowy”. W takim przypadku lekarz poinformuje Cię o stopniu zaawansowania choroby i o tym, czego możesz się spodziewać w przyszłości. Zbada również Twoją krew pod kątem obecności tych specyficznych „przeciwciał”.

Czasami objawy tocznia noworodkowego, takie jak zmiany skórne, pojawiają się dopiero po urodzeniu dziecka. W takim przypadku zespół medyczny przeprowadzi badanie fizykalne, aby wykluczyć inne możliwe przyczyny zmian. Może również zlecić badanie na obecność przeciwciał u Ciebie, Twojego dziecka lub u Was obojga, aby pomóc w postawieniu diagnozy.

Lekarz zdiagnozuje u Ciebie toczeń noworodkowy, jeśli występują oba poniższe schorzenia:

• Jeśli u Ciebie i/lub Twojego dziecka stwierdzono obecność przeciwciał przeciwko przeciwciałom przeciwko SSA i/lub SSB i/lub U1-RNP.

I

• Jeśli u Twojego dziecka występuje co najmniej jeden potwierdzony objaw tocznia noworodkowego.

Jak leczy się toczeń noworodkowy?

Leczenie zależy od stopnia zaawansowania schorzenia. Leczenie nie jest konieczne w przypadku zmian skórnych, nieprawidłowej liczby krwinek ani podwyższonego poziomu enzymów wątrobowych. Problemy te zazwyczaj ustępują samoistnie w ciągu niecałego roku.

Jednak dzieci urodzone z blokiem serca mogą wymagać wszczepienia stałego rozrusznika serca przy urodzeniu lub w dzieciństwie. Jest to zabieg chirurgiczny polegający na wszczepieniu urządzenia wspomagającego prawidłowe bicie serca. Zespół medyczny opiekujący się dzieckiem udzieli Państwu więcej informacji na ten temat.

Niektóre badania wykazały, że przyjmowanie niektórych leków w czasie ciąży może zmniejszyć ryzyko wystąpienia bloku serca u dziecka. Jeśli zdiagnozowano u Ciebie chorobę autoimmunologiczną lub jeśli masz pozytywny wynik testu na obecność niektórych przeciwciał, lekarz może zalecić przyjmowanie leku o nazwie hydroksychlorochina w czasie ciąży. Może to pomóc chronić Twoje dziecko przed najpoważniejszymi skutkami tocznia noworodkowego.

Jakie są rokowania dla dzieci chorych na toczeń noworodkowy?

Rokowanie dziecka zależy od tego, jak toczeń noworodkowy wpływa na jego organizm. W przypadku dzieci z nieprawidłowościami jedynie skóry, wątroby i/lub krwi rokowanie jest bardzo dobre. Wszystko powinno wrócić do normy w wieku od 6 do 9 miesięcy.

Jednak w przypadku wystąpienia bloku serca rokowanie może być zupełnie inne. Blok serca może być czasami śmiertelny przed lub po urodzeniu. Wiele dzieci z blokiem serca będzie potrzebowało stałego rozrusznika serca w dzieciństwie.

U niewielkiej liczby dzieci chorych na toczeń noworodkowy może później rozwinąć się choroba autoimmunologiczna, taka jak ta:

• Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów
• Łuszczyca
• Choroba tarczycy o podłożu autoimmunologicznym
• Cukrzyca typu 1

„Każde dziecko jest inne. Toczeń noworodkowy może mieć niewielki lub żaden wpływ na życie dziecka. Zespół medyczny udzieli Państwu więcej informacji na temat tego, czego się spodziewać i jak się przygotować”.

Czy można zapobiegać toczniowi noworodkowemu?

Nie ma sposobu, aby zapobiec przenikaniu przeciwciał przez łożysko w czasie ciąży. Możesz jednak zapobiec poważnym uszkodzeniom serca dziecka lub przynajmniej zaplanować z wyprzedzeniem ewentualne leczenie, którego dziecko może potrzebować po porodzie. Jeśli wynik testu na obecność przeciwciał anty-SSA, anty-SSB lub anty-U1-RNP okaże się pozytywny, lekarz może zalecić następujące postępowanie:

• Przyjmowanie niektórych leków na początku ciąży i w jej trakcie może pomóc uchronić dziecko przed wystąpieniem bloku serca.
• Badanie przesiewowe w kierunku bloku serca (echokardiogram płodu) od około 16. tygodnia ciąży.
• Monitorowanie pracy serca dziecka w pierwszym miesiącu życia. Ma to na celu wykrycie objawów bloku serca (jeśli jeszcze się nie pojawiły), ponieważ u niektórych dzieci objawy pojawiają się dopiero kilka tygodni po urodzeniu.

Kiedy powinienem zwrócić się o poradę lekarską?

Ważne jest, aby ściśle przestrzegać harmonogramu badań i wizyt, który ustali zespół medyczny Twojego dziecka. Poinformują Cię, jak często przyprowadzać dziecko na badania kontrolne i kontrolne.

Ważne jest również dbanie o swoje zdrowie. Jeśli wynik testu na obecność niektórych przeciwciał jest pozytywny, ale nie występują objawy choroby autoimmunologicznej, lekarz może skierować Cię do reumatologa, czyli lekarza specjalizującego się w leczeniu bólu stawów i chorób pokrewnych. Wynika to z ryzyka rozwoju aktywnej choroby autoimmunologicznej w ciągu najbliższych kilku lat. Lekarz wyjaśni Ci, czego możesz się spodziewać, i będzie Cię uważnie monitorował, abyś mógł jak najszybciej rozpocząć leczenie.

Jakie pytania powinienem zadać lekarzowi mojego dziecka?

Poniższe pytania mogą pomóc Ci dowiedzieć się więcej na temat tocznia noworodkowego po postawieniu diagnozy:

• Jak toczeń noworodkowy wpłynie na moją ciążę i moje dziecko?
• Jakie są możliwości leczenia?
• Jakie są rokowania?
• Jakie jest prawdopodobieństwo, że toczeń noworodkowy wpłynie na przyszłą ciążę?

Czy dorośli mogą zachorować na toczeń noworodkowy?

Nie, toczeń noworodkowy nie jest diagnozą dla dorosłych. Diagnozuje się go wyłącznie u płodów i niemowląt. Toczeń noworodkowy nie jest tym samym, co toczeń u dorosłych.

Toczeń rumieniowaty układowy (SLE), potocznie nazywany toczniem, to choroba autoimmunologiczna, która dotyka zarówno dzieci, jak i dorosłych. SLE ma charakter układowy, co oznacza, że ​​atakuje cały organizm i wymaga dożywotniego leczenia oraz monitorowania.

Toczeń noworodkowy dotyka tylko pierwsze kilka miesięcy życia dziecka. Nie rozwija się w późniejszym dzieciństwie ani w wieku dorosłym.

Jednak nawet jeśli toczeń noworodkowy nie zostanie zdiagnozowany aż do urodzenia, może mieć długofalowy wpływ na organizm. Najpoważniejszym powikłaniem jest blok serca, który może wymagać dożywotniego wszczepienia rozrusznika serca. Niektóre badania sugerują, że u dzieci z toczniem noworodkowym może występować zwiększone ryzyko rozwoju chorób autoimmunologicznych w późniejszym życiu.

Jeśli w dzieciństwie chorowałeś na toczeń noworodkowy, porozmawiaj ze swoim lekarzem, aby dowiedzieć się, jakiego rodzaju monitorowanie i badania mogą być potrzebne w późniejszym okresie życia.

Kiedy jesteś w ciąży i otrzymujesz taką diagnozę u noworodka, może to być przytłaczające i niepokojące. Niepewność, co będzie się działo w miarę rozwoju ciąży, może być naprawdę trudna. Nie ma nic złego w podzieleniu się swoimi obawami i obawami z zespołem medycznym. Zrobią wszystko, co w ich mocy, aby pomóc Ci zrozumieć, co się dzieje i co możesz zrobić, aby Twoja ciąża przebiegała prawidłowo.

Jeśli u Twojego dziecka zostanie zdiagnozowana choroba po urodzeniu, może być konieczne monitorowanie jego pracy serca przez pierwszy miesiąc życia. Mogą również wystąpić zmiany skórne, które utrzymują się przez kilka miesięcy. Zespół medyczny opiekujący się Twoim dzieckiem wyjaśni, czego możesz się spodziewać, i zapewni wsparcie Tobie i całej rodzinie.

Rzeczy, które musimy zapamiętać z tej historii

Dobrze, podsumujmy więc najważniejsze fakty na temat tocznia noworodkowego, o których mówiliśmy:

• Toczeń noworodkowy to schorzenie występujące u noworodków, którego przyczyną są specjalne przeciwciała przekazywane dziecku przez matkę.
• Nie jest to to samo, co toczeń rumieniowaty (SLE), który występuje u osób dorosłych.
• W większości przypadków objawy są przejściowe i niegroźne, takie jak zmiany skórne. Goją się one w ciągu 6-9 miesięcy.
• Jednak u niektórych dzieci może rozwinąć się poważna choroba zwana wrodzonym blokiem serca, która może wymagać wszczepienia rozrusznika serca.
• Jeśli matka cierpi na chorobę autoimmunologiczną lub ma specyficzne przeciwciała (anty-SSA, anty-SSB), bardzo ważne jest, aby w czasie ciąży skonsultować się z lekarzem w tej sprawie.
• Większość dzieci całkowicie wraca do zdrowia po tej chorobie. Jeśli wystąpią problemy z sercem, można je leczyć.
• Jeśli masz jakiekolwiek pytania lub wątpliwości, nie bój się zapytać lekarza. Są po to, żeby ci pomóc.

`Toczeń noworodkowy, noworodki, choroby niemowląt, blok serca, autoimmunologia, przeciwciała matczyne, wysypka skórna